neurofibromatoza

ja som sa dopocul aj o inej liecbe. Vravel mi o tom oco. Cital to v jednom casopise. Pisal o tom jeden lekar neviem ako sa vola. je to liecba neviem nazov. Ale bola by ucinna aj pre NF mam pocit.
Aspon ako bob pisal. napr. mne by znizenie vahy dost poskodilo moj zdravotny stav lebo len teraz vazim 48kg a vyska 158.
ta liecba spociva v tom, ze sa najprv pie len voda asi tyzden. A potom sa prejde na zdravu vyzivu. cize vegetarianstvo.
tym padom sa vsetky tuky znepristupnia pre neurofirbomi a tak by sa mohli prestat vytvarat. ktovie co je na tom pravdy. jeden muz to aj spravil a polepsilo sa mu to.

Bobe, bylo opravdu dobré kdyby to bylo PLEURAMAXem.. budu se o něja také zajímat, ale právě mám sníženou funkci štítné žlázy, navíc se opět chystám do repromeda.cz (již jsem tu o tom několikrát psala), a tak nevím zda by se lék mohl podávat i v případném těhotenství. nebo dětem a jak starým, synovi je 5,5let a NF1 zdědil po mě.ale docela bych to vyzkoušela,jsem samý fialový flíček,nebo fibrom,případně kávové skrvny-a fakt mě štve jak vypadám, a pokud by mi měli alespoň zesvětlat,případně se neudělat další -JDU DO TOHO. díky všem přeju ať se nemoc alespoň nezhoršuje Lenka

Zdravíčko všem, předem se chci omluvit za malou chybu v mynulém příspěvku, látka která snižuje riziko výskytu nádorů a má mnoho jiných léčebných vlastností se nazívá Lovastatin. Děkujin za pochopení. Dnes je to už 9 den co užívám přípravek Pleuramax, který obsahuje již zmíněnou látku Lovastatin a chci se svámi podělit o dalších zněnách které na sobě pozoruji. Je to jen můj lajckéj pohled, a neznamená to že u ostatních to bude stejné. Krevní tlak mám už v normálu a kolapsovej stav sem neměl už týden.Jak už sem se zmiňoval o červeném zabarvení fibromů na kůži, tak u některých zabarvení jen zesvětlalo a někde zmizelo uplně. Fibromi se nezvěčili a ani nestratili, ale také se mě žádnej novej zatím neudělal. Občas mě bolíval i žaludek,míval sem takovej tísnivej pocit jako bych v něm měl gumovej míček, tento pocit se zatím znovu neopakoval. Zlepšila se mi i chuť k jídlu a i když jím pořád stejně tak jsem ubral na váze asi 1,5 kg. Asi to i snižuje ukládání tuků, stím si nejsem ale jistej. Pokud by to měl být nežádoucí účinek a váha by šla moc dolů a lékař by mě doporučil preparát vysadit, tak vám to zdělím. Zatím nic jiného nepozoruji a pokud se něco změní tak se o tom zmíním. Mám jednu novou informaci: Pokud někdo z vás má problémy se štítnou žlázou, tak se nejdříve o používání Pleuramaxu poraďte s lékařem.
Jak už sem psal minule - Nikoho nenabádám a nic nedoporučuji,je to jen vaše rozhodnutí zjestli to vyskoušíte sami.

nuz ako vydim mna toto bude len vsetko cakat. ale usmev by snad nemal chybat na tvari.
ja mam akurad problem so socialkou o invalidny dochodok. Do piatku som mal vsetko stihnut a byt uz aj na socialke so vsetkym. takze to je zajtra. lenze mal som mat vsetko cerstve (MRi bolo vdaka bohu bez zmeny i ked mam v hlave dakedy pekne bolesti)Chybali mi dva vysertrenia u onkologii a u ocnej. chybali. takze sa bude musiet vychadzat so starsich vysledkov aj tak to nebdue lepsie iba ak horsie.
a teraz to pride. to co je na tom asi tak najhorsie. U nas v ruzomberku nie je posdkova doktorka. v piatok som mam byt na socialke .... ak to nestihnem budem musiet rok robit (uz by som bol len zvedavy kde ba ma len tak prijali) Takze sa budem musiet popytat ako to chcu zariadit. snad to nie je moja chyba, ze namju posudkovu doktorku. na hambu sveta.
A ako pisala Hanka P. som mal tiez tazkosti ked som fyzicky pracoval a to som bol len na brigade ako skuska (zamestavatel nevedel o tom co mi je. inak by sa somnou ani nebavil). uvidime ako sa to vyriesi. a tiez by som si prial ak by som mal mat rpacu niekde v administrative ale kedze nemam skoro ziadnu prax tak je tiez problem. a drzim ti Hanka palce uvidis, ze coskoro budes mat pracu ktoru si prajes ;)

ahoj Janko , tak jsem dnes volala te kolegyni,pohybuje se pokazdy nekde jinde,nema primo svoje stale misto na praci mas zkusit ten telefon a domluvit se snim na osobnim kontaktu jestli to pujde. Ja akorat vim , ze je to rodak z Chomutova , to je severocesky kraj. Tak zkus zavolat a dej vedet jak jsi dopadla zatim ahoj Hanka (na kazdy dotaz pry ochotne odpovi)

Ahoj Janko ,nevim jestli je primo nekde v Praze, zkusim se zeptat kolegyne, ale jinak muzez podat dotaz na odbornou tel. linku Aloe vera --777 117-006 jeste napisu ahoj Hanka

Už je to hodně dlouho,co jsem nepsala, možná rok. Měla jsem nějaké rodinné problémy. Ohledně té fyzické práce mohu napsat o svých zkušenostech. Měla jsem jeden velký neurofibrom v 19 letech(jako pštrosí vejce) v kyčli .Po operaci jsem mělá vážné problémy a tak jsem byla v invalidním důchodu.Po 2 letech mi dali jen částečný. Vzhledem k tomu, že má střední školu,to šlo, protože jsem dělala v kanceláři.Ten částečný důchod jsem měla asi 16 let, pak mi ho vzali, protože nebylo nemožné dodržet vydělat si jen 3.200 hrubého.O něco málo jsem to překročila. Doktorka se odvolala, byla jsem u dvou komisí.Nakonec to dali k soudu a nic jsem nezmohla. Prohlásili u toho soudu , že i přes nepříznivý zdravotní stav jsem schopna se uživit i bez důchodu, což je samozřejmě blbost, protože se mi neurofibromy stále dělají na různých místech, kde si je musím nechat odstranit,třeba jazyk, chodidla,atd. takže pak nemůžu chodit do práce. O práci v kanceláři jsem nakonec taky přišla. Před 10 lety, všude jsem hledala novou, ale marně, protože je na mně moje nemoc vidět, takže nemohu dělat cokoli.Zaměstnavatelé mi to dávají najevo, nebo se mě dokonce ptají a pak práci nedostanu. Denně sedím u internetu, odpovídám na inzeráty a většinou u pohovoru dopadnu stejně. Už to trvá nekolik let a já jsem úplně vyřízená s nervama.Pracuji jako uklízečka, moje doktorka mě to dovolila jen na mojí žádost,protože jinak bych neměla ani jak uživit svoje dvě děti, měla jsem je po 3o. Obě studují. Práce uklízečky je strašná dřina. Uklízím totiž na základní škole a dnešní děti mohou vše, my zaměstnanci naopak nemáme právo je donutit k tomu, aby nedělali bordel, omlouvám se za slovo, ale to už opravdu není nepořádek.Zrovna teď bojuji, jak to udělám dál,protože mám dovolenou a po dovolené nevím, jestli najdu sílu znovu nastoupit, řekla bych, že se mi ta moje nemoc právě proto stále zhoršuje o moc rychleji, než kdybych se šetřila. Bohužel nemám jinou možnost, můj bývalý muž se se mnou rozvedl a já řeším, jestli jít na další operaci s chodidlem,kde mám několik fibromů, že se špatně hýbu.Nebo zase uklízet a nechat si nemoc zhoršovat. Mám strach, že všechno budu přecházet a pak se ani nepohnu. a nevím, jestli se mi podaří sehnat práci v administrativě i když bydlím v Praze.Jsem už pár let mimo a tak je to další mínus už ke zmíněné nemoci u pohovoru. A vím určitě, že mě ta fyzická práce ničí. Tak jsem si vylila svoje srdíčko ze svých problémů a držím všem palce. Hanka P.

Ahoj hanko, prosím, nevíš, kde sídlí ten MUDr. Formánek (konzultace LR systems).
Chtěla bych s ním probrat něco osobně..

Chtěl bych reagovat na dotaz z 15. 4. 2008 a zároveň se s vámi rozdělit o svojí skušenost s Homeopatiky.Dočetl sem se že jeden italský lékař - jméno bohužel už nevím - který se zabývá léčbou a teď si nejsem jistej jestli anorexii a nebo bulimií.Zjistil že uněkterých pacientek s diagnozou NF1 se rapidně sníži výskyt fibromů a to v relativně krátkém čase. A to u těch kterým podával léky obsahující látku lovastin. Pátral jsem po internetu a našel sem Homeopatický přípravek Pleuramax, který látku lovastin obsahuje a rozhodl jsem se jej vyskoušet.Beru ho 5 den a zatím co pozoruji za změnu je že se mě zlepšil tlak a nemám náběh na kolaps při prudké změně polohy,též se mě u některých fibromů strácí červené zabarvení. Ještě je ale brzy dělat nejaké závěry a proto vás budu nadále informovat o dalších změnách. Produkt není vhodný pro malé děti. Pokud se ho rozhodnete také vyskoušet, dávejte si pozor na přesné dávkování.I když se jedná o čistě přírodní produkt, látky obsažené v produktu způsobují detoxikaci organizmu a při předávková můžou způsobyt vážné zdravotní problémi.NIC NEDOPORUČUJI A ANI NECHCI NIKOHO NABÁDAT A SLYBOVAT ZARUČENÉ ÚČINKY. Vše je jen na vašem rozhodnutí.Také se předem omlovám za případné nebo možné chybi v úvodu tohoto příspěvku. Na jaké koliv informace vám rád odpovím.

Ahojky všem, chtěl bych se svámi podělit o několik zajimavích odkazech týkajících se NF1.Doufám že tam najdete co vás zajímá.
www.nfmutation.org
www.hgmd.org
www.ctf.org
www.nfinc.org
http://www.neurochirurgie.cz/neuroinfo/klient/klientslist.htm;nf

léčba spočívá v tom že se podává látka která zabranuje buňkám měnit se v nadorové a tvorbě dalších neurofibromů. též opouzdřuje už vzniklé nadorové buňky aby se neměnili v maligni popřipadě nemetastázovali. Již vzniklé neurofibromi nezmizí a lze je odstranit chirurgicki.Tuto zprávu sem našel na francouzkém servru, link se si bohužel nepoznamenal abych vám ho zděli, zacož se omlouvám.

Ahoj Kasko,tak to jste opravdu "drobek" :-), to neprospívání s NF nespojil neurolog,co nás sleduje,ale mudr na genetice říkala,že to může souviset.Příští týden jedu se synkem do Motola na kontrolu na neurologii,tak se poptám na ty léky.Mějte se fajn!

Ahoj kasko,poptej se na Lovastin nebo Lovastatin.

Ahojte, Lubka nebol by som si az taky isty tym, ze to s tou vahou nesuvi .... ja mam 19 skoro uz 20 rokov vysku 158cm a neda sa mi pribrat mam len ubohych 47-49kg ta vaha kolise. I ked mne sa vaha zacala menit az niekedy po puberte. ...
Mne toto ochorenie zistili, ked som mal 8 rokov. Do v tedy nevedeli o co ide. Dokonca ani ja sam som do 17 roku zivota nevedel o co ide. vedel som len jedno Morbus Recklingausen az v 18tich som si vyhladal na ceskych a nemeckych strankach o co ide. u nas na Slovensku o tejto chorobe fakt malo slichu.
Chcel som sa predovsetkych opytat ludi, ze ci im to vadi dako pri vykone prace. Tym mam na mysli to, ze aku pracu vykonavaju. Lebo doktory mi na to vravia, ze by som nemal fyzicky pracovat. (ja som konkretne fyzicky pracoval, mal som to len ako brigadu na 2 mesiace ale bol som rad, ked sa tie dva mesiace skoncili|.
A neviete nahodu ci na toto ochorenie nie su lieky? Na jednej z nemeckych stranok som vycital to, ze su na to lieky. POmahaju tomu, aby tie neurofibromy rastli ocosi pomalsie. jednalo sa o leik Ketotifen ale neviem ci je to pravda, ci som si to dobre prelozil. Majte sa.

Ahoj Lubka, máš samozdřejmě pravdu. přesně se jedá ,, opis,, : Podkladem onemocnění je změna v genu NF1, který chrání buňky před zvrhnutím v nádorovou a je zodpovědný za tvorbu bílkoviny neurofibrominu. Doporučuji proto naštívit odborné www stránky zaměřené na tuto chorou.

Dobrý den,Bobe,promin?te,ale nějak si nedovedu tu léčebnou metodu představit, když NF je vada chromozomu,tak je to dané na celý život.Možná před nebo při početí...

Zdravím všechny kdo mají NF.Díky tomuto forů sem se seznámil i osobně potkal s lidma se stejným onemocněním, a dalo mě to uplně jinej pohled do dalšího života. Též sem se dozvěděl pár zajimavích věcí ohledně léčby této diagnózi a vypadá velmi nadějně. Podařilo se mě zjistit z důvěryhodných zdrojůí že se začíná skoušet nová léčebná metoda na pacientech. Bohužel více informací jsem nezískal, pokud je tady někdo kdo by otom věděl více a nebo je zařazen do testovacího programu,ať se mě ozve - rád bych se dozvěděl více. Buďte všichni stateční a jednou se tomu všichni společně zasmejeme.

Zdravím,Vendy,syn má NF 1,první skvrny se mu objevily asi ve 3 měsících.Na to,že má NF přišla neuroložka v jeho 2 letech,kdy jsme byli sledováni pro synovo váhové neprospívání v nemocnici.Jiný lékař před tím si toho nevšiml a já si myslela,že to jsou pigmentové skvrny.Syn je stále drobný-v pěti letech má 14 kg,ale s NF to prý nesouvisí... Mějte se fajn!

Pozna se jestli bude mít nemoc miminko v těhotenství ?

Vendy, to je těžké u miminka, nám řekli jakmile bude mít více jak 5 flíčků, je to s největší pravděpodobností NF, pokud jí u vás někdo z rodiny má,je to o to větší riziko., mému synovi začali kolem cca 3měsíců první, moc si to nepamatuji, ale má jí bohužel :-(. Nejhorší je že se můžou dělat fibromy dovnitř,což se těžko rozpozná a nemusí se pozbat i několik let.Možná můžete žádat podrobnější vyšetření na genetice. Přeji ať mimčo zdravé,Je to pak velký kolotoč, každoročních kontrol u různých doktorů, nikomu to nepřeji. mějte se fajn Lenka