plicní sarkoidosa

Všechny Vás moc zdravím v Novém roce.Těším se na další příspěvky-třeba MP, ale i jiné osobní zkušenosti a rady.Píšeme o naší společné nemoci(Sarkoidoza)a jak to tak pročítam-u každého z nás jsou následky,bolesti,problémy individuální.Co více k tomu dodat, snad trpělivost a nepodlehnout zoufalství.I Já mám Sarkoidozu 2stupně a k tomu další postižení, snad následek Sarkoidozy??Takže čekám a vím jak Vám je.Těším se na rady a nápady,nepodlehejte smutku-bude líp.To Vám Všem ze srdce přeje JAN

Ahoj Mirko, ta poslední Jana je někdo jiný i když nás spojuje společná "přítelkyně". Já jsem psala naposledy o své návštěvě u pí. doktorky Slovákové. Optimismus neztrácím i když se to někomu pořád nelíbí. Klouby bolí, to už beru jako samozřejmost. Momentálně mám vysazený Medrol, ale obávám se že recidva mně nemine. Jinak to všichni známe. Vánoční čas byl náročný a krátky. Užila jsem si rodinu, chaloupku i kocoura. Není můj, ale vždy když přijedeme na chalupu, tak se k nám nastěhuje a tráví čas s námi.Takže všem přeju jen to dobré, hlavně ZDRAVÍ, radost z Vašich blízkých. Mějte se a pište. Jana

Ahoj Mirko, ta poslední Jana je někdo jiný i když nás spojuje společná "přítelkyně". Já jsem psala naposledy o své návštěvě u pí. doktorky Slovákové. Optimismus neztrácím i když se to někomu pořád nelíbí. Klouby bolí, to už beru jako samozřejmost. Momentálně mám vysazený Medrol, ale obávám se že recidva mně nemine. Jinak to všichni známe. Vánoční čas byl náročný a krátky. Užila jsem si rodinu, chaloupku i kocoura. Není můj, ale vždy když přijedeme na chalupu, tak se k nám nastěhuje a tráví čas s námi.Takže všem přeju jen to dobré, hlavně ZDRAVÍ, radost z Vašich blízkých. Mějte se a pište. Jana

Ahoj Mirko, ta poslední Jana je někdo jiný i když nás spojuje společná "přítelkyně". Já jsem psala naposledy o své návštěvě u pí. doktorky Slovákové. Optimismus neztrácím i když se to někomu pořád nelíbí. Klouby bolí, to už beru jako samozřejmost. Momentálně mám vysazený Medrol, ale obávám se že recidva mně nemine. Jinak to všichni známe. Vánoční čas byl náročný a krátky. Užila jsem si rodinu, chaloupku i kocoura. Není můj, ale vždy když přijedeme na chalupu, tak se k nám nastěhuje a tráví čas s námi.Takže všem přeju jen to dobré, hlavně ZDRAVÍ, radost z Vašich blízkých. Mějte se a pište. Jana

MP ke stažení zde (první odkaz):

http://www.borelioza.cz/cs/ke_stazeni/?

Jak se léčí příčina ?
Teď o svátcích se chci zbavit aspoň bolesti. Na nemoc nemyslím, díky práci nemám na to čas. Přes to všechno mám jí...

Furt dokola...................

Asi ti tu někdo poradí na to nemyslet......

Neléčíš příčinu, recidiv se nezbavíš..........

Mám sarkoidozu od roku 1990. Po léčbě prednisonem se to ztratí. Mám 5 recidívu, nejdřív zduření jizev a pak se mi objevili velké bolestivé boule na nohou, stehnech a drobné bolestivé flíčky na rukou. Mám teplotu 37.2 C. Bolí mě celé tělo, všechny klouby. Prosím poraďte mi jak se zbavit bolesti, Paralen, ibuprofén už nezabírá. Jsou svátky přišlo to náhle, nevím co mám dělat

Ahoj údive,o příčině vzniku se nic neví,jen se dohadují.Taky jsem četla,že se jedná o imunitní reakci na TBC,která zase bují,dobrý,co?Já její vznik u sebe datuji paradoxně do 1.pobytu v lázních,kde byli pacienti s plicním onemocněním,astmatici apod.A předpokládá se virový původ.A neřekla bych,že se jedná o vzácnou chorobu,jen jí malokdy identifikujou,protože u plicní formy to chce laváž.Já jsem byla po lázních opakovaně na plicním odd.obvodního formátu,kde do mne sice napálili rtg.paprsku,ale doktorka to neuměla přečíst.Až po chemoterapii po oper.rak.mi PETem přišli na rozsev na plicích,pak laváž a teprve pak diagnóza.Dýchám Alvesco,to jde,a je částečná remise,to taky jde.Všechny zdravím.

Zejména doporučuji ve zmíněném fóru číst příspěvky Optimisty, který pocítil zlepšení již při užívání samotného Olmetecu (součást MP).

Jan: "ale MP mě nezajímá.."

Co ty vlastně chceš, Jane, jenom fňukat, nebo se i zkusit léčit jako spousta nemocných se sarkoidozou?!

Zřejmě jsi pobral více moudrosti a erudice než Marshall.. taky pořádáš někde konference ohledně autoimunitních nemocí, Jane?!

A pro ty, co MP zajímá, čtěte i tady:

http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?lsn=20&fsid=1&fdid=1155

http://www.borelioza.cz/cs/diskusni_forum/?lsn=20&fsid=1&fdid=1138

Tam jsou lidé, kterým MP prokazatelně pomáhá, ovšem ti přestali kňučet a začali se léčit.

Ahoj Jane, nevím co napsat, abys nebyl smutný. Nevím jak moc času trávíš po nemocnicích. Já jsem strávila v nemocnici celé léto v roce 2000 a bylo to dost depresivní. Zkus na tu potvoru chvíli nemyslet. Vím, že to není vůbec jednoduché. Na každou kontrolu jdu s hrůzou, ale prostě věřím své lékařce a žiju jak se dá. Kožní projevy se mi vyhnuly, ale to je prý spíš špatně. Paní doktorka říká, že to jsou typické projevy a je to prý snáze léčitelné. Někdo se té naší "kolegyně" zbaví úplně a někdo bojuje s recidivami (já také). Žít se s ní ale dá. Bolesti kloubů jsou hodně nepříjemné ale vydržet se to dá. Mrzí mně, že nemám nějaký nápad, už jsem zkusila co se dalo. Tak se všichni držte a přeju krásné Vánoce bez trápení. Jana

Ahoj Jane, nevím co napsat, abys nebyl smutný. Nevím jak moc času trávíš po nemocnicích. Já jsem strávila v nemocnici celé léto v roce 2000 a bylo to dost depresivní. Zkus na tu potvoru chvíli nemyslet. Vím, že to není vůbec jednoduché. Na každou kontrolu jdu s hrůzou, ale prostě věřím své lékařce a žiju jak se dá. Kožní projevy se mi vyhnuly, ale to je prý spíš špatně. Paní doktorka říká, že to jsou typické projevy a je to prý snáze léčitelné. Někdo se té naší "kolegyně" zbaví úplně a někdo bojuje s recidivami (já také). Žít se s ní ale dá. Bolesti kloubů jsou hodně nepříjemné ale vydržet se to dá. Mrzí mně, že nemám nějaký nápad, už jsem zkusila co se dalo. Tak se všichni držte a přeju krásné Vánoce bez trápení. Jana

Ahoj Jane, nevím co napsat, abys nebyl smutný. Nevím jak moc času trávíš po nemocnicích. Já jsem strávila v nemocnici celé léto v roce 2000 a bylo to dost depresivní. Zkus na tu potvoru chvíli nemyslet. Vím, že to není vůbec jednoduché. Na každou kontrolu jdu s hrůzou, ale prostě věřím své lékařce a žiju jak se dá. Kožní projevy se mi vyhnuly, ale to je prý spíš špatně. Paní doktorka říká, že to jsou typické projevy a je to prý snáze léčitelné. Někdo se té naší "kolegyně" zbaví úplně a někdo bojuje s recidivami (já také). Žít se s ní ale dá. Bolesti kloubů jsou hodně nepříjemné ale vydržet se to dá. Mrzí mně, že nemám nějaký nápad, už jsem zkusila co se dalo. Tak se všichni držte a přeju krásné Vánoce bez trápení. Jana

Dobrý den, snažím se najít něco nového o této nemoci. Moje maminka(75) jí trpí min.15 let. Začala kožními projevy, v nemocnici (Brno) byla nespočetněkrát, ale nejsou moc velké zkušenosti s léčbou. Užívá dlouhodobě prednison (střídavě nižší, po zhoršení vyšší dávky), ale nevidím moc zlepšení. Maminka je vitální člověk, ale potíže se stupňují a já nevím,jak jí pomoci. Teď má i otoky na nohou, padají jí vlasy. Byla bych ráda, kdyby někdo poradil, jestli je tady možná nějaká pomoc. děkuji

Zdravím!Jsem z toho smutný.Stále jen čekáme a doufáme,zda budeme vůbec kdy zdraví a plnohodnotní.(hrozné slovo)Pořád jen myslíme na náš problém (sarkoidosa)a stejně nám asi nikdo nepomůže,ale záleží asi na jednotlivci.Někdy si u lékaře připadám zbytečně-je mi zle,ale on má na to jiný názor.Sarkoidosa?Vždyť to není nic hrozného-slyším stále.No jo, kdo nezažil neuvěří.Já jsem více v nemocnicích jak doma a věřte-dochází mi trpělivost-vždyť chci trošku žít a radovat se,ale tohle?Bolesti atd, však to znáte.Budu se těši na případný nápad,ale MP mě nezajímá...Přeji všem hodně zdraví a pevné nervy..možná bude líp!!

sarkoidosa se neda uplne vylecit uz se nani lecim 4 roky a cim dal vic se to zhorsuje mam 2 leteho syna a nemuzu se mu venovat tak jak normalni maminy

Ahoj všichni. Minulý týden jsem absolvovala kontrolu v Kateřinské u pí. asistentky Slovákové. Nezhoršila jsem se a vzhledem k velké bolesti kloubů mi vysadila Medrol. Je to zkouška nervů, protože jsme to již vysadila 4x a vždycky se mi ta potvora znovu rozjela. Také jsem se zmínila o MP a byla jsem rozhodně odmítnuta. Paní asistentka mně ujistila, že pokud by byly nějaké nové způsoby léčby určitě by je aplikovala. Sarkoidosa je prokazetalně neinfekční a tudíž léčba antibiotiky není správná. Vzhledem k tomu, že mám k paní doktorce velkou důvěru a sama bych se dlouhodobého podávání antibiotik obávala, tak jsem se s tím spokojila a budu očekávat co bude dál. Držím Vám všem palce, ať je Vám lépe. Jana

Ahoj všichni. Minulý týden jsem absolvovala kontrolu v Kateřinské u pí. asistentky Slovákové. Nezhoršila jsem se a vzhledem k velké bolesti kloubů mi vysadila Medrol. Je to zkouška nervů, protože jsme to již vysadila 4x a vždycky se mi ta potvora znovu rozjela. Také jsem se zmínila o MP a byla jsem rozhodně odmítnuta. Paní asistentka mně ujistila, že pokud by byly nějaké nové způsoby léčby určitě by je aplikovala. Sarkoidosa je prokazetalně neinfekční a tudíž léčba antibiotiky není správná. Vzhledem k tomu, že mám k paní doktorce velkou důvěru a sama bych se dlouhodobého podávání antibiotik obávala, tak jsem se s tím spokojila a budu očekávat co bude dál. Držím Vám všem palce, ať je Vám lépe. Jana

Ahoj všichni. Minulý týden jsem absolvovala kontrolu v Kateřinské u pí. asistentky Slovákové. Nezhoršila jsem se a vzhledem k velké bolesti kloubů mi vysadila Medrol. Je to zkouška nervů, protože jsme to již vysadila 4x a vždycky se mi ta potvora znovu rozjela. Také jsem se zmínila o MP a byla jsem rozhodně odmítnuta. Paní asistentka mně ujistila, že pokud by byly nějaké nové způsoby léčby určitě by je aplikovala. Sarkoidosa je prokazetalně neinfekční a tudíž léčba antibiotiky není správná. Vzhledem k tomu, že mám k paní doktorce velkou důvěru a sama bych se dlouhodobého podávání antibiotik obávala, tak jsem se s tím spokojila a budu očekávat co bude dál. Držím Vám všem palce, ať je Vám lépe. Jana