Pemphigus vulgaris

Pani ZDENO,děkuji za radu,nechám ho tedy radši v klidu.Ještě se chci zeptat,ten tekutý pudr,, také máme,natírám jen někde zkoušíme to,ale manžela ty bolavé místa ,což jsou vlastně celé záda jeden bolak i ve předu,hrozně ho to bolí a stahuje.Natírám tou vazelínou.Natírám ho prstama, celé tělo,jak říkáte opravdu tak na štec :)):),neboť je to po celém těle.Na zádech je vidět jak se mu to už docela hojí,ale zůstává bílofialová kůže,jako jizva, mapa.Ale to už je nádhera.také se mu dnes vytvořil nový puchýř na krku a včera na ruce,už nejsou tak velké a nalité.hned mažu pudrem tyto boláčky.tak doufám,že to je správně.

Byla jsem ted p. Dano o víkendu v zoo na celý den,krásná procházka,krásný den smích s přáteli,ale bohužel bylo to pro mne velice únavné.A ejhle jak jsem už předpokládala v zoo., z té únavy zas něco naskočí.Tak jak říkám při sprchování 2 nové puchýře na zádech.Taky mám rotoped,ale zase se spotím a pak se mi zdá ,že kůže je náchylnější k sloupnutí.I když tam puchýř není ,tak se mi v některých místech sloupne sama jak z opalování ,ale bohužel mokvavé.zdravím,.Teď bych určitě nechala manžela v naprostém klidu.Nemyslím tím ležet jak placka ,ale polehávat.Já ze začátku nastolila úplně nemocniční režim.Manžel mně stále mazal pudrem jak malou holku při neštovicích.To už nešlo ani vatovou tyčinkou mazat ,potřeboval skoro štětec na malování .Bylo toho opravdu hodně na tom těle.Zdravím

Pacient:já mám doma posilovnu,takže jsem zvyklá stále se pohybovat.Manžel nikdy necvičit.Jeho zaměstnání je sedave,což pohyb mu chyběl.Je sice hubený,ale pohyb by mu neuškodil.Takže rotopéd mu donesu do obývaku a zkusíme to aspoň každý den chvili.Vždyt jenom sedí nebo leží:)ani ven ho nemůžu dostat na pocházku.

PANÍ DANO:jde o to co manžel na to.Každý jsme jiný a jinak budeme reagovat.Cvičil jsem před nemocí bojová umění a cvičím je i dnes (ale musel jsem přejít na jiné ne tak pro mě zničující styly),ale přesto i v době nemoci jsem se snažil cvičit co to dalo. Druhému to však může uškodit.Manžel jezdil kamionem a jestli nesportoval,tak to může být horší.Řekl bych to takto:vyzkoušet po menších dávkách a pak uvidí.Doktoři radí v průběhu nemoci nenamáhat tělo,spát a odpočívat.Samozřejmě svým způsobem mají pravdu,ale já bych to nedokázal se vzdát cvičení.Vemte si toho cyklistu-závodníka co měl rakovinu.Radili mu to samé,on neposlechl,nedovedl se odloučit od svého milovaného kola,trénoval a nakonec ten největší závod svého života vyhrál - boj nad rakovinou. Jak by to asi dopadlo,kdyby jen ležel se můžeme jen dohadovat...
DAVID VALACH :-) Díky za tip na bramboru,až něco bude mokvat,využiji tvůj recept a dám pak vědět co a jak.

Ahojte všcihni,manželkám:jistě jste si prošly vším čím teď jako manželka procházím já,budu se snažit vše dobře zvládnout,tak jak vy.Ale můj muž je prozatím ještě negativní nevyrovnaní,je to brzy.
Davide:tak to jste bral hodně kortikoidů byl jste na tom hodně špatně vidťe,a vidím,že jste to zvládl,spíš musel musel zvládnout.
Manžel má v těch vlasech taky mokvající krusty,a nemůžeme to nějak dát pryč,mažem to.ta lékařská vazelína je vážně bezva po ní to má ráno manžel pěkně bledé. po masti kortikoidní to má zarudlé.tak nevím jak to a čím tedy mazat.
Hodně manžel papká,ale jsem ráda,že mu chutná už když ho načapam s jídlem tak se začne smát a já taky,říkám si ať baští,ale přibral už 3kg.Chtěla jsem se zeptat mám doma rotopéd muže na něm jezdit,nebo by se neměl teď ze začátku nemoci se namáhat?

Nedávno mi napuchl palec na noze. Byl napuchlý a červený. Mazal jsem to framikoinem. Nepomohlo to. Mamka mi poradila dát na to brambor. Tak jsem nastrouhal na milý palec obyčejný brambor, zavázal obvazem a šel spát. Ráno jsem odstranil obvaz a nevěřil jsem vlastním očím, palec vůbec nebolel, barva normální a splaskl. Říkám si: vědět to tak, když mi mokvala celá hlava!

Jsem se spletl v předchozím příspěvku - samozřejmě jsem myslel manželka ,,od,, Martina :-)

Ještě,že máme tak skvělé ty naše drahé polovičky - manželky,jako je ta moje,paní Dana a paní Martina. Bez nich by to bylo o hodně horší....

Dobrý den Dano.Jako manželka musím souhlasit s manželkou pana Pacienta.Věřte,že to bude hodně těžké,ale najít způsob se dá.Našli jsme ho také a musím přiznat,že to docela i sex někdy zpestřilo.Jen to nechce žádné předsudky a fakt uvolnit fantazii(až manžel bude chtít).Jak uváděl manžel,o kapkách do očí,tak pomohly a docela rychle.Jestli máte možnost si je nechat předepsat,tak to udělejte.Manžel dodnes neřekl žádnému lékaři(jen očnímu - předepisoval mu je),že mu tyto kapky hodně pomohly.

DAVID: s tou hlavou to znám,také mi několikrát do roka mokvají ložiska ve kštici.

Krásný podvěčer,manžel dnes byl na kontrole v nemocnici,dávky prednisonu mu zvedli na 40ml a dostal další léky imuran 3x denně.Lékaři řekl i že to má na přirození,ten mu řekl,že bohužel to bývá i tam,ale nic mu na to nedal.
manželko pacienta:děkuji za pěkný odkaz.U nás to bude také těžké s tím sexem,ale zatím bohužel manžel ani nemá pomyšlení,což chápu,je z toho zdrcenej.Tajé jsem již od něj slyšela,že si mám najít jiného mužského.ale my je chápem a víme co to pro ně znamená.tak se musíme všeci držet.vy už jste si jistě metodu našly,ale snad i my to časem zkusíme.Ano chce to pevné nervy,ale jestě je nemáme.doufáme že i my zase budeme štastni.

Já jsem na začátku nemoci bral 80mg prednisonu plus další léky. Nepomáhalo to. Až když jsem absolvoval pět plazmaferéz, projevy na kůži zmizely. Strávil jsem dva měsíce v nemocnici. Ovšem jakmile se šlo s kortikoidy dolů, nemoc se zas projevila. Takže zas nasadit prednison a plazmaferézy. Trvalo asi rok než se nemoc uklidnila, plazmaferézy se vysadily a dávka prednisonu se snižovala. Vymizely veškeré kožní projevy. Chodil jsem do práce, sportoval atd. Vydrželo mi to dva roky. Při 15mg jsem začal mít zase problémy. Teď už byla nemoc jakoby houževnatější a ne a ne se poddat. Problém byl s bakteriemi, které se do rány zákonitě dostanou. Nejhorší to bylo v létě, kdy jsem měl zánět, mokvala mi celá hlava. Představte si pod zbytky vlasů žluté mokvající strupy a to samé na většině obličeje. Hodně mi pomáhal krém Ialugen. Používá se na spáleniny. Obsahuje částečky stříbra. Poté jsem začal s imunoadsorpcemi, asi za půl roku se můj stav ohromně zlepšil. Samozřejmě také pomocí kortikoidů. Nyní beru udržovací dávku prednisonu a imuran + imunoadsorpce. Jsem rád, že existuje aspoň tato léčba, i když není ideální. Když jsem byl teď na kontrole, doktorka mi říkala, že mají na oddělení další 4 případy pemphigu. Prý je mimořádný výskyt této nemoci.

Milá paní Dano.To co se týče toho přirození bude pro vašeho manžela velmi těžká záležitost.Věřte mi.Přece jenom je to chlap a vyrovnat se s takovou věcí pro ně není vůbec lehké,ale jsme tu my milující manželky,které jim v tomhle pomůžem.Jak už manžel psal byl se sexem problém.Takže pozor na sucho!!!To může manželovi velice ublížit neboť to velmi pálí a bolí.Ale i tak byl samotný akt celkem nemožný.Můj manžel měl samozřejmě řeči jako, že co s ním budu dělat,ať si najdu pořádného chlapa atd,,,atd.Nesmysl!!!My je milujeme.Tak jsem přemýštela co a jak nebo?si myslím,že lubrikanty by mu mohly uškodit.A světe div se stačí obyčejný dětský olejíček aviril.A taky řekněte manželovi,že pro nás je to takové nové spestření!!!Nedejte na jeho řeči.Za čas i on sám pozná,že to co říkal byla hloupost.Chce to jen pevné nervy.Musí pochopit,že pempík je tady a už tu bude pořád.Ale on bude žít!!!!Chtěla bych mu jen říct,že když mému manželovi řekli,že má asi rakovinu tak jsem přemýšlela proč on a jak dlouho ho ještě budu mít a děti také.Dnes říkám Naštěstí to nebyla rakovina,ale pempík.A jsem za něho šťastná.Mám ho, je se mnou a jsme šťastní za každý den,který strávíme spolu.

Davide,díky za ten stručný překlad toho článku.Jak jste na tom vy s práškama.Já jsem je skoro vůbec nebral,jen na začátku nemoci.Pak vždy až dosud jen výjimečně a v malém množství.Jak to tedy u vás funguje s Medrolem či Prednisonem ? Zajímá mě to z důvodu toho co tu napsal David z toho článku.Po vysokých dávkách kortik.prášků s postupným snižováním až na nulu - pak remise.
Máte někdo zkušenost s tímto postupem? Co ty Davide,2 roky jsi byl v remisi-jak jsi se k té remisi dopracoval a co nyní ?

DAVID:no valachu,to bychom chtěli vědět všichni co udělat,aby nám ten pempík zmizel :-)

Přečetl jsem si ten článek. Všichni brali vysoké dávky kortikoidů+další imunomodulátory. Dávku léků pozvolna snižovali až na nulu. Ale otázka je jak dlouho jim tento stav vydrží. Já jsem např. byl v remisi po 2 roky, kdy jsem bral malé množství prednisonu a byl jsem zcela bez projevů pemphigu. Doktorka mi povídala o jednom pánovi, který byl na tom fakt špatně, ale pak se to zlomilo a teď je bez léků a bez pemphigu. Kdybych tak věděl co udělat ať nemoc zmizí.

PETR: díky za odkaz (také neumím AJ),ale snad to nějak alespoň částečně přeložím přes net a za pomocí dětí,kteří se AJ učí.
MARTIN: díky za radu s tím Maxitrolem.Kdyby náhodou,tak vím co mám po lékařce chtít.Snad to nebudu potřebovat.Jinak díky,že jsi také sám za sebe uvedl ty problémy na našem mužství.

Zdravím všechny.Měl jsem podobné problémy jak uvádí Pacient.Když mi to začalo v ústech,na přirození měl jsem taky krvavé oči.Pan oční doktor mi předepsal kapky MAXITROL.Oči byly po čase OK a tak jsem si začal tyto kapky aplikovat na choulstivá místa a zase OK.Jak se mi dole něco objevilo,opakoval jsem to s dobrým výsledkem.Na přirození mi žádné mastičky nepomáhaly.

Zdena:děkuji Vám za odpověď k mé choulostivé otazce,nyní se manžel sklidnil.je opravdu moc dobře, jak píše i pacient, si o této záludné nemoci vše říct a jak to probíhá,hlavně pro nové pacienty tak jak je můj muž.
Petře koukala jsem na stranku kterou jste napsal,bohužel anglicky neumíme takže se nic nedovíme:)škoda.

Pacient: přidávam další odkaz na osobu která popisuje svůj příběh a taky cestu jak se dostala do remise. Je to sice v angličtině, ale za přeložení to stojí.http://www.pemphinremission.com/lisa.htm