neurofibromatoza

prosím o vysvětlení...dcera po genetickém vyšetření - dg.NF1.Já ani můj manžel NF nemáme. Má po těle fleky kávy a neurofibromy.Na spoustu vyšetření dochází do nemocnice každý rok.Je nosič genu NF nebo má NF? A jaké důsledky do budoucna má?Na genetice jí rovněž řekli, že v případě těhotenství musí jít na vyšetření plodové vody, jestli miminko má stejnou mutaci genu NF.Ptám se možná hloupě, ale po příspěvcích na této diskuzi mi to není jasno.Děkuji za odpovědi...

tak to slysim prvne ,tak to jsem rada , ze nemam NF, ---proc se mi delaji teda ty fibromy ????? taky mi doktorka rekla , kdyz se ptala , jestli ma toto nekdo z mych rodicu nebo bratr , sestra , ze doslo k mutaci genu a jsem prvni a dcera pochopitelne zdedila nemoc po me . To uz vim pomalu 15 let ale nikdy mi nebylo receno , ze vlastne NF nemam, ----

nosič NF genu nema NF !!!!!!!! a když se to někomu projeví v dospělosti nejde pravém smyslu o NF ale nosiče tím pádem Hana si jen nosič a už vážně se nedělej tak chytrá já věřím tomu co mi řekli u nás lékaři jsem mimo cz už 8 let ale to co říkají lékaři o NF v CZ je k pláči,již moc útočíš na diskutérů já chodím do centra pro NF zde kde žiji které vy nemáte tak asi také vím ne co ale tobě jsem už musela i já napsat protože už mám toho také dost už sem nepiš uděláš radost každému obtažuj jinde

Spatne jsi si to precela AAA, nikdo nerika ze sonem nebo rengenem nam zijistily , ze nemame osteoporozu !!!psala ze nam udelali na toto vysetreni a potom sono atd .... jo ano verim , ze jsem nosis genu , v rodine nikdo nic nema , jen dcera... vysetreni mame davno za sebou . AAA , jestli je vas hodne v rodine ., nadavej jim do pitomcu !!!!

hana podle toho co jsi napsala si nosič genu Neurofibrominu tak se jmenuje ten gen já jsem byla až se synem který má NF1 je po operací mozku (gama nůž) byli jsme až ve fr Paríž kde nám lékaři kteří jsou přední specialisté na NF a řekli nám když má někdo NF musí mít i osteoporózu pokud ji nemá jde o nosiče genu i proto jde o nosiče neboť NF se mu projevila v dospělosti tedy hana si jen nosič genu tvoje dcera už je přímí dědic genu doporučuji denzitometrie

hana ty jsi vážně pitomec osteoporózu vyšetřují rengen ??? a sono??? ty jsi opravdu tak pitomá?? denzitometrie se jmenuje to vyšetření vypadá to podobně jako MRi takže dej klid slušným diskutérům admin Zámek Hanu

nikdo ti nerika , ze jsi vrah , to jsi napsal sam. Je to tvoje rozhodnuti. Pokud chces s partnerkou dite mej ho , u tebe neprobiha takove riziko jako u zeny , ktera ma NF, protoze ona musi dite porodit ne, Jestli se podrobite vysetreni a Tva pritelkyne podstoupi umele oplodneni, tak opet ona neni nemocna a hormonalni lecba ji neuskodi , tak jak nemocne zene s NF.To vim zcela jiste , ze onkologie nedela testy na osteoporozu ,ale poslou k nim vysledky , ktere nam onkologie zdeli po veskerem vysetreni.Prvni testy nam delali hned , jak jsme nastoupily k nasi lekarce-dalsi a dalsi vysetreni-- sono , rengen dlouhych a kratkych kosti, rengen lebky ,plic , bohuzel si stojim za svym , osteoporozu nemam , nejsem ani po zadne operaci , jak tu ostatni pisi. Na takove to vysetreni chodime kazdy rok,

Hana45 teraz hanka a este dalsia nicky akože prepac ale na onkologii sa nerobia testy na osteoporozu a skoliozu!!! tym si ma aj rozosmiala, ja mam NF1 mam tiez osteoporozu kedze je to zaklad pri NF , ved ani nevies ake su na to testy ! uz ta sledujem par dni ale mam pocit ze si narusena osoba ktora tu nema co robit toto solidna diskusia a vyvolavas hadky aby si nemala aj ine problemy ze takto verejne rusim toto forum vypadni prec z tedato !!!! a mam priatelku chceme planujeme dieta pre teba som teraz co vrah ? som po operacii chrbtice a to ze ma niekto len flaky a par koznych fibromov je len nosic NF vypadni prec lebo sa o tom postaram ja

Mila Miriam ! nemam ve zvyku se vyjadrovat jako ty . Mas opravdu hlavu nekde jinde. Nevim proc bych psala neco ,co neni pravda.O zodpovednosti se bavit nebudem , Tak asi potom na ongologii jsou hlupaci oni , kdyz ti udelaji vysetreni a budou ti zatajovat ze mas skoliozu?Ne nemame ji , ja ani dcera a NF bohuzel mame.Jsem moc rada,ze jsme na tom tak jak jsme a nikomu nepreji NF nejhorsi . To , ze nekomu umre dite , je to nejhorsi co muze byt a proto mam nazor asi jiny.Znova opakuji , kdyz vim ze NF je tak nebezpecna a mam ji ,je riziko deti mit.proto jsem tak vse napsala.

já mám takový pocit že trapny Hana45 nám sem píše přes více nicků už jsem kontaktovala správce

Mam NF, projevenou od 5 let , dnes je mi 30 let , po tele fleky mirne velikosti a fibromy opravdu hodne malo . Skolioza zadna a osteoporoza taky ne .Hodne sportuji a radsi na to nemyslym . V rodine nikdo jiny NF nema .

mně jeden profesor v Londýně který se zabývá s NF řekl že každý nad 18 let kdo má NF musí mít osteoporózu tedy třeba jít na testy kde vám to potvrdí ano NF1 se dělí na 5 skupin je to o štěstí i :( já mám NF1 a jsem po chemo terapií jsem na vozíku trápím se prosím nehádejte se raději společně podpořte nemocných na NF i lékařů z USA kteří dokážou již nyní dělat zázraky s NF

Miriam ty mas NF? co ty dokates napsat , to se fakt nevidi , neni pravda , ze kazdy musi to , co maji druzi

Tak koukam , ze je tu opravdu hodne pitomcu , kdo VAm nakecal, ze kazdy kdo ma NF, musi mit osteopozu???nebo skoliozu?Ja sama mam NF a nemam takove problemy jak se tu pise. Mam hodne fleku a sem tam fibromY , ale hodne nevyrazny.Bratr ma velke projeveni a velke potize, deti nemam a doktor mi je vubec nedoporucuje z duvodu NF v rodine .... zamyslete se co tu pisete !!!

mně zemřel syn jako 5 letý na NF1 NF měl po mně proto mě také uráží co napsala Hana . můj syn měl 5 nádorů na mozku .... já mám jen kožní fibromy a mám postiženou nohu kterou mi amputovali pro deformaci každý kdo mě NF má také osteoporózu

ja mam nf ,mam3 deti vsetky su zdrave,som rada ze ich mam,vtedy som o tejto chorobe nevedela nic,zhorsila sa mi poslednym tehotenstvom az na tejto diskusii som sa dozvedela viac,cely trup mam posiati fibrommi,par mi ich odstranili boli nezhubne,ale zacala ma dost casto boliet hlava inac zatial som ok

Hana45
ty jsi pořádně pitoma jeden fibrom žádném případě nemůže být NF!! NF má svá kritéria které musí splnit jeden flak tak také není NF máš genetické testy?? s tím že ti našli přes MLPA nerufibromin??? tedy gen? pokud ano pak se Bavme že máš NF podle slov které sem píšeš ani já ti nevěřím to že píšeš o lidech kteří mají NF a mají děti takové nechutné slova pak i ty jsi nezodpovědná kráva ty jeden fibrom jen zbytečně ničíš diskusi dej klid slušným lidem kteří si zde vyměňují názory my tady nepotřebujeme dementi jako jsi ty! a NF není jen kožní nádor fibrom ale i skolióza Osteoporóza kterou má každý pacient který má NF

AAA -- jestli ty jsi normalni , tak uz nevim , nikdo nikoho neurazi, jen konstatuji vec , ktera je vazna , pro nenapises jmeno ???????? jsi opravdu AAA? proc by me mel vyslyset buh ty hytraku .Jde o to , ze se dal nerozsiruje NF. Ja jen podle sve zkusenosti dneska vim , ze je to opravdu vec vazna.Muzeme byt radi , ze na tom jsme tak jak jsme.Mohlo byt nebo muze byt jeste hur pro obe.Nevim od kud jsi , ale o bohovi toho asi moc nevis.Kazdy doktor ti potvrdi , ze jde o velke riziko.--- Kdyz vim , ze NF je tak pravdu vazna a jdu do toho , mam dite a pak je samo nemocne , tak to neni normalni!!!!!!co potom ?, kdyz neni zadne pomoci? ma se trapit? jako ja treba , kdyz vim , ze pro dceru je to opravdu riziko a to po domluve lekaru, ze se ji muze zhorsit po porodu jeji zdravotni stav.Hlavne , zadny doktor nevi , jak na tom ten dotycny bude. Tehotenstvi je velky napor na telo a hormony pro tuto nemoc udelaji sve. Petre!!! kdyz ja jsem se narodila , tak jsem pochopitelne flek mela, ale pred 45 lety se o tom asi moc nevedelo.Jako dite jsem nikdy nemarodila a nejaky flek nikoho nezajimal , mela jsem jen jeden a az po spale v sesti letech se pridali dalsi . Jenze doktori , konstatovali , ze je to po spale . Dnes bohuzel nemohu soudit nejaky doktory.Fibromy se zacali selat zhruba, az po druhem porodu a to v 27 letech ( mirne ) a postupne pribívali.bohuzel ani u dcery po porodu nikdo nic nezjistil , fleky mirneho projeveni a fibromy v puberte. Mam obvodniho doktora a hlupak neni , protoze on byl potom ten , kdo mel podezreni na tuto nemoc. Zrovna jsem k nemu i prestupovala od jineho doktora. Neni to od nej informace takova , jak myslys , jen jsem si myslela , ze jsem jedina , kdo toto ma , zdelil mi ze je nas hodne , nikoho nejmenoval a to , ze rekne jak se nemoc projevuje u kazdeho jinak neni trestne. Prave naopak , schleda tuto nemoc u lidi , kteri o ni vubec nevedi---duvod ? dva nebo tri fibromy jim nevadi a nemaji ani potuchy , ze maji NF. Takove ja mam proste zkusenosti(taky jsem si rikala , ze to neni mozne, ze ma nikdo NF a nema po sobe nic, ale je to tak.

pro Hanu 45 ty jsi pořádně pitoma! co urážíš lidi kteří mají NF a mají Děti! že by si nikdy neměla děti kdyby o tom víš jen aby ta Bůh nevyslyšel a nepotrestal za slova ty chudák

Hanka ......45
tvá obvodní lékařka je sorry hloupá :D to není lékař který přehlédnou že její pacient má NF vždyť příznaky jsou již 2 měsíci života ve formě cafe au lait macules !!!!!!!!!!a nevěřím tomu že lékař informuje o cizích pacientech o jejich zdravotním stavu!! což je i trestné!! a žádný lékař to neudělá!!