ALS - amyotrofní laterální skleróza

mamka bere rizutol a...pro dagmar-zajistěte si HELICID,pomáhá při nevolnosti

mamka bere rizutol a projevuji se u ni skoro vsechny popisovane nezadouci ucinky.prosim ma nekdo zkusenost s timto pry jedinym lekem diky za odpoved.

moji mamince zjistili als,hodne spatne mluvi boli ji ruce nohy porad je ji spatne pry uz to bude jen horsi a ja jsem bezradna ze ji nemuzu pomoct.

Dobrý den,také válčíme s als(manžel). Máte někdo zkušenost s otýkáním nohou?
Zatekly mu obě až nad kotník,jedna velmi výrazně :( vůbec se mi to nelíbí,ale pokud něco probírám s dr. jen to přisuzuje nemoci a léčit nehodlá.

Doplním Zdenu jen v tom, že ohledně stykačů a programů nám tenkrát pomohla mimo jiné organizace zaměřující se sice hlavně na děti, ale byli vstřícní i k nám, poradili k Onscreenkeys program zdrama nazvaný Usnadnění, který právě sloužil jako prostředník mezi klávesnicí na obrazovce a hlavovým stykačem http://www.alternativnikomunikace.cz Jde tam přes ně i odkaz na http://www.itaac.com/, kde nabízejí i nástroj na snímání pohybu očí. Ale všechno by chtělo nejdřív odzkoušet, jestli to vůbec bude vyhovovat. Oni jsou zpravidla všechny tyto organizace schopné poslat někoho, kdo pomůže s nastavením.

z osobní zkušenosti...klávesnici jsem využívali stejnou. Program měl i hlasový výstup. Manžel již nemohl používat myš a tak jsme měli takový dotykový stykač (ještě bych ho asi našla a mohla zaslat), který byl umístěn na konstrukci na posteli. Pomocí tohoto stykače, který jsme jsme nastavili tak, aby byl u hlavy, manžel mohla počítač ovládat. Takže pokud přišli přátelé mohl s nimi i komunikovat a měl spojení se světem.

Ahoj Zdena
Moj manzel ma...z osobní zkušenosti doporučuji jakýkoliv mini notebook nebo netbook. Pořizovací cena nového je někde od 5000Kč. Pro komunikaci ideální.

Program pokud je člověk schopný ovládat myš tak mu stačí klávesnice na obrazovce, která je snad v každém pc. Já používám OnScreenKeys odkaz: http://www.tomweber-software.com/products/onscreenkeys/1029/main.htm po vypršení zkušební verze stačí zaslat e-mail a pošlou vám kod.

Ještě jedna možnost je další program od této firmy, kdy si člověk buď sám nebo někdo mu namluví spoustu frází, slov apod.

Existuje i program díky kterému ovládáte kurzor myši očima, ale netuším kolik stojí.

Vzhledem k tomu, že manžel...Ahoj Zdena
Moj manzel ma tiez ALS uz 2 roky, je na plucnej ventilacii, rozprava bez hlasu. Zaujima ma, aky pocitac, alebo doplnok k PC ste kupili, lebo aj on by chcel.
Hela

koupí se to v lékárně a...Dobry den,mel by to byt Svatojansky chleb,prodava jse to jako moucka-prasek.Tak porad nevim na cem jsem..bohuzel..ale citim to pomalu vic a vic.Tuhnou me stridave plice,modraji ty ruce,doslova me mrznou,mam je jako kus ledu.problemy mam uz i pri vareni,veseni pradla.Beru zatim horcik,piridoxin,pridala jsem Acc long skrz zahleneni.Jinak nic.Porad jse ceka,na plicnim cekaji co na neurologii a tam zas cekaji co bude dal.Nekdy je to opravdu zle,pocit ze jse dusim je desny.Minule jsme vahali zda volat rychlou ale ja jse strasne bojim ze by me taky rekli at jdu na neurologii a at to urychlene resim.Nevim jestli to chapu dobre u Als by to melo byt tak ze jse clovek zadychava i umluveni(dycha jako by bezel maraton)teprve postupem casu by mely svaly tuhnout,ochabovat.Snazim jse to brat v klidu a doufam ze to nebude tahle nemoc.Podarilo jse me zjistit ze moje babicka,teta zemrely uplne mlade ale naco to nikdo nevi.Drzim vsem velmi palce.

Maminka se občas zakuckává...koupí se to v lékárně a zahušťuje se tím mateřské mléko. Také jsme to používali, ale název už si nepamatuji. Určitě to budou znát.

Dobry vecer, uz rok sleduji...Maminka se občas zakuckává také, jinak jí normálně. Musí pomaličku,musí se věnovat pouze jídlu.ALe paní doktorka nám říkala,že až bude problém s tekutinou, že nám napíše "nějaký prášek z lékárny" ,který se nasype do tekutiny a vytvoří se gel.Ten by nemusel být problém polykat a je to přitom tekutina-aby člověk nebyl dehydratovaný.My to zatím nepotřebovaly,takže nevím,jak se to jmenuje.Třeba s tím má někdo zkušenost.

V me pripade svaly...LLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKK

Z naší zkušenosti bych...Dekuji za odpoved, proberu to s manzelem...

Dobry den,tak jsem stale bez...V me pripade svaly tuhnou,nejdrive jenom po ranu, no ted uz i pres den.Co se tyce postizeni jenom plic-nevim, moje zkusenost je, ze to postupuje postupne.Nejdriv to bylo jenom zakopavani, pak mizli svaly na nohou, ted i na rukou, resp. na leve. Dycha se mi zatim dobre, no zacala jsem se zakuckavat u tekutin, nebo vlastni sliny.
Rikam ze sve zkusenosti, no jak vidim v teto diskuzi, u kazdeho jsou projevy i prubeh jiny.

Dobry den,tak jsem stale bez diagnozy..snazim jse brat to statecne.Chtela bych jse zeptat zda je typicke u als tuhnuti svalu a jestli nekdo nevi zda by bylo pozne postizeni pouze plic.Doktor me jedno znacne neodpovedel.Pry u als je nutne postizeni motoneuronu coz jak jsem pochopila ukaze EMG ktere bylo dobre.Da jse vubec zjistit postizeni motoneuronu u plic?Dekuji.

Dobry vecer, uz rok sleduji...Z naší zkušenosti bych vám radila zavést PEG co nejdřív.Bude se to stále zhoršovat. Maminka má zavedený PEG již 7 měsíců,krmí se výživou. Zároveň s tím ještě stále něco jí. Tekutiny již nejdou vůbec, tak si v těch vedrech dává pití do PEGU.Některá jídla, jí stále pusou. To že necháte zavést PEG neznamená, že nemůže zároveň s tím jíst, dokud to trošku jde.
Raději dřív, než bude mít výrazný ubytek váhy a zeslábne/ u nás 20 kilo/. Nejdřív jsme z toho byli vyděšení, teď jsme si zvykli a připadá nám to úplně "normální".

Dobry vecer, uz rok sleduji tuto diskuzi, maminka manzela ma diagnozu ALS. Nasla jsem tu hodne informaci a nyni vas vsechny prosim o radu - podle ceho jste se rozhodli, kdy zavest PEG? Manzelova maminka ma potize s polykanim, zakuckava se zatim hlavne pri polevce. Lekar nam v podstate rekl, ze to zalezi na nas. Ale my samozrejme nevime , na jednu stranu bychom radi, aby co nejdele mohla jist normalne, ale zaroven mame strach, aby prilis nezeslabla.... Moc dekuji za kazdou radu

Takže jsem byl v H.K. na...Chtěla bych se zeptat na ten Metuzalem? Mamka má ALS a nějak nic nepomáhá moc děkuji

Ráda bych se zeptala, jestli někdo nemá zkušenosti s MUDr. Kučerou - bioregulační medicína a s produktem CARNOSINE STAR. Moc děkuji za odpověď.

Jak reagujete na počasí?...Mozna je to akorat zhoda okolnosti- ze se ji zacalo zhorsovat prave v dobe tech veder. Nekdy i me prichzi zhorseni v dobe- kdy nejsem si jista,jestli majo okolnosti kolem me na to vliv. Drzim pesti