neurofibromatoza

Ahoj Honzo , muzu se zeptat v jakem prubehu NF mas????nebo jsi mel???? dekuji za odpoved Hanka

žiji již 12 let, Texasu kde je nemocnice která se zabývá s léčbou NF jako jediná na světě dělají úspěšnou léčbu na NF1, já sám jsem podstoupil léčbu a můj stav se zlepšil podle lékařů z USA ani nevědí kde je CZ na EU nemají zájem mají důvod , EU nepodporuje výzkum NF

pokud vím ja tak léčba se dělá Bostonu, i Texasu jedná o experimentální léčbu v Rakousku byl minule příběh kde cestovala do USA jen 5 ročně holčička cena léčby cca 200 tisíc dolarů protože nemocnice pobyt, letenky a léčba vše je na webu jen třeba hledat .. .. já sama mám syna má NF má už 9 let snažím se tam také dostat ale problém jsou peníze,také jsem si myslela že není léčba až v německu nám lékaři řekli že se dá pomoci v USA nyní je nekolik léků na NF zkuste hledat na netu Reggie Bibbs USA nebo na slovensku Janko Molcan

Walery, napiš prosím jak postupovat, kam se obrátit a kolik to všechno přibližně stojí. Díky

dnes mi odepsali z nemocnice ze spojených států .... že vědí pomoci mé dceři která má NF1, mají nový typ léčby který dokáže NF zastavit ne vyléčit, už jsme začali pracovat na tom abychom co nejdříve odletěli do USA i .. i když jsme si na to vzali úvěr ostaní nám pomohli nadace ja žiji Itálii kde nám poradili lékaři USA kteří jsou experti na NF i na léčbu mám radost pak vám napíšu víc

23. 8. píše USA že se jede léčit do USA: Napiš, prosím jak ses tam dostal.Ať to taky ostatní ví a nemusí pořád tápat. Díky

NF jsem zjistila ve svých 17...taky bych chtěůa mít tvůj optimismus

Ani cukrovka (geneticka...naprosto souhlasím

Josef ty o com pises ???? toto je forum o NF tak tahaj do riti a nepis sem bludy

Kdysi jsem tu zahlédl zmíňku o léčitelském spolku Bruno Groening. Chtěl bych upozornit že se jedná o nebezpečnou sektu, kde lidi lákají na to, že budou uzdraveni ze svých zdravotních problémů na základě pozitivního myšlení a příjmu energie ... sám jsem tady tvrdě narazil a nechal tu hodně peněz, každému doporučuji kdo by snad měl zájem vyhledávat v kruhu B.G. nějakou formu pomoci ať dá od toho ruce pryč, ušetříte si nejen hodně starostí navíc ale i peněz, s pozdravem Josef

viděl někdo 18.8 na tv nova ten dokument o NF? hovořili io rapamycine 20 září letíme do USA se synem na léčbu kde nám lékaři řekli že dokáží NF zastavit jde o experimentální léčbu tak je léčba kmenové buňky, které na Ukrajině zachránila tisíce dětí včetně z CZ máme radost že konečně náš syn dostal šanci kde mu pomohou dnes má 8 let

pred 3 lety jsme zjistili ze...ahojky

pred 3 lety jsme zjistili ze nas syn ma NF1. Rada bych se seznamila s nekym ktry ma tu samou diagnozu.

Ani cukrovka (geneticka porucha) sa neda vyliecit ale liecba existuje jasne ze geny sa nedaju vyliecit ale liecit sa da uz kazda choroba a ktory ze to lekar sa venuje napr v CZ NF ? ziadny !!!!

No,to je fakt zajimave, sance jen pro ty , kdo ma penize , ale pravdu penize , tak to se plno lidi ani nahodou nechyta a tady nez bude ta lecba , tak mi uz tu davno nebudem!!!!!!! pritom mi nedavno opet jeden doktor opet informoval , ze po dalsi diskuzi na stazi v USA neni sance na vyleceni genu.tzn NF tak zatim ahoj ---- Hanka

léčba spojených státech, je na dobré cestě i do EU Francie, Itálie německo budou léčbu dělat také .... jen kdo nemá peníze tak má smůlu ..... dnes již dávno platí kdo má peníze má i zdraví

Ahoj Pavle , zaujal mi tvuj prispevek o NF, muzu se zeptat jakou formu ma tvuj syn a jestli je u Vas NF jen u syna? ta cena je v nasich kc nebo dolaru????? i tak je to hrozne !!!!!! ja sama mam NF a dcera 22 take,mame povrchni fibromy , ve vnitr vse zatim v poradku.... zatim ahoj adiky za odpoved ... porad neverim , ze je mozne NF lecit ahoj Hanka

pavel asi překlep

léčba pro NF cena je max. 300 tisíc usd , zatím je jen pro pacienty USA nebo pokud máte peníze !!!! není problém já žiji v USA již 13 let vdaka ním mam šanci

sorry 257 tisíc USD

cena za léčbu a pobyt stojí podla toho jaká je to NF .... nás to stálo $ 257 000 000