idiopatická trombocytopenická purpura

Pro Zuzku: Taky doufam.Uz je to celkem dlouhy a porad nic. Uvidime jak dopadnou vysledky v utery a jestli mi pojistovna zaplati pripadne tu Mabtheru.Bych byl nejradsi kdyby zadna lecba nebyla potreba a zacalo se to postupne zvedat samo.Nechce se mi do sebe rvat dalsi chemii.Uvidim v utery

Pro Honzu: Určitě se to zvedne :) Já tomu věřím :) Myslím na tebe, bude to ok!!!!

Já jsem teďkom nějaká nachlazená, byla jsem na kontrole a destičky mi stouply na 68 tis. :) a na kontrolu jdu až v září..Už teď vím, že v červenci budu na nervy :-D

No každopádne to môže súvisieť aj s cenou, veď sandimmun je neporovnate?ne drahší ako prednison, ale keď ide o zdravie, tak by sa snáď na to nemalo prihliadať. Naivná predstava, ja viem :-)

Tiež sa pri imunosupresívach subjektívne cítim ove?a lepšie ako pri kortikoidoch a danole. Mám pocit, že lekári predpisujú lieky aj pod?a ich ceny - najskôr tie lacnejšie (Prednison) a až keď tie nezaberú, predpíšu niečo drahšie... Trhová ekonomika funguje aj v medicíne.

Ja už teraz neberiem žiadne lieky, imunosupresíva som vysadila v januári. Ja si myslím, že niektorí lekári sa obávajú nasadzovať imunosupresíva, kvôli tým ved?ajším účinkom. Ja som k nim musela brať lieky proti herpetickým vírusom, aby som ich nechytila, lieky proti mykózam, niečo na žalúdok (brala som to aj pri prednisone) a chví?u aj antibiotiká. Všetky majú samozrejme svoje ved?ajšie účinky, takže sa to nabaluje. Ale subjektívne som sa cítila ove?a lepšie ako pri prednisone. To som kvôli opuchom nevedela poriadne chodiť, celé noci som čumela do stropu, alebo masírovala neznesite?ne boliace kolená. Chodenie do práce neprichádzalo do úvahy.

Držím palce. Uvidíš, že už to bude len lepšie. Veď od dna sa môžeš už len odraziť a stúpať vyššie...

Tak dneska jsem byl na kontrole a mam porad jen 5 :( nejak se tem potvoram linym nechce. Tak ted prijde na radu asi Mabthera nebo cyklosporin.Pripadne kombinace.Zalezi jak dopadnou testy na bily krvinky.Podle toho kterych bude vic tak se zaridi lecba.Snad to konecne zabere

NO a zadnych vedlejsich ucincich doktor nemluvil tak zatim netusim.Ale urcite to bude zase potrebovat tak pak dam urcite co nejrychleji vedet.
Jinak moje desticky byly minuly tyden 5 a dalsi kontrola me ceka zitra tak uvidime jestli uz se to umoudrilo.Mam ale takovej neprijemnej dojem ze to stoji porad za prd.no uvidime

Mě ten název přímo řekla, ale já ho fakt zapoměla. Aha takhle jsi myslel ten výzkum. No už aby to přivezli, nevíš jestli to má taky nějaký drastický vedlejší účinky ? A co Honzo tvoje destičky ?

Zuzko ja presnej nazev neslysel.Ale studie v tom smyslu, zelek uz normalne funguje a je prodejnej ale sami si delaji nejaky vyzkum.A hlavne uz nejaka firma myho doktora s tim kontaktovala tak by to mel mit uz behem par mesicu :)) Janak doufam, ze se mi ty desky uz brzo umoudri.Uz mi to zacina lezt na nervy.Nejak se mi do zadne dasli lecby nechce.Rvat do sebe dalsi chemii s pochybnym vysledkem.Radsi at se mi to srovna treba pozdeji ale samo a nemam zase spousty jinejch vedlejsich ucinku

Honzo to mi je líto, asi potřebujou trochu víc času. Jinak o tom léku....mě teda neříkala, že by to mělo být v nějaký studii. Řekla, že je novej lék - dokonce mi řekla i název - kterej jsem samozřejmě zapoměla a že by to do čech mělo přijít příští rok a že jakmile něco bude, hned mi o tom řekne. Dokonce o tomhle už mluvila někdy před 2 měsíci, ale pak řekla, že to přednosta oddělení zatim nebude brát. Tak nevim.

pro Betty: taky myslim, že každý doktor si to dělá podle sebe, já měla 15 t. a hned mě zavřeli do nemocnice :-) Jsi Betty ještě na těch imunosupresivech nebo už nebereš žádné léky ? Já pochopila včera, že na mě chce prednison zkoušet půl roku, pak splenektomie a pak když se to nevyřeší tak imunosupresiva. Věřim tomu ale, že to prednison co nevidět vyřeší a bude to v pohodě ikdyž ho vysadim úplně. Ikdyž teda docela nechápu proč nedaj rovnou ty imunosupresiva. Podle toho co jsem tady četla fungují líp. Taky už jsem uvažovala o mimču....člověk pak určitě má úplně jinej pohled na život :-) Ale ještě chviličku počkám, necítím se na to zatím psychicky.

Tak jsem byl dnes na kontrole a porad se drzim na 5 :( nejak se tomu nechce zvednout.UZ by bylo na case.UZ je toho trochu moc.
Jinak jak presne se jmenuje ten novej lek nevim.Ma to byt nejaky stimulator krevnich desticek.Zatim je to pr v nejake studii a jeste se presne nevi jak to bude s dovazenim do CR.Zkusim o tom zjistit co nejvic a pak dam vedet

Ešte k tej psychike, naozaj to treba hodiť za hlavu. V decembri sme si s manželom adoptovali dievčatko (ešte som bola na imunosupresívach), pozajtra bude mať 11 mesiacov a nejaké doštičky, modriny, patechie sú posledná vec na ktorú myslím. A som v pohode. Ja vravím, že ona je ten správny liek, ktorý ma vyliečil. Odporúčam všetkým :-)

Ja som bola asi mesiac na prednisone a keď mi to nepomohlo, hneď mi dali imunosupresíva. O splenektómii mi nič nehovorili. Pod?a toho čo tu čítam usudzujem, že na túto chorobu neexistuje nejaká presne stanovená postupnosť liečby a každý lekár si to robí pod?a seba. Napríklad aj s hospitalizáciou je to tak - ja som mala 7t doštičiek a nikto mi ani nespomenul, že by som mala ísť do nemocnice a čo som tu čítala, tak niekto išiel do nemocnice, keď mal 15t.
Dnes som bola na kontrole - 177t :-)

To by aj mňa zaujímalo. Je dobré vedieť, že máme zas nejakú novú možnosť liečby.

Prosím vás, jak se jmenuje ten nový lék, který má k nám přijít až příští rok? Vím, že jste o něm tady dost mluvili, ale nemůžu najít konkrétní jeho název.

Honzíku děkuju. Tak jsem dneska byla na kontrole a destičky se při snížení prednisonu na 50 mg drží na 105 t. Takže doufám, že zatim dobrý a že budou držet dál. Ode dneška prednison na 40 mg a za 14 dní zase na kontrolu. Jinak kostní dřeň je v pohodě...hurááá :-) Z toho jsem měla asi největší vítr, teď když vim, že je to fakt jen ITP jsem mnohem klidnější a v pohodě :-). Taky jsem se dneska ptala na jiný léky než na prednison a bylo mi řečeno, že se prý zkouší nejdřív tak půl roku kortikoidy, pak se uvažuje o splenektomii a když se to po splenektomii vrátí, dávají se prý až pak imunosupresiva, Mabthera apod. Měli jste stejný postup ? Jo a taky mi říkala o novém léku Honzo, ale měl by přijít až příští rok, mělo by to být přímo na ty destičky, tak je to asi to stejné o čem jsi mluvil ty. V pondělí jdu po dlouhý době do práce, ještě k tomu do nastupuju do nový (jelikož mě ze starý díky nemoci vyhodili), celkem se těšim, potřebuju to už jako sůl, jinak bych se doma asi zbláznila, už totiž nemyslim na nic jinýho než na trombocyty :-)). Takže věřim, že zas začnu normálně fungovat a že se tím dá všechno do normálu. Jinak Honzo zítra na tebe myslim a určitě se ti zvedly, už prostě musej !! Mají přece už měsíc za sebou :-) Tak zatim a dej vědět.

Zitie, jo jedu :) se na to desne tesim.Mam uz peknej par mesicu listek tak se snad dam dohromady at si to muzu poradne uzit.Urcite se tam taky dostanes.Jeste minulej tyden se dali sehnat listky :))

Honzooooo, ty jedeš na Sensation White, tak to fakt upřímně závidím... S moji kamáradkou si říkáme, že až budem ,,velké" tak taky pojedeme :D :D Držím pěsti, ať se destičky umoudří, zvednou..ať si to paráááádně užijeeeeeš :)