neurofibromatoza

Mám ještě na Vás všechny dotaz. řekli lékaři někdy někomu, kdo má NF, že nemá jíst tuky, sýry, pít mléko? že se pak tvoří ty tukové nádůrky? Jestli by třeba nepomohla nějaká dieta, že by se ty nádůrky netvořily dál? Ještě dotaz, chtěla bych zkusit zažádat o částečný důchod. Mám v hlavě několik nádorů, ale jinak žádné problémy nemám. No po posledním gamanoži mi teda bylo zle, ale už se to lepší. Tak nevím jestli bych měla nárok na nějaký důchod.

Ahoj Aničko,

Já podstoupila operaci páteře (fibrom v míše) před 15lety. To mi bylo 14let. Asi měsíc jsem ležela v nemocnici a nemohla vstát z postele. Nejdříve jsem mohla ležet jen na zádech, pak se pomalu otočit na boky a po dlouhé době na břicho.Asi po cca 3 týdnech ležení mi udělali krunýř na míru a pak už jsem mohla chodit, ale jen s krunýřem asi tak půl roku či rok. A ještě mě poslali do lázní což si myslím, že dneska na ně má člověk po operaci páteře taky nárok.

Zdravim zastavila jsem se tady po delší době.Mno jinak mne v lednu čeká operativní zakrok (zmenšení neurofibromu).Jinak po řadě zdravotních potíží co jsem prodělala přes prázdniny mě poslaly na par vyšetřeni magneticka resonance ..... tak zjistili že se mi něco utvořilo na mozku.

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jestli někdo nemáte zkušenosti s operací páteře - mám rozsáhlý neurofibrom v páteřním kanále, pravděpodobně mě čeká operace. Jak dlouho trvá rekonvalescence?

Avastin při NF již používají i lékaři např. ve Francii kde pacientům při NF1 i NF2 zabral Rapamycin dávají pacientům na NF1 i například ve Finsku, Británie Londýně i jiné státy pro NF u nás nebude nikdy nemocní lidé na NF by měly probudit

i itálie dělají léčbu za pomoci Avastinu a rapamycínu u nás nic!!! nic s námi nedělají proč? mně zemřela dcera jako 13 letá měla NF1 i můj syn zdědil po mně NF nyní čekáme na gama nože už jsem napsala všude hlavně do USA do Bostonu kde mému synovi doporučují Avastin nebo Rapamycin prý by věděli NF zastavit dokonce i důkazy jsou o tom na webu pouze třeba hledat teď jsme si vzali úvěr není co nám dali dobří lidé a jdeme do Itálie i když Avastin by mohly mému synovi dávkovat i praze

Dobrý den, chorobou trpím už od dětsví, nemáme to lehké, ale boj stojí zato ;) Mám dotaz, máte někdo zkušenosti s nemocí a tetováním? chtěla bych si vytetovat jméno mé dcery, ale nevím jestli je to při této nemoci vhodné. Děkuji

Dobrý den touto nemocí trpím už 13 let mám v hlavě asi 10 nádorů a minulý rok zjistili 3 nádory na páteři.na Gamanoži jsem byla už 3x.Genetické testy nic nenašly,takže mi bylo zděleno že jsem mutant :-).Žádné problémy v celku nemám a že mi něco je zjišťuji jednou za rok,před kontrolou MR.

Prosím o zaslání nějakého kontaktu. Máme v rodině také tohle onemocnění.Můj kontakt" [email protected]

trpime take stouto nemoci lecime se uz 2roky odpouravali ji to chemo ma to na ocnich nervech mohla oslepnout v kvetnu nam chema skoncila tet cekame na dalsi magnet co ukaze jeto dlouhy boj preji kazdemu pevne nervy muzete psat

dobry den, vstupim do vasej...rieva podívej se na "Klub gen-Neuro..."
je tampár fotek,tak můžeš porovnat,ale stejně testy jsou testy(NA Genetice)

Ahojky všichni, jen tady čtu diskuzi a chci jen říct, že já mám NF2 a mým rodičům dělali testy na tutonemoc a nic nezjistili. Prý jsou testy na tuto nemoc strašně složité a zdlouhavé. Nevím jestli jsou testy na NF1 jednodušší než na NF2. Jinak já mám asi tak 6 nádorů na mozku a čekám až si mě pozvou na Gamanůž na další ozáření. ale žádné problémy jinak nemám. život je boj tak bojuju :-)

Jo rodice ziji,tak to by me moc zajimalo , no oboum rodicum je 70 let , tatkovi teda 73let , po doktorech vubec nechodi , jeśtli se mi ho povede presvedcit o testech dam vedet zatim ahoj Hanka

Hanka nema nic ani flak tak tiez poznam ludi s NF kde nosici su rodicia gen moze byt v tele a nemusi sa prejavit NF vobec na tele az ked clovek splodi dieta tak jeho dieta uz NF ma.... ak ti este ziju rodicia nech idu na testy aj ty nosic moze byt mama alebo tatko tvoj

no dobre Pavle , ale ma mamka nejake ty fleky??? i kdyz nema problemy... rodice prave ani jeden nemaji na tele nic

Hanka45 ale veru ano nosic genu nema ziadne priznaky nosic moze byt aj tvoj otec alebo tvoja matka , tebe to uz prepuklo ked mas len kozne fibromy tak bud rada mas lahku formu NF a uz vazne sa nehadajtte zbytocne len tapetujete forum z hlupostami , ps tak ako moja matka nema ziadne priznaky a ja uz mam NF a mam velke problemy nemam ruku pre velky nador v ruke

Linda 42 - testy rodicum nedelali, nemaji na tele jediny detail pro NF , nevim zda je mozne , aby NF byla bez prinaku jako jsou fleky a fibromu , coz urcite ne. Ja az , po vetsim rotsireni fibromu jsem vyhledala lekare neboli jsem k nemu byla poslana a to rovnou na onkologii i s dcerou.Diagnoza byla jednoznacna od pohledu a testy nam udelali na vse asi po pul roce (MPLA ...) do svych 23 let nebyl fibrom jediny l, po prvnim porodu zhruba tak tri a az druhy porod mi to rozsiril . fleky jo , ale jak uz jsem tu psala , -- pricina fleku byla pry spala , coz jsme neresily. S jednim flekem jsem se narodila

promiň rieva ale máš tam pitomích lékařů .... to tvé dceři ani testy neudělali? na onkologie? Nedovol aby tvoji dceru zanedbávání lékaři pokud má více než 5 flaců už je to NF a je jen otázka času co bude z toho a co když má NF2? zda třetí formu? nám oči otevřeli lékařů ve Francii kde jsme doslova utekli s dcerou která měla rozsáhlé nádory na mozku a lékaři stále sledovali pitomci!! to co dělají lékaři v česku zda na slovensku je smutné dělají jen ostudu, nemáte tam ani centrum pro NF má už i Německo nová budova a centrum pro NF teď moje dcera má 7 let do 3 let sledovali nic nedělali protože nic nevědí o této chorobě a teď moje dcera dostala znovu šanci v léčbě v USA na klinice v Bostonu nám dávají velkou naději

dobry den, vstupim do vasej burlivej diskusie so surnou otazkou, na kt. neviem najst nikde odpoved. Mam niekolkomesacnu dcerku, kt. ma tele viacero fliacikov. niektore su svetle - cafe au lait, ale ine su tmavsie, pripadne ma par hnedych bodiek, kt. sa podobaju na pehy. Ako konkretne vyzeraju cafe au lait skvrny? su rovnakej farby, alebo tych farebnych skal je vela. su pravidelne, okruhle, alebo je to rozne? maju aj podobu pieh? dakujem za skoru odpoved, velmi sa znepokojujem, zatial sme len v pozorovani.

Hanka 45 dělali testy i tvým rodičům??? nosiči mohou být i oni hanka viz prosím do papírů co tam přesně píší přes co to dělali test na NF? MLPA? nebo NF ti řekli podle příznaků???