Raynaudův syndrom

Dobrý den,tak jsem zjistila ,že patřím také do Vaší skupiny,jsem po operaci karpálního tunelu a k tomu se mi rozjelo cévní onemocnění Raynaudův syndrom.Beru léky a ruce stále modrají,červenají blednou - a bolí klouby.Pracuji v teple celý život a nikdo nechápe kde jsem k tomu mohla přijít.Těším se na teplé počasí - zlepší i psychiku.

ahoj Miloši jo ty se máš!Na komisi mi zdělili že bude jaro a oni mi lhali!Tady se už opravdu nedá v tomto státě nikomu věřit!Dřív by poručili větru dešti...!Jo to já budu svítit i v červenci!Už mne to ani nepřekvapuje.Jen jsem chtěla přispět jak se mnou vyběhli na komisi bude jaro teplo a hotovo tak co otravujete ženská!!!

Jaro je v nedohlednu,stejně budem svítit, a proto za měsíc a něco letím do Řecka, do teplých krajin!!!!!!!!YAHOOOOO!!!!!!!

koukala jsem na tu CT CHSEL a podle me to dela ji jen na nohou a já mam postižený hlavně ruce a asi bych se toho dost bala moje lekarka o nicem takovem nevi Sympaktetomii mi taky rozmluvila nebot to nema vubec pry zadny ucinek.Taky jak jsem četla příspěvky o několik stánek do předu tak tam pacienti popisují že na ní byli a efekt měla jen rok!!Takže taky nic moc!Ale zatím díky za radu já se taky chytám každý dobrý rady jen abych měla pokoj a neměla ty hrozny bolesti tak se mějte

Ahoj holky:-)
našla jsem na netu novou metodu k léčbě RS.Ptala jsem se i svého rvmatologa v RÚ v Praze.Je ale vhodná pro tešší případy než jsem já.Koukněte na to Chemická lumbální sympatektomie pod CT (CHSEL).Dělají to v Praze v nemocnici na Homolce.Je to ale dost invazivní metoda.Není to ale chirirgická sympaktektomie,ale chemická...Taky mě to trápí.

Tak jsem byla u svého "obvoďáka", který z mé zprávy nechápal, hlavně kroutil hlavou nad tím kde jsem k tomu přišla, když jsem stále v teple. Tak mě prozatím nechal udělat strašně moc vyšetření z krve a mezi tím nasadil agapurin. V pátek se dozvím výsledky, tak jsem zvědavá.

Teplo na RS ano, ale žádné horko. Já ji mám diagnostikovanou 14. let, jsem v pl. inv. důchodu. Nemohu chodit hlavně k vůli bolestem. Doktoři vše vždy připisovali k RS. Nyní jsem měla vysoké Anti-CCP, tak mě konečně revmatolog připravuje zprávu pro revmaťák do Prahy. Objednali mě až 29.5. a to jen do ambulance. Ruce a nohy mě neustále zebou, psychotronička mi diagnostikovala raynaudův syndrom. S takovými bolestmi se dá opravdu těžko žít. Nevím, jak dlouho tohle všechno vydržím a zda je možné najít alespoň trochu úlevu.

Petro tak to opravdu na tom budeš jako my! zatím nikoho z nás co tu píšem nevyléčili takže jsme zvědaví na tebe!My čekáme na zázrak a jak tu někdo kdysi napsal tak na teplé jaro nebot teplo to je asi ten hlavní lék na RS!Tak se drž!

Ahojky,obávám se že i já budu patřit mezi vás:-(Již 3 roky si u obv.doktora stěžuji na studené a bílé prsty hor. i dol. končetin.U nohou mě 3x slezly nehty a to bylo v září a konečně letos v únoru jsem se dostala na cévní kde mě poslali na pletysmografii.Před týdnem jsem podstoupila vyšetření a bez studené zátěže mě doktorka řekla,že ten nález je už sám o sobě velký.Ohodnotila mě postižením těžkého stupně a jsem jejich nejhorší pacient,kterého tam ještě neměli a to nekouřím.Jsem z toho docela vedle, v rodině nic takového nemáme.Přitom od školy pracuji v kanceláři(14let) kde je tepličko.Doktorka mě napsala několik dalších vyšetření,dnes jdu se zprávou k mému obvod. lékaři,jsem zvědavá co bude dál

Ahoj, i mě ted nejvíc drží to že bude jaro, od Vánoc jsem stále unavená a zápasim s virozama, snad bude líp, věřím, že ta snížená imunita s RS souvisí, protože se stále diskutuje o marihuaně a jejích léčebných učincích, tak mě napadlo, zda už jí někdo z vás nevyzkoušel... Nikoho nenavádim, ale jen by mě to zajímalo, někdy jsem ze svýho stavu dost zoufalá, a proto bych pochopila, kdyby po ní kvůli léčení někdo sáhl. Tak všem přeji hodně sluníčka a výdrž, nic jiného nám nezbývá

ano já několik let zápasím s imunitou plus dalši onemocnění a RS souvisí s imunitou.U Ž TO NEŘEŠÍM PROTOŽE TO SI ČLOVĚK OPRAVDU U DOKTORA PŘIPADÁ DIVNĚ pokud vím tak na RS nic není a doktor mi taky nic závratnýho nenapíše tak hold musím jít pracovat alespon na6hodin imunita neimunita a RS ne RS TAK SE MĚJTE a přeji všem pěkné jaro já to nějak přežiju mám ještě 6let do duchodu a pak musím to brát s humorem!

Máš k tomu RS i nějaké revmatické potíže ? Nebo jen RS ? Ten se totiž od něčeho odvíjí.

tak z toho si nic nedelejte mně taky lékařka ujistila že v jarnim období a letním období je s RAYN.SYNDROMEM lépe asi jsou lékaři na nás domluvení tak šupky dupky na slunce a neotravujte lekaře ahoj Pipla

ahoj nene ja marodim delsi cas mimochodem i s RS tak jsem byla vyslana k posudkovy a tam mne opili jarem a teplym pocasim!Takze budu upalovat na prac.urad a tesit se na jaro jak mi bylo doporuceno.pripada mi ze jsem marodila rok asi jen tak ze si vymyslim ale co jdu vyhlizet to jaro.ahoj vsem nemocnym s RS. a teste se taky na jaro!

To je mi líto-Ty jsi měla důchod na Ray. syndrom?

devčata už bude jaro a bude tepleji!Zahodite rukavice bundy čepice a vystavite se slunci!A v letě si budete už jen lebedit!Tak s takovou jsem právě odešla od posudkové komise nevim zda brečet nebo jásat že bude teplo!Holt si musím najit práci na slunci a dělat budu asi jen pusou nebot ruce necitím nevim nevim zda něco najdu!Ale co vím že bude jaro tak si vlastně nemužu ani stěžovat jojo i toto se děje!!Mějte se pěkně v tom jaru a nezoufejte po jaru bude léto a to je pry parada na raynd.syndrom! jaro

Já se léčím 10 let.A taky mohu říct,že je to spíš horší než lepší.Ležela jsem v tom revmaťáku a s kým jsem tam mluvila,měl stejný názor.Každému tam stále měnili diagnosu.Snad jediná novinka v léčbě byla boilogická léčba.Jen ty případy,na které nezabírala běžná léčba.Moc drahá léčba- půl milionu.A jde nasadit jen u některých systemových onemocnění.Pojišťovna s tím dělá problémy a jsou i pořadníky na tuto léčbu.

Dášo, souhlasím s tebou, není to dovyšetřeno.Jen mě tam furt ta doktorka plácá nějaké diagnozy ale nic určitého. Přitom mám potíže takové jaké jsou jak u lupusu tak u SS.Na další testy z imunolog. jdu až za 3 měsíce. Prý jsou drahé. A naposledy mě byly dělány před 2 roky.

Děkuju. Pravdou je, že u autoimunity se tyto choroby překrývají, o tom jsem také četla.Ale léčím se s tím 23 let. A stav se spíš zhoršuje než zlepšuje.

K těm diagnosam.Nebuďte smutná z toho,že Vám nemohou hned určit diagnosu.To je u autoimun.onemocnění zcela běžné.Ony se ty nemoci různě překrývají a někdy to nejde hned určit přesně.Třeba až časem.Ona je ale léčba všech autoimun.hodně podobná.Mě léta léčili na sklerodermii a pak z toho byla polymyozitida.Chce to trpělivost a hodne optimismu.