Pemphigus vulgaris

PANÍ DANA: ohledně té zimy,já osobně nemám vůbec problém se zimou,ale příznaky mohou být u každého nejen stejné,ale i jiné.
PANÍ ZDENA: i zde na anonymním foru to chce projevit odvahu a případně odhodit stud.Také se mi do odpovědi moc nechtělo,ale je třeba pomoci druhým,případně ukázat cestu,kudy se má léčba ubírat.Jsem rád,že i vy (mimo mě) jste přiznala problémy na choulostivém místě.I když se neznáme,již nyní si vás velmi vážím.

P.Dano, to je jak se říká na dlouhou trať.Nemůžete už teď aby manžel byl ve stabilizovaném stavu.(I když bych Vám to strašně přála).Mně se puchýře tvořily pravidelně necelé 2 roky i při braní kortikoidu.Až pak se to začalo zklidňovat.Já beru MEDROL,prý je šetrnější na žaludek.Pila jsem i ALEO VERA 6 láhví.Teď jsem jedla WOBENZYM.Jak tady píše Pacient mám to taky na rodidlech,tam se to hojí nejhůř.Zdravím.

Řekla jsem manželovi at to řekne v pátek lékaři,ale myslím si,že tato nemoc se nevyhýbá ani tam,bohužel.Dostával v nemocnici širokospektrální antibiotika po dobu 7 dnů.tak snad to bude lepší.

Je chyba cokoliv před lékařem tajit. Odřeniny a puchýře se nevyhýbají žádné části těla (myslím tím kůže). V odřeninách a strupech si libují různé bakterie, lepší prostředí už nemohou najít. Imunosupresiva potlačují imunitu, to znamená, že obrana proti bakteriím nebude tak účinná jako u zdravého člověka. Tím pádem bych nic netajil. Kdyby byl nějaký problém, existují krémy s obsahem antibiotik. Vím z vlastní zkušenosti jak umí být bakterie zákeřné a jak dokáží zpomalit léčení. Produkují do rány toxiny a ta se pak ne a ne zahojit.

Pacient:děkuji za upřimnost.dosti se mě ulevilo i manželovi jistě chápete.

Manžel to také lékaří neukázal,ale puchýřky tam nemá jen sedřená kůže,jak se vykoupal.Manžel se nemuže zatím s nemocí srovnat dnes to je k nevydržení,ale snažím se.Pořád je mu zima,to asi také k tomu patří viďte?Vlastně je to teprve druhý týden co víme,že máme pempíka,a ještě to asi dlouho potrvá než se s tím srovnáme.

Pani Dana: těžko radít,ale časem by se to mělo zlepšit. Jakmile poklesne počet protilátek, tak by se neměl již vyskytovat takový problém. Ta nemoc je nezkutečně záludná. Sám jsem až překvapený co všechno dokáže. Váš manžel teď bude potřebovat vaši silnou podporu a taky se bude muset obrnit velkou trpělivostí. Hlavně doufat, že to bude lepší.

PANÍ DANA: nevím,jak ostatní mužští zástupci zde,ale já vám v tomto bohužel nepomohu.Měl jsem také problém,ne s puchýřky,ale při aktu se mi přirození odíralo a velmi mě to bolelo.Jelikož chuť do sexu byla (a je),museli jsme to řešit ručně,později (když se to trochu zlepšilo) i orálně.Nyní tento problém sice stále mám,ale je minimální a mohu pohl.styk vykonávat bez větších problémů.U lékaře jsem to neříkal (nemohl jsem se s tím smířit),ale naštěstí to samo nějak pominulo (i když ne úplně).Nikdy jsem nepoužil na přirození žádný lék.Bohužel,nemohu tedy poradit.

Dobré odpoledne všem.Teď jsem právě namazala manžela lékařskou vazelínou,je to příjamné nelepí se,na zádech se manželovi to pěkně hoji kuže mu bledne.Ale ted jsem našla nový puchýř na břichu a na očním víčku se mu dělá větší.také mám takovou choulostivou otázku,manžel to má i na přirození.tak je z toho dosti špatný.co s tím?

Petr: mám stejný názor. Pokud bych prednison nezajedl, měl bych žaludeční vředy.

DAVID: ahoj valachu :-) ,můj stav je vždy lepší,protože kdybych nechodil na plazmu delší dobu,můj stav by byl zralý tak akorát ,,leháro,, do nemocnice.Jsou období,kdy po plazmě se mi udělá během třeba 3dnů puchýřek či více puchýřků,ale je to vyjímečně a pak je zase klid.Já mívám puchýřky,ale větší problém mám s oděrkami (s odřením) kůže i po lehkém otlaku a pak mi zůstávají tmavé nebo červené pigmentové skvrny.Ty za čas vyblednou,jenže mezi tím se odřu znovu.Ty odřeniny mám i krátce po plazmě.

David: ne jsem bez imunosupresiv, o hladovce jsem hodně četl, ale netroufnul jsem si na to.Nemoc samotná mě vysilovala a nedovedl bych si představit ještě hladovku. Vím, ale že se tímto způsobem dá léčit třeba lupenka.Ale asi to vyžaduje dohled odborníka. A hladovku při prednisonu už vůbec nedoporučuji. Tam jsou potřebné minerály!

Petře, berete nějaká imunosupresiva?

Pacient: chci se zeptat, jestli po plazmaferéze se tvůj stav hned zlepší, nebo zhorší a pak zlepší? Ptám se proto, protože jsem kdysi četl takovou domněnku, že pokud odčerpáš z krve protilátky, tělo je bude o to víc vytvářet.

Zdravím všechny. Byl jsem vegetarián 2 roky. Ještě než jsem onemocněl. Musím říct, že jsem se cítil dobře. Asi opravdu nevhodná či nevhodně kombinovaná strava zatěžuje organismus. Jenže mi chyběly některé důležité látky, zhubnul jsem a byl jsem bledý atd. Asi to není ta správná cesta. Pokud se nepletu, tak např. maso s obilninami není dělená strava. Pokud si dám něco takového , není mi dobře. Takže na dělené stravě bude kus pravdy. Mnozí autoři doporučují hladovku jako univerzální lék. Máte s ní někdo zkušenost?

PETR:ještě s tou dělenou stravou,to chtělo asi hodně úsilí přejít na tento tip stravy,že? Já si to v tuto chvíli nedovedu představit,ale určitě to zvážím,až to pořádně prostuduju na netu.Zatím vím jen z doslechu,že to u nás propagovala L.Kořínková a dělí se to na rostlinou stravu,atd... a nesmí se to míchat.No musím to prostudovat.

PETR:díky za radu,vyzkouším Nutra Bona symbu.Nejsem tak zběhlý,ale nenapadlo by mě,že imunita začíná u střev.Jsem opět chytřejší :-)

PACIENT: Nutra Bona symba je teď nový přípravek trochu vylepšený. škoda jenom, že je celkem dost drahý, ale vyplatí se to. Imunita začíná přeci ve střevem. Pokud vám do krve nejdou žádné imunokomplexy, tak vaše kůže bude čístá a svěží. Takže u dobrého metabolismu musíte začít především. Souhlasím také s paní Zdenou, dobrý psychická stav je nutný. Ale někdy je to dost těžký, jestliže je projev na kůží. Není to lehké se s tím vyrovnat.Obecně si ale myslím, že pokud člověk aktivně něco dělá pro to aby vylepšíl svůj zdravotní stav, tak se to po čase musí někde ukázat!!

Já jsem přesvědčena,že mi pempik vyvolával mé stresy ,a hlavně deprese na které se léčim již 20 let.Pempík se mi zlepšil až po dobrých dvou letech.Taky beru kortikoidy ,už ´menší dávky.Pudr jsem taky používala a hlavně spala na flece dece(v ikey za pouhych 60 kč),Na podzim jsem se necítila moc dobře po psychické stránce a tak mi předepsali víc antidepresiva ,a kůže je opět lepší.Jsem hrozně ráda ,že na to přicházím co mi pomáhá.Dietu jsem žádnou zatím nedržela.Zdravím.Pokud je prý psychika špatná odnese to jako první kůže.

PETR: díky za radu,zkusil bych tu Nutrabonu.Zkusil jsem se podívat na www.nutrabona.cz ,je tam více výrobků.Pod názvem Nutrabona je tam Nutra Bona Symba. To je to ale na střeva i když kladných účinků na zdraví má spousty.