idiopatická trombocytopenická purpura

Pro Jitku:
Diky moc za informaci. Byl jsem ted par dni v nemocnici, ptze jsem potreboval vytrhnout zub. POtkal jsem se tak se svym hematologem a ten mi rikal ze prave NPlate uz taky testuje. Nejakeho pacinta uz na tom ma pomerne hodne dlouho.Ten je ted na jedne injekci tydne a jinak vubec nic jinyho nebere. Me by to melo cekat v lednu tak doufam, ze to vyjde a hlavne ze to zabere. Sice bych rad byl zase bez leku ale i taohle by mohlo byt skvely.
Jestli mas jakekoliv informace nebo cokoliv co se toho tyce tak budu rad kdyz mi napises. Mail je krejca23"seznam.cz diky

Ahoj Honzo,
sleduji Tvůj boj s ITP, jelikož i naše rodina se přesně před třemi měsíci 8.září zařadila do řad bojovníků s touto nemocí. Diagnostikovali ji u našeho šedesátiletého tatínka. Naštěstí se ihned dostal do Nemocnice na Karláku v Praze 2(přijímali ho s dvěma deskami) kde již na něm vyzkoušeli úplně všechno, včetně Mabtery a je stále na dvou, čtyřech, nebo jidné desce. 4.listopadu dokonce začal se studií AMG 531 (=Nplate). Před dvěma týdny se dostal na 17 desek(poprvné za celou dobu, dovedeš si představit nadšení celé rodiny), ovšem minulý týden spadl znovu na svých tradičních 2 desky. Píšu Ti ale hlavně pro to, aby si věděl, že studii dělá Nemocnice na Karláku, U nemocnice 2, hematologické oddělení a co jsem si o tom načetla hlavně na amerických stránkách, tak to má velké úspěchy (sice ne u našeho tatínka) ale třeba právě Tobě by to pomohlo. U nich už je to schválené jako lék, v ČR probíhá registrační studie. Jediné vstupní vyšetření je větší odběr kostní dřeně z pánve, kdy se část vzorku posílá přímo do společnosti Amgan. Musíš podepsat ale papír, že ještě nejsou jasné všechny vedlejší účinky atak. Po té chodíš každý týden na kontrolu a další dávku. Dávky se píchají většinou do břicha a zatím se stále zvyšují (ze 3mg až na 10mg) Kdyby si měl zájem o více info, nebo našich zkušeností, dej vědět. Jinak Tobě i všem tady přeju hodně sil a štěstí v našem boji. Jitka

Ahoj 17 je malo ale moze byt este menej. chrbat a nohy ta kludne mozu bolet koli tomu ze mas v sebe nejaky druh virusu ten je zodpovedny vo vacsine pripadov za navrat ochorenia ale to nie je vzdy jediny faktor. Doktorku by som ziadal o vysetrenie reumatoidneho faktoru tzv ASLA ten odhaluje skrite zapalove reakcie organizmu v klboch. Drzim palce a prajem skore uzdravenie !!! ...

ahoj mám 17 trombocytů chtěla bych se vás zeptat,jestli díky tomuto onemocnění máte nějaké bolesti?bolí mne dost záda a nohy

Ahoj, já beru Equoral 200mg denně, ale pro jinou dg.-onemocnění ledvin. S Prednisonem mi nešla bílkovina v moči pod 3g/d, v kombinaci s Equaoralem jsem se dostala na 1g/d...musí se kontorlovat, zda se nezhoršuje funkce ledvin, sledují hladinu cyklosporinu v krvi. Po půl roce užívání pozoruju,že jsem více "ochlupená", jinak víceméně ok. Hlavně z počátku byly trochu více zažívací problémy. Taky si musí dávat člověk pozor na infekty, je to imunosupresivum, oslabuje imunitu. Každopádně při vážných onemocněních převažují jeho pozitiva nad negativy...

Ahoji, prosím, jakou máte zkiušenost s Eguoralem, já mám ITP 6 let, ted mi ho nandal. Dík P

Nazdar lidi. Tak jak se vsichni mate?Co je neovyho?Nejaky novinky? Ja jsem na tom poradne stejne. Porad mam 15 desek a nijak se to nelepsi.UZ beru mykofenolat mofetil.Asi momentalne posledni lek co ted je :( Asi to nezabere tak uz cekam na TPO.Jen teda nevim kdy to bude.Pred mesicem mi tvrdili, ze v prosinci a ted ze nejdriv nekdy pristi rok

To je fakt...

pájo běž se vycpat ty jen chceš z lidí vytahat peníze,bylo by lepší dát nějakou kvalitní radu,vy dealeři jste opravdu na poblití.Poznali by jste to kdyby jste byli nemocní

KOMPLETNÍ VÝŽIVA PRO VAŠE TĚLO
7 denní kurz hubnutí zdarma - registrace na www.snama.cz/dieta NEJDE JEN O HUBNUTÍ, ALE PŘEDEVŠÍM O KVALITÍ VÝŽIVU ORGANISMU

ma tu niekto z vas skusenosti z diagnozou CTP cyklicka tromboytopenia ?

Ahoj Terezka,
na tvojom mieste by som to nenechala len tak, ale keď ti nevedia pomôcť "klasickí" doktori, čo tak skúsiť alternatívnu medicínu napríklad homeopatiu, čínsku medicínu a pod. Alternatívna medicína častokrát dokáže odhaliť choroba ove?a skôr ako sa problémy ukážu na biochemických vyšetreniach krvi. Možno by ti stačilo zmeniť spôsob stravovania pod?a doporučenia homeopata...

Dobry den, pred mesicem jsem lezela v nemocnici s petechiemi na dolnich koncetinach, doktori mi v podstate nerekli o jakou nemoc se jedna, ze pry jsou to streptokoky a mam slabe cevy. Jenze ted se mi petechie udelaly znovu,zvracela jsem, otikaji mi ruce,nohy a boli me klouby, porad se mi chce spat a nekdy mi na tele misto petechii vyrazi takove pupence jako pri koprivce. Vetsinou se mi to stava kdyz malo spim nebo se ucim do skoly. Delali mi vysetreni krve i moci, ta je pry v poradku. Ale nikdo mi nevysvetlil,proc se mi to stava!!! Doktori si me prehazuji jako horkou bramboru a berou to hrozne na lehkou vahu,pry zvraceni amm z nejakych viru, unavena jsem kvuli pocasi a petechie mam proste proto, ze mam slabe cevni steny. Je mi 16 let a strasne me to stve,nejenom ze to vypada na tele skarede, ale nekdy s tim ani nejsem schopna normalne fungovat,natoz jit do skoly!! Prosim poradte, mam dal otravovat doktory s dalsimi vystrenimi nebo to mam nechat tak, kdyz krev a moc byla cista?

Podařilo se mě získat následující článek o novém preparátu ELTROMBOPAG, vypadá to na absolutní naději pro lidičky a ITP:

Eltrombopag v léčbě trombocytopenií
Publikováno dne: 11.2.2008, Zdroj: Postgraduální medicína
Eltrombopag je experimentální perorální nepeptidový agonista receptoru pro trombopoetin,
který je vyráběn firmou GlaxoSmithKline pod názvem PROMACTA/REVOLADETM. V
listopadovém čísle New England Journal of Medicine vycházejí hned dvě studie, které
prokazují jeho účinnost u různých forem trombocytopenií.
První studie se zaměřila na idiopatickou trombocytopenickou purpuru a zúčastnilo se jí 118
nemocných s trombocytémií pod 30 000/microl, která špatně reagovala na klasickou léčbu.
Účinnost eltrombopagu stoupala se zvyšující se dávkou. Nejvyšší testovaná dávka (75 mg
denně) dokázala za 43 dní trvání studie zdvihnout koncentraci krevních destiček nad 50
000/microl u 81 % nemocných. Druhá studie prokázala podobný efekt eltrombopagu závislý
na dávce u nemocných s trombocytopenií v důsledku jaterní cirhózy při hepatitidě C.
Této studie se zúčastnilo 74 nemocných. Eltrombopag v dávce 75 mg denně dokázal zvýšit
trombocytémii nad 100 000/microl u 95 % nemocných a umožnil tak iniciaci antivirální
terapie. V obou studiích neměl eltrombopag významné nežádoucí účinky, nejčastější byly
bolesti hlavy. Eltrombopag se tedy jeví jako nadějná léčba různých forem trombocytopenií.
New Engl J Med, 2007, 357, p. 2227-2236, p. 2237-2247
Výběr a překlad MUDr. Eliška Potluková, Ph.D.

Pro zájemce mám k dispozici i obsáhlý překlad výsledků klinické studie.

richowl"gmail.com

I VY MŮŽETE UDĚLAT NĚCO PODSTATNÉHO PRO SVÉ ZDRAVÍ.
Většinu zdravotních potíží, i ty, které bývají považovány za neléčitelné, lze úspěšně vyléčit. U těch zbylých je možné alespoň zlepšit celkový zdravotní stav.
Nabízíme vám pomoc při léčení nejrůznějších zdravotních problémů a to pomocí preparátů vyrobených z čistých přírodních surovin. Jednoduchá aplikace buď samotných přírodních preparátů nebo jako součást a podpora stávající léčby.
Nabízíme:
* vyzkoušené a ve světě osvědčené postupy přizpůsobené každému jednotlivému případu,
* dlouhodobé zkušenosti,
* individuální přístup a konzultaci s lékařem,
* účinné preparáty.
A POSKYTUJEME ZÁRUKU: POKUD BYSTE NEBYLI SPOKOJENI, VRÁTÍME VÁM PENÍZE.
HARMONIE - osobní zdravotní poradenství a přírodní produkty pro lepší zdraví, prevenci a vitalitu. Další informace na: info.harmonie"volny.cz

Pro Michaelu. Milá Míšo, jak jsi na tom ? I já patřím mezi tyto pacienty.Jsem 72 ročník,a ITP mě zlobí od 4 let. I přes to mám 2 zdravé kluky. Jsem i po splenektomii,před 5 lety,a letos v létě opět destičky spadly na 2000. Dojíždím do hematolog.poradny do Trutnova k p.Dr.Martinové. Výborná ! Dnes mám destičky nad 400 000. A to už několik týdnů. Nemocnici tam určitě nedoporučuju,nikomu ! Vyjednala jsem si převoz do Vrchlabí,tam jsou zlatý sestřičky i lékaři. Bohužel ani jedna nemocnice nemá lůžkové odd. hematologie. Hodně také záleží na dohodě a ochotě lékařů,což jsem v obojím měla. Milá Míšo, a všichni ostatní, přeji všem HODNĚ ŠTĚSÍ A ZDRAVÍ ! ! !

Ja som dokonca nebola ani zaočkovaná a antibiotiká som užívala len mesiac po operácii.

Pro Magdu.I já jsem bez sleziny od roku 2002 a zatím jsem na sobě žádnou změnu nepozorovala.První dva roky se užívají trvale antibiotika,před a po operaci se jde na nějaké očkování a jinak to člověk na sobě nepozná.Snad jen ,že už nemáme takové to píchání v boku při běhu nebo velké námaze,protože to způsobuje slezina.Ale stejně jak Elena jsem měla slíbené vyléčení a vydrželo mi po operaci dva roky ,než se nemoc znovu projevila.Ale aspoň mi už hodnoty destiček neklesají tak nízko ,jak před splenektomií.

Taky se musim pridat k Elene.Jsem bez sleziny od roku 1999 a nepocituju zadne vetsi zmeny co se tyce infekci apod.To az v posledni dobe, ale to souvisi se soucasnou imunosupresivni lecbou.POkud jsem nebral zadne leky tak jsem ani nevedel ze jsem bez sleziny.nijak se to neprojevovalo.

Zatia? nemám pocit, že by ma to nejako obmedzovalo a je to už pár rokov (od r. 2003). Upozorňovali ma síce na to, že budem bývať častejšie chorá, ale od r. 2003 som mala len 1 chrípku. Vďaka tomu, že bez sleziny a na imunosupresívach mám zníženú imunitu, mám kožné problémy - bradavice vírusového pôvodu, ktoré som nikdy predtým nemávala, občas nejaký ten herpes. Varovali ma dokonca aj pred návštevou kúpalísk, kde vraj môžem chytiť meningoka alebo pneumokoka, ale asi som mala šťastie. Myslím si však, že každý organizmus znáša takýto zásah individuálne a preto by som to nechcela porovnávať. Tiež neviem, aké problémy sa mi môžu v budúcnosti objaviť.