Pemphigus vulgaris

Aleno ,hlavně zůstaň v...Díky Mirku za podporu byla jsem vždy optimistka ,ale tohle mě tak trošku srazilo na kolena.Ale psal jsi ,že jsi bez léků a to je pozitivní ,děkuji A

Aleno hlavně klid, protože...Ahoj Majko ,děkuji za podporu.Mám ůstní formu -našťěstí.Konečně zabrala léčba.Raděj nepátrám jak moc škodí Prednison a Cyklofosfamid .Trošku se mě vrací nadváha a mám výkyv nálad z nemocnice jsem přijela v euforii štěstí a teď jsem trošku v depresi jak budu moci pracovat zatím jsem docela unavená ,snažím se pořád něco dělat,ale návrat do práce bude těžký.Trošku na mě tlačí,abych odešla ze zaměstnání .Ale budu bojovat tak se také držte!!

Tak článek jsem si přečetla, lze s tím souhlasit, v podstatě jsou to známé věci.

Doporučuji přečíst si...Díky za doporučení, určitě si přečtu.

Cecilko, neříkej, že na...Doporučuji přečíst si článek v posledním čísle časopisu Sféra, kde o autoimunitních onemocněních píše Mudr.Lenka Hodková.
Zcela s ní souhlasím.

Cecilko, neříkej, že na rozdíl ode mně jsi nevěřila, že je naše nemoc nevyléčitelná. Kdybych tomu nevěřila, tak do toho nepůjdu a nevyhodím peníze oknem. Prostě jsem se k tomu upnula jako už několikrát včetně bylinek a vždycky jsem věřila, že mi to pomůže! Ano, určitě jsou všechny nemoci léčitelné, jen to ví asi ten nad námí a my se k tomu dostáváme jen velice ztěžka, abychom pochopili, jak se která nemoc dá vyléčit. Ale já si opravdu nestěžuji, jsem šťastná i s tou mojí nemocí.

Zdravím všechny. Tak...Ahoj Jani,
je mi moc líto, že Ti léčba nepomohla,tak jako mě.Já opravdu nevím, jaké jiné faktory sehrály roli při mém vyléčení.To byl úkol pro lékaře, ale ty to bohužel nezajímalo.Vyčítala bych si, kdybych ostatním neřekla, jak jsem se z toho dostala a co jsem použila. Na rozdíl od Tebe jsem nikdy nevěřila, že ta nemoc je nevyléčitelná a to ani tehdy, když mi bylo nejhůř.Jsem přesvědčená, že neexistují nevyléčitelné nemoci, my je jenom neumíme léčit.Nejlépe z nás se vyléčil Mirek.Ten to měl nejrychleji a zadarmo.
Ta moje nemoc měla přece jednu pozitivní věc a to, že jsem potkávala skvělé a chytré lidi, kteří se mi snažili pomoct a zároveň mě naučili spoustu užitečných věcí.Přeji Ti, aby jsi je potkávala taky a hlavně, aby jsi byla co nejdříve zdravá.

Majko, pro léky nepůjdu, mám dostatek mazání a Prednison už neberu, protože to bylo v podstatě stejné, jak bez něj. Jen kdyby se to nekontrolovaně rozjelo, tak asi jo. Mám to střídavě hned lepší, hned horší. Ale dá se to. V remisi nebývám téměř nikdy. V podstatě mám život ráda a snažím se si ho užívat i tak. Že jsem to vyzkoušela nelituji, protože jinak bych to nevěděla a říkala si co by kdyby.....Tak vím - že holt nic.

Ahoj a zdravím všechny o...Aleno hlavně klid, protože každé rozčílení a deprese naši nemoc zhoršuje. Jestli tě podrazila nejlepší kamarádka, tak to nebyla nejlepší kamarádka. Ber to jako užší selekci přátel ;-).
Informace o Pemfigu už sis asi našla na netu, takže nebude moc co dodat. Spíš zkušenosti ti tu můžeme říct. Mně např. nemoc zhoršuje sluníčko, stres, nevyspání. Mám mimo Pemfigu i alergii na jarní slunce. Jinak jak se rozčiluju nebo stresuju, hned mám potíže, takže se snažím být hlavně v klidu, což doporučuju i tobě.

Máš kožní formu nebo i ústní?

Zdravím všechny. Tak...Ahoj Jani, tak to je škoda, že ti to nepomohlo, jako Cecílii :-((. Zřejmě máme každý imunitu poškozenou jinak a tudíž i jinak zabírají různé léky a preparáty... Cecílie chtěla pomoct, jsme za to rádi. Já stále váhám, zda to zkusit, protože teď beru "udržovací" dávku Medrolu 8-4-4 mg denně. Snažím se být hlavně psychicky v pohodě, ale už se mi v puse objevilo pár aftů,což bývá první příznak...tak snad to udržím v mezích normy.

Nevěš hlavu, vím, že to stálo dost peněz, ale zkusila jsi to a to je důležitý!! Naděje přece umírá poslední. Jsme ti vděční, že jsi do toho šla za nás všechny!
Co teď budeš dělat, půjdeš k dr. pro léky?

Zdravím všechny. Tak ještě zatím nemám využívané všechno, ale ani zblo zlepšení. Dnes jsem se zase pěkně čerstvě osypala a to jsem neměla ještě doléčeno předchozí. Tak si to rozmyslete, zda vyhodíte peníze, jako já. A z důchodu to není zrovna nejmenší částka. Člověk se upíná ke všemu, co by mohlo přinést pomoc. Ale utvrzuji se v tom, že ta naše nemoc je prostě nevyléčitelná, jak zněla prognóza. Hlavně tomu nepropadat a říkat si, že to není ještě nejhorší nemoc. Mějte se moc hezky a buďte v pohodě. Myslím, že to skutečně pomáhá.

Ahoj ze začátku jsem byla v...Aleno ,hlavně zůstaň v klidu Je to běh na dlouhou trať Byl jsem ze začátku ,a asi né jenom já v depresích ,Nemysli na to že jsi nemocná ,nelituj se a mysli pozitivně užívej si života ,říkej si já budu zdravá ,a uvidíš že se ti splní jako mě .Po pěti letech jsem přestal brát všechny " léky"a zdá se že to jde i bez nich ,Začal jsem vše dělat jako dřív .Hlavně jsem se snažil si všechno srovnat v hlavě a funguje to !!Snaž se na nemoc nemyslet a být v pohodě Držím všem "Pempíkum " pěsti

Ano Majko ,taky to tak...Ahoj ze začátku jsem byla v pohodě ,ale jak jsem zjistila ,že léčba jde pomalu a potíže a nemoc je na pořád tak jsem z toho hodně smutná .Pokud mě někdo může podet nějaké informace budu ráda .Děkuji [email protected] Alean

Zdravim,dlouho jse tu nebyla...Ahoj a zdravím všechny o naší nemoci jsem si moc nečetla až teď trošku tuším co to asi je a začínám se dostávat do fáze deprese a je to i mím okolím ,hlavně z práce už mě odepsali moje nejlepší kamarádka /to jsem si myslela /mě podrazila .Chci s tím bojovat a nevím čeho se chytit.Jsem smutná Alean

Zdravim,dlouho jse tu nebyla ale precetla jsem si predesle prispevky a jsem vykulena:-)) pac jsem si precetla co tu psala Cecilie,ja mam tu nemoc od 19 let ted je mi 34let takze sila,doktorka mi rekla ze prednison budu brat do smrti pac nemoc je nevylecitelna,v 19letech jsem brala 100mg,dnes jsem na 5mg na tele nic nemam ale v ustech se obcas obevi.Byla bych moc rada kdyby nekdo napsal, jestli tu lecbu o ktere se zminila Cecilie,tez prubnul a napsal o vysledku,jestli doslo ke zlepseni.Vsem moc dekuji za prispevky ktere sem vklada,je to prinos pro vsechny kdo tu nemoc ma a muzou podat tem duhym info:-)Takze vsem preji krasne proziti svatku,a usmev na rtech,papa.

Ano Majko ,taky to tak cítím ,jak jsi psala,beru asi život těžko,tvrdě.Neumím negativa házet za hlavu .Vše moc prožívám .Jsem v důchodu,ale ještě jsem neměla den co bych brala lehce...Mám pocit ,že se neumím uvolnit :-(.Ale taková už jsem...Pa.

Přeji všem pempíkům pohodové a hlavně "čisté" velikonoční svátky.

Zdeni a není to třeba o způsobu prožívání? Já tam jedu docela komplikovaně (autem na autobus. nádraží, odtam busem do Phy, pak busem k Ikee), ale snažím se všechno si užít, cestu busem tam i zpět, relaxovat, v Ikee si nejdřív dám kávu a projdu horní patro, pak si dám obídek, posedím, prohlídnu si katalog u kafíčka, pak jdu do dolního patra a pak jedu domů. Všechno se snažím vnímat pozitivně, musí to ale jít zevnitř. Není to pak únavné...zkus to!

No já taky relaxuji,ale je to pro mně velice únavné,.Tím jsem chtěla napsat ,že i příjemné věci mně rychle unavují .Tak už jsem pák zlá sama na sebe:-(

Mně stačí zajet na...Po nákupu ti naskočí puchýř? Z Ikey :-))? To nechápu, tam jezdím relaxovat :-)!