Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

M. (Ne, 10. 6. 2012 - 21:06)

Ahoj, mozte poradit, ako...zkuste projít diskuzi, možností je fůra od obyč komunikátorů přes tablet po programi v pc
http://www.petit-os.cz/komunikatory.php

Lulu (Ne, 10. 6. 2012 - 12:06)

Ahoj, mozte poradit, ako riesit problemy s recou, mozno nejake cviky? Ako komunikovat, ked uz prestavame rozumiet? Dakujem pekne

M. (Ne, 10. 6. 2012 - 10:06)

Dokud ovládal ruce tak byl...Já neovládám ruce víc než dva roky... Možnosti jsou jak ovládat pc bez ruk, už záleží na něm jestli chce. Aspoň by se zabavil

Dagmar (Ne, 10. 6. 2012 - 10:06)

A nezkoušeli jste...Dokud ovládal ruce tak byl na počítači, nyní už nechce, má problém vydžet s podpěrkou půl hodiny sedět v posteli. Už sám nemůže zmáčknout ovládač od postele.

M. (So, 9. 6. 2012 - 21:06)

Někdy se dívá na TV a...A nezkoušeli jste počítač? Musí být znuděný, proto nechce být sám, nedivím se mu

Dagmar (So, 9. 6. 2012 - 14:06)

Není mu špatně spíš ze...Někdy se dívá na TV a jinak jsme skoro pořád někdo s ním, vyžaduje pořád někoho, nechce být sám, je to těžké, ale snažíme se. Jinak nic jej nezajímá jen jeho stav. Snažíme se co se dá, teď jsme postupně onemocněli (nachlazení) a stejně jsme museli být s ním. S

M. (So, 9. 6. 2012 - 11:06)

Zdravím všechny, prosím...Není mu špatně spíš ze stresu a nervů? To bývá špatně popsatelný svíravý pocit. Co tak během dne manžel dělá?

Dagmar (Pá, 8. 6. 2012 - 21:06)

Zdravím všechny, prosím mám další problém, manžel si stěžuje, že se mu křiví pusa, také zuby jako křeč nebo něco podobného. Máte někdo zkušenost? Dále každý den je mu špatně a nedokáže říct kde a je to spojeno i s dýcháním. Má pořád bolesti nohou a ruce téměř bez pohybu. Díky za zkušenosti všem přeji pevné nervy a pohodu alespoň tak, jak to půjde. D.

Janka (St, 6. 6. 2012 - 04:06)

Na těchto stránkách...to platilo na tu reklamu od Daniely... tady máme jiné starosti :(

Janka (Út, 5. 6. 2012 - 06:06)

...Na těchto stránkách nemáte co dělat!

Daniela (Po, 4. 6. 2012 - 19:06)

http://souboj.datart.cz/?ref=1066 super ceny za jedno prihlášení :)

T. (Po, 4. 6. 2012 - 15:06)

Pokud se to lepší, je to jedině dobře - mohlo jít o akutní problém, existují vzácné syndromy postiující periferní nervy akutně.
Co se týče škubání "fest" - na YouTube je řada videí od pacientů s SBF, většinou na lýtkách je frekvence tak 50+ do minuty, prakticky neustále.
Nebojte se, zlepšující se tendence je dobré znamení..

papika (Po, 4. 6. 2012 - 12:06)

Desítky fascikulací kdekoli jinde během hodiny určitě nemám a ani jsem neměla. Byla tedy doba, kdy mi lýtka škubala fakt fest, klidně 3x do minuty, ale to nyní už tak není, což jsem si říkala, že je super, že se to zlepšuje, ale jak to tak čtu, asi je to spíš špatně. No, uvidím, jak dopadne vyšetření. Ještě jednou vám moc a moc děkuju.

T. (Po, 4. 6. 2012 - 11:06)

Překlep - napsal jsem to napůl česky, napůl anglicky. Měl jsem na mysli hypertyréozu.

T. (Po, 4. 6. 2012 - 11:06)

To je vcelku málo na SBF,kde je běžné neustálé (non stop, celý den) škubání v lýtkových svalech a desítky fascikulací kdekoli jinde během hodiny. Z dotazníků na aboutbfs.com pacienti udávali v průměru stovky fascikulací denné.
Vybavuji si studii, kdy byla pacientka sledována pro generalizované fascikulace. Po zjištění a korekci hyperthyroidozi však fascikulace přetrvávaly a až přesné dávkování gabapentinu zabralo.

papika (Ne, 3. 6. 2012 - 20:06)

Frevence je různá den ode dne, třeba včera jsem šubla tak 7x za celý den, dnes určitě 7x za hodinu. Před měsícem častěji.

T. (Ne, 3. 6. 2012 - 19:06)

Tyreopatie? To může být původ vašich fascikulací, doporučuji pátrat tímto směrem.
Jaká je frekvence vašich fascikulací - myšleno 5 za hodinu atd. (zhruba)..

papika (Ne, 3. 6. 2012 - 14:06)

Paní Pavlo, a co vás vede k...Ono objektivně mě k tomu nevede nic, ale prostě si říkám, že na to, abych uvažovala o SBF, škubu ještě moc krátký čas, kdybych měla fascikulace už třeba rok, byla bych klidnější, nyní je mám necelé dva měsíce, takže netuším, co se k tomu může přidat za měsíc, za dva, či třeba zítra. A ještě nemám ani to EMG.

Navíc já sama dost často říkám, že mě moje tělo prostě nemá rádo. Mám problémy s autoimunitou - endometrioza, HLA G, HLA B 27, RF, tyreopatie, takže pokud budu brát v potaz to, že by ALS mohla mít nějaký autoimunitní původ, mám docela slušně našlápnuto. :)

T (So, 2. 6. 2012 - 08:06)

Paní Pavlo, a co vás vede k tomu, že to není SBF?

Janka (So, 2. 6. 2012 - 05:06)

Mam 63 rokov som diabetik na...Domnívám se, že u vás jde o polyneuropatii v souvislosti s diabetem .....

Reklama

Přidat komentář