ALS - amyotrofní laterální skleróza

TO tajtrlik: mě pomáhá v sedě se předklonit a snažit se vykašlávat a nadechnout... Chvíli to trvá, ale zatím to pomáhá.

Mamince už potvrdili bulbární ALS.Zatím nemá problémy s pohybovým aparátem,až na křeče ve svalech. Jak to postupuje u bulbární? Přidá se i pohybový aparát, nebo bude většina problémů v oblasti polykání, mluvení a dýchání? P.doktorka nám říkala, že v lékarně prý mají nějaký prášek, který se nasype do vody a vytvoří z ní gel.Až by byl problém polykat tekutinu, aby nebyl člověk dehydrovaný. Znáte to někdo? A maminka užívá Mestinon 1 hod. před jídlem, aby se jí lépe polykalo.http://www.medapharma.cz/mestimon.php

pro Mirka- mam dotaz,vlastne...Ještě to Tajtrlík : ještě bych chtěla dodat, pokud je to obyčejné zakuckání, pak tady někdo radil : přehnout postiženého přes koleno a pořádně praštit mezi lipatky.

pro Mirka- mam dotaz,vlastne...To Tajtrlík : to jsou docela vážné stavy, to znám, dokonce jsem se tady ve fóru ptala, co s tím, nikdo mi neporadil. To je spasmus hrtanu a jak jsem zjistila, každému to vyvolává něco jiného. Třeba bublinkové nápoje.U mě to byl dušený smích, pak stres a někdy mě to vzbudilo i v noci. Snažte se vyvarovat všech věcí, které by to mohly iniciovat. Polykejte opatrně, pijte rozpustný hořčík s vápníkem. Když už vás to popadne, snažte se maximálně zklidnit, ať na vás nikdo nemluví, projděte se u otevřeného okna, snažte se polknout a dýchat nosem. Ono to vždycky nějak přejde, myslím, že kdyby se zavolala záchranka, prorazili by vám hrdlo zvenčí a nemazali by se s tím.

K těm zlepšením stavu u ALS :...pro Mirka- mam dotaz,vlastne na vsechny, co to uz zazili.V posledni dobe zacinam mit potize s polykanim.Jde o to ,ze mi zabehne slina nebo tekutiny, a pri snaze odkaslet si dostanu jakoby krece zevnitr a nemuzu se vubec nadechnout,jenom vydavam skreky.Minule jsme se zhrozily oba s manzelem, protoze jsem pry uz zacala modrat a manzel v zoufalstvi nevedel co delat. Jen jsem mu naznacovala, at me boucha mezi lopatky.Nastesti to pak polevilo,no klepaly jsme se oba. Jako perlicka-zabavu mel z toho syn,protoze jek ted vsechno opakuje, tak se postavil, a napodoboval,jakoze se nemuze nadechnout a my jsme mu museli bouchat na zadicka. Alespon on mel z toho srandu. Chci se zeptat-z vasi zkusenosti-jak reagovat v dane situaci, aby to povolilo,nebo jsou nejake preventivni cviky? Vyvarovat se neda, protoze polykat musim ...

K těm zlepšením stavu u ALS : ono v drtivé většině jde o trvalou progresi, ale co se týče fungování třeba během dne, tam to bývá jako na houpačce. Když jsem v pohodě, nic mě nehoní a ruku mám odpočatou a prohřátou, tak funguje normálně. Když dlouho sedím, nemůžu se rozejít, až po chvíli je to lepší. Stejně tak s polykáním. Tam si pomáhám masáží měkkého patra.

pro Janka - ja zas mela tak...Pro Vás to musí být obzvláště těžké, když máte malého chlapečka. Držím Vám všechny čtyři palce, abyste si chlapečka užila co nejdéle v co nejlepším stavu. Ono je u téhle nemoci těžké, že najednou už jaksi nejde nic udělat, jen to doklepat do hořkého konce.
Hodně síly Vám i ostatním podobně postiženým.

pro Janka - ja zas mela tak 3-4 mesice rovnaky stav a zrazu hup- a bylo o hodne hur.Napr. ze zacatku jsem chodila s kocarkem,to mi pomohla, kdyz jsem zakopla, tal jsem nespadla.Mohla jsem i sama s ditetem do mesta.pak zrazu uz jsem chodila o 1 fr. holena stredni vzdalenost.To jsem se i potesila,protoze syn uz zacal chodit, tak jsem myslela, ze takto to uz bude dobre- to jsem stale nevedela,ani doktori, co mi je. Pak si za pul roku se to zmenilo na 2 fr. hole, a chodila jsem jen na kratke vzdalenosti i to jenom s doprovodem, casto jsem padala. Ted jsem na voziku ....Preji vsem - kdyz uz to je, at to ma co newjpomalejsi prubeh

Pro Janka:Moje zkusenost je takova ze to bylo chvilku dobre a najednou slo to hur.Treba ruka normalne jsem nakoupila a kdyz jsem prisla domu tak me neslo odemknout.To stejne ted klikam na mys a dobry a najednou me ta dlan cela ztuhne i stou mysi v dlani.Me takhle tuhne i jazyk mluvim a najednou patlam,ted asi tyden tohle pozoruji na zadech,zebrach a rekla bych i branici.Pritom ztuhnuti jse me zacne najednou spatne dychat.Preji vam co nejpomalejsi postup teto nemoci.Jo a co jse tyka toho alkoholu u me jeto spise naopak.Dam jsi treba jen deci vina a je me pekne spatne,coz spis jsem vubec nemela.

Dobrý den, ještě jeden dotázek k ALS... je možné třeba chvilkové vylepšení? Někdo tvrdí, že jakmile se objeví příznaky, už se nic zlepšit nemůže, jen to jde hore dolů. Já mám příznaky cca 3 měsíce, je fakt, že nejsou ještě nějak příliš omezující ... Jedná se o nemotornost, až tuhost pravé HK, slabost DK plus to zakopávání a pocit chůzí ve vodě či těžkém sněhu. A teď proč se ptám... Minulý týden se mi příznaky výrazně zhoršily, v bance jsem se nedokázala podepsat a strčit klíč do zámku vyžadoval skřípění zubů. Také s nohama to nebylo nic moc, málem jsem zrušila auto. No důsledek byl alkoholový rauš o víkendu a po vystřízlivění se mi zdá, že ruka pracuje lépe, DK ne, tam zůstala únava a opotřebení ke koleni... máte s tímto někdo zkušenosti? Tedy nemyslím se denně zlískat pod obraz, ale stimulovat podobným způsobem. Někdo doporučuje konopí, jiný zatracuje... Také jsem zkusila na HK myostimulátor, nevím jestli jsem udělala dobře, asi se svaly nesmí příliš zatížit.
Jinak všem postiženým i jejich blízkým přeji hodně sil v boji s touhle zákeřnou potvorou.

To Tajtrlík : mě po lékách, nevím, jestli po Riluteku nebo po kreatinu také bolel žaludek. Pomáhá na to Actimel-vědecky (přímo v naší FN) prokázáno.

Ahojky, chtela bych edet-vy,ktery uzivate Rilute,nemate zaludecni problemy?Ja kdyz jsem ho zacala brat, tak asi po mesici a pul jsem mela hrozne zaludecni problemy, myslela jsem, ze je to slinivka-skoncila jsem na interne.Nepotvrdilo se to, dostala jsem leky, no mic neustupovalo ani po asi tydnu.Tak jsem vysadila Rilutek-asi na tyden , a potize prestali. Zhruba po mesici se t opakovalo, tak jsem vysadila zas na 3-4 dny,protoze vysazeni dost citim co se tyce pohybu.Doktorka byla prekvapena, kdyz jsem ji to rikala, ale pry at tak delam, kdyz mi to ulevi.

Evo nebo Mirko nemohly by jse...pro T. - viz me predchozi prispevky - na doporuceni Vaseho neurologa po splneni urcitych zdravotnich kriterii

Pro Evu : na kontrole mě...pro Mirku: Mirko prosim mohla byste mi poslat Váš mail - na můj [email protected]? Dekuji.

Evo nebo Mirko nemohly by jse napsat jak jste jse ktem KB dostaly?Kolik to stoji?Zkratka neco blizsiho.Dekuju.

Pro Evu : na kontrole mě MUDr.Mazanec nedělal EMG ani mě nijak neprohlížel. Já, protože už takřka nemluvím, jsem mu napsala takový elaborát o mém stavu a průběhu od transplantace. On mi pak dával otázky podle dotazníku pro stanovení FRS a pak to spočítal. Říkal, že by už měla vypršet na konci ledna lhůta, kdy by se měl SÚKL vyjádřit k transplantacím KB do míchy.

Do másla se to dá nadávkovat, do mléka vařit nám to nedoporučili, že to je těžko dávkovatelné a moc silné. Správná léčebná dávka nemá způsobovat ospalost.

taky bereme marihuanu s tichým doporučením a souhlasem lékařky.Uplně jednoduše namletou marihuanu asi půl malé kávové lžičky zamíchat do másla a sníst.Už přes rok.Zdá se nám,že to lehounce zpomaluje tu hnusnou chorobu.

Ahoj lidičky, zjišťovala jsem...Pro Zlatku: mela jsem rozhovor s primařem psychiatrie,který má s kanabisem bohate zkušenosti.Rozhodně NEDOPORUCUJE pouzivat.Paklize clovek neni v pohode,coz u ALS neni nikdo,marihuana bude úzkost pouze prohlubovat a celkovemu stavu nepomuze

2L plnotucneho mleka,1 maslo,2 smetany na slehani,skorici,kondenzovane mleko slazene.70 az 100g listku konopi,20 az 30g palicek.Listky nadrtit,povarit minutu s trochou vody,scedit a vodu vylit.Pripravit vodni lazen,do hrnce maslo,ty sparene listky a spazit tak 10minut,pak pridat zbytek surovin,ty palicky take nadrtit.Varit ve vodni lazni 4hodiny.Pak precedit a zamrazit.DAVKOVANI:1 KOSTKA NA DOSPELEHO PO 7-10 HODINACH.Je to dost silne tak bacha nato.Doufam ze to nekomu pomuze.