idiopatická trombocytopenická purpura

Presne jak rikate.Hlavne klidek a tesit se na leto :)) Na plazovej volejbal se tesim taky jak malej kluk :)) Jinak dalsi kontrolu mam ve stredu tak se uvidi.Ted jsem porad na prednisonu.Mabthera jsou kapacky.Melo by to byt jednou tydne ctyri cykly.Ale teda doufam ze to vazne nebude potreba a konecne se to umoudri a zvedne.Na konci kvetna mam jet do Prahy na Sensation White tak bych si to rad uzil naplno kdyz se na to pul roku tesim.
Zuzko na svatbu budes urcite v pohode a budes ta nejkrasnejsi nevesta :))

Zitie souhlas se všim :-) Léto bude bezva a plážovej volejbal zní fakt dobře :-) Tak zatim...

Přesně Honzo, hlavně, že to nekleslo, ty k tomu jíš ten prednison ? Hele a ta Mabthera jsou nějaký infúze ? Já myslim, že už je určitě potřebovat nebudeš. Jo a tim sportem a alkoholem máš pravdu, je lepší to fakt při pěti neriskovat. Do léta budeme určitě všichni v pohodě a já musim - se vdávám :-) To by bylo abych byla tlustá a opuchlá nevěsta s prednisonem :-)) To teda ne! :-)

Honzo, hlavně, že to nekleslo. Teď to půjde jen nahoru :) Kdy jdeš na kontrolu? A léto určo užijem, budem v pohodě a jak se už tady mluvilo - fakt na to nemyslet a neohlídat se pořád a tak pořád dokola..Já na to upřímně kašlu, domluvila jsem se na plážový volejbal a to přitom netuším kolik těch destiček mám..Ale na kontrolu jdu za měsíc a fakt by mě už trefilo...Lidičky, držte se..a pisajte, jak na tom jste :)

Tak dneska bylo zase 5.Zadna slava ale aspon to nekleslo :) Uvidime jestli se to uz konecne umoudri.
S alkoholem taky nebyva problem ale preci jenom kdyz mam az tak malo tak to nechci riskovat.A ohledne sportu je to stejny.Hraju volejbal tak bych mohl taky spatne skoncit.Preci jen kdyz je jen 5 tis. desek tak je to dost nebezpecny.Uz jen zvysenej krevni tlak a tak podobne kdyz je clovek v zaberu.Si jeste pockam az se to trochu zvedne.
Kdyz se to nezvedne tak do dvou tydnu tak jdu na Mabtheru.Treba zabere ale nejlepsi by bylo kdybych ji uz nepotreboval.
Kazdopadne do leta musime byt vsichni v pohode at si to muzeme poradne uzit :))

pro Elenu: určitě stoupnou! Budeme jich mít tolik, že pak nebudeme vědět co s nima :-))

pro Honzu: máš naprostou pravdu. Fakt to nemá smysl o tom pořád přemýšlet, stejně člověk nic nevymyslí :-) Léky na to jsou, tak co. A když je člověk psychicky v pohodě, většina věcí se spraví sama od sebe. S tim sportem - já ti nevim, ale já normálně sportuju, chodim na kolo, na brusle - to by pak člověk nesměl řídit ani auto, stát se přece může kdykoliv cokoliv, můžeš jít třeba jen po blbý silnici. A alkohol - vždycky jsem nějak pila a neměla jsem pocit, že by to nějak ovlivňovalo počet destiček. Honzo tak kolik jich dneska bylo ?

Zuzka, ten Prednison asi fakt zle vplýva na psychiku.
Honza, držím palce aj tebe. S tým alkoholom som to len raz skúsila (aj keď som vtedy nebrala žiadne lieky) a o pár hodín som skončila so silným krvácaním v nemocnici. Odvtedy radšej dobrovo?ne abstinujem, ale niekedy mám poriadnu chuť na alkohol - napr. v zime, keď všade rozvoniava punč a varené víno... Tiež mi chýba šport, tak aspoň chodím na dlhé prechádzky do prírody.Držím všetkým palce, nech nám doštičky do leta pekne stúpnu.

pro Zuzku: Tak jelikoz se s tim trapim uz posedme tak uz jsem to celkem dost prekonal a zjistil ze vazne nema smysl se tim zatezovat.Navic se to zatim vzdycky nejak srovnalo tak vim ze staci vydrzet.Sice je to umorny ale zvladnout se to da.Obcas me to taky prepadne ale snazim se nenechat se tim prilis ovlivnit :)
Jinak do skoly i do prace chodim i ted.Co bych delal doma :)) aspon nejaky rozptyleni.Dnes je to presne mesic co se to projevilo.Tyden jsem byl v nemocnici a pak sel na revers domu.Po tydnu doma jsem sel do skoly a do prace.Sport me chybi desne....potrebuju fyzickou namahu, tak nejak se vybit.A na pivo nemuzu zaprve kvuli praskum a zadruhe alkohol redi krev a rozsiruje cevy coz ted taky dvakrat nepotrebuju.Aspon ne kdyz je to az tak nizky.Zitra to doufam bude lepsi, ale moc nadeji tomu nedavam.Kdyz vidim modriny co mam a jak se citim tak to vidim nekde kolem peti kdyz to dobre pujde.Ale tak treba me to zitra prekvapi :)
Urcite priteli ver....ma pravdu.Nac se tim zbytecne zatezovat?Staci ze te zatezuje nemoc tak si zbytecne nepridavej.Urcite se to zlepsi a nakonec spravi uplne.Jen vydrzet.Sledovat se nema smysl.Obcas se nejaka tecka nebo modrina muze udelat ikdyz ma clovek desticek dost.Takhle se tim clovek akorat zbytecne stresujes

pro Honzu: Honzo tak nějak tě obdivuju, ty si z toho absolutně nic neděláš, prostě na to kašleš :-) Presně jak jsem psala, chodíš na kontroly kdy ti řeknou a neřešíš to. Máš třeba 3t. destiček a nejsi z toho v hajzlu, to je bomba :-) Proč vlastně nemůžeš na pivo ? Jako kvůli práškům ? Sport chápu. Teď ale asi nechodíš do práce ani do školy když jich máš tolik nebo ? Jak dlouho jsi teď už doma ? Jinak fakt máš mojí poklonu, doufám, že se k tomuhle přístupu dopracuju taky co nejdřív :-) Jinak zítra jich určitě už bude 9t. Dej vědět.

pro Elenu: děkuju :-) Včera jsem o tom celkem dlouho mluvila s tim mym a myslim, že mi to pomohlo. Za prvý ze mě udělal tak trochu blbce - v dobrym slova smyslu :-) že se tim vlastně pořád zabývám když v podstatě o nic nejde, že mám prostě jít na kontrolu a "hm dobrý, spadli nespadli, zvednete mi prášky nebo mi dáte jiný" a nazdar. A nepřemejšlet pořád nad tim, proč, jak se to stalo, co se s tim dá udělat, co když zase spadnou, co když budu mít modřiny, petechie...a podobný hovadiny. Je to jak kdyby třeba epileptik pořád přemýšlel nad tím jestli zrovna teď nedostane záchvat. Myslim, že i ten prednison mi tak trochu dělá tu depku. A někde tam uvnitř věřim, že jsem třeba z těch šťastnějších a že na mě zabere tahle léčba a jestli ne, tak ne, tak zabere něco jinýho. Ale něco prostě zabere :-) Ať to jsou prášky nebo ať je to stav mysli.

No tak jsem byl vcera na kontrole a mam 5 tis.POrad zadana slava.Ale zase je to lepsi nez tri :)) treba to v patek bude lepsi.
Jinak jak tak koukam tak tu resite dost psychologii.Nebo spis stav mysli :)) Ten je urcite dulezitej.Presne jak rikate nenechat se tou nemoci zdeptat.Sice je to nekdy tezky ale staci ze to nici telo tak neni potreba si tim nechat nicit i hlavu.Hlavne to brat v klidu.S optimismem jde vsechno lip a hlavne se to mnohem prijemneji snasi.Jsou i horsi veci...hlavne se tomu nepoddat.Kdyz ma clovek chripku tak z toho taky nesili.Jen se s tim naucit zit a hned je to lepsi.
Ja chodim v klidu do prace a do skoly a aspon nad tim nepremyslim a neutapim se v tom.Sice se to obcas pripomene kdyz si nemuzu zajit na pivko a nebo sportovat, coz je pro me desny utrpeni, ale porad lepsi nez sedet doma koukat do stropu a,litovat se.Takhle aspon ziju.Na lezeni je casu dost.
Tak vsem hodne sily....sice nam to bere desticky ale nasi vuli a dobrou naladu si vzit nenechame :)))

Pro Zuzku: Tým asi musí prejsť každý, kým sa mu podarí nejako vnútorne vysporiadať s chorobou. Najlepšie je nájsť si záujmy, ktoré ťa pohltia nato?ko, že nebudeš mať to?ko času na vtieravé myšlienky - i keď tie sa určite ešte objavia (aj ja ich niekedy mám, keď ma prepadne depka). Sandimmun je oproti Prednisonu super, aspoň čo sa vidite?ných ved?ajších účinkov týka. Pri vyšších dávkach som mala akurát silné krvácanie ďasien a pocit pálenia na dlaniach. Horšie je to vraj s tými "nevidite?nými" - vnútornými ved?ajšími účinkami, ale každý liek niečo napraví a niečo zas pokazí. Aspoň vyzerám normálne a nie som napuchnutá (pamätám si, že pri Prednisone som bola taká opuchnutá, že som nedokázala ani hlavu zakloniť a k?aknúť si na kolená... ?udia na ulici na mňa zízali a mala som z toho nepríjemný pocit, niektorí známi ma dokonca pri stretnutí nespoznali). Ale ak ti Prednison zaberá, tak je to super a ved?ajšie účinky sa pri postupnom znižovaní dávky budú zmierňovať až úplne vymiznú. Aj kilá sa postupne stratia, hlavne aby sa doštičky umúdrili. Možno si z tých šťastnejších a bude ti stačiť táto liečba. Držím palce a želám viac šťastia. A keď nepríde samo, poteš sa niečím peknýzm, čo ti zdvihne náladu.

pro Betty: mám to v puse pořád, jeden den se mi to udělá na jedný straně, pak to zmizí a mám to na druhý straně. A takhle dokola :-) Nechápu to a rozhodla jsem se, že to nebudu řešit, třeba jsem to měla vždycky, jenže člověk se normálně nekouká do pusy, vyčistíš si zuby a je to, nesleduješ jestli máš něco na levý nebo na pravý straně v puse.

pro Elenu: a ten Sandimmun má taky vedlejší účinky? Jsem už teď po Prednisonu po dvou měsících dost nateklá v obličeji, bolí mě kolena a hrozně se mi chce pořád jíst. S tím strachem máš pravdu, spíš než strach, jsou horší ty vtíravý hnusný myšlenky co kdyby, co když atd. Toho bych se chtěla zbavit, prostě na to přestat myslet. A kamarád měl taky určitě pravdu, já nevim čeho se vlastně pořád tak bojim, proč zaměstnávám hlavu takovýma blbostma a přemýšlením dokola pořád o tom samém. Proč se na to prostě nevykašlu :-)

Trpěl jsem touto nemoci asi od deseti let.Prý tovolalo šílené množství tetracyklinu při léčbě zápalu plic.Také jsem měl prednison a ascorutin. Strašně jsem ztloustnul. Měl jsem zákaz jakýchkoli sportovních aktivit.Vedle toho do mě paní doktorka prala každých čtrnáct dní transfuzi asi dvě deci a jednou za dva měsíce úplnou výměnu krve. Pak jsem se začal chovat, jako bych žádnou nemoc neměl, začal jsem sportovat, normálně jíst, už žádná škrabaná syrová játra a ono se to začalo zlepšovat. Dnes je mi už 54 let a asi od 18-ti jsem v pohodě. Není to dědičné. Mám tři děti a už i tři vnoučata. Hodně štěstí do života. Mirek

Aj ja si myslím, že si to v tej puse nemusela mať patechie ale niečo iné. Mne chorobu zistili minulý rok vo februári. Vedela som, že niečo nie je v poriadku, lebo som mala ve?a modrín, ale hlavne boli iné ako za normálnych okolností. Boli ve?mi tmavé, skoro až čierne, dobre ohraničené a ve?mi pomaly sa hojili. Robili sa pri takých banálnych činnostiach akože som si dala ruku do vrecka na rifliach a do pár minút som mala na tej ruke modrinu. Dosť som sa vyplašila, lebo som po transplantácii kostnej drene, tak som sa bála, či to nebude znovu leukémia, ale našťastie "len" AITP :-)

Do práce som išla na vlastnú žiadosť, ale ešte trikrát do konca roka som bola hospitalizovaná, keď mi doštičky kriticky poklesli (najmenej som mala 5 tis.)a mala som ve?mi ťažko zvládnute?né krvácania (menštruačné). Postupne mi prestali zaberať kortikoidy (Prednison), potom Anargil (Danazol) a koncom roka mi vybrali slezinu - doštičky vyleteli až na 750 - 800 tis., potom sa ustálili na 300 - 400 tis. - dva a pol roka som mala pokoj, ale vrátilo sa to a teraz som už dva a pol roka na liečbe Sandímmunom neoral (Cyklosporín), ktorý mi spočiatku ve?mi dobre zaberal - doštičky sa držali nad 200 tis., postupne som začala znižovať dávku a pri minimálne dávke sa mi znovu začali tvoriť protilátky (nielen proti trombocytom, ale i proti štítnej ž?aze), takže momentálne mám znova vyššie dávky liekov a hodnoty doštičiek pri poslednej kontrole boli 130 tis., takže je to určite lepšie ako to bývalo na začiatku ochorenia (aspoň sa to lepšie drží pod kontrolou).
A ako prekonať strach? To sa asi nedá. Bez strachu by sme zbytočne riskovali a to by asi tiež nebolo dobre. Ideálne sa mi zdá naučiť sa s chorobou normálne existovať a brať ju ako súčasť svojho života - i keď je to určitý handicap, nikdy nevieme ako dlho s ňou budeme musieť žiť a preto je lepšie rátať s tým, že sa jej možno nikdy celkom nedokážeme zbaviť. O to viac nás poteší, ak sa nám to predsa len podarí a nadobro sa vyliečime. Čoho sa vlastne bojíme? Zomrieť musí každý. Jeden kamarát sa mi čudoval z čoho mám strach - no a čo keď som chorá, veď ko?ko zdravých ?udí denne zomiera napríklad pri dopravných nehodách a pod. Okrem toho, pri dnešných pokrokoch v medicíne je možné, že sa nájde účinný liek aj na ITP a bude po problémoch.

pro Elenu: půl roku si vůbec nedokážu představit, rozhodla ses po půl roce sama, že už nechceš být na neschopence nebo se destičky urovnaly a bylo ti "dovoleno" jít do práce ? Jak to vlastně teď máš s lékama, hodnotama destiček a kontrolama ? Člověk se vážně asi musí zaměstnat a dělat věci, který vždycky chtěl. Pak pozná, že vlastně ani žádná nemoc neexistuje a zapomene - nebo aspoň na ní už nemyslí tak jako předtím. Myslím, že strach je to nejhorší co si člověk může vypěstovat když je nemocnej a pak už je to jen koloběh, nedovolí ti se uzdravit. Takže jak překonat strach!?

pro Zuzku: Ve?mi dobre chápem ako sa cítiš. Tiež som bola pol roka na PN pri prvom objavení ITP. Myslela som, že sa zbláznim. Dosť dlho mi trvalo, kým som dokázala stále nemyslieť na to, že som chorá. Dokonca som sa začala rozprávať aj so škrečkom... Je fakt dosť depresívne, keď sa človek snaží byť zdravý a napriek všetkému sa mu to nedarí. Nemyslím si, že PN je v tomto prípade to najlepšie riešenie. Mne pomáha chodiť čo najviac medzi ?udí - začala som sa učiť angličtinu, externe študovať na VŠ, chodím do práce, snažím sa čo najviac zamestnať, aby som svoju psychiku presvedčila o tom, že som vlastne úplne zdravá. Pod?a mňa práve nečinnosť nás privádza na pochmúrne myšlienky. Je jasné, že sa netreba zbytočne prepínať, ale nemali by sme chorobe dovoliť, aby nás ešte viac obmedzovala. Veď žijeme len raz a tak to treba využiť! Čo tak splniť si aspoň jeden životný sen? Urobiť niečo, na čo si doposia? nemala odvahu, navštíviť miesto, kam si vždy chcela ísť a pod. Myslím, že práve takéto veci nám môžu dať novú energiu a chuť do života. Veď my nie sme na tom až tak zle.