Pemphigus vulgaris

Mně stačí zajet na ženský nákup :-) do Ikei,a večer už naskakuje,manžel nééé :-),ale puchýř...

Ahoj Majko,byla to...No, to jsem vypozorovala taky! Když jsem dělala tzv. do padnutí (stačí obyč. úklid nebo práce na zahradě), bylo to jen a jen horší. Takže souhlas. Jenže - kdo to za mě udělá, že... :-( Rodina je zapojena, ale stejně...no, chce to nepřehánět a umět odpočívat :-)

Ahoj Majko,byla to síííla,ale nyní je to v pohodě.Myslím ,že tablety na to nepůsobí.Brala jsem kortikoidy a žádné zlepšení.Až jsem si řekla a dost .Začla jsem polehávat v posteli a nedělat nějakou práci do vysílení.Začla jsem žít tak zvaný nemocniční režim.A ejhle.Vše se začlo uklidňovat.(puchýře)Tak podle svých zkušeností,myslím ,že naše nemoc chce jenom a jenom klídek :-)pa.

Janičko ,díky za...Tak to muselo být šílený, takhle opuchýřovaná jsem nebyla a zažít bych to tedy nechtěla! To jsi musela brát Prednisonu asi hodně, že?
Ještěže už se ti to v takové míře nevrátilo. I když "tam dole" je to taky hooodně nepříjemný. Dostala jsem na to od gynekologa mast a byla super, přímo na tyhle potíže. Zkus se zeptat, já nevím to složení, byla míchaná z lékárny.

Všechny zdravím. Také jsem...Já mám steroidní diabetes po Medrolu. beru na ni léky, i když jsem měla cukr nízký, ale dr. interna řekla, že léčit raději dřív, aby to nepřerostlo někam do trvalé cukrovky. Medrol tedy snižujeme, jsem na dávce 16-8-8 na tři týdny, pak bude další snížení o 8 nebo 4 mg/den. Vysadit naráz se prý nemá, že se pak totálně zblbne imun. systém a nemoc už ho neposlechne. Tak se snažím vydržet...

Jinak přesně jak popisuješ - snažím se nestresovat, žít nějak v klidu, ale jak něco víc dělám a přeženu to, už cítím rozpraskaný jazyk...hned se musím hodit do klidu. Je to hrozný, protože jsem povahou šíleně aktivní člověk.
Teď piju kopřivu, mixuju si ji zelenou s vodou, nevařím, za studena vypiju s kapkou vlastního smrkového medu (ze smrk. výhonků), tak aspoň čistím organizmus.

Janičko ,díky za psaníčko.Já totiž ,když něco málo víc udělám puchýř naskočí.Tak tvůj den je skoro jak můj:-)Prostě v klidu.já se léčila tak do čista 2-3 roky.Teď jsem v remisi.Ale na přirození to mám stále:-(Doufám ,že mi to už tak ve velkém nevyskočí,Byla jsem jak bublinková folie.Puchýř vedle puchýře.Ale teď je super a hurá do života...

Všechny zdravím. Také jsem si říkala, že se možná čistím a proto snad nejdříve zhoršení. No nevím.. Taky mám strach z toho, že jsou to vlastně hormony. V přechodu jsem neměla návaly téměř žádné, ale teď nějaké cítím. Dost se toho bojím. Když jsem brala Prednison, tak jsem chytla cukrovku. Alespoň jsem o tom přesvědčená, že to bylo z něj. A můj režim dne? Jsem v důchodu, tak si užívám života. Ráno vstávám po šesté, manžel přinese noviny a celozrnné rohlíky. Posnídáme a pak čteme noviny a já taky luštím Sudoku. Pak uvařím a odpoledne jdeme na procházku nebo když je teplo tak třeba vyrazíme na kole. No a teď jezdíme na chatu, kde stále něco děláme. Třeba dnes jsme se vrátili a já jsem celá rozlámaná. Holt po zimě není tělo uvyklé. Takže opravdu si užívám života a hlavně se snažím nestresovat.

Tak nevím.....zatím jsem za...Ahoj Jani,
je mi líto, že se nelepšíš.Já opravdu nevím,proč to u někoho funguje hned a u někoho možná později.U mě se projevilo zlepšení okamžitě.Vysadila jsem ihned Medrol s tím, že si aspoň na chvíli odpočinu od kortikoidů.Thymunex jsem užívala v posteli těsně před spaním, ne tak jak píšou, před jídlem.V tomto případě jsem se řídila pouze svou vlastní intuicí.Sama jsem byla překvapená,že léčba šla tak rychle.Použila jsem 3ks balení po sobě.V podstatě mi stačily 2ks balení, ale já jsem si to chtěla tím 3. ještě upevnit.A tak jsem vystoupila ze začarovaného kruhu a těším se z každého dne.Přeji Ti, aby ses co nejdříve uzdravila a zase napiš.

Jani ,můžu vědět z čeho se skládá Váš den??Co děláte apd???

Tak nevím.....zatím jsem za...Jani a nemůže to být tím, že nejdřív se tělo "čistí" a pak nastoupí nějaký výsledek? Cecílie by mohla napsat, jestli nastalo nejdřív zhoršení nebo jak to měla....držím pěsti!!!

Tak nevím.....zatím jsem za půlkou balení a výsledek? Zhoršení stavu....Až to doberu, podám hlášení.

Ahoj Majko, nevím, koho se...Cecílie prosím písni mi na mail [email protected] - jak se ti projevoval PV (sliznice nebo i kůže), v jakém rozsahu jsi ho měla, když jsi začla brát Thymunex, kolik jsi jich potřebovala do uzdravení a zda nějak udržuješ nemoc pomocí alter. medicíny? Nebo vůbec nic? Jinak ještě jestli jsi brala Medrol či Prednison a zda jsi nejprve ukončila léčbu snižováním kortikosteroidů nebo brala Thymunex při nich a při jakých dávkách. Vím, hodně otázek, omlouvám se, ale nechci někde udělat nenapravitelnou chybu...díky moc za pomoc! Majka.

Tak Thymunex mi dnes přišel...Jani tak to je super, že vyšli vstříc, tak čekáme na výsledky a přejem, aby to vyšlo! Jste naše "jarní vlaštovička" !

Tak Thymunex mi dnes přišel dobírkou z té Novapharmy. Paní mi sdělila, že ho teď momentálně nedováží, že se řeší nějaké očekávané změny legislativy v EU. Ale byla ochotná mi ten jeden kus zajistit. Včera jsem ji potvrdila, že mám zájem a dnes ho mám doma. Otázkou je, zda mi pomůže to jedno balení. Mám lehčí formu, nemám to v ústech, pouze na kůži - tak uvidím. Výsledek sdělím. Zdravím všechny pempíky

Tak ,po každém jídle jako jsou hranolky, smažený řízek,grahamek -mám celé patro v puse sedřené.:-(((Přeji krásné jarní dny:-)))

Dobrý den Cecílie,chci se...Ne, nejsem, ani jsem nikdy nebyla, přestože,když nemoc propukla, bylo mi to navrženo. Invalidní důchod jsem odmítla.Já jsem nevěřila lékařům, že se nevyléčím, tak jak mi to stále opakovali. Uvědomila jsem si, že kdybych přistoupila na jejich tvrzení, tak takovou agresívní léčbu nejde dlouho vydržet.
Přeji hodně úspěchů.

Dobrý den Cecílie,chci se poptat ,jste na inv.důchodu??Já totiž jsem v pohodě tak na půl ,ale pokud mám zátěž objeví se zase potvůrka:-),děkuji za odpověď.

Ahoj Majko, nevím, koho se ptáš, ale pokud mě, tak od té doby, co jsem se vyléčila, jsem nebyla ani na imunologii, ani na žádné dermatologii.Znovu opakuji, je to už 6 let a jsem úplně zdravá. Neberu žádné kortikoidy ani imunosupresiva, prostě vůbec nic.Pokud chceš vědět více, pošli kontakt.

Jo, také jsem to našla. Z...Chodíš i na imunologii? Nebo jen na dermato?

Jo, také jsem to našla. Z Novapharmy zatím žádní odezva, tak uvidím. Asi tam napíši, ale zatím ještě vyčkám.