idiopatická trombocytopenická purpura

54 k životu bohatě stačí,to kdybych měla,tak to taky neřeším.Já měla buď 0 nebo 2 destičky před splenektomií,na kortikoidy jsem nezabírala.

mam jich asi 54 a nijak to neřeším

Ahoj,chtěla bych se zeptat,jak dlouho jste byli na neschopence při těch kortikoidech.Já jsem po splenektomii 6 neděl,už mi medrol vysazují,beru jen 4 mg už,ale před operací jsem brala 100mg,nemohla jsem skoro chodit,spát,křeče mi kroutily ruce,když jsem s nima něco dělala.
Už je to teď dobrý,ale jak něco dělám,tak jsem strašně unavená ještě,tak do práce to ještě není.Proto se ptám,jak to bylo u vás.Dík Iveta

Ahoj lidičky,je to pech s těma našima destičkama.Taky jsem ted byla na kontrole,z posledních 146 mi to ted spadlo na 51.Prednison mi stahují už na 30 mg denně,taky si už připadám jak koule.K tomu mám HELICID,KALNORMIN a ted nový CYCLOPHOSPHAMIDE ORION.
Taky u některých z vás poznávám stejné příznaky.Klouby,slabost,bolesti hlavy,i ta pamět. To už jsou snad zdravější lidi v 70-ti.Musíme věřit,že bude líp,a ono bude....
Ještě něco vám napíšu,dneska jsem byla na pohřbu svého souseda a kamaráda z dětství,ještě pořád slyším ten pláč jeho 5-leté holčičky,co po něm zůstala.A tak si říkám,co jsou moje starosti s ITP,oproti tomu ?

díky všem honzo beru calcichew,helicid,kalnormin,za 3týdny uvidíme to víš elen že to vydržet musím zas tak nízké jsem to neměla ale štve mě to že to šlo dolů už bych ráda fungovala napíšu jak jsem na tom všechny zdravím a držím palce

Jo jo jak Honza píše, mě pomáhalo ládovat se kalciem s hořčíkem. K tomu nešetřit vitamíny klíďo céčka tisícovku každý den a hodně pít.

Miri jak uz tu vetsina pise tak spousta vedlejsich ucinku je pri kortikoterapii normalni.Je to desnej previt.Me taky bolelo co mohlo.Hodne ale pomahaji vitaminy.Na kluby a zada mi hodne pomohlo klacium tak to vyzkousej.

Jani Elena ma pravdu.Urcite bez za doktorem.Petechie se sice muzou objevit i pri normalnim stavu desticek ale to jen velmi malo.A navic by asi dost rychle zmizely.Skoro vzdycky je to v dusledku snizeneho poctu krevnich desticek.Tak bez radsi na kontrolu

Miri při kortikoidech mě bolel celý člověk, v noci jsem se budil a musel kolikrát vstát, pálila kůže třeba i při sprchování, udělaly se různé vyrážky, nejvíc mě bolely kolena a kyčle. Je to asi při té léčbě normální.

Janka, neviem aké máš hodnoty doštičiek, ale mňa doktorka vždy upozorňuje, že pri objavení petéchií mám okamžite prísť. Na tvojom mieste by som radšej neriskovala a navštívila lekára.

Miri, všetky problémy ktoré popisuješ som pri užívaní prednisonu mala aj ja. Dokonca mám pocit, že aj pamäť sa mi vtedy zhoršila. Ak ti ale zaberá, skús to nejako vydržať, ak nie, pýtaj si inú liečbu. Držím palce a neboj, určite bude aj lepšie!!!

Udělaly se mi petechie po klečení na trávníku na kolenou, mám zajít raději k lékaři ? Při tomto onemocnění se dělají samovolně nebo je normální, že se vytvoří i po určitém tlaku ?

elen díky ted jsem byla ny kontrole spadli mi na 104 už jsem měla 160 tak nejsem ráda myslela jsem že mi predison sníží dost to špatně snáším nejsem schopná nikam dojít a celý den mě bolí záda pálí ted mi vyšlo že mám pozitivní revma tak mi dělají vyšetření pokud to nebudu mít lepší za 3týdny tak mi nasadí jinou léčbu nevím jakou doufám že to budu mít lepší chci vědět jestli máte taky bolesti někdo píšete že jo doktor se divil že mám takové potíže tak jestli máte k tomu co říct napište jsem unavená a celý den na nic o váze ani nemluvím mám navrch 12kg když potřebuju do města tak už vím že mi bude blbě během chvilky se celá spotím a je mi slabo že bych odpadla tak se raději držím doma myslela jsem když budu brát poctivě léky že se toho zbavím ale jak jde vidět tak asi ne zatím do práce nechodím nebyla bych schopná špatně spím kolikrát jsou 3ráno a nejde usnout napište jak jste na tom protože v diskusi těch informací moc které mě zajímají nejsou

Ahoj jak tady čtu,každý má při této nemoci jiný průběh a jinak reaguje na léky.Já patřím k těm lehčím případům Měla jsem poprvé problémy ve 15 letech,potom 11 let klid,v té době se mně narodila první dcera,pak zase dva roky normálního života,než přišlo druhé těhotenství,to bylo nejhorší,léčila jsem se 5 měsíců v těhotenství Prednisonem(dcera je naštěstí vpořádku),po dalších třech měsících se destičky neumoudřily,tak jsem byla na splenektomii.Potom jsem měla potíže asi jednou za dva roky,ale vždy jsem velmi dobře reagovala na Prednison,po týdnu užívání byly hodnoty v normálu.Teď poprvé se nedaří Prednison vysadit,beru ho už 9 měsíců,ale stačí nízká dávka,5 mg.Naštěstí nemám vážnější vedlejší příznaky,jen v těhotenství se mi z Prednisonu vytvořil šedý zákal.Chodím normálně do práce.Všechny tady moc zdravím,pravidelně čtu vaše příspěvky.Mějte se a přeju ,ať se nám desky umoudří.

Honzo dík a musíme prostě věřit. Teď užívám jen ten hořec a ty výtažky z pupenů. Nechci zatím přestávat, abych to nějak nepokazil.Držím taky pěsti ať se to zlomí..

Stando tak to znam moc dobre.Mam to uz asi posedme.A ted naposled do me nalili snad vsechno co meli.Vcetne Mabthery a tak podobne.A nezaregoval jsem vubec na nic.Jsem se jeste nevysplhal pres 17.POrad to stejny dokola.Tak to asi necham vsechno vysadit a necham organismus procistit a odpocinout si a treba se to srovna jako uz nekolikrat predtim.Jinak doufam, ze uz ti to pujde jenom nahoru a budes mit klid

Ahoj Honzo, kapačky byly do operace, byl to medrol. Po opeaci, když jsem spadl dolů měla přijít mabthera, ale tím že jsem malinko lezl výš a výš tak nebyla. Pokud jde o léky tak v posledních třech měsících snižovali prednison a teď ho mám vysazenej. Myslím, že nehrál stejně roli, protože při vysokých dávkách jsem lezl stejně dolů až na dvě desky.Prostě organismus na něj nereaguje.

Cau Stando.A jsi ty posledni tri mesice jeste na nejake lecbe nbo uz si vsechno vysadil?A jaky kapacky ti davali?

Ahoj Honzo, prošel jsem diskuzi, protože s ITP také zápasím jako všichni tady a nedá mi to šoupnout sem svou zkušenost z posledního půlroku, co kdyby to někomu pomhlo?.Od března jsem byl na kortikoidech vysoké dávky, pomohly první týden pak jsem šel dolů a dolů, pak kapačky velké dávky a byl jsem na dvouch destičkách.Ke splenektomii se mi destičky nepodařilo zvednout a tak mi je nalili při operaci. Pak za tři dny jsem se zvedl na 90 a do týdne po operaci jsem byl zas na 14. Prostě šílený. Pak jsem zkusil před další léčbou kapačkama gemoterapii na stránkách naděje-byliny.eu, kde mi sestavili kůru a k tomu jsem si koupil ty pilulky hořce z čínské medicíny.Za poslední tři měsíce jsem se škrábal pomalinku nahoru a dnes po kontrole jsem byl na 90 což je paráda.Přeji všem ať jdou nahoru.

Zdarec lidi.Tak mam po dalsi kontrole a mam 15.POkracuju v lecbe Equoralem.Pokud se to nezlepsi tak chteji pridat cellcept(mykofenolat mofetil).Je to imunosupresivum.
Jinak mi prisla zprava za FDA v americe schvalilo a poslalo do prodeje novy lek na ITP.Je to ten, o kterym jsem tu uz mluvil.Ma se to jmenovat NPlate(uc.latka romiplostim).Tak ucvidime kdy se to dostane k nam