neurofibromatoza

mně Avastin podali ještě...Ahoj, muj 2lety syn ma skoro potvrzenou NF1.Geneticke testy zrovna resime.Muzes se mi prosim ozvat na ICQ 95690886?Diky moc!

nebyl jste někdo, nebo spíše vaše dítě na doplnění kostním štěpem, syn má Neurofibromatosu ( po mě ) a slabou levou tibii, slábne mu a už je na hranici zlomení a na konci ledna nastupuje do Motola na operaci. zajímá mě doba léčby ( prý 4-6měs) jak probíhá pooperační stav ? děkuji

kdo chce číslo na prahu a ke komu a v jaké záležitosti mi chodíme do motola k jednomu lékaři,který se tímto zabívá [email protected]

ahoj všichni na CNN bylo kde...dobrý večer radku a kde jsi o tom četl o těch lécích moje dcera i já máme tuhle nemoc tak mě to zajímá můžeš mi napsat na email [email protected]

Ahoj všichni,chtěla bych vám všem popřát do nového roku vše nej a snad se brzy najde nějaké dostupné řešení pro nás všechny.
Taky se chci připojit k dotazu od Iris,prosím pošlete nám někdo kontakt na tu Prahu,ja se přes email. adresu nemůžu dostat na jejich stránky,asi mám něco špatně.Díky moc a všem ještě jednou do nového roku hodně štěstíčka a zdravíčka,Monika

o těch lécích přesně o krému hovořili již před rokem, dnes Američané oslavují opět jsou před a my se jen budeme dívat a léky do CZ určitě přijdou ale za pár let :))))) Vždyť lékaře do dnes o této nemoci nevědí mnoho.a nikoli ještě o léčbu nemají zájem o vás CZ ja žiji v USA už pár let, raduji se k léčbě NF

ahoj všichni na CNN bylo kde...špatně jsem to napsala. Začala se projevovat až ve třech letech....
ž je jasné, jak a kde budou léky k dispozici a kolik budou stát?

ahoj všichni na CNN bylo kde potvrdily nové léky na NF které budou na trhu od příštího měsíce 5 let se dělaly studia léky jsou oficiálně schváleny Zatím jde o léčbu na fibroma na kůži kde by měli ty to léky zničit do pár dnů.

Iris .... NF ma člověk od narození není od 3 let ....

Ahoj, tak jsem asi po třech hodinách pročetla celé vlákno. Tuto nemoc mám od tří let, teď je mi skoro 27. Jsem téměř nevidomá, dále bouličky v hlavě, skvrny, před pěti letech nález v malé pánvi. V poslední době stále více přemýšlím nad budoucností a hlavně tím, že bych nechtěla, aby tuto nemoc dítě zdědilo. Původně jsemuvažovala o umělém oplodnění, ale po pročtení diskuse mě zaujalo nalezení zdravého vajíčka u mě samotné. Můžete mi, prosím, poslat kontakt na kliniku v Praze? Na tu brněnskou kontakt mám, ale obávám se, že nebudou finance :-( Největší strach mám z případného mentálního postižení, ač sama studuji VŠ. Krásné dny, Iris

Leni, hodně štěstí, ať se vám to podaří !
Krásné vánoce všem kteří bojují s touto zákeřnou nemocí a hodně síly a naděje do nového roku 2010. Ivana

zdravím všechny, už jsem sem několikrát psala.. je to 14dní co jsem byla na IVF s PGD - kde hledali zdravé embryo bez NF, dva pokusy šli 9den pryč, jsem 14den,je to sice krátká doba ale snad se to udrží. Jen jsem chtěla dát naději těm co chtějí mít mimi a mají NF, NF jde vyloučit ještě před otěhotněním, jde o klasické umělé s tím že vám ho nejdříve vyšetří.
Ozvu se jak to vypadá
Přeji všem krásné vánoce a v novém roce zdravíčko a štěstíčko

Ahoj,

já taky chodím do FN...Ahoj, dík za odpověď, nejsem z Prahy,jakou specializaci má Dr.Kinštová ? Genetika?

Ještě se chci zeptat kdo Vás...Ahoj,

já taky chodím do FN MOTOL. Mě nidko nedoporučil, našla jsem si to sama. MUDr. Kinštová. Má hodně pacientů, takže to chvílí trvá cca do dvou měsíců.

Ahoj.Taktéž máme s touto...Ještě se chci zeptat kdo Vás doporučil do FN a na jakou ambulanci docházíte ?Děkuji,Adéla

Ahoj.Taktéž máme s touto...Nedávno mi odpoperovali "znamínka" -výrustky na kůži, kterých jsem se chtěla zbavit -dg.=neurofibromatóza. Mám neustálé bolesti trojklanného nervu, střevní potíže, plynatost, bolest kostí, měkkých tkání,pod kůži mám samé zatvrdliny jak na kostech tak ve svalech,úponech. Ty bolesti mi ztrpčují život,bývám unavená, horší se mi zrak. Jak se přesně projevují potíže u syna a jak dlouho ? Děkuji za odpověď a držte se. Mi je 47 let.Adéla

Je to sice 50/50 ale ne vždy...ahoj všichni,kdo navštěvujete tyto stánky,dlouho jsem tu nebyla.Leni Tebe jsem se chtěla zeptat jak jste dopadli -jestli to víš.Rozhodli jsme se,taky pro tuto metodu početí miminka ,na doporučení také v Praze,tak budu moc ráda za jakékoliv informace.Prozatím se mi nedaří dostat na stránky kliniky,je to GEMET ,že ano.Díky všem!

Neni Titti pravda,ze NF1 je...Ahoj Hani,

fibromy nemusejí znovu narůst, pokud se odoperují kompletně a né jen povrchně...

Ahoj.Taktéž máme s touto...Ahoj Andi,

tak to je mi opravdu líto, čím Tvůj syn prochází. Kolik je synovi let ? Je to těžké, ale musíme věřit, že brzy se najde řešení. Co vím, tak v New Yorku našli řešení ( lék ), který se v tuto chvílí testuje na pěti pacientech. Lékaři pracují intenzivně a snaží se o co možná nejlepší výsledky.....

Trpite nekdo nebo nekdo z...Ahoj.Taktéž máme s touto nemocí zkušenost.Syn už několik let je sledován ve FN Motol.Nemáme jenom skvrny po těle,ale taky gliom očního nervu,ADHD poruchu,poruchu s učením,deprese,migrematózní bolesti hlavy,psychosomatické bolesti břicha,zvracení.Vím jak je to těžké.

Ahoj lidičky,
už jsem tady dlouho nebyla.
Zasílám odkaz pro čtení, třeba ho někdo už znáte. Kéž by něco takového existovalo i v ČR.
http://www.ctf.org/