plicní sarkoidosa

Všechny Vás zdravím.A Sarkoidoza?Jsem vylečen.Za mé vyléčení může Prednison 20.mg.a taky prof.Kolek z Olomouce.Pravda před 2roky co mi nasadili 50mg,potom 40.mg a vlastně více jak rok jsem bral 20.mg Prednisonu.Pravda přibral jsem,ale jinak si myslím, že jsem v poho jak nyní tak i před tím.Takže mi nezbyvá nic než vám fandit..zvládnete to přátelé.Hezký den

Karolíno- sarkoidosa 1. a 2. stupně se sama spontánně uzdraví. Člověk je ale dost dlouho- víc než rok- malátný, unavený a celkově i psychicky zničený. Prodělala jsem to , měla jsem bulku pod klíční kostí, kde diagnostikovali sakoidosu. Ošetřující lékař nenasadil kortikosteroidy, protože se to po 2 měsících lepšilo - plicní nález se lepšil- brala jsem vysoké dávky C vit a Koenzym Q10, později betaglukany. Žila jsem v hrozné nejistotě, takže jsem konzultovala s psychiatrem, jestli by nebylo vhodné brát antidepresiva. Praktická lékařka do mě totiž valila Lexaurin, měla jsem ho plný šuplík. Protože vím, že je silně návykový, chtěla jsem mít jasno od psychiatra. Brala jsem slabé AD a za rok jsem byla úplně vyléčená a ve výborné psychické kondici.

Dobrý den všem.Neustále brouzdám po stránkách kde se píše o sarkoidose.Můj příběh začal v lednu,kde mi řekl dr.že bulka kterou mi vyndali z čela s největší pravděpodobností je sarkoidosa.A začla hromada výšetřeni.Dnes jsem na tom tak,že jsem sledována a vyšetření,které jsem podstoupila jsou všechna v pořádku.Takže závěr pana dr. myslí,že se o sarkoidosu nejedná.Jenže poslední dobou mě dost bolí nohy a v místě vyndáni bulky se mi 2 do měsíce vytvoří červený flícek,který do hodiny zase zmizí.No zkrátka nervy na pochodu člověk na to pořád musí myslet a při každé konrolem se bát jestli už to nemá!Přečetla jsem si tu zajímavé články o psychice,která je důležita a pokusím se na to nemyslet!Držím všem palce a ráda se k Vám budu vracet.Krásný den Karolína

Věro,musím vám dát za pravdu,ale já už vlastně pomalu 19 let nic neberu,a já nekouřím,ale kuřačka jsem bohužel byla.

Zdenko1- nekuřte, prosím. Přiděláváte si komplikace, zvlášť po tak závažném onemocnění. Sarkoidosa je nemoc, kdy se podává návrh na invalidní důchod. Marodovala jsem rok a pak jsem měla dát návrh, ale rozhodla jsem se, že to neudělám. Odešla jsem z práce a byla nějakou dobu v domácnosti. Představa, že někde poníženě sedím a vypisuji žádosti o mrzký přispěvek mě tak stresoval, že jsem to prostě neudělala . Někdy ale nic jiného nezbývá. Najděte si dobrého specialistu na tuto nemoc. prednison se musí po čase vysadit.

Šárko,já se léčila asi půl roku v roce 88, to mě na to přišli,pak jsem ještě nějaký čas brala predmizon při práci,a pak už nic,tak nevím poradit ohledně důchodu,já zatím pracuji a mám celkem namáhavou práci,jen by mě zajímalo jak je to u této nemoci s kouřením? kouříte někdo? ahoj.

Ahoj všem, od března 2008 mám diagnostikovanou sarkoidosu.Začátek byl impozantní- byla jsem léčena pro oboustranný zápal plic.Ten ale memizel,tak začal kolotoč vyšetření.Od července užívám Medrol,nyní 24 mg.Po první kontrole jsem byla potěšená,došlo k RTG ústupu nálezu,Trošku raritní je to,že před 13 lety byla diagnostikovaná sarkoidosa také mému manželovi. Dva nemocní s touto poměrně málo častou nemocí v jedné rodině a to se říká .že není nakažlivá.Třeba se ještě dozvm po létech ,že to s tou nakažlivostí je trošku jinak, Můj manžel je teď bez léčby,obtíže nemá,chodí do zaměstnání,sportuje, Když ho vidím,tak doufám,že to překlenu jako on.Přikláím se k názoru Ely. Asi to opravdu chce změnu životního stylu, šetřit se,dechová cvičení,procházky.V poslední době před nemocí jsem pracovala,pracovala a jen pracovala. Myslela jsem ,že to beze mě nejde. Teď sedím doma a jde to úplně normálně všechno dál i beze mě.Držte se všichni!!!!!!!

Elo, moc ti děkujeme za pozitivní informace :)

Nikolo- sarkoidosa se dá vyléčit a někdy se spontánně upraví sama. A´T bere tvůj přítel ještě Wobenzym 3krát 4tablety a velké dávky vitamínu c se zinkem. Proti únavě je výborný Coenzym Q10 30mg denně. Prodělala jsem sarkoidodu a jsem bez potíží, chodím jen na kontroly jednou za rok. Taky změnit životní styl by to chtělo - nestresovat se , snížit nároky a pořád chodit ven na procházky. Nezapomeňte taky na dechové cvičení. Záda bolí od bránice, která je teď tak trochu vyřazená.

Ahoj ZDENKO1 jen jsem se chtěla zeptat,když se léčíte tolik let jestli máte zkušenosti s invalidnim důchodem.Bavila jsem se o tom s doktorem a ten mě řekl,že mám nárok na částečný důchod.Protože jsem doma na mateř.dovolené a mám 2malé děti a už se mě to dvakrát vrátilo,tak nevím jestli budu moc nastoupit do práce,protože stou nemocí nechávají půl roku doma.Tak jestli máte někdo zkušenosti tak prosím napište. Díky mejte se Šárka.

Ahojky, přítel má sarkoidosu prý I. stupně, od února 2008 je na neschopence, začalo to tím, že ho bolely záda, pak nemohl chodit, otékaly mu klouby a "nakonec" se mu udělaly červené skvrny na holeních nohou. Až potom jsem ho "dokopala" k lékařce, chlapi jsou s tímhle fakt hrozní :) Vyšetřili ho od hlavy až k patě a zjistili přítomnost této nemoci "pouze" na plicích. Bere Medrol 1x denně jednu tabletku, prý nejnižší možná dávka. Nemá téměř žádné problémy, "jen" je pořád unavený. Ten Medrol bere cca půl roku a teď půjde po tom půl roce na kontrolu. Jen mě vyděsilo, ono se to opravdu nedá úplně vyléčit, nebo je to i v tomhle individuální? Vrací se to často? Čeho se vyvarovat, co by neměl dělat, nebo naopak, co by mohl udělat pro své uzdravení? Určitě máte mnohem více zkušeností, než my, tak vás všechny moc prosím o informace o této nemoci. Většinou píšete, že se léčíte ve FN v Olomouci, vím, že se tam na to specializují. My bohužel bydlíme velmi daleko od Olomouce, tak dojíždíme do Prahy do FN Bulovka. Pokud by se to ale zhoršilo, asi bysme také zkusili ten Olomouc. Jen jsem vás tedy chtěla poprosit, pokud máte nějaký "seznam" nebo tak něco, co vám lékaři v Olomouci doporučili, nebo naopak zakázali, co se smí a nesmí při této nemoci, pošlete prosím. Snad jsem nikoho neotrávila tímto dlouhým psaníčkem, ale jelikož přítel pořád tvrdí, že je zdravý a že mu nic není, píšeme vám, jaké s tím máte veškeré zkušenosti. Pokud by mi někdo chtěl posla nějaké info na mail a bylo to moc dlouhé do této diskuse, pište na: nzuranova"centrum.cz Jinak všem moc děkuji za jakékoliv informace o sarkoidose a jejím průběhu :) Děkuju!

To jsou teda vyhlídky. 20 let se léčit a vyléčit úplně to fakt nejde? Já jsem taky hrozně kašlala, ale nekouřím. Někde jsem četla, že ta nemoc kuřáky nepostihuje, tak nevím. Snad bude líp.

Ahoj všem,náhodou jsem narazila na tyto stránky,já mám sarkoidosu 2.st již 20let.
Začala jsem tehdy strašně kašlat,také jsem kouřila,tak jsem byla v Praze na biopsii plic,nic příjemného,ale tak mě tuto nemoc zjistili.
Brala jsem predmison, dá se říci že se to zastavilo,nyní mám trochu větší nález na plících, ale jinak pracuji,a celkem to jde, ale asi na tom něco bude,loni mě zemřel v 56 letech muž,rakovina plic,a mě se začalo hůře dýchat,a celková únava,no je mě 55 let,tak to dýchání hlavně do schodů jde hůř, nyní opět jdu na kontrolu,tak snad se to opět nerozjade,ale tím chci říci , že vlastně 20 let tuto nemoc zvládám.
Ato přeji i vám a děkuji za každou novou zprávu o této nemoci.Hezké dny.

Ahoj Milko zatim se to lepší už beru je 5mg ob den tak jsem zvědavá 23.9. jdu na kontrolu a možná CT a když to bude dobrý tak mě to během 14dnů veme tak doufam,že se to už nevrátí.Tak se měj Šárka.

Sarkoidosu II.stupně jsem překonala jen přírodními preparáty, betaglukany, vysokou dávkou vit.C a wobenzymem. Doporučuji nasadit, i když berete kortikosteroidy /prednison/, ničemu to nebrání .

Ahoj Šárko, musím se přiznat, že jsem se trochu polekala, nevěděla jsem, že se ta nemoc vrací. Klouby mně nebolely ani v průběhu té nemoci. Přišlo se na to, že jsem rok kašlala a nic nepomáhalo, až na rentgenu něco bylo, tak mně poslali na vyšetření do nemocnice a na CT tu "sarku farku", tak jí říkám, zjistili. Poslední rentgen jsem měla v červenci a na plících nebylo nic. Na kontrolu mám jít až v říjnu. Tak uvidíme. A Ty jsi v pořádku, bereš zase nějaké léky? Milka

Ahoj Milko je těšké Ti psát z čeho to může být.Může to být z nadváhy,tepla a nebo nedej bože třeba se Ti to mohlo vrátit.Byla jsi na rentgenu ted v nejblišší době?Nechci Tě strašit ,ale jsem si taky myslela,že jsem úspěšně vyléčená,ale to se vyléčit nedá je pozastavit.Mě se to vrátilo po třech měsících.Tak neboj třeba to je dobrý nestresuj se a nemysli na to.A ta nadváha taky jsem přibrala 10kg,ale docela to šlo dolů.Snaž se na to nemyslet a nepřejídat se ono to půjde.Tek se měj a držím palce a nezlob se jestli jsem Tě vystrašila jen jsem psale co si myslim.Šarka

Ahojte, měla jsem sarkoidosu II. stupně. Třičtvrtě roku jsem se léčila. Brala jsem prednison, který mi byl postupně snižován. Teď kresba z plic zmizela. Prednison už neužívám dva měsíce, ale začaly mi otékat kotníky a bolet kolena. Přibrala jsem 12kg, prý je to z té nadváhy. Má někdo taky takovou zkušenost? A co s tím? Zhubnout se mi nedaří.

Ahoj Lucko tak už víš něco jak jsi dopadla?Ja jsem byla na kontrole 5.8.tak mě to doktor zase snížíl na 5ml obden a 23.9.jdu na kontolu a možná CT a když to bude dobrý tak mě to během 14dnů veme tak jsem zvědavá.Tak se mej a napiš.Šárka

Ahoj lidi, jsem doktorka, sháním kvůli pacientce více informací o sarkoidóze, a tak jsem narazila na vás....
a všechny vás obdivuju, držte se