Raynaudův syndrom

tak ty stránky které vám nejdou otevřít najdete---když zadáte celou adresu stránek jak se zde už píše a naskočí vám několik stránek vy si otevřete stránku SEMINÁRE INTER.KLINIKY IPVZ NA STRÁNCE SE VÁM OBJEVÍ RAYNAUDUV SYNDROM PPT.MUDR.HELENA KUBÍKOVÁ tam si najedete pod R a najdete RAYNAUDUV SYNDROM je tam mnoho nemocí vy však hledejte pod R. je to až skoro u konce. budte trpělivá ale opravdu to jsou ty stránky a jsou tam i zajímavé obrázky ale je jich málo tak přeji pěkné hledání

Mně nejvíc štve,jak ty ruce musím pořád šetřit.A o nohách ani nemluvím.Jak chodím,tak ze spodu ty polštářky tak bolí,že to dlouho nevydržím.A tak ráda bych chodila.Kortikoidy mám už 5let,MTX půl roku a nic moc.Jak přistydnu,je tenRS mnohem horší.Přesně,jak píšete.Když to řeknu u nás u doktora-ani moc neví o co se jedná.Jezdím do revmaťáku.Pořád se někde ptám,zjišťuju....znáte to sami.Ještě jsem se chtěla Vás zeptat.Mně ty ruce bolí už od paží-i brní.A nohy už od pasu.Dřív jsem to měla jen na dlaních a chodidlech?Je to možné i při RS?

http://www.bnzlin.cz/oddeleni/ikipvz/files/Raynauduv_syndrom.ppt Nejde mě to otevřít. Jsou tam tedy i fotky ?

Mě když začal RS, tak mě okamžitě nasadili kortikoidy a tím mě stabilizovali. Samozřejmě, že v chladu je mám fialové,pak bíle, pak už mě začínají šíleně bolet, ale když jsem v teple, tak je to v klidu. RS mám 25 let.

které stránky ty o kterých se zminuje Pavlína_?Mne otevřít šli mate zadanou přesnou adresu? Pavlíno asi máte pravdu o těch fotog.doktoři si je nechávají ve svých složkách!Já si řekla o okopírování a taky jsem si něco nafotila doma ale to mám jen pro své účely někdy když navštívím lékaře jiného který nic neví o mé nemoci tak jej používám.Taky nemohu s rukama hnout jak mne bolí brní chvíli jsou mrtvolně bílé po té zfialoví a to několikrát za den a klouby v prstech dostávají zabrat!Někdy nevím kam bych je už vrazila!Za pár let budu mít ruce asi úplně zkroucený bolestí.ale co mne těší nejvíc že začíná být venku teplo tak si sednu na sluníčko a nechávám si ruce vyhřívat to mi dělá dobře!jak tu už jednou psala jistá paní je jaro a to je dobře!tak se mějte a trpte co nejmín! J.

Nemůžu ty stránky otevřít ?????

To nevím.Ten archív.To si spíš doktoři fotí pro svoje potřeby srovnaní a vědecké účely.Různé semináře apod.Myslím,že by to ani nebylo přístupné veřejnosti.To se jedině zeptat doktora,zda-li by bylo možné nahlédnout.Na netu jsem nic podobného nenašla.Ale je možné,že třeba něco někde existuje.Nevím.Taky mám ty ruce tak slabé a nohy mě sotva nesou.V noci trvá hodiny než usnu,jak mě brní a pálí nohy.Mám údajně polymyozitidu-svalové onemocnění.Tak nevím ,jestli je to z RS,který taky mám nebo to onemocnění.

ach ano zkoušíme co se dá.Pavlíno ty stánky jsou dobrý a zajímavý.Ale když už tady někdo nakousl to s fotografiemi tak i já nějaké mám také mně doktoři fotili prý do archívu tak by mne zajímalo zda takový archív této nemoci existuje.díky

http://www.bnzlin.cz/oddeleni/ikipvz/files/Raynauduv_syndrom.ppt

Ty fotografie rukou RS jsou na jaké adrese ?Také mám RS a cítím celkově že mám ruce slabé.Poslední dobou mě dost často padají věci z rukou, jako bych ztrácela cit.

No to není moc povzbudivé.Sama jsem toho vyzkoušela už mraky.I léčitele.Taky s neúspěchem.Ale kam se obrátit,když klasická medicína nemá řešení.Tak zkouším znovu a znovu,co by jen částečně třeba zmírnilo obtíže.Třeba jen na chvíli.Protože je to šílený.Nepočítám,že mě to vyléčí.Ale třeba i psychicky pomůže,že pro sebe něco pořád dělám.Sama budu vděčná za každou radu,kdo co vyzkoušel apod.Zjistil.

lečitelé jsou jen šarlatáni jde jim jen o to jak vydělat! COENZYMQ10 je jen doplněk ještě nikoho nevyléčil RS je až na do smrti prostě se s tím už smiřte!Je to poškození pojivové tkáně a to je prostě nevratné.aSI jako doplněk bych ho bral ale nevěřil bych že pomůže vyléčit!Takových to příspěvků tady už bylo...

Píše se zde o RS a o sympatektomii i já mam RS a operaci jsem podstoupila před3lety 1rok bylo vše OK ale opět se vše po roce vrátilo tímto nechci nikoho zastrašovat ale i lékař mi zdělil že je to jen krátkodobé ale tak vám přeji mnoho uspěchu!

Dobrý den.Teď zkouším přípravky na prokrvování.Byla jsem uléčitele,který k nám jezdí jednou za měsíc a docela rozumně mu vysvětlil,co se v končetinách při RS děje a co by se z dostupných materiálů dalo dělat ke zlepšení.Už jsem některé přípravky v minulosti zkoušela-z lékárny a žádný velký efekt to nemělo.Tyto jsou přímo od něj-a jsou v mnohem větší koncentraci a jen na přírodní bázi.NEJSEM DEALERKA :-):-)Jen píšu,co zkouším a zdá se mi to malinko lepší. ...OMEGA3 natural fish oil,COENZYME q 10,protect .Všechny jsou od firmy 4 life.Třeba o tom něco najdete na netu.Cenově to bylo podobné jako v lékárně.Ale beru to opravdu jen krátce.Většina lidí,co k tomu léčiteli dochází si to nemohla vynachválit.Jo a ještě....Každý rok jezdím do Teplic v Čechách..radioaktivní voda.Tam mi to na ty ruce a nohy docela pomáhá. Pavlína

Dobrý den chtěla bych se také optat touto cestou kdo ví nebo zná kam na které stránky imejly bych mohla poslat fotodokumentaci své nemoci?RS mi již několikrát u doktora i v nemocnici fotili takže mám snímky.Třeba by je chtěl někdo zhlédnout jak se zde píše a tím si i nemoc třeba porovnát.Nechci aby to vyznělo že se nějak vytahuji se svou nemocí ale jak jsem koukala na stránky co zde uvádí paní Pavlína tak tam jsou fotografie také ale málo výrazné.Děkuji za pochopení JANA2.

ahojky vsem s RS byla jsem na těch sránkách co tady doporučuje Pavlína a jsou zajímavé.nevíte ještě někdo o takových podobných stránkách ale nejlepší by byly i s obrázky na naše porovnání s naší nemocí.děkuji všem kdo mi poradí kde hledat Tyto diskuze jsou také velmi zajímavé ale já bych opravdu brala i s fotografiemi JANA

http://www.bnzlin.cz/oddeleni/ikipvz/files/Raynauduv_syndrom.ppt
někde jsem našla stránky o RS.Ale to určitě nebude tady pro nikoho nic nového.Jen jsou tam fotografie apod.

Většina systémových onemocnění/lupus,sklerodermie,polymyozitida../Má jako jeden z projevů raynadův syndrom.Takže informace i ze stránek o lupusu,či jiných system.onemocnění jsou vlastně podobné.Stránky jsem viděla a opravdu musím říct,že je tam spousta informací,které pomohou i při jiných problémech...

Ale taky pozor raynaudduv syndrom neni lupus!Lupus je uplne neco jiného!

Mohu vám doporučit stránky LUPUSINKY a volný čas, kde najdete i mnoho informací o tomto syndromu, trápí nás hodně a není moc možností léčby, alespoň se dozvíte, kterého lékaře máte navštívit a proč a s čím nemoc souvisí. Zvu vás mezi nás.