Raynaudův syndrom

před3lety na klinice v HradciKralové ale jak už jsem se zmínila efekt byl pouze slabý rok!lékaři mne ujištovali že vše bude
dobré tedy OK ale pak se mi lékařka přiznala že operace moíc nezabírá u 80procent lidí prodělala jsem hrudní sympatektomii opravdu ale nechci zastrašovat každý jsme originál a tělo máme každý jiný!ale jak si zde přečtete v příspěvcích tak opravdu dost velkému procentu se ta operace vubec nezdařila vždy se po roce opět vše vrátilo do svých kolejí

Konečně super IQ test ke kterému dostanete i certifikát, záruka kvalitního výsledku. Vyzkoušejte http://cz.iq-test.eu/?d=12534

Marie,
i já jsem o tom slyšela, tedy spíš si přečetla různě na internetu. Prodělala jsi jen hrudní pro ruce nebo i bederní na nohy? A v jaké nemocnici ti to dělali?

Pavlíno,
ráda ti popíši celý proces. Na operaci jsem musela mít běžné předoperační vyšetření (moč, krev, EKG srdce a hlavně plic). Zákrok se provádí Torakoskopicky 4 jizvy po délce cca 1-1,5cm. Hrudní dělají z boku kolem prsa (první jizva začíná cca 6 cm pod paží a poslední končí těsně pod prsem). Operace se provádí zvlášť pro pravou a zvlášť levou ruku, protože při operaci ti vždy vyfukují plíci na té straně na které jseš operovaná, aby se mohli dostat k příšlušným nervům(odstraňovali 4 články ganglií-nervové buňky).Zákrok trvá 1-1,5 hod. Po operaci jsem ležela 2 dny na JIP, aby kontrolovali zda se plíce opět dobře nafoukla. V jedné jizvě jsem měla na 1,5 dne napojený dren mezi žebry. Pátý den jsem mazala domu. Obě operace probíhali podstatně stejně. Po zákroku cítím stále malou necitlivost v oblasti jizev a prsou, ale to se prý podá (již několik měsíců). Jo mimochodem měla jsem také ruce stále spocené, mokré - teď je mám suché. Podle doktora - nikdy to nebude 100% jako u lidí, kteří RS netrpí. Prostě to nejde vyléčit jen snížit. Jen doufám, že to vydrží, když už člověk musel něco takového podstoupit. V diskuzích jsem se přečetla různé případy - buď se efekt vrátil, nebo sympatektomie vůbec nezabrala - což mě docela děsí.

Martino,
píšeš,že Ti dělali sympatektomii.Mně to RS také strašně trápí.To brnění v rukách i nohách.Jak probíhá ten zákrok.Pokud bys mohla napsat.A jak velké jsou jizvy...Držím palce,aby Ti efekt vydržel napořád. Pavlína

Také, vazoneuróza cév.Znám na ní osvědčené produkty na přírodním základě,které se již mnohokrát osvědčily. Mohu individuelně konzultovat na adrese:bjaeger"tiscali.cz

Zdravím všechny co trpí Raynaudovým syndromem.Jsem jedna z Vás. Několik let trpím bledými, studenými, fialovými červenajícími a brnícími končetinami jak na rukou tak na nohou. Občas velice bolestivé, nepříjemné, stále zima. Ať bylo 20°C nebo 30°C stále zmrzlé fialové ruce, konečky prstů bledé, nehybné. Opětovné prokrvení způsobilo bolestivé brnění mravenčení a červenání rukou. Navštívila jsem proto Cévní poradnu, kde mi doktor diagnostikoval těžkou vasoneurózu a doporučil Hrudní (pro ruce) a nad břišní (pro nohy) sympatektomii. Tato nemoc se prý bohužel nedá vyléčit, ale jde snížit na minimum (záleží na organismu) přerušením určitého nervu. Nyní jsem na nemocenské a mám za sebou druhou operaci Hrudní sympatektomie (dělá se na pravou a levou stranu zvlášť) a efekt je oproti tomu co bylo "zatím" dobrý. Ruce teplé, prokrvené, bez známek blednutí, brnění, červenání....Zatím nemám pořádně vyzkoušené-marodím. Jen se bojím, aby se to nevrátilo....Pokud efekt vydrží, v říjnu bych šla na sympatektomii pro nohy.

RS se nedá vyléčit.Ale nechá se ovlivnit,tím,že končetiny budou stále v teple.Nepřetěžovat je.Nestresovat se.Léky na to zatím nejsou.Nic moc pozitivního.Mě to zlobí asi 5 let a je to spíš čím dál horší.Snad lázně trochu zabírají.Články předchozí....Těžko radit,když na to nic moc nezabírá.Ale každý to má individuální.

marodim už skoro no bezmálo to bude rok doktor mi všude napsal raynauduv syndrom nevim co mne čeká a tak čtu vaše příběhy a nestačím se divit co je tu za poslední asi 2 roky případu já nemám ještě vše dočtené ale velmi mne to zajímá Je mi 40 let a chtěla bych se zeptat zda se někomu tato diagnosa dala vyléčit nebo jak,?Co budu asi dělat po ukončeni nemocenské jestli ji vubec někdy ukončím děkuji čtenářka vašich příspěvku a pacientka s raynaud.syndromem

Tak jsem byla u doktorky a vše je na dobré cestě ty lázně snad budou i s mou podmínkou že až přes zimu vše jsem doktorce vysvětlila podrobně povyprávěla i o příbězích z internetu z této diskuze tak jen zírala co mám informací a hned sní byla řeč i o těch lázních tak ještě jednou děkuji sice nevím jak to dopadne ale věřím že nakonec někam pojedu vlastně ted se o to budu i rvát!Venku je konečně už solidně tak snad se toho tepla dočkáme a mimochodem zas mi našla při kontrole cosi v moči tak mi dala antibiotika tak já z toho nevyjdu tak děkuji a málo starosti s RS! iva

Ivo,já jezdím už 5 let do lázní.Někdy mi sednou jindy nepociťují žádný velký efekt.Ale zaručeně pomůžou na psychiku.Změna prostředí a i si člověk odpočine od vaření,uklízení.Tam mu dají všechno pod nos.Na tancování:-)to nejsem.Vždyť sotva chodím,ale i tak je to přínos.Máš naárok na 21 dní.Ale při pobytu na Tvoji diagnosu si to můžeš nechat prodloužit na 28 dní.I když jsou to lázné křížkové:-),které hradí pojišťovna,připrav se,že se doplácí i za pokoje.Já např.V Teplicích doplácím 200kč na den za jednolůžák.Za dvoulůžák je to 100Kč na den.A od nového roku si přičti ještě 60Kč na den A je to pěkný mazec.Ale třeba jinde je to levnější.Jestli máš kožní formu-tak asi nejlepší ty Lázně Lipová.Na netu bys určitě našla kolik se doplácí za pokoje.Nebo jim zkus napsat mail.Určitě Ti odpoví.Nedej se u doktorky.100%máš nárok.Jak Ti to pojišťovna schválí příjde Ti poukaz,který platí 3 měsíce.Tak si rozmysli,aby se Ti to v tu dobu hodilo.Tak si rozmysli,kdy si to necháš od doktorky napsat.Ale záleží hlavně na tom,kdy to pošleš na pojišťovnu-od té= doby jsou to ty 3měsíce.Abys neměla třeba dovolenou apod.Nejlepší pro nás -s našema diagnosama jsou teplé měsíce.V zimě jsi rozpařená a spíš člověk nastydne. Tak A´T Ti to dobře dopadne.

Milá Pavlíno moc děkuji za ochotu!Určitě to navrhnu u doktorky a do lázní pojedu budu vytrvalá určitě je prosadím za ty roky bolesti ještě jednou děkuji za vškeré vyhledání a pomoc přes počítač!Ještě se určitě ozvu ve středu jdu k doktorce tak to tam proberem.každý druhý jezdí do lázní pomalu i s blbostma jak tak slyším od lidí tak co bych nemohla i já když na mně je RS LUPUS a další nemoci viditelně znát! děkuji a já se ozvu jak jsem dopadla! IVA

Indikované pro lupus jsou v republice lázně čtvery

Jáchymov - jsou mezi pacienty nazývány jako "silné"!

http://www.laznejachymov.cz/cz/

Klimkovice

http://www.sanatoria-klimkovice.cz/

Teplice v Cechách

http://www.lazneteplice.cz/cz/index_pece.htm

Lázně Lipová....

(indikace pro SLE tu je, ale pouze kožní formu, jsou tu obecně specializovaní na kůži......takže, kdo má motýla, podiskutujte s kožními lékaři a pro Vás jsou Lázně Lipová!
http://www.lazne.cz/

Ještě jednou odkaz na tabulku,kde se dozvíte víc a diagnosách a druzích léčby v lázních:

http://www.moje-lazne.cz/nemoci-a-indikace/nemoci-pohyboveho-ustroji/

Pavlína

Tak ten indikační seznam je na stránkách
http://www.lazne-kur-spa.cz/index.php?ID=1313 Pavlína

Ivo,
ty lázně jsou podle onemocnění,co máš.Psala jsi,že máš lupus.Na RS samotné láuzně nedostaneš.Alespoň ne komplexně hrazené pojišťovnou.Já jezdím do Teplic v Čechách,ale mám svalové onemocnění.Dávají mi tam různé koupele,parafín a hlavně ta radioaktivní voda.Na lupus nevím,které lázně jsou indikovány.Ale podívej se na stránky http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/co-by-bylo-kdyby__
Tam píší o lupusu vše možné a možné i o lázních.
Jestli docházíš k nějakému revmatologovi-on Ti musí napsat návrh na lázně 1x za rok.Má indikační seznam lázeňské péče,kde jsou uvedená i místa pobytu._To pak předložíš obvodní lékařce a ta jen vyplní patřičné formuláře apošle na pojišťovnu.Na netu jsem jednou i našla indikační seznam lázní podle onemocnění,ale už nevím na jakých stránkách.To chce hledat.Pavlína_

mila Pavlíno zajímalo by mně kam jezdíš do lázní?Už několikrát jsem si lázně navrhovala u lékařky ale vždy mně odbyla že neví kam by mně poslala tak alespon mi píše několikrát do roka tu rašelinu a to docházím jen na místní rehabilitaci kde ji mají.Docela by mně zajímalo kam bych mohla do lázní jet a kde se věnují trochu RS!pAK BYCH TO NAVRHLA U DOKTORKY TŘEBA BY MI JE UŽ KONEČNĚ NAPSALA zatím děkuji Iva z LIBERCKA

Ivo,
taky s Tebou souhlasim.Je mi 38let a po porodu před 16lety jsem se postupně začala horšit.Určitě to na to mělo vliv.Nejprve poruchy s imunitou a teď systemové onemocnění-polymiozitida a RS.Takže kortikoidy a MTX.Vlastně je to jen horší a horší časem.Díky kortikoidům mně také odebrali dělohu.Vlastně podobné jako Ty.Ano TEPLO,TEPLO.Já jezdím do lázní a tam mi dávají parafín na ruce.To je fakt bezva.Viděla jsem i někde,že se prodává na domácí použití-ten přístroj na rozehřátí parafinu.Měj se hezky a též přání co nejvíce nebolavých dní.

cHTĚLA BYCH I JÁ SE ZAPOJIT DO VAŠÍ DISKUSE I JÁ MÁM RS ALE HLAVNĚ MÁM ZBOŘENOU CELOU IMUNITU JE MI 42LET A NA PRVNÍ PŘÍZNAKY JSEM PŘIŠLA PO MÉM2HÉM PORODU A DLOUHODOBÉM KOJENÍ.KDY JSEM MĚLA PROBLÉMY S IMUNITOU.SVÉHO POTOMKA JSEM KOJILA 2ROKY A LÉKAŘI MI ZDĚLILI ŽE MÉ DÍTĚ MNE PŘIPRAVILO O VŠE V MÉM TĚLE BRALLA JSEM MNOHO VITAMÍNU A POSILUJ.PŘÍPRAVKÚ ALE NIC ZÁVRATNÉHO SE NEDĚLO!DNES SE LÉČÍM S RS MAM PO OPERACI ŽENSKÝCH ORGÁNŮ MAM LUPUS KOŽNÍHO CHARAKTERU A ONEMOCNĚNÍ LEDVIN A CELKOVÉ ONEMOCNĚNI IMUNITNÍ.NARAZILA JSEM NA TYTO STRÁNKY A PROČETLA SI PÁR PŘÍSPĚVKŮ SE VŠEMI SOUHLSÍM A VÍM OCO JDE JÁ MÁM RS UŽ 17LET A DOKTOŘI SE STÁLE PŘIKLÁNĚJÍ K TOMU ŽE SE V MÉM TĚLE VŠE ZMĚNILO PO PORODU A DLOUHODOBÉM KOJENÍ.ASI MAJÍ PRAVDU ALE NA DRUHOU STRÁNKU JÁ MÁM2KRÁSNÝ DĚTI A JSEM NA TO PANUBOHU VDĚČNÁ!!!JINAK S RS ŽIJU PODOBNĚ JAKO VY TEPLO A TEPLO...JINAK BERU ASI9LET KORTIKOJDY A CO SI NECHÁVÁM VŽDY PŘES ZIMU ABYCH VYDRŽELA NAPSAT OD DOKTORKY JSOU ZÁBALY DO RAŠELINY TAK TO JE FAJN NEVYLÉČÍ TO ALE UVOLNÍ BOLAVÉ KLOUBY A PROKRVÍ ALESPON PŘES TU ZIMU VÍM ŽE JSEM PRO RS NĚCO UDĚLALA.TAKŽE NEZOUFEJTE!CHTĚLA JSEM SE JEN PODĚLIT SE SVÝM PŘÍSPĚVKEM HJAK JÁ JSEM NA SVOU NEMOC PŘIŠLA MOŽNÁ ŽE NĚKTERÁ Z VÁS MĚLA ÚPLNĚ STEJNÉ PŘÍZNAKY PO PORODECH DĚTÍ MĚJTE SE HEZKY A MÁLO BOLAVÝCH DNŮ S RS IVA z Liberecka

Byla jsem u neurologa.Říkala jsem mu o těch potížích.To brnění,pálení končetin.Prý to není typické u RS.Poslal mě na rezonanci a odběr mozkomíšního moku.Já už nevím.Nechci zbytečně procházet vemi možnými vyšetřeními a třeba zbytečně.Ale,co mi asi zbyde:-)V noci ani nemohu spát jak mě pálí a brní končetiny.Když sedím-pálí mě i svaly na zadku:-)V revmaťáku se tím moc nezabývají-protože s tím nic nejde dělat.Už jsem z toho moc unavená.

milá Pavlíno i já beru kortikoidy a lékařka mi zdělila že to nepomuže ale ale stabilizuji mne. aby náhodou RS nenapadly nějaký orgán vtěle i já mám přesně takové příznaky taky mně ty ruce bolí někdy celé dokonce jeden čas mne boleli tak že jsem chodila na obstřiky ramen a loktu lekař se domníval že je tam zánět prý to u RS je také možné