plicní sarkoidosa

Milý pane Všem. Vaše viz Marshall je opravdu báječná rada. Ordinuje se tam léčba antibiotiky, která u nás nejsou ani schválena. Samozřejmě, že se na to své lékařky zeptám. Nic převratného jsem neobjevila. Jestli tomu špatně rozumím, tak nás přesvědčte. Ráda se nechám poučit konkrétním vysvětlením. Jestli čtete dobře naše vzkazy, tak vidíte, že se všechny snažíme s tou nemocí bojovat všemi dostupnými prostředky a navštěvuje specializovaná pracoviště. Takže pane Svatá prostoto, přestaňte urážet a poraďte.
jana

Ano, hlavně si to nepřipouštět. Léčba je (viz. Marshall), ale tady se razí heslo nepřipouštět. Svatá prostoto.

Ahoj děvčata, také mám jít na kontrolu a mám skoro strach se objednat. Kyčel bolí opravdu hodně. Někdy, když se chci v noci obrátit, musím si nejdřív sednout a pak se teprve otočit. Nesmíme si to opravdu připouštět a těšit se z každého dne. Moc na Vás myslím a přeju, aby nemoc ustoupila, jana

Děkuji za hezký pozdrav a za všechny informace, jsme na tom zhruba stejně, ještě mne napadlo, pokud je někdo z Vás z Prahy, nechtěli byste se někdy sejit v milé hospůdce a popovídat si v reálu? A nejen o sarkoidóze? Zdravím všechny A.

Dobrý večer Anežko,
myslím, že mám stejné příznaky. Hlavně mně bolí kyčel. Nevím jestli je to věkem, nebo léčbou kortikoidy,k tomu se přiklání má lékařka. Naznačila , že to bude důsledek léčby. Začnu jezdit na kole snad to pomůže. Glaukom mi zjistil můj oční lékař, tvrdí, že se to laserem upraví. Zatím nemám odvahu. V červnu jdu na kontrolu. Ale bohužel po poslední bronchoskopii zjistili , že i když se léčím tak dlouho a poměrně jsem se dobře cítila, je sarkoidosa aktivní. Zklamalo mně to. Od té doby na to pořád myslím. Vždyť se soustavně léčím již od dubna 2004.
Ahoj pozdravuju Tě, Janu, Bobo a všechny ostatní
Mirka

Přeju všem veselé velikonoce!

Dobrý večer, kortikoidy jsem vysadila v prosinci, kontrolu mám v polovině května, kdy se ukáže, zda kortikoidy zabraly, zatím bojuji se spoustou vedlejších účinků (glaukom, alergcké reakce - kožní, alergická rýma, záchvatý alergického kašle). Má s tím někod zkušenosti? Děkuji a držte se všichni, Anežka

Mirko, opakuju. Čti. Nebo si to nech přeložit.

Ahoj Jani a záhadný Všem,
máš samozřejmě pravdu, napsala jsi velmi výstižně to co jsem "Všem" chtěla napsat i já. Nechápu, jak někdo takto lehkovážně rozhodne, že kortikoidy jsou svinstvo. Jsem na toto tvrzení alergická. Nejen , že nejsem blbá a vím , nebo alespoň tuším, čím mně léčba mimo jiné i škodí, ale nechápu jak tento dotyčný "Všem" vyplivne informaci o tom, že existuje léčba jiná, kvalitní. Tak nám místo těchto narážek řekněte, zda jsou úspěchy této léčby - dokumentujte. Já sama bych tuto léčbu přednesla své vyšetřující lékařsce a myslím , že by to udělal každý, kdo se s touto nemocí potýká. Jsem na ní tak naštvaná (myslím tím svou nemoc) že těžko jí i nahlas vyslovuji. Toť pro dnešek dost. Jani jsem moc ráda, že jsi se ozvala.

Moc pozdravuji
Mirka

Důkazy máte na onom fóru. Čtěte.

Vážený, bohužel nevím jestli jste žena nebo muž. Typuji spíš muž. Nejdřív k sobě. Nás recidivistů je 7% ze všech nemocných. U ostatních dochází k definitivnímu ústupu nemoci a to je statisticky dokázáno. To, že po nasazení kortikoidů se mi zlepší dýchání a i výsledky CT vyšetření jsou prokazatelně lepší je také nesporný fakt.Znám jménem lidi, kteří sarkoidosu měli a dnes už o tom neví. To jsou ta fakta. Samozřejmě, že mi zajímá vše, co se kolem této choroby uděje a jsem připravena výsledky p. Marshala konzultovat se svou plicní specialistkou. Ráda bych měla i od Vás nějaké důkazy o tom, že zabírá léčba antibiotiky. Pro Vaší teorii mluví i poznatky z rozhovoru s léčitelem. Ale říkat lidem, kteří jsou v současné době na kortikoidech závislí a vědí, že i přes spoustu negativních účinků jim pomáhají, že je to špatná léčba nepovažuji za příliš zopdovědné. Jana

Recidivami samozřejmě.

Netvrďte, že se někdo kortikoidy uzdravuje, když teď píšete, že nemoc pouze drží na uzdě.

Vážená Jano, chce to fakta, ano? A čtěte ty odkazy, návod na léčbu je. Vašimi recividami optimismu nepřidáváte.

Vážený, to, že sarkoidosa může být smrtelná je mi dostatečně známo. To, že kortikoidy l?eléčí příčinu, bohužel taky. Pravda ale je, že kortikoidy drží nemoc na uzdě a zabraňují minimálně tomu, aby přešla nemoc do fibrozy, která již nechává na orgánech nevratné změny. Věř mi, že raději bych o té nemoci nevěděla. Tó neznamená, že prpadnu zoufalství a budu denně vstávat a usínat s myšlenkou, že je to konečná. Moc optimismu nám tady nepřidáváte. A těch uzdravených jsem při svých pravidelných návštěvách Veleslavína a plicní kliniky viděla dost. Jana

Kortikoidy neléčí příčinu. Tlumí zánětlivé reakce, ale neléčí. Neléčená sarkoidoza je těžké onemocnění, může být smrtelná.

Patologie sarkoidozy:
http://www.sarcinfo.com/pathology.htm

Marshallův protokol:
http://www.marshallprotocol.com/

Jano, můžeš něčím podložit, že velká většina se tebou zmiňovanými postupy uzdraví?

Bobo, opravdu stále uzobávám. mg Medrolu obden. Recidivu poznám již zcela bezpečně. Únava, pokašlávání, bolesti kloubů a samozřejmě je to vidět na snímku. Nejsem typický příklad. Velka většina nemocných se opravdu úplně uzdraví. Někdy bez užívání léků, někdy s kortikoidy a nebo a antimalariky. Ty já bohužel neakceptuji. Prosím autora příspěvků a mycobakteriích a nějaké bližší vysvětlení. Když píšu, že se snažím o nemoci nepřemýšlet, nemyslím tím, že nesháním nové informace, ale snažím se tím netrápit, nenechat se zlomit, abych mohla normálně žít a existovat. Takže sportuji, dělám na zahradě a nepřemýšlím o tom jak nemoc bude pokračovat. Mám sarkoidosu III. - IV.stupně a cítím se dobře. Mějte se krásně, hlavu nahoru a mějte radost z maličkostí. Jana

Anežko, a jsi kortikoidy vyléčená?!

Dobrý den, již tři roky tiše sleduji diskuzi o sarkoidóze, díky Vaším příspěvkům se jakž takž držím (sarkoidóza II. stupně, teď jsem ukončila roční léčbu Medrolem). Má někdo z Vás zkušenosti s alergickými reakcemi po vysazení korikoidů (alergická rýma, kašel, různé kožní projevy - např. ekzémy). Jak dlouho jste se vzpamatovávali z takové léčby? Nebo vše proběhlo bez následků? Děkuji.

Ahoj všem! K Lohrien: nemusí se vrátit, ale někdy se to prý prostě stává - tak mi to řekli. Neměla jsem odvahu se zeptat kolik návratů choroby viděli.Jak už jsem kdysi výše psala, loni jsem bojovala po třetí.
Jano, vy opravdu pozobáváte stále? A jak se Vám vlastně návraty choroby projeví? A co se děje mezi návraty? Jaké máte intervaly?

V tom Marshallovi se se svou ubohoučkou angličtinou moc neorientuji, ale trochu to ve mně vzbuzuje pochyby. Prosím Vás, Vy který jste autorem příspěvku z 21.3.z 9,24,44 - Vy byste k sarkoidoze /či lépe k její léčbě/ měl co říci? Máte snad osobní zkušenosti? Myslím, že nejen já, ale i ostatní z této diskuse, bychom si o tom rádi početli.
Zdravím všechny, těším se na další příspěvky. Bobo