Pemphigus vulgaris

Zdeni, sauna je fajn. Také jsem to tak dělala, že jsem chodila jenom pod sprchu a z téhož důvodu. No a dnes už nemám vůbec odvahu i když se mi zadaří být čistá. Prostě jsem to nechala zajít tak daleko....Když mi tak chutná!! Ale na psychiku sauna? To nejlepší!!!! Zdravím

jsem po třech letech v remisi ,tak jsem se rozhodla pro saunu( Né bazén ,ale sprcha),abych nemněla zlé výčitky ,že takové škaredé tělo leze do bazénu a za mnou druzí,to bych si nedovolila.Doufám,že nebude zhoršení.Pak napíšu.Mějte se hezky...

Sice nemam rybicky Garra rufa,ale neco co funguje mam,Je to cisty pripravek bez chemikalii.Jestli mate zajem.ozvete se.troubes"centrum.cz
ale ty rybicky funguji.ale je to dosti draha zalezitost.

P.Jano ALOE VERA ,jsem taky mněla 3 láhve po 950 kč .Myslím ,že to mnělo něco do sebe.Taky Vám přeji hezké podzimní dny.A hlavně nedepresivní!!!!Zdraví Zdena

Nějak nám to tady usnulo....Já vím, že je podzim a s ním depky a podle sebe soudím, že nastalo i zhoršení naší nemoci, ale vždyť dokonce svítilo sluníčko (alespoň u nás)...
Teď momentálně popíjím ALOE-VERA, říkají,že to pomáhá i u kožních nemocí, ale moc tomu nevěřím, asi by to muselo být ve větší koncentraci a to bych asi přišla na buben, kdybych si to měla objednávat na internetu. Tak si to kupuju jenom v obchodě a to asi není ono. Ale alespoň mi to chutná. Už jsem popopíjela i nějaké čajíčky, které byly prý na náš PV. Našla jsem si to v "Lidovém léčitelství" od Josefa Suchého. Zkoušela jsem to už tehdy v tom roce 91, kdy knížka vyšla, ale nic moc. Myslím, že opravdu jediné, co proto můžeme udělat my sami - je dobrá nálada, ostatní musíme nechat na lékařích. Mějte se proto moc hezky a udělejte si každý den nějakou radost. Jak tu psala Zdena, jsme tu jen jednou, tak si to užijme, jsou přece daleko horší nemoce.

Díky Davide za Vaší odpověď.Já mám možnost si přivydělávat ,ale neudělám to.Jsem jen jednou tady a pokud nás už potkalo toto,nemáme kde se hnád.Do hrobu si ty peníze nevemu.(co bych vydělávala navíc,a čím víc jich je, tím víc jste stejně náročnější).Zdravím Zdena.

Zdeno, je to se mnou jako na houpačce, jednou lepší jednou horší. Nehledám si práci, protože nevím jak na tom zítra budu. Těžko říct jak jsem na tom psychicky. Určitě nemám ty možnosti jako zdravý člověk. Myslím si, že depresemi netrpím. Samozřejmě když se můj stav zhorší nejsem z toho štastný, ale říkám si, že se to zase zlepší. Nemáme jednoduchý život. Zase nás to nutí víc přemýšlet a hledat cestu k uzdravení.

článek o pempíku a případ z praxe :
http://search.seznam.cz/?q=imunosupresivn%C3%AD+terapie+u+pacienta+s+pemfigus+vulgaris+a+vedlej%C5%A1%C3%AD+%C3%BA%C4%8Dinky+l%C3%A9%C4%8Dby&mod=f

DAVID: to by lidi koukali,taková tlupa ,,pempíků,, na jednom místě :-)

Davide ,prosím jste doma nebo opravdu si chodíte někam přivydělávat???.Protože ,jáá byla taky taková hrozna,jak ten dalmatín ,prednisolu hodně,ale jak jsem doma ,denně přes poledne spím 2-3 hod ,je to úplně o něčem jiném.Můžu se Vás zeptat (vždyť se neznáme),jste s psychikou normal ,nebo jste slabší ,labilnější povahy.Jdou na Vás deprese apd.?????Na tom hodně záleží.Prosím odepište mi.Zdena

No asi budeme muset uspořádat hromadný výlet k moři. Taky jsem se zhoršil a to teda pořádně. Moc dlouho jsem si remise neužil. Doktorka mi dala antibiotika a spoustu desinfekčních roztoků s tím, že pempíka spouští bakterie. Bohužel pempík má jiný názor a vypadám teď jako by mě přepadli Apači. Obličej mám plný strupů. Dává mi to pořádně psychicky zabrat. Bohužel lidi nemají rádi nemocné či handicapované lidi. Trochu jsem si na to zvykl, ale ne úplně. Budu muset brát vyšší dávku prednisonu. To pomůže. Jen ty vedlejší účinky kdyby nebyly. Doktorka slíbila, že něco vymyslí. Tak uvidím.

Ahoj všichni,
mám také mírné zhoršení díky změně počasí z léta na podzim.Hned bych jel zpět k moři :-)
Tak pište,konečně zase někdo napsal (Jana). JANA : hlavně,že to dopadlo s manželem dobře.
Takže přátelé, co říci ? ,,BUĎME ČISTÍ,,

Nějak pauzírujeme, přátelé. Kde jste všichni a jak se daří? U mně nastalo zhoršení, antibiotika už ztratila svou moc a tak můj věrný přítel se mně zase drží. Mám pořádný flek v pdpaží i pod prsy. Ale jinak dobrý. Zažila jsem mírný otřes s manželem. Pravděpodobně z nízkého tlaku sebou praštil, ale prý se cítí dobře, takže k lékaři ho nedostanu. Stalo se mu to už i před léty, tak věřím, že je to totéž. Máme oba dva nízký tlak, ale on ho má ještě nižší,než já. Ale v našem věku se člověk hned vyleká a myslí na nejhorší. Takže asi i z toho leknutí se mi to zhoršilo. No prostě psychika. To se dalo čekat. Bylo to asi před třemi týdny,tak už teď je vše O.K. Všechny zdravím a přeji vše dobré!!

Zdeno, pokud se cítíte dobře, není důvod nezkusit jít pracovat. Zkusíte a uvidíte. Držím pěsti!

Já ani nevím zda jste všichni v důchodu, co zde píšete ,myslím, že to je o tom klídku doma.Já osobně jak to někdy s aktivitou přeženu mám puchýř na zádech večer natotata,jak se říka.Prosím napište mi zda jste doma nebo chodíte do práce.Taky bych šla aspoň na pár hodin ,ale mám strach ,že se pempík rozjede.A brát pak zase velké dávky MEDROLU se mi nechce.tak zatím se mějte.Zdena

Když mám angínu či chřipku,tak se mi pempík hodně zhorší a to už v zárodku nemoci,kdy ještě nic necítím,ale již vnímám dle pempíku,že něco přijde.Antibiotika mi pak hodně pomůžou a jsem i ,,čistý,, od pempíka na nějakou dobu (někdy kratší,jindy delší dobu řádově i v několika týdnech).S mořem jsi měl Davide (i ostatní) pravdu.Fakt to pomohlo,zatím je to ,,ok,, sem tam puchýřek,jinak nic.
Buďme čistí přátelé :-)

DAVID:Jak už jsem psala, tak mi antibiotika pomohla, mám jen nějaké malé drobnosti. Ale jak jsem je užívala, tak jsem byla skoro úplně čistá. Moře určitě pomáhá, já jsem měla také zlepšení, i když jsem musela být se sluníčkem opatrná. Určitě pomáhá i psychika, protože cákání v moři............prostě Boží. A minerály obsažené v mořské vodě dělají také moc. Já jsem určitě pro moře! Všechny zdravím a držím pěsti ať nás pempík nezlobí.

Jsem rád, že Ti moře pomohlo. Já to pořád říkal, že musí. Život přece vznikl v moři.
Zajímá mě, jaké máte zkušenosti s antibiotiky. Mi totiž vždy pomohly na projevy pempíka.
Mi se poslední týdny pempík rozlobil a naskočily mi puchýře a pálela mě kůže. Moc dlouhé remise jsem si neužil. Snad se to nerozjede ještě více. Uvidím co vymyslí doktoři.
Mějte se hezky a pište své postřehy a nápady.

Já byl u moře a teprve nyní jsem zjistil,jak mi moře pomohlo!Od počátku nemoci někdy v roce 99/2000 mi brali vzorek kůže,aby zjistili co mám za nemoc a jestli to není rakovina kůže (chirurgicky mi odebrali kousek kůže) a od té doby se mi rána nezahojila.Udělal se mi takový hrbolek o velikosti 0,5cm x 0,5cm.Byl vždy mokvavý,poté se udělala šupinatý stroupek,který jsem bud odloupl úmyslně nebo nechtěně při mytí,oblíkání,atd...Po odloupnutí vždy mokvavá ranka a tak se to celou dobu opakovalo až do teď (tedy asi 8 či 9 let co mám pempíka).Nepomáhali žádné mastičky ani léčivé obklady.Nyní jsem zjistil,že na postiženém místě mám červený flíček a po mokvavé rance či šupinatém vystouplém stroupku není ani památky.Takže co říci ? Děkuji moc mé milé moře,poprvé od nemoci u moře a hned takový zázrak :-)
,,BUĎME ČISTÍ,,

Tak já čekám, že se ozvou ti, kteří byli na dovolené. Já jsem na dovolené pořád, co jsem v důchodu, akorát, že jsem nebyla nikde venku, nějak mi to nevychází, tak závidím všem, kteří byli u moře. Ale jim to žičím, jak říkají naši sousedi na Slovensku. U mně zatím dobré, protože díky bolerióze jsem brala ta ATB a jsem čistá, až na nějakou malou drobnost na zádech. No a borelióza je snad taky fuč, cítím se už dobře. Takže přátelé přeji všem : Buďme čistí!!!!!!!!!!