ALS - amyotrofní laterální skleróza

Zdravím všechny z RU...Dobrý den,ty léky Vám všechny doporučil lékař? Sclefic máme,protandim a komplex forte,epam 1000 máme a chci se zeptat AKINETON A MILGAMMA nikdo nám o tom nic neřekl může se to míchat s těmito preparáty co máme? Ted nově chceme začít užívat creatin,po diskuzi z lékařem,tak uvidíme,děkuji moc

Zdravím všechny z RU...omlouvám se za ty vy-itamíny, taková ostuda...

já jsem s první...Zdravím všechny z RU Hrabyně, je tu multioborový tým - logopedka, psycholog, ergoterapeut i fyzioterapeut a všichni jsou velmi vstřícní k dcerčiným potřebám, poukaz na základě doporučení z rehabilitace vypsala obvodní lékařka. Nadále Sclefic, Akinetol, Q10, Milgamma - vytamin.komplex, Epam 1000 a nově Protandim - ještě jsem ani nestihla Pavle poděkovat....Potřebuji info o odsávačkách - jaké jsou a jak se používají - přes nos by to bylo obtížné, ale potřeba už vyvstala. Co děláte při bulbární formě se zahleněním?

já jsem s první...Zdravím všechny z RU Hrabyně, je tu multioborový tým - logopedka, psycholog, ergoterapeut i fyzioterapeut a všichni jsou velmi vstřícní k dcerčiným potřebám, poukaz na základě doporučení z rehabilitace vypsala obvodní lékařka. Nadále Sclefic, Akinetol, Q10, Milgamma - vytamin.komplex, Epam 1000 a nově Protandim - ještě jsem ani nestihla Pavle poděkovat....Potřebuji info o odsávačkách - jaké jsou a jak se používají - přes nos by to bylo obtížné, ale potřeba už vyvstala. Co děláte při bulbární formě se zahleněním?

Pavlo, tak to za něho buďte ráda, Kennedyho nemoc mu prakticky vůbec nemusí zkrátit život. Za několik (5, 10..) let bude hůře chodit a vyslovovat, ale jde to tak pomalu, že většina pacientů se dožije normálního věku.

já jsem s první neuroložkou měla stejné problémy, řekla to tátovi taky natvrdo a pak ho šupem předala do Krče a rovnou mi řekla, že nemá zkušenosti a léčit ho nebude. Na Krč zase pěji ódy, protože první zkušenost s MUDr. Ridzoněm byla skvělá. Naopak na tátův dotaz: "jak ještě dlouho" mu řekl, že on není pán bůh a že se táta může dožít víc než on. Byl skvělý a citlivý, má můj obdiv. Ten nám doporučil v Krči MUDr. Rusinu neurologa, před kterým opět smekám. Neřekl nic napřímo, od začátku se mnou spolupracuje, vždy mi vezme mobil a vše napíše dle našeho přání. Má toho strašně moc, ale jak jsem již řekla, je pánem svého slova a umí člověka a pacienta nadchnout z ničeho:-). Takže děvčata, jsou mezi námi i andělé, nevzdávejte to:-). Pavla

ano máte pravdu je to Kennedyho nemoc, snad je to něco lepšího.
Pavla

Dobrý den, mohu se tady...Reaguji na komentar Karly.Muj tatinek ma dgz. Als,ma predepsan rilutek,zaridili jsme mu rehabilitaci,ale samozrejme jsme si to sami domluvili,lekar se tvaril,jako bysme ho obtezovali!!!Je to opravdu smutne.Snazim se vyhledat neco,co by mu aspon trochu pomohlo.Nasla jsem na netu stranky bunecna terapie,kterou provadeji pouze v Praze.Napsali jsme koordinatorce,ale bohuzel nam odepsali,ze je to teprve ve vyzkumu a tatinek se zrovna do studie nehodi.Nevim,co si mam o tom myslet,pokud jde i finance,tak by si to zaplatil.NA co jsou nam tedy penize,kdyz nam chybi to zdravicko.Take jsem nasla ,ze vhodny je i koenzym q10,urcite neuskodi.Je pravda,ze se o pacienty s touto diagnozou opravdu nikdo moc nezajima a to je smutne!!!

Dobrý den, mohu se tady zeptat jaké přípravky nebo léky používáte? Co jsem zatím vyčetla z internetu dává se rilutek,koenzym Q10,vitamíny sk.B,aminokyselinové preparáty nebo léčba kmenovými buňkami(to je ale omezeno věkem a zdr.stavem)Na to se mám poptat u lékaře a nebo zajistit sama? ALS máme jako jednu z možnosti,ale doktorka zatim nic nenasadila.Díky za rady. Kája

Je mi těžko, když čtu...Je to hrozné, jakým stylem se lékaři k těmto lidem a máte pravdu i k celé rodině a blízkým chovají-vlastně už od začátku Vás odepíší:(Podobnou zkušenost jako Petra máme i my-při dobré kondici, v které naštěstí tatínek je, přišel celkem i s dobrou náladou do ordinace a doktor se ho vyptával jak mu je a tak...Když slyšel samá pozitiva, tak ho chytl za ruku a řekl mu doslova:"To je dobře, že si užíváte života, tohle totiž opravdu není žádná legrace".Tak kde to sakra jsme???Už vím, proč lékaři předepisují antodepresiva...aby tito nemocní lidé zvládli psychicky další návštěvu u nich!Už tak stačí, co se asi nemocným může honit hlavou, ví jak to je a jak to skončí a oni ještě přikládají polínka do ohně, je mi z toho smutno, snad se i v této oblasti najde alespoň jeden lidský doktor, který nebere člověka jako kus, ale třeba jako někoho tátu, manžela, syna, přítele...
Pevné nervy všem.

Je mi těžko, když čtu tuto stránku, protože jsem právě před 8lety přišla dík této nemoci o svého otce ve věku pouhých 52 let. Těžko je mi z toho, že i po tak dlouhé době vlastně medicína nikam nepokročila a jak se dočítám i nadále jsou doktorům pacienti s touto nemocí téměř ukradení. Můj otec bral Rilutek už v té době a když už nebyl schopen si pro něho sám dojít tak jsem to udělala za něho. Bylo mi lékařem sděleno, že už je otec v takovém stavu, kdy je zbytečně drahé Rilutek předepisovat, tak jsem odešla s prázdnou a dík této péči můj otec do 3 měsíců na tuto nemoc zemřel. Věřte, že šetrně to nebylo sděleno ani mě a antidepresiva jsem dostala až když už bylo pozdě. Jen vím, že je měl naordinované i můj otec a dík nim už z něj byla jen živoucí troska. Je nefér od této nemoci, že si to postižený musí prožít při plném vědomí. Přeji Vám proto moc síly. A co se týká informovanosti, bylo mi shrnutě a velmi rychle sděleno přímo lékařem, cituji:" smiřte se s tím otec umírá", ale návod jak to sdělit nemocnému otci už mi nikdo nedal :-(

Mončo, mám jednoho...Pavli, my jsme z Ostravy, a zatím tady o žádném odborníkovi na ALSči jiné neurologické nemoci nevím. Je to divné, ale naše paní doktorka se nijak pomoct nesnaží, vlastně mi přijde, že ani žádná péče o takto nemocné není a tím pěkně podkopávají i psychiku pacienta i celé rodiny. Naše vyšetření a následná diagnostika vlastně spočívala jen v EMG a lumbální punkci(která prý byla čistá) následně pak rovnou neuroložka diagnostikovala ALS, bez jakékoli léčby až po dalším měsíci na mamčinu opakovanou žádost předepsala Rilutek a rehabilitace. Kontrolaaž po rehabilitacích, přičemž ten ritulek máme jen na měsíc. Ta péče je fakt bídná, ačkoli na internetu čtu jak se to má sdělovat šetrně, v přítomnosti rodiny, případně i předepsat antidepresiva a u nás tedy nic, k lékařce mamku vozíme a ještě se nestalo, že by nám něco vysvětlila nebo jen informovala. Asi když sami nevědí, je to pro ně zbytečné se už nějak starat, jsem z toho zhnusená :-(

Pavlo, zřejmě šlo o bulbospinální paralýzu 9(Kennedyho nemoc). Třes je tam typický, postihuje navíc pouze muže a většinou začíná kolem 30 roku.

Mončo, mám jednoho kamaráda (paradoxně), kterému také diagnostikovali ALS. Říkala jsem si, že je to dost nemožný...táta i kamarád. Po roce mu řekli, když se dostal do Krče za MUDr. Ridzoněm (který je nejlepší v diagnostice), že to není ALS, ale jiná nemoc. Teď přesně nevím jaká to je, ale sestra ALS s tím, že to není u ní tak rychlé a nekončí tak nešťastně jako ALS. Jemu se hrozně moc třesou ruce - už dlouho. Pokud jste nebyli u Ridzoně, doporučuji se na něj obrátit, třeba máte jinou ségru od ALS. Pavla

Prosím Vás, má někdo u...nikoho neodsuzuji, ale nechápu, proč rovnou nenapíšete o jakou pomoc se jedná. Napíšete, že víte jak pomoci a pak nic. To je poněkud divné, nemyslíte? Čekáte, že se budeme všichni ptát jaká je ta pomoc. Promiňte mi, ale když někdo chce pomoci, tak to prostě napíše a nečeká na žádné dotazy...Pavla

Prosím Vás, má někdo u téhle nemoci i třes v rukou? Mamce se začly kromě špatného chození a bolesti páteře také třást ruce, tak nevím jestli to spíš nesměřuje k parkinsnově chorobě.

Pavlo, vězte, že velice...zdravím a připojuji se k Pavle, pokud pane či paní PETRPE nějaké informace nebo rady máte, bylo by fajn je předat dál.

Dobrý den,máme zkušenosti...Pokud máte zkušenosti se zastavením této nemoci, prosim tak se tady o tom rozepište, od toho tadyta diskuse je.Lidé si tu navzájem pomáhají a snaží poradit.Děkuji

Na tuto nemoc po roce...Chtela bych se zeptat pana Dalibora na jeho blizkeho cloveka lecitele.Memu tatinkovi pred vanoci sdelili diagnozu MND/nemoc motorickeho neuronu/Samozrejme to byl sok pro celou rodinu.Pracuji ve zdravotnictvi,takze laik nejsem a dokazi si predstavit kvalitu zivota lidi postizenych touto zakernou nemoci.Chtela bych mu strasne pomoci,pokud mi muzete jakymkoli zpusobem pomoci,budu rada .Dekuji za kazdou odpoved.

pokud máte zkušenosti se... Pavlo, vězte, že velice dobře vím co tato diagnóza znamena. Proc se nezeptáte a rovnou odsuzujete?S Nobelovkou šetřete a dejte ji lékařům, kteří s touto diagnózou pracují a ne mě, vždyť o tom jen píšu.