ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den,ty léky Vám...pro Janu - Milgammu nám doporučila obvodní lékařka na popud neurologa - je to komplex vitaminu B - včetně B12 a Akinetol je předepsán neurologem proti nadměrnému slinění a snad i slabší antidepresivum...nebo je to možná naopak.
Nedovolila bych si sama bez konzultace s lékařem cokoliv naordinovat, i FS máme schválené...
Užíváme si rehabilitaci - léčba smíchem je vynikající!!!! Dlouho jsem se takhle nenasmály, je to tu v Hrabyni bezvadné!

Mohu se zeptat na tu plicní...děkuji za zprávu. Jsem ráda, že je někdo na diskuzi, kdo to vidí všechny i z té druhé (vědecké) stránky. A hlavně pokud by něco bylo, tak se to od vás dozvíme. Je pravdou, že jsem už slyšela o mnoho zkušenostech a jak říkáte, nikomu nic nepomohlo, jen plicní ventilace. Pokud někdo chcete poradit kde a jak na plicní ventilaci, tak mi napište na [email protected]. Je to dlouhý e-mail, tak ať to tu nezablokuji:-) Pavla

Mohu se zeptat na tu plicní ventilaci?To se vyřizuje kde?U nás ten problém ještě naštěstí nenastal,ale chceme být raději připraveni.Moc děkuji.P

Pavlo, přesně tak. Já osobně bych udělal a dal všechno, abych mohl někomu zcela zastavit ALS. Bohužel, v současnosti tak daleko nejsme a přestože se snažím monitorovat ALSTDI pro pokrok ve výzkumu, zatím nelze nic slíbit.
Pokud někdo nabízí uzdravení v Číně či Mexiku pomocí kmenových buňěk - jde o podvod, velmi drahý a rizikový. Znám pacienta, který zemřel na infekci, v tak nesterilním prostředí to provádí.
Takže šetřete peníze - třeba na plicní ventilaci. Narozdíl od ostatních lékařů, já si nemyslím, že ALS je rychlý rozsudek smrti. Je to devastující onemocnění, ale v případě UPV lze s ním žít, dokud (a to bývá velmi, velmi dlouho) jsou zachovány okohýbné svaly. Volba je na každém.

Dobrý den,psali jsme s...odejděte z této diskuze, nikdo netouží vyhazovat peníze za vaše vzdušné zámky. Přesně jak píše pan T., pokud chcete pomoci, tak to napište a nehrajte si na něco, co nejste. Nemáte tušení o čem píšete, o tom jsem se již přesvědčila.
Pavla

petrpe: najednou toto? Zkoušel jste to naposledy jinak.
Nikomu se léčbou ALS nezastavila - existují pouze zdokumentované případy, kdy se nemoc zastavila sama, ale číslo je to jednociferné. Pomalý průběh, to je něco jiného a každý 10 pacient žije přes 10 let.

Nesnažte se tu okrást lidi - pokud mermomocí chcete pomoct, proč vám musí lidé psát? Napište to sem, jako každý jiný píše své rady.

Dobrý den,psali jsme s ženou před několika lety příspěvek o naší osobní zkušenosti.Mojí ženě byla diagnostikována RS,absolovala v zahraničí léčbu a nemoc se podařilo zastavit.Minulý rok byla na stejném místě na léčení paní s ALS,které se průběh nemoci zastavil a její stav se zlepšil.Pokuď chcete více informací můj email [email protected]

Když to tak čtu,jaké léky a péči vám vaši lékaři poskytují,tak můžu jen závidět a doufat,že i u nás se něco zmnění.A chci moc poděkovat všem co tady radí co a jak,alespoň máme nějaké informace a snad i naději.

Zdravím všechny z RU...Dobrý den,ty léky Vám všechny doporučil lékař? Sclefic máme,protandim a komplex forte,epam 1000 máme a chci se zeptat AKINETON A MILGAMMA nikdo nám o tom nic neřekl může se to míchat s těmito preparáty co máme? Ted nově chceme začít užívat creatin,po diskuzi z lékařem,tak uvidíme,děkuji moc

Zdravím všechny z RU...omlouvám se za ty vy-itamíny, taková ostuda...

já jsem s první...Zdravím všechny z RU Hrabyně, je tu multioborový tým - logopedka, psycholog, ergoterapeut i fyzioterapeut a všichni jsou velmi vstřícní k dcerčiným potřebám, poukaz na základě doporučení z rehabilitace vypsala obvodní lékařka. Nadále Sclefic, Akinetol, Q10, Milgamma - vytamin.komplex, Epam 1000 a nově Protandim - ještě jsem ani nestihla Pavle poděkovat....Potřebuji info o odsávačkách - jaké jsou a jak se používají - přes nos by to bylo obtížné, ale potřeba už vyvstala. Co děláte při bulbární formě se zahleněním?

já jsem s první...Zdravím všechny z RU Hrabyně, je tu multioborový tým - logopedka, psycholog, ergoterapeut i fyzioterapeut a všichni jsou velmi vstřícní k dcerčiným potřebám, poukaz na základě doporučení z rehabilitace vypsala obvodní lékařka. Nadále Sclefic, Akinetol, Q10, Milgamma - vytamin.komplex, Epam 1000 a nově Protandim - ještě jsem ani nestihla Pavle poděkovat....Potřebuji info o odsávačkách - jaké jsou a jak se používají - přes nos by to bylo obtížné, ale potřeba už vyvstala. Co děláte při bulbární formě se zahleněním?

Pavlo, tak to za něho buďte ráda, Kennedyho nemoc mu prakticky vůbec nemusí zkrátit život. Za několik (5, 10..) let bude hůře chodit a vyslovovat, ale jde to tak pomalu, že většina pacientů se dožije normálního věku.

já jsem s první neuroložkou měla stejné problémy, řekla to tátovi taky natvrdo a pak ho šupem předala do Krče a rovnou mi řekla, že nemá zkušenosti a léčit ho nebude. Na Krč zase pěji ódy, protože první zkušenost s MUDr. Ridzoněm byla skvělá. Naopak na tátův dotaz: "jak ještě dlouho" mu řekl, že on není pán bůh a že se táta může dožít víc než on. Byl skvělý a citlivý, má můj obdiv. Ten nám doporučil v Krči MUDr. Rusinu neurologa, před kterým opět smekám. Neřekl nic napřímo, od začátku se mnou spolupracuje, vždy mi vezme mobil a vše napíše dle našeho přání. Má toho strašně moc, ale jak jsem již řekla, je pánem svého slova a umí člověka a pacienta nadchnout z ničeho:-). Takže děvčata, jsou mezi námi i andělé, nevzdávejte to:-). Pavla

ano máte pravdu je to Kennedyho nemoc, snad je to něco lepšího.
Pavla

Dobrý den, mohu se tady...Reaguji na komentar Karly.Muj tatinek ma dgz. Als,ma predepsan rilutek,zaridili jsme mu rehabilitaci,ale samozrejme jsme si to sami domluvili,lekar se tvaril,jako bysme ho obtezovali!!!Je to opravdu smutne.Snazim se vyhledat neco,co by mu aspon trochu pomohlo.Nasla jsem na netu stranky bunecna terapie,kterou provadeji pouze v Praze.Napsali jsme koordinatorce,ale bohuzel nam odepsali,ze je to teprve ve vyzkumu a tatinek se zrovna do studie nehodi.Nevim,co si mam o tom myslet,pokud jde i finance,tak by si to zaplatil.NA co jsou nam tedy penize,kdyz nam chybi to zdravicko.Take jsem nasla ,ze vhodny je i koenzym q10,urcite neuskodi.Je pravda,ze se o pacienty s touto diagnozou opravdu nikdo moc nezajima a to je smutne!!!

Dobrý den, mohu se tady zeptat jaké přípravky nebo léky používáte? Co jsem zatím vyčetla z internetu dává se rilutek,koenzym Q10,vitamíny sk.B,aminokyselinové preparáty nebo léčba kmenovými buňkami(to je ale omezeno věkem a zdr.stavem)Na to se mám poptat u lékaře a nebo zajistit sama? ALS máme jako jednu z možnosti,ale doktorka zatim nic nenasadila.Díky za rady. Kája

Je mi těžko, když čtu...Je to hrozné, jakým stylem se lékaři k těmto lidem a máte pravdu i k celé rodině a blízkým chovají-vlastně už od začátku Vás odepíší:(Podobnou zkušenost jako Petra máme i my-při dobré kondici, v které naštěstí tatínek je, přišel celkem i s dobrou náladou do ordinace a doktor se ho vyptával jak mu je a tak...Když slyšel samá pozitiva, tak ho chytl za ruku a řekl mu doslova:"To je dobře, že si užíváte života, tohle totiž opravdu není žádná legrace".Tak kde to sakra jsme???Už vím, proč lékaři předepisují antodepresiva...aby tito nemocní lidé zvládli psychicky další návštěvu u nich!Už tak stačí, co se asi nemocným může honit hlavou, ví jak to je a jak to skončí a oni ještě přikládají polínka do ohně, je mi z toho smutno, snad se i v této oblasti najde alespoň jeden lidský doktor, který nebere člověka jako kus, ale třeba jako někoho tátu, manžela, syna, přítele...
Pevné nervy všem.

Je mi těžko, když čtu tuto stránku, protože jsem právě před 8lety přišla dík této nemoci o svého otce ve věku pouhých 52 let. Těžko je mi z toho, že i po tak dlouhé době vlastně medicína nikam nepokročila a jak se dočítám i nadále jsou doktorům pacienti s touto nemocí téměř ukradení. Můj otec bral Rilutek už v té době a když už nebyl schopen si pro něho sám dojít tak jsem to udělala za něho. Bylo mi lékařem sděleno, že už je otec v takovém stavu, kdy je zbytečně drahé Rilutek předepisovat, tak jsem odešla s prázdnou a dík této péči můj otec do 3 měsíců na tuto nemoc zemřel. Věřte, že šetrně to nebylo sděleno ani mě a antidepresiva jsem dostala až když už bylo pozdě. Jen vím, že je měl naordinované i můj otec a dík nim už z něj byla jen živoucí troska. Je nefér od této nemoci, že si to postižený musí prožít při plném vědomí. Přeji Vám proto moc síly. A co se týká informovanosti, bylo mi shrnutě a velmi rychle sděleno přímo lékařem, cituji:" smiřte se s tím otec umírá", ale návod jak to sdělit nemocnému otci už mi nikdo nedal :-(

Mončo, mám jednoho...Pavli, my jsme z Ostravy, a zatím tady o žádném odborníkovi na ALSči jiné neurologické nemoci nevím. Je to divné, ale naše paní doktorka se nijak pomoct nesnaží, vlastně mi přijde, že ani žádná péče o takto nemocné není a tím pěkně podkopávají i psychiku pacienta i celé rodiny. Naše vyšetření a následná diagnostika vlastně spočívala jen v EMG a lumbální punkci(která prý byla čistá) následně pak rovnou neuroložka diagnostikovala ALS, bez jakékoli léčby až po dalším měsíci na mamčinu opakovanou žádost předepsala Rilutek a rehabilitace. Kontrolaaž po rehabilitacích, přičemž ten ritulek máme jen na měsíc. Ta péče je fakt bídná, ačkoli na internetu čtu jak se to má sdělovat šetrně, v přítomnosti rodiny, případně i předepsat antidepresiva a u nás tedy nic, k lékařce mamku vozíme a ještě se nestalo, že by nám něco vysvětlila nebo jen informovala. Asi když sami nevědí, je to pro ně zbytečné se už nějak starat, jsem z toho zhnusená :-(