ALS - amyotrofní laterální skleróza

Mam prosbu na Helu,chtela...Kristino,pokud vim s Upv-tracheostomii nelze byt doma,pacient lezi na jip nebo aru.

Mam prosbu na Helu,chtela bych jse zeptat ohledne umele plicni ventilace u vaseho manzela.Jak dlouho ji ma,a zda je doma.

Erudovaný neurolog NIKDY...Geneticky zjištěné je možná to, že člověk trpí familiérní formou ALS, ale genetika Vám nepotvrdí, že bude progrese rychlá. V odborných článcích se o jako nejrychlejší formě ALS píše jako o sporadické progresivní bulbární obrně (PBP) s maximem postižení bulbárních svalů.

Dobrý den. V roce 2008 mi...Erudovaný neurolog NIKDY neřekne KOLIK času života má pacient s ALS před sebou protože právě u ALS je to u každého jiné a naprosto neuchopitelné(a proto dodnes nevyléčitelné)a NEMUZE to ani typovat!Familiární forma ALS(dědičná)však bývá nejprogresivnější formou,to už je vědecky geneticky zjištěné.

dobry den vsem,porad jsem...pokud byste měla UPV můžete být doma. U mě to probíhá přesně naopak. Tělo už nic moc, ale plíce zatím ujdou. Ale také UPV odmítám, třeba časem změním názor...

dobry den vsem,porad jsem chtela vedet co me je...bylo nam oznameno ze pravdepodobne jde o primarni laterarni sklerozu...Muj hlavni problem je to tuhnuti svalu plic,jako nekomu tuhnou trebas nohy me tak tuhnou ty plice..Jdu jeste na jednu konzultaci tak dam vedet,taky me ceka MR.Mame premyslet o umele plicni ventilaci,ale to nechci...skrz malou,manzela..co stoho met mamu v nemocnici na porad..jsem s toho velmi smutna.

Dobrý den. V roce 2008 mi takto onemocněla teta ve věku 40let, také ji dávali dva roky života.Moc o tom lékaři neví všem dávají dva roky života.První příznaky jsou nenápadné až zpětně si uvědomujeme že s tím opravdu dva roky žila.Počítá se totiž celkový čas,který vám zbývá, zpětně vím,že spadlý koutek a tik v obličeji, chvění ruky, nemotornost a občasný pád je už čas, který vám běží.První příznaky velmi rychle odezní. Ze začátku to vypadá na cokoliv jiného. Dnes už vím,že diagnóza mrtvice byla hračka proti tomu co nás čeká.Doktoři nám oznámili, že je velmi nepravděpodobné, aby onemocněl někdo další z rodiny.Můj děda měl jiný průběh, výsledek byl úplně stejný.Na něj platí že je to nemoc starých lidí.Zemřel ve věku 65let, tři měsíce po své dceři.Co si o tom mám myslet? Mám se taky bát?Doufám,že výzkum půjde dopředu a že už nic podobného nezažiju.Moc informací nám lékaři neřekli,jak velká je pravděpodobnost, že další z rodiny onemocní.Zkušeností ze dvou případů v rodině máme moc, každá měla jiný průběh,ale výsledek byl stejný.BEZMOC.

Děkuji Vám všem. Maminka...Preji taky hodne sil.Je to moc bolestne a smutne ....

Děkuji Vám všem. Maminka měla 62 let. Před třemi měsíci si do nemocnice ještě sama přišla se slabostí v dolních končetinách. Nikdo nám nedokáže říct, proč to bylo tak rychlé. Ale teď je jí lépe a má to trápení za sebou. Držím Vám všem pěsti a doufám ve vědecký zázrak. Včera jsem četla, že v březnu 2010 se začal testovat nový přípravek na zastavení ALS u familiérní formy, tak uvidíme, co nám výzkum přinese. V USA se tomu dost věnují.. Hodně sil, přátelé..

Dobrý den, má maminka na...K tomu není co dodat. Jedině... přeju hodně sil a maminka má konečně pokoj. Je to strašná nemoc. Hlavně se opatrujte kvůli té malé... No, když člověk ví, co ho čeká... fuj.

Dobrý den, má maminka na...Přijměte mou upřímnou soustrast,musíte byt ted hodně statečná...Progrese nemoci u Vaší maminky byla opravdu vyjímečně rychlá.Nebude Vám vadit když se zeptám na věk Vaší maminky?Sama mám 2 letou vnučku a také vím jak těžce nese moji nemoc má dcera...Jsem s Vámi a myslím na Vás

Dobrý den, má maminka na ALS 12.8.2010 zemřela. Nemoc jí byla diagnostikována v květnu 2010 a pan primář mamince dával 2-2,5 roku života. Bohužel progrese nabrala takové obrátky, že do teď se s tím nedokážeme vyrovnat. Měla bulbární progresivní formu a ty 3 měsíce byly opravdové utrpení. Proto radím všem příbuzným a přátelům, kteří ve svém okolí pečují o takto nemocné, užijte si každou minutku s milovaným člověkem. O to těžší to teď pro mně je, že jsem těhotná a maminka se tak těšila, až si naši holčičku v prosinci pochová.. Tak snad teď na mě dává pozor a nic ji už netrápí.

Dobry den,moc vsechny zdravim.Jak vidim nebo spis ctu nikdo z vas to nema jednoduche.Ja zatim nevim na cem porad jsem,bohuzel jse me objevuji apnoicky pauzy dychani,v noci je to des ane spani..pres den to zatim nejak jde.

dekuji pani jitko jestli se...Maminka Riluteku dává také...

mamince je 66 let,diagnostikováno to má asi rok,nemoc propukla tak před 1,5-2 roky.To jsme si všimli malých změn v mluvení.Od začátku jsem mamince opakovala,že mluvení není to nejdůležitější (i když je to hrozné), ale důležité je dýchat a polykat!!A maminka to tak začala brát.I když je to pro ni také moc moc těžké.Naštěstí může psát a umí (až nyní)PC.A také jsem jí vysvětlovala,že Rilutek je na zastavení, ne na zlepšení.ALe chápu Váš pocit.Maminka ví,co je to za nemoc a jak to bude postupovat?

Maminka Riluteku dává také...dekuji pani jitko jestli se mužu zeúptat kolik je mamince a jak dlouho je nemocna.Moji mamce je 71 a je to hruza porad ceka že se ji ulevi a chce aby ji rozrizli krk a pak pry bude mluvit nejak ji to nemužu vymluvit.Strasne moc bych dala vsechno za to jen aby se ji aspon trochu ulevilo,ale bohuzel.

Kdo zkoušíte Matuzalem, nyní je akce 2+1 . má stránky http://www.matuzalem.sk/ tabletky jsou mnohem levnější.zkusíme užívat dle rady na jejich stránkách ráno a večer jednu tabletku.Uvidíme.....snad trošku něco zabere.

Náhodou jsem objevila tabulkový komunikátor Go Talk 20. nabízí to spektra.eu, nebo to má itaac.com. možná by to byla skvělá pomůcka, která nahradí mluvení.Je to 5x 20 slov, větiček.Mají i menší, cena je dost vysoká, ale budeme zkoušet příspěvek. Vyzkoušely jsme to s maminkou a vypadá to opravdu moc dobře a ovladatelnost je jednoduchá.Mrkěte na to, třeba to někomu může pomoci.

jsem docela bezradna mamka ma...Maminka Riluteku dává také bezmeznou důvěru a doufá.... Ale naprosto souhlasím s vámi, nejhorší je ta bezmoc. že nemůžete pomoci.Zkouším vymýšlet cokoliv je možné, ale nemoc je stále o krok napřed.

jsem docela bezradna mamka ma als asi 2 roky,je to cim dal horsi.v tydnu pujdeme na zevedeni sondy porad chuderka ceka,ze se ji po riluteku ulevi ale je ji cim dal vic spatne.Moc spatne mluvi polykat uz skoro nemuze no hruza.Ta bez moc je strasna.

Máte někdo zkušenosti s...Ano, Wobenzym je tez vhodný užívat při mozkomíšní sklerose - 3x10tbl denne,já sama ho ted tez uzivam nebot jsem si ke vsi smule zlomila na 3x pravou nohu,pred mesicem operace,mám hřeb v cele holeni a 5 šroubku vc.kotniku,stalo se mi to v Marianskych Lázních,kde me ani kvuli ALS nechteli operovat-hruza!Nastesti zasahl kamarad chirurg,zařídil převozi operaci a dnes jiz chodim v choditku. Urcite je to skvělá vec i kdyz muj neurolog rika ze je to spis na sklerozu na imunitnim podklade.Ale proc to nezkusit...