neurofibromatoza

jedeme do usa ,jsem nadsen doufam ze lecba zabere ,jedeme tam zatim na tri mesice pak se uvidi,vzali sme si pujcku 300 000 a mame jeste nejake uspory ,Honzo vidim ze jsi z USA a ze ti lecba zabrala,kde konkretne bydlis? my budeme bydlet u rodiny,take nam financne pomuzou a dohodli nam lekare ,takze verime ze to bude dobry,Honzo ozvi se jestli muzes a toho anone ci jak se jmenuje, ignoruj je to ......,vubec to nechape,vsechno se da ,jen treba chtit no je pravda ze to chce moc moc penez ,ju uz se nemuzu dockat letime 5.10. a 15.10 mam jit na kliniku,vsechnu zdrav.dokumentaci tam dorucil muj strejda kterej mi pomohl.nashle

ja jsem z Brna jmenuji se Tatiana já jsem nebyla v usa, ale znám kluka který tam šel, mě NF1 do dnes má léčbu zůstal tam našel si tam práci, má už jejich pojišťovnu tak mu to hradí i lékařskou péči, má se lépe! ! kožní nádory fibromy su menší jakož i neurofibromy NF mě zastavenou, dívala jsem před rokem na německou televizi kde mluvili o NF io jejich léčbě výzkumu hodně hovořili o rapamycine jakož io jiných lécích, které užívají pacienti speciálních centrech pro NF pokud jde o zahraničního pacienta je to těžké je třeba nejprve požádat o jejich léčbu, já sama mám NF1 dostal se mi do rukou rapamycin sehnala jsem si ho je to lepší ,Anon souhlasím česku ani na slovensku o této chorobě lékaři nic nevědí

jeste sem zapomnela jmenuji se Karolina a mam zajem o vsechny informace ohledem lecby NF a hlavne o te ktery bili leceni v usa nebo francii

kdiz nekdo vi neco vice o lecbe tyto choroby,prosim o zaslani info na mail,momentalne pracuji na slovensku v Banske Bystrici,ale pochazim z Prahy mam25 let a NF mam od deseti let,jsem slobodna ale chtela bych mit deti tak proto sa ptam,bojim se aby tuhle nemoc nemneli,ja nemam zatim nejak vazne potize

nelibi se mi to urazeni tady,chtela jsem se poradit ohledem lecby v usa ale ted nevim zda nekdo mi muze dat informace nedo nejake kontakty,nevim ,ale cetla jsem tady ze nektery uzivate leky a ze vam pomohli,ja sem z prahy

to preto som napisal ze si myslim ze ste jedna osoba lebo rovnako utocite na ludi s nf,v tejto diskusii sa stretavaju ludia ktori maju zdrav.problemy kedy mali tisice eur tak letia do usa a daju sa liecit,ale zial nemaju a tie vase peticie este nic nevyriesili.na sk boli medializovane asi 4 pripady nf napr.janko molcan,este dve male deti a aj dcerka jedneho znameho hokejistu ktora ma asi 4 roky maju na to aj financne moznosti a stale nie je zdrava....

honzo,neurazaj ,ja som osetrovatel v nemocnici a viem o com hovorim,viem aky je tu system,peticia nestaci ,lekari by sa najprv museli touto chorobov chciet zaoberat a mat o nej viac informacii,tyto ludia potrebuju pomoc a nie aby ste na nich utocili,len preto ze zijete v zahranici a mate tam viac moznosti,nf nieje hradena zo zdrav. poistenia a malokto ma 20 000eur na liecbu,a vy mate tuto chorobu ze si dovolujete tychto ludi sudit?..s pozdravom Anton Kerekes s Prievidze

Anon pitomá sorry, víš co je vůbec centrum pro NF? je to kde sledují nemocných na NF, v CZ a na Slovensku jsou centra pro cystickou fibrózu, cukrovku, a jiná onemocnění, stačí petice ty osel. ps a já mám také dojem že si jana osoba

mam dojem ze denda a honza je ta ista osoba,to si ti ludia maju to stredisko otvorit sami?

Denda mluví o středisku pro NF, které nemáte :))) na to aby bylo je potřeba aby jste si otevřeli svá ústa. ano vyléčit se to nedá ale léčit ano, mně je to jedno jen se trápte ale zde vás neslyší nikdo váš nářek, na slovensku i cz je třeba otevřít centrum pro NF a aby bylo na to jste vy pacienti s NF

denda ako si dovolujete takto utocit na ludi na slovensku a cechach,media nic nepomozu tu je vsetko o peniazoch,ak raz poistovne neuhradia tuto liecbu v zahranici tak ludia co na to nemaju budu trpiet,media tak mozno pomozu jednemu ale nie tisicom ludi a aj v zahranici je vela ludi postihnutych nf este som nepocul o uplnom vylieceni,ludia potrebuju pomoc ale vas prispevok ich moze urazit

na léčbě byl bratr NF1 ..... Fibromy?? jsou jen na kůži!! pokud mi lékaři nelhali!!! ja nežiji už v CZ 12 let ... jsem ráda .... Slovensko jakož i CZ nemají specializovaná centra pro NF, na chybě jste vy nemocní na NF1 NF2 NF3, já žiji ve Francii kde se už také léčí NF chodí sem i rakouská jakož i z jiných států chyba je v tom že v CZ a na slovensku nemáte odvahu jít před média!!! asi půjdete když vaše dítě bude mít zhoubný nádor na mozku nebo narůst může i nezhoubný tumor při NF já vás nechápu tu vás nikdo neslyší

Ahoj Hanka,no mne tie fibromy iba pribudaju a to mam36rokov,v leta ani velmi nechodim k vode je mi neprijemne ako sa niektory ludia po mne pozeraju,niekedy som z toho zufala...dufam ze moje deti ostanu zdrave ,ze to nezdedili zatial nemaju ziadne priznaky.

Ahoj Nelo, Jano,---no ano naucit se stim zit, ale neni to tak jednoduche,je pravda ze se opravdu stim neda ni delat. Ja bych chtela slyset tady nekoho , komu se ty fibromy po tele po nejakych lecich ztratily.

Ahoj Nela,no aj ja mam skoliozu,kavovu skvrnu mam len jednu,ale velmi velku asi tak 50cm,velmi skaredy chrbat samy vyrastok,velmi mi to vadi,par vyrastkov z vyditelnych som si dala odstranit ale za kazde dva co mi odstranili som musela zaplatit asi 20 eur,na odstranovanie vyrastkov som bola trikrat,ale ostali mi viditelne jazvy a niektore jazvy sa roztiahli.Mna ako 3rocnu operovali a z nohy mi odstranili plexibilny neuronom velky ako detska dlan a bol nezhubny a potom som bola prevezena do Brna.Inac mne neurolog povedal ze sa s tym nic neda robit ze sa mam s tym naucit zit

Ahoj ... diky za odpoved, no...Ahoj Hanka,aj ja ich mam po tele a dokonca aj skoliozu a aj kavove skvrny, neberiem na to ziadne lieky a az teraz tu som si precitala, ze nejake vobec existuju. je smutne, ze sa tu nezaoberaju touto chorobou, lebo myslim si, ze je nas tu dost,aj moj brat a jeden z jeho synov ma tuto chorobu.Tiez som bola ako dieta v Brne, ale to ma chceli operovat na tu skoliozu, no nic z toho nebolo nakoniec, lebo by to bola vraj dost komplikovana operacia.

Dobry den ,aj ja trpim NF diagnostikovali mi ju ako 3rocnej,chorobu mi zhorsili tehotenstva dovtedy som nemala nejake vaznejsie problemy ,mala som iba kavove skvrny a par podkoznych hrciek,po porodoch sa mi vytvorilo na chrbate velmi vela koznych vyrastkov ,deti mam zdrave a dufam ze aj budu maju 3 a 7 rokov ,a tiez mam velmi bolestivu chrbticu a jednu ruku a nohu mam v nich bolestive hrcky,ale na slovensku sa touto chorobou nikto nezaobera,ako dieta som bola v Brne

na kožní fibromy jsou léky asi 2 roky Jmenují se RAPAMYCIN madein USA má příšerně vysokou cenu,mají to jen Američané

Ahoj ... diky za odpoved, no do USA se asi nedostanu, neni kes a u me je NF1 v prubehu fibromu po tele, musim stale hlidat psychiku a vice mi dela starosti to , NF ma i dcera 23 let, doktorka rika , ze bude lepsi , kdyz nebude mit deti, ja jsem prvni v rodine , kdo ma NF a dcera toto zdedila po me, syn je zdravi. Ja sama jsem hodne dlouho o NF nevedela, vse se projevilo , az po porodech ... nemame prozatim takove problemy , aby nas to omezovalo pracovne a po kontrolach jsme u vnitr v poradku (kdyby aspon vynalezli nejakou mast , aby se vsem ztratily ty fibromy po tele... tak zatim ahoj a preji hodne dalsich dobrych uspechu v lecbe , jestli jeste pokracuje Hanka

NF mám zastavenou mám léky teď nádory se mi zmenšily cítím se výborně, před tím můj stav byl hrozný!!!! pokud víš přijít do USA není problém ale platí se kes,já mám tu pojistku žiji tu pracuji já jsem to měl grátis