Pemphigus vulgaris

Hm... tak nám to tu nějak usnulo :-(

Tak jak je lidičky po dovolené a naskočení zpět do reálu ?

Petrovi: Po druhé světové válce se prednison zkoušel na zánětlivá onemocnění a měl výborné výsledky. Ale hrozné vedlejší účinky. Od té doby jsou k dispozici další imunosupresiva, která umožňují snížit dávku prednisonu. Já jsem zkoušel už velké množství různých léků a léčebných postupů a prednison stále zůstává (bohužel) lékem č.1. Ale stejně, i když se zkouší v cizině nové léky a postupy léčby pemphigu, stojí hodně peněz a pojišťovna to nezaplatí. Taková je realita u nás.
Máš pravdu, bylinky pemphigus nevyléčí. Různí léčitelé ti namluví, že umí vyléčit vše. Oni tomu bohužel i věří. Ale po delším užívání prednisonu můžou bylinky pomoct omezit vedlejší účinky. Můžou snížit hladinu cukru, pomoct játrům a ledvinám, které dostávají pořádně zabrat.
Zlom vaz!

Davidovi: Mně zcela pomáhá prednison, jenom buď zvyšuju nebo snižuju dávku na minimum, podle toho, jak se nemoc vyvíjí. Ale od té doby, co beru prednison, tak už to nedošlo do takového stádia, aby jsem měl větší puchýře nebo bolesti, prednison zabere ihned. Nic jinýho nezkouším, bylinkám absolutně nevěřim, ty jsou jen na dětský nemoci, ale na tohle svinstvo pomáhá asi zase jen svinstvo!!! Šalvěj jsem taky ze začátku zkoušel, ale absolutně bez výsledku. Dál jsem zkoušel kyselinu listovou, B12, apod., ale bez pozitivního výsledku....to jsou spíš možná léky na afty, ale na pemphigus to nezabírá, a nebo možná pro někoho, kdo má tu nejslabší formu...nevim. Já lítal po doktorech celej rok, než zjistili co mi je, bral jsem všechno možný a nakonec po diagnose zabral jen prednison. Ty byliny a podobný blbosti možná pomůžou na rychlejší hojení, ale nic to neřeší. Tak zlom vaz!

PETR: Ahoj Petře, mi se poslední dva měsíce dělají boláky v ústech. Piju šalvěj a heřmánek. Doktorka mi předepsala nějakou desinfekci na výplach úst. Pomáhá tobě něco? Když tak to zkusím.

Ahojte,právě čtu manželovi Vaše příspěvky.A doufejme,že manžel je zatím fakt v pohodě.Bere 30 mg zatím pořád.Zdá se,že psychika je u něj dobrá,nespavost občas mívá,ale jinak se mi zdá v pohodě.Nové puchýře se zatím neprojevují.Všechny zdravíme.

Koukám, že tu máte převážně kožní formu, já mam "jen" tu ústní, na kůži se mi nedělá vůbec nic. Díky za rady a názory a mějte se moc hezky.

DANA : tak to je jen dobře a přeji,ať remise vydrží co nejdéle :-) Ať se manželovi i Vám daří :-)

K dotazu PETRA : souhlasím s Davidem,jen bych dodal,že ty problémy psych. rázu jsou u každého jiné a nelze plošně říci ano či ne.Každý tuto nemoc snášíme jinak a vyrovnáváme se s obtížemi po svém.Někdo si vše ,,bere,, a druhý je ,,flegmatičtější,, takže ono to bude případ od případu jiné. Doporučuji to co psal David - třeba jogu,taijiquan,čchi kung,atd... jako koníček,procházky,meditace,rybaření... prostě to co tu psal David.Pomáhá to 100% nejen na psychiku.
Loučím se slovy paní JANY -
BUĎME ČISTÍ!!! :-)

Petře, nevím, zda je to nemoc starších lidí, ale mám dojem, že jsem mezi Vámi nejstarší a mám ji zhruba od Tvého věku, no a dnes jsem už v důchodu - nějaký ten rok. Asi mám štěstí, že se mi to nerozjíždí nekontrolovatelně, takže jsem bez Prednisonu. Teď jsem dokonce čistá, protože beru ANB proti borelioze. Jinak jsem si zvykla, že s tím žiju a mám štěstí, že to můžu schovat pod oblečení. S pozdravem: Buďme čistí!!!!

Davidovi: Klidně mi tykej, stejně jsme všichni na jedné lodi. OK, díky za odpověď. Údajně tato nemoc postihuje lidi nad 50 let, mně je teprve 33. Měj se..

Petře, jsem na Prednisonu osm let. Momentálně beru taky 10mg denně. Je to obrovský rozdíl brát 80 mg a 10 mg. Podle lékařů je udržovací dávka 5 až 15 mg Prednisonu denně. S tím se dá žít. Co se týče vedlejších účinků, ty jsou tím víc vážnější čím déle a více Prednisonu bereš. Podle mě se nemusíš u této dávky Prednisonu bát, pokud budeš dbát na zdravou stravu a pohyb, nějakých drastických vedlejších účinků. Ty psychické potíže, které popisuješ patří mezi vedlejší účinky. Já jsem pracoval s 60mg Prednisonu a byl jsem jak Alenka v říši divů :-) Prostě mozek nechce myslet. Teď když jsem na 10mg mám také potíže se spaním a to když piju kofein. Působí na mě černý čaj, kofola, káva, úplně hrozně! Prostě Prednison člověku zásadně zasáhne do života. Zkus něco co uklidní tvou mysl, např. jóga, meditace, procházky v přírodě... Prednisonu se asi jak píšeš nezbavíš a končit s prací taky není dobré. Léky na uklidnění bych nebral. Nevadí, že tykám? David

Ještě mám dotaz, kdo máte zkušenosti, odpovězte prosím: Je možné, že i po 10 mg Prednisonu můžu mýt psychické potíže - nervozita a podobně, nespavost. Mám velice náročnou práci a nemůžu se moc soustředit, nevím, zda je to tím, že na to třeba nemám nebo jestli to mají na svědomí ty léky. Začínám se ztrácet v realitě, Prednison beru asi půl roku.

Mám PV a ze začátku jsem bral Prednison 80 mg denně, myslel jsem, že vylítnu z kůže...hrůza!!! Jenže když jsem se snažil posléze prášky vysadit, nemoc se opět objevila, tak jsem na 10 mg denně. Budu to brát asi celý život. Zajímalo by mě, pokud je zde někdo natolik fundován, co to s člověkem může udělat, když se tento lék užívá soustavně a několik let.

Hurá,dnes byl manžel u lékaře,je prý v remisi.Léky mu nechaly stejné,vysledky krve budou zítra.Tak doufejme,že to bude dobré.kontrola za 2 týdny.Všechny zdravím!!

Dano, to jsme my chlapi, dokud to není vážné, bereme to na lehkou míru. Nevím jak se k tomu postaví doktoři. Přece jen mají zodpovědnost za člověka, kterému předepíší léky. Byla by škoda, kdyby si sám svou nezodpovědností uškodil. Držím palce ať máte pevné nervy. Mějte se hezky.

Ahoj všichni,nějak jsem se odmlčela,ale byly náročné týdny.Manžel nechce chodit na kontroly,už tam nebyl 3 týdny a to má stále špatné výsledky jater.V pátek byl doma a já mu říkala ať jde na krev ať víme jak to vypadá.Nakonec jsme se pohádali kvuli tomu a nikam nešel.Docela se bojím ať něco nezamešká a pak by bylo pozdě.Puchýře se mu dělají jen občas, ale malinké a to na starých rankách.jinak je pěkně zahojený.léky bere stále stejně.Mějte se krásně.

DAVID : jo to je přesně ono.Já to spletl,to je ta hláška a my místo toho budem používat ,,buď čistý(á),, :-)

V nějakém filmu říkali: buď dobrý! Už vím, v Demolition man! Dnes jsem byl na koupališti, paráda, jsem i opálený. Jsem nabitý energií.

JANA + DAVID : mě to slovní spojení ,,buď čistá(ý),, připomíná nějaký slogan,kteří využívali v seriálu Návštěvníci s D.Patrasovou,ale za boha si nevzpomenu co to bylo.Právě proto mi to přišlo vtipné a líbí se mi to jako pozdrav - místo ahoj ,,buď čistý(á),, :-)