neurofibromatoza

pěkný den vám přeji , můj syn má 12 let má NF1..... už 3 měsíce jsme USA kde podstoupil novou léčbu,která je určena jen pro USA,je to zázrak! nádory se zmenšily jsou malé některé, jako by zmizely ..... mám velkou radost je to tu jiné ..... i zdravotní péče ..... i léčba pro NF, jsou tu i rakušané jakož i z ruska

Lucko, děkuji syna...Ahoj Leni,nevím zda tu ještě někdy brouzdáš?Jen hledám spřízněnou duši!?!
Jsem tu ted docela často,ale dlouho jsem sem nepsala,byli jsme v Gennetu,už i po stimulaci,po odběru jen na transver nedošlo,ted přemíšlím co dál...

Zdravím tak k vám přibyl další také trpím neurofibromatozou.Vím jaké to je a ještě když vidíte jak to pořád roste objevuje se to na více místech.Prvně to bylo na jednom místě a najednou to naleznete na různych jiných místech.To je šileny pořat to takhle zjišťovat.Jinaj je mi 20 a potýkam se s tím od svých 10 let

Mile ženy a matky, mam take...ahoj mam taky tuto nemoc a uz mam 10 leteho syna v prubehu tehotenstvi bylo vse vporadku jak semnou tak i s plodem

reettttseznam.cz

Tak budeme 3 kdo ma takto...Ahojky Pavle....
Pokud chceš,můžeš mi tu na sebe nechat kontakt??

ahoj všichni, léčba pro NF...Dobry vecer,chtela jsem se zeptat na davkovani Rapamycinu a jak dlouje nutne to uzivat?dekuji Mirka S.

NF jsem zjistila ve svých 17 letech. Ted jsem o pár pár let starší, žádné změny se u mě neprojevují. Na pravidelné prohlídky chodím (to si přeci nemůžu nechat ujít) Žádné zdravotní problémy nemám. Růst fibromů se taky nějakým způsobem zastavil. Vím,že je to ve mě, ale nikdy jsem se na to nedívala se strachem či s pocitem, že se mi něco stane atd. Jsou horší věci a NF mě teda jako nepoloží.Děti prozatím nemám, ale budou a to bez NF. Vše je postaveno na psychice a pokud budete neustále číst na netu, co tato nemoc všechno způsobuje a jaké má následky - nepomůžete si.
Genetika je kouzlo a věřte, vše je na dobré cestě.....

Jo taky po mame dokonce mam...Tak to je mi hroyne lito.Me to zatim nic takoveho nedela.A to si predstav,ze muj kozni mi k tomu vubec nic nerekl,a jediny kdo trochu mluvik.byl muj kardiolog,ke kteremu chodim s aritmii.Jeste se me ptal,proc me kozni neposle na nejokou specializovanou kliniku.U nas je proste kozni na......!!!!Nechces mi pisnout na mejlika.rada bych mela nejakou spriznenou [email protected].

No ja verim,ze snad jednou...Jo taky po mame dokonce mam nato plnej invalidni duchod protoze to zasahlo pater mam posunuty obratle.

No ja verim,ze snad jednou bude lepe.Tebe to koukam stve jeste vice nez me.Ale ver nema cenu se trapit,jeste vic si tim ublizujes..Ja to mam po mame,taky si to podedil???

me nejvice stve ten laxsni...Proste jsem rekl svemu lekari ze chci kompletni vysetreni a tak me poslal na neurologii a tam se to rozjelo je jesny ze tato nemoc cloveka depta jak ma projit ruzne vysetreni ale je to peklo na dlouho ja se trpim jako prase a to nejse sam jak zde pisete jednou to skonci doufam ze nebudeme takto trpet celej zivot moc si preju at nas vsechny vyleci od toho sajrajtu zasranej fibrom Pavel.

...me nejvice stve ten laxsni pristup lekaru.Vubec nic bych o tom nevedela,kdybych si to nenasla na netu,a jsem docela v soku,kam az to muze zajit.,Jak ty si se dostal k odbornikovi,ke kteremu chodis???Taky te to a nejen tebe,ale vas vycerpava psychicky??Marcela.

AHOJKY.I JA MAM TAKTO POSETE...

Možnosti jo pevna vule a zatim se

to same me rika muj lekar chodim na magnetickou rezonanci zda to svinstvo nemam na mise je to vporadku koukam ze ten bordel ma stredni vek zasranej chromozon proc prave to postihlo nas jednou se karta obrati a budeme vyleceny moc si to preju a hlavne to preju vsem kdo sem pise zatim Pavel

Sem na tom úplně stejně...AHOJKY.I JA MAM TAKTO POSETE TELO A MUJ LEKAR,JEN RIKA S TI´M SE NEDA NIC DELAT.OPRAVDU SE S TIM NEDA NIC DELAT,NEBO NEJAKE MOZNOSTI JSOU???MARCELA 37LET.

Ahojky Pájo....
A to tě za...Ahojky Marvy, jestli chceš tak si můžem písnout na mailíka . Můj je [email protected]. Sme tady na tom všichni stejně, ale jsi asi první kdo má stejnou formu jako já, teda co sem zatím četla. Budu ráda když se ozveš, spřízněná duše se vždycky hodí ne :-)

Sem na tom úplně stejně...Ahojky Pájo....
A to tě za někým poslali,nebo jsi někoho vyhledala sama???To mě řekli o co se jedná,ale nic dalšího v tom nepodnikli.

Ahojky Pájo....
A to tě za někým poslali,nebo jsi někoho vyhledala sama???To mě řekli o co se jedná,ale nic dalšího v tom nepodnikli.

Našel jsem tuto ztránku...Sem na tom úplně stejně jako ty. Jen mě vysvětlili o co se jedná a pak se mnou dělali různý pokusy od tekutého dusíku přes kauter až po klasický vyříznutí. Spíš sem si připadala jak pokusnej králík než že by se snažili opravdu pomoct. Mě je 29.

Našel jsem tuto ztránku náhodně a koukám,že se tady všichni baví o určitých způsobech léčby.Já tím trpím už od malička.Celé tělo mám poseté Fibromi a zaráží mě,že moji lékaři s tím celou dobu do posud nic nedělali.Neposlali mě na žádné podrobné vyšetření,nic a to je mi už 31 let.Copak se s tím dá vážně nějak bojovat???