plicní sarkoidosa

Přátelé-jak už jste si stačili přečíst,někdo používá naše jména, ale nám to nevadí.Přesně tak, přál bych tomu člověku tu nejhorší bolest a nejistotu jakou většina z nás má-vím nemá se to-ale on je to vlastně chudák.Tak ať se vykecá.A teď k nemoci-po kortikoidech člověk přibere,ale dělat si z toho hlavu je zbytečné.Já už přibral 20kg za 1rok-není to ale přece navždy.Bude líp.Věřte tomu.Zdravím

Vám všem prasákům,co tak dobře radíte bych přála alespoň na týden opuchlé nepohyblivé bolestivé kotníky,na které se nedá stoupnout.Spousta lidí je vystrašená(včetně mě)a čeká opravdové rady nebo poznatky.Sama užívám 4tý den kortikoidy.Zatím zmizely otoky a fleky na kotníkách,konečně můžu chodit-bez bolesti.Po výplachu průdušek(čímž zjistili sarkoidosu se mi ale stále těžko dýchá,stačí menší námaha.Hrozili mi větším apetitem a následně větší váhou po lécích,zatím se mi nic takového neděje(ikdyž 6kg,které jsem ztratila v začátku nemoci bych asi brala zpět) naopak,mám pocit sytosti i bez jídla.Sama nevím,zda se kortikoidů bát,slibují mi uzdravení,když je léčba včas nasazená.Zdravím.

Kunda, hovno, cecky, pica, mrdat.

Curak v kunde, hovno leze z prdele.

Oprava. Začalo to 8.2.08. No už mi hrabe :)

Dobrý den všem. Přesně 8.3.08 začal ten horor u mě. Na lýtkách se mi v polovině února objevily bolestivé flíčky - erythema nodosum - toto diagnostikovala 8.3.08 kožní lékařka. Od té doby lítám od čerta k ďáblu. Rtg plic byl nejasný, ale ani ne čistý a tak vzniklo podezření na sarkoiósu. Rtg plic se bude opakovat, stejně jako mě čeká CT hrudníku. Erythema z nohou mizí jen pomalu a tak mi kožní napsala prednison 20 mg v užívání 1-1/2-0. Není zbytečné se hned ládovat kortikoidy? Mám z těch léků strach. Doposud jsem nohy jen mazala liotonem 100 000 a heparinem 30 000 a užívám jeden ibalgin denně, aby ustoupil zánět. Když kožní viděla můj nesouhlas s kortikoidy, řekla, že s léčbou kortikoidy zatím týden vyčká, tj. do rtg plic a kontroly na plicním. Pak je prý ale pro mě zbytečné léčbu kortikoidy oddalovat. Nechci je! Chci se rozhodnout až na základě všech vyšetření, protože mě čeká také kontrola na nefrologii a hematologii pro špatné výsledky krve, resp. lymfocyty a neutrofily mimo mez. Nemám krom po psychické stránce :( žádné výrazné problémy. Jsem sice unavenější, některá místa na lýtkách jsou citlivá, ale dá se s tím žít. Nekašlu ani nemám žádné jiné problémy. Prosím Vás o názor. Mám se kortikoidům zatím vyhnout nebo léčbu nasadit? Nechci to uspěchat, jak se s nimi jednou začne, tak je těžké se jich zbavit. Prosím poraďte. Popřípadě jakého lékaře ještě navštívit? Imunolog? Předem děkuji. Je mi 23 let a studuji vysokou školu. Zdraví Lucie

No jak se tak dívám-poslední příspěvky psal odborník-Karlík moc dík, ale Tvé rady si schovej do svého soukromí, až nebudeš mít co říct.Někteří čekají opravdu pořadnou radu-Né tohle.Jdi se vykecat na Xchat.Přátélé snad Vás tohle nerozhodí-pište dál-těším se..ahoj

Kdybyste nekdo chtel, zaslu vam postou vzorek moji stolice. A mohu i do lahvicky namocit.

Kunda, hovno, cecky, pica, mrdat.

Po laboratoři vzorku-ústy mě ihned nasadili kortikoidy,čekám na reakci,slibují vyléčení.Ve vašem případě přeji hodně štěstí a sil k uzdravení.

Mne zatial dijagnozu neurcili, potrebuju odobrat priamo vzorku s plus ( operaciou ).
Mali mi spravit dierku pod krkom a cez nu sa dostat k plucam. Zatial som to odmietol, ved ak mam ze vraj priznaky sarkoidózi tak mam len I stupen a ten sa nelieci. Tak skoda chodit pod narkozu. Uvidim sa par mesiacou, snad to je fakt len ta sarkoidóza I stupna nie nieco horsie. Ako ma strasili doktory, ked som odmietol branie vzoriek. Ak mi brali vzorku cez usta - sondou nic nenasli. Tak zatial ...

Zdravím,od včera vím,že sarkoidoza bude asi dlouhodobou kamarádkou i pro mě.Odběru se nebojte,je to nepříjemné,bolestivé až druhý den.Ale vzhledem k tomu,že po dohodě s lékařem mi odběr provedl ambulantně,věřím,že to zvládnete,není třeba rozmýšlet.Hospitalizace se provádí,protože po zákroku bývá vysoká teplota.Hodně štěstí!

došla jsem si k léčiteli a už rok a kousek normálně pracuji... Předtím jsem byla 9měsíců doma... Bolesti nikde.. otoky nikde... Eurytherma taky nikde... Je mi dobře. Jen Ti mí zlatí doktoři mě nechtějí vidět, protože jsem si dovolila odmítnout léčbu.

zkusila alternativní medicínu ? Podvodnicee ? Napisem nam v com to spociva ?
Mne zatial dijagnozu neurcili, potrebuju odobrat priamo vzorku s plus ( operaciou ) No len neviem ci mam na to ist ? alebo to zatla nechat tak. Vsetky ostatne testy nic nepreukazali, no rengej vravi ze mam asi sarkoidosu.

Markéto, hodně štěstí, určitě se uzdravíte. Jak mohlo dojít k záměně těchto diagnoz - mají podobné příznaky?

Děkuji Vám za odpovědi, sarkoidoza se nepotvrdila,po půldruhém týdnu mě z plicní kliniky odeslali na onkologii s dg. Hodgkin. Takže se loučím, a odcházím do jiné diskusní skupinky :-) :-)

Vzkaz pro Ilonu ze 7.1.08
Delší dobu jsem se na tyto stránky nepodívala, proto tak pozdě píšu. Se sarkoidózou III. stupně válčím od r. 2003, léčím se u paní doktorky Bittenglové v Plzni. Mám už třetí recidivu, vždy mám Medrol ve vysokých dávkách, k tomu kvůli žaludku na lačno 1 Lanzul, zatím žaludek bez problémů, ale je pravda, že ho netrápím příliš těžkými nebo smaženými pokrmy. V současné době užívám Medrol již čtvrtý měsíc, na kontrolu jdu až na koncí března, pak se snad dočkám snížení. Ještě při minulé léčbě jsem se velmi trápila (tím, jak vypadám, kolik přiberu, pozorovala, co mne bolí atd) Nyní to neřeším, snažím se v rámci možností cvičit, upřednostňuji zeleninová jídla, do zaměstnání si nosím zeleninové saláty, hodně jím sýr Cottage a brokolici (je zajímavé, když skončím s Medrolem, tak už mi tato jídla moc neříkají)Řídím se tím, že tělo je moudré a řekne si, na co má chuť. Praktická lékařka se pozastavila nad tím, že jsem neomecněla chřipkou, přestože náš okres byl na pokraji chřipkové epidemie a pracuji s dětmi, které si nemoc předávaly jako štafetu. Ale je pravda, že již několik let se nechávám pravidelně očkovat proti chřipce. Vím, že každý se s touto nemocí potýká, jak umí. Musela jsem omezit některé aktivity, ale zatím plný invalidní důchod jsem odmítla, mám částečný, což mi plně vyhovuje. Něco si přivydělám, jsem mezi lidmi. Jediné, co mi opravdu vadí, jsou oční problémy: vysoký oční tlak, zpočátku jsem brala Azopt, což mi moc nepomáhla, nyní si kapu Timolol, je to trochu lepší, ale stejně nic moc. Omezila jem PC a čtení i sudoku - moje oblíbené činnosti. Při minulé léčbě mne vysoký krevní i oční tlak taky zlobil, ale po skončení léčby Medrolem jsem mohla tyto léky vysadit. Tak doufám, že nyní to bude zase tak. Je mi 56 let a pochopitelně beru léků mnohem víc: Detralex na žíly, Hypotylin na vysoký tlak, Tritico na třes rukou a spánek, kupuji si VitaluxPlus, protože mám změny na oční sítnici.Opakuji, je důležité nemoci nepodlehnout, trochu polevit v aktivitách, ale ne se moc litovat,to nic neřeší. Důležité je i dobré rodinné zázemí: jsme s manželem doma sami, děti jsou velké, vnoužata zatím ne, takže mohu přijít domů a po obědě si třeba zdřímhout a pak zase funguji dál. Přeji manželovi víru v uzdravení a pevné nervy a nepodléhat pesimismu, udržovat pokud možno dobrou náladu. Držím palce. Zdeni

Snadro, dík za ifno. Mám 13 let fibromyalgii /něco jako revma/ z kolujícíh zánětů v těle, chtěla jsem Medrol od neurologa, nepředepsal mně ho - bál se. Proto zkusím jednu revmatoložku, kt. si má teta se sarkoidózou velmi chválí a která vl. na tuto nemoc tetě přišla. Ale teta užívá klasický Prednison.
Medrol bral také 13-letý chlapec mé známé při krohnově nemoci střev a je OK!

UŽÍVÁNÍ KORTIKOIDŮ SE NIKDY NESMÍ PŘEHÁNĚT,
PROTOŽE JAK DOKÁŽE LÉČIT, TAK DOKÁŽE ZLIKVIDOVAT PŘI VĚTŠÍCH DÁVKÁCH I NĚJAKÝ ORGÁN.

nasla jsem info o kortikoidech v pomerne slusnem a srozumitelnem podani, kdo chce,klikne na
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus
Kdo je informovany,neni tolik ohrozeny, hlavne starchem...Tolik moje zkusenost.
Ja mam lupus, SLE, taky auoimunita,kortikoidy k leceni bezne,ale s mirou...jako vsechno.
Ja si po prostudovani techto stranek rekla o medrol a zatim dobry...
Tak packo!

Ahoj Markétko, je to přesně jak píše Podvodnice. Po třech měsících tápání a pobytu na Veleslavíně byla rodina ráda, že znám diagnozu. Mají mě rádi s nemocí jako bez ní. Zajímalo by mě jaký druh alternativní medicíny si zvolila. Začátkem února jdu na kontrolu a tak uvidím jestli bez Medrolu nedošlo k recidivě. Mějte se krásně. Jana

Ahoj Markétko, je to přesně jak píše Podvodnice. Po třech měsících tápání a pobytu na Veleslavíně byla rodina ráda, že znám diagnozu. Mají mě rádi s nemocí jako bez ní. Zajímalo by mě jaký druh alternativní medicíny si zvolila. Začátkem února jdu na kontrolu a tak uvidím jestli bez Medrolu nedošlo k recidivě. Mějte se krásně. Jana