ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pane T. dočetla jsem se ještě o léku Tirasemtiv, který byl prý loni úspěšně testován na ALS, už se u nás dá sehnat? A ještě jedna věc, k vyšetření na als stačí emg a lumbální punkce? Mamce totiž žádná jiná vyšetření nedělali a je mi divné, když pořád čtu kolik podobných nemocí a příznaků to může být, že to bylo dostačující.Mamce se třeba i změnily chutě na určité potraviny, bolí ji i páteř. A další věci, ovšem na to se nikdo neptal a nebo řekne že to nesouvisí. Neuroložka ji vlastně viděla všehovšudy 3x, a to je nejspíš zkušená, když je zástupce primáře. Nevím jak tedy postupovat dále, když máme pochybnosti. Díky, Monika

Chci se zeptat,nikdo jste...Jani, my jsme tam měli jít, ale nakonec táta nenadýchal. Ale mám jednu kamarádku a její maminka je po aplikaci. Bohužel dnes je již v nemocnici napojena na plicní ventilátor. U každého pacienta to působí jinak a je to ve fázi výzkumu, tak oni to ještě úplně neumí zhodnotit. Určitě to ale zkuste, jen pozor, jsou tam velmi přísná kritéria, tak se na to moc nefixujte. Pavla
Pavla

Chci se zeptat,nikdo jste tady nebyl ještě na aplikaci kmenových buněk? A byl jste někdo na odběrech kostní dřeně ambulantně? děkuji

Vím že není možné tu konzultovat jednotlivé případy,že jde o diskuzi.ale snad někomu náš příběh připomene ten jeho.nejste jediní.stále sem chodím koukat co je nového a doufáme.stále věřím že se manžel z toho dostane.Všem děkuji za podněty a omlouvám se za zdlouhavost.snad se s námi již budou zabývat.všude ho zatím tlačím sama-kardiolog,plicní ,interna,revmatolog,...chci komplexní péči.děkuji za reakce Pavla H

Kája: jestliže nemoc...děkuji za reakci.my jsme z Prahy,3km od Krče.Manžel neur.problémy od 2006.podezření na MND po emg na poliklinice v Modřanech bylo již 12/012,doporučena kontrola za 6měs.neuroložka nic manželovi nevysvětlila a stále se zabývala páteří,nic jsme netušili.problémy se zvedání nohou,slabost v rukou,rovnováha.předtím 2/012operace páteře-broušení osteofitů,stabilizace dlahou a šrouby C4-C6 -žádné zlepšení,5/013 pád-zlomen kotník,sešroubován,3 měsíce vozík /rok předtím 5/012 totéž s druhým kotníkem/.proto kontrolní emg 8/013,zhoršující se stav jsme přisuzovali úrazu.závěr emg typický nález MND-ALS,nic nám neřekli,že jsou jen laboratoř a vše nám řekne oš.neurolog,ke kterému jsme šli po týdnu /mezitím jsme vše nastudovali,zhroutili se,vyděsili,.../neuroložka nás nevzala dál a mezi dveřmi řekla at s nálezem jdeme do nemocnice.Vynadala jsem jí,že nás mohla vzít alespoň do ordinace a něco nám říci.V Krči byly překvapeni co to jako znamená,nicméně nás objednali na kontrolní EMG k Dr.Ridzonovi-9/13 potvrzeno,doporučeny ještě MR páteře,tam sice nálezy ale ne žádný útlak či něco co by způsobovalo neur.potíže.=doc.Keller dg ALS potvrdil.S tím at si chodíme ke svému neurologovi.Který je na nic.Vnutila jsem se po peripetiích ke Kellerovi kam jdeme v pátek.Skoušeli jsme virologii,imunologii,parazity,...boužel.Ale manžel celý život cestoval v tropech kde i žil v maláriových oblastech a spíš by bylo divné kdyby něčím prolezlý nebyl.Stav se horší,ruce,balance-pády běžně,hlavně dýchání-čekáme na bipap,jen sedí -leží doma a nic se neděje.máme tříletého syna a na vše jsem sama.jeho neuroložka jak jsem psala nás nechce,v Krči tvrdí že nejsou oš.lékaři,Ridzon nás nechtěl,ale nakonec snad Keller,ale co s námi udělá?jako lékař také nemá ponětí o soc.službách a tvrdí že nic nepomáhá.Volala jsem velmi vstřícnému Dr.Mazancovi z Homolky nebo Motola? a ten říká že nás spádově do péče musí vzít,že nemá cenu dojíždět k němu,když to máme kouek do Krče a nemůžou se kumulovat pac. na jedno místo.

A ještě dotaz, narazila jsem na lék Tamoxifen, který by údajně měl zpomalit progresi u ALS. Nevíte někdo o tom? Díky :-)

Tak jsem se zaradovala, že konečně něco objevili a článek je už 2 roky starý a kde nic tu nic...to jsou objevy http://www.bunecnaterapie.cz/media/archiv/zajimavosti/111125-pricina-als-konecne-nalezena.html

Díky T. zkusím si to prostudovat.
A Evi tu knížku jsem zrovna včera mamce předala a pak si ji přečtu i já, mají to být sice nejspíš nějaké meditace, ale i uklidnit mysl je potřeba a třeba to pomůže, jak se říká věř a víra tvá tě uzdraví. No s tím lepkem je to taky zajímavé, já si hodně myslím, že to může být i velkým stresem. mamka měla ten loňský rok vůbec průlomový- na jaře si poprvé zlomila ruku, v létě problémy se zuby, až jí je po velkých bolestech vysekávali a na podzim tahle potvora ALS. A jsem ráda za každou radu nebo poznatek.

Ne, uzeniny tím myšleny nejsou, to je pouze název, se kterým příšli pacienti v US (tuším, že na ALS TDI o tom bylo celé vlákno). Jde čístě o to, že pacienti s mírnou obezitou vykazují vyšší přežití. Více zde:
http://www.massgeneral.org/about/pressrelease.aspx?id=1361

Dobrý den, po dlouhé době jsem opět zabrouzdala na diskusi a je dobře, že je tady tolik nových příspěvků.Co se týče knihy Léčebný kod-máme jí doma, čteme jí a mohu říci, že opravdu zajímavé čtení a jána tyhle věci věřím.Dr.Johnson se také úplně vyléčil z als, zajímavé, že o tom nikdo z lékařů neví:/Dále k té bezlepkové dietě, také na tom pravdy je a ne málo-chodíme pravidelně do Mariánských Lázní s tatínkem na přístroj, který vám diagnostikuje úplně vše, co se děje ve Vašem těle, jemu se tam prokázala alergie na lepek-tudíž teď beznmála přes měsíc jí bezlepkově a mohu říci, že se to hodně zlepšilo.Člověk se nesmí nechat odbít v žádném případě a stále bojovat a nacházet nové a nové možnosti léčby-bohužel vše si člověk musí platit, tak to je.A je spousta případů, kdy se lékař v diagnoze als spletl a zaměnil s jiným neurologickým onemocněním-jsou studie, které prokazují, že prakticky als jako choroba vůbec neexistuje, že to je směs několika chorob dohromady.Mějte se a ať tady pořád přibývá nových informací.

Díky za odpověď a ještě mám dotaz k té slaninové dietě- na netu jsem o tom nic nedohledala :-) je tím myšleno zvýšit ve stravě podíl uzenin a tučného masa? U těch uzenin tam zase vadí ten glutaman, ne? U mé mamky je právě zvláštní, že se jí změnily chutě. Milovala sladké, ke kafíčku po jídle a tak a najednou se jí to teď úplně zprotivilo, nedá si ani na oslavě a nebo s tím, že se musí přemáhat. To působí také ta ALS? Mějte se, Monika

Je pravda, že byl popsán případ "ALS", která byla ve skutečnosti důsledkem reakce na lepek a podařilo se ji zcela zvrátit. Nicméně klinicky i elektrofyziologicky pacient vykazoval typické příznaky ALS.

Pokud rozumíte anglicky, zde odkaz:
http://www.nature.com/nrneurol/journal/v3/n10/full/ncpneuro0631.html

Je to přinejmenším velmi zajimavé.

Je nějaký přínos bezlepkové diety u ALS? Co říkáte na knihu neurologa Davida Perlmuttera "Grain Brain" o tom, že pšenice (gluten), cukr a sacharidy jsou zabijáci mozku?

http://www.amazon.com/Grain-Brain-Surprising-Sugar--Your-Killers/dp/031623480X/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1390177021&sr=1-1&keywords=Grain+Brain

Tady jeho web, a co jíst:

http://www.drperlmutter.com/eat/list-of-gluten-free-foods/

Monika: v Ostravě bohužel nevím. Ano, glutaman sodný čili E 621. Vyhnout se mu je jen těžko možné zcela, ale na druhou stranu existují potraviny s jeho vysokým obsahem - typicky instantní polévky, omáčky apod. Činská kuchyně (nikoli indická) je proto nevhodná.
Vitaminy není problém kombinovat, s E to nepřehánět - ideální je poradit se s lékařem, ale i v lékarně se vám dostane odpovědi.
Pokud jde o progresi ALS, nedávno bylo zjištěno, že čím častější a difuzní fascikulace pacient má, tím rychlejší lze očekávat progresi. Naopak méně fascikulací tak přináší příznivější prognózu.

Dobrý den všem, díky moc za příspěvky s radami a pana T. se chci zeptat....máte na mysli glutaman sodný? To se snad dneska už přidává do všeho, to bude těžké se tomu vyhnout. A ty všechny preparáty a vitamíny se mohou kombinovat dohromady? A nevíte o nějakém odborníkovi na ALS v Ostravě či okolí? Nám naše neuroložka taky nic neporadí. Doufám že se na to v brzké době najde lék, který to alespoň zpomalí,a i když problémy začly mamce taky od nohou, postupuje to hrozně rychle od první únavy v září teď už ujde s berlema jen pár metrů, ruce se horší a včera už říkala, že se jí hůře polyká. Zhubla 15 kilo, je to děs. :-(

Kája: jestliže nemoc...Díky moc pane T. za odpověd,každý den sem s nadějí nahlížím.Snad se brzy najde účinný lék.Snad něco o i zistíte ohledně té východní medicíny.díky

Kája: jestliže nemoc začíná postižením dolních končetin, jde v podstatě o "nejlepší" typ s nejdelší očekávanou délkou přežití. Co se doporučení týče, současné poznatky prokazují, že pacienti s vyšším podílem tuku (nikoli však obézní) žijí déle - lze tedy uprovit životosprávu, v US si lidé ordinují "slaninovou dietu" (rozumně). Cvičení jen v omezené míře! Z doplňků neuroprotektivně působí Vit E, často se kombinuje koenzym Q10, kreatin, mix Vit B. Rilutel/Sclefic působí jako antagonista glutamátu a z toho plyne - vyhýbejte se potravinám s jeho obsahem. Vhodné je hodně hořčíku, draslíku, působí protí křečím. Antidepresiva jsou vhodná, protože i stres působí negativně a jeho redukce tak jedině prospěje.
V současné době je ve fázi testů několik přípravků, tak je třeba doufat!
Pavla H: je mi opravdu líto, jak k vám lékařka přistupuje. Naprosto upřímně - vykašlete se na ní a objednejte se do specializovaných poraden, kde se nemoci z této oblasti zaměřují - např. v Praze v Thomayerově nemocnici dr. Rusina, v Plzni dr. Matoušek, další možnost Brno - Bohunice. Pokud jste navíc obdrželi diagnózu od "běžného" neurologa, je prakticky nutné (a mělo by to být samozřejmostí u takto závažné choroby), tato pracoviště by vám měla poskytnout tzv. second opinion, čili druhý názor - potvrzení dg. či naopak. Vězte, že se stává, že jako ALS se chybně diagnostikuje i jiné onemocnění, protože neurolog v malém městě ji nemusí vidět za celý život, natož choroby, které ji napodobují.

petrpe: stav před léčení[email protected] ,prosím Vás podíváte se do dokumentace a sám si uděláte jako lékař závěr.Dám Vám i kontakt na pacienta.S tím,že budete kontaktovat pracoviště ve Francii, to je jenom dobře.

Zdravím po delší době,...Mončo,
je to delší zpráva, prosím napiš mi na [email protected]. Ještě info pro Pavlu. Pavlí, říkala jsem, spoj se s tím panem Šestákem, pokud se mu hůře dýchá.
Pavla

Zdravím po delší době, vidím že se to tady nějak rozjelo. Chci se zeptat PAVLY ohledně vyřízení té plicní ventilace na nějaké rady, zatím ji tedy nepotřebujem, ale jestli to trvá tak dlouho asi bychom se měli nějak informovat, mamce se už hůřa tišeji mluví :-( Zkoušel tady někdo jakýsi přípravek CDS2 ? http://uzivamecds.webnode.cz/