Bechtěrevův syndrom,ankylozující spondylitida

bechterev je nocni mura se kterou bojuji pres tricet let a je to tak na plichtu. je stasne mocny a ja si pripadam ze mam obcas vetsi sylu amoc. ale jen mekdy

Jsem velice nadsena,ze existuje tahle diskuze Bechtereviku po internetu.Ja s nim ziju uz sestym rokem.Zvykla jsem si na sve bolesti a uz muzu presne urcit,kdy me to zase zachvati.Co se protblematiky postele tyce,tak i kdybych si koupila tu nejlepsi matraci,tak me bolesti budou stale probouzet.Muj problem tkvi v deformaci kostrce a tudis mam neustaly tlak na nervy vedouci do noh,takze ani sebelepsi matrace me nepomuze.Momentalne ziji ve Velke Britanii,kde moznosti lecby jsou velice omezene,protoze zdejsi doktori jsou na muj vkus malo vyskoleni.Napisi vam paracetamol a nebo ibuprofen a tim to zvadlo.Nehledaji jine alternativy,protoze neved jake.Takze jsem odkazana sama na sebe a moje znalosti a take Novalgin dovazeny s Cech.

Najdi te si odkaz zdravotní potíže a pak bolesti v kříži je tam návod.Snad to pomůže i vám.

S našim milým prevítem bojuju již pátým rokem, lépe řečeno, zatím s pozitivitou HLA-B27 a s cyklickými bolestmi. Léky beru minimálně, snažím se hlavně cvičit. Z léků preferuju INDOMETACIN, který se bohužel již nevyrábí v prášcích, ale pouze čípkový (má vliv na střevní problémy - průjem). Ten mi při akutních problémech pomáhá nejlépe.
2x jsem absolovoval léčebnou kůru v Třeboni v Auroře, kterou si nemůžu vynachválit. Fakt super (bahínko, cvičení, prostředí...), navíc dneska již mají nové překrásné akvacentrum. Tamní léčba mi vždy dodala energii na rok, bez omezení panem Bechtěrevem.
Nyní bych ale potřeboval radu ohledně postele. Poslední 2 měsíce mám problémy v brzkých ranních hodinách, samozřejmě před probuzením. Vinu dávám posteli, tudíž jsem začal pátrat po vhodné matraci, ale po zjištění nabídky mi jde hlava kolem (pružiny, různě tvrdý molitan, líná pěna, latex atd.). Při zběžných zkouškách se mi zdály nejvhodnější matrace s vrstvou líné pěny (co se ale pozná po 5 minutách). Nemáte někdo prosím zkušenosti s výběrem matrace pro naše postižení.
Děkuji za případné tipy.

Milá Markéto, srůsty vzniklé po operaci přívěšku nijak nesouvisí s Bechtěr. ch. Vznikají tam, kde proběhlo zranění, operace, zánět a jiné integritu narušující procesy. U tebe to je pravděpodobně pooprační komplikace. Jiná věc jsou ty záda, to bych opravdu doporučil odb. vyšetření. Pokud se MB neléčí, dojde ke znehybnění páteře, bývá postižení kloubů, oční záněty atd. Je tedy důležité být sledován a léčen. Nejde vyléčit, ale zpomalit a pokud dojde k nějaké komplikaci, rychle se dá zasáhnout. Dg. by jsi zjistila během krátké doby defakto je potřeba RTG a vyš. revmatologem. Ale dokud tě nevyšetří odborník, tak příčinu svých problémů neznáš.

Muze mi odpovedet nekdo, kdo nemoci opravdu rozumi? Nejaky doktor.. zajimalo by mne, tady se Radek zminuje o srustech, ja jsem srusty mela, po operaci slepeho streva asi rok na to. Mohlo to byt zpusobeny Bechterevem? Ja mam v rodine 2 hrbaty lidi, co s tim nikdy nic nedelali, a az nedavno mne nekdo upozornil na to,z e by to mohl byt Bechterev. Ja mam taky porad ztuhlou pater, a nechapu, jak nekdo, kdyz necvici stejne jako ja, ma pater pekne pruznou a nema zadny problem. Jsem v zahranici, kde nejsem pojistena, takze na testy tady jit nemuzu. Mimochodem kdybych prijela do Cech, za jak dlouho by se vedelo, ze to mam? Ale tohle neni tak podstatna otazka, spis mne zajima jak muze ten Bechterev ovlivnit muj zivot kdyz se neleci.

Když bereš léky, nesmíš dávat krev. I když bereš jen vitamíny, nesmíš dávat krev.

Zajímalo by mě, zda člověk, který je takto nemocný a bere léky, může darovat krev, zda nemůže poškodit příjemce. Děkuji

Reakce na 26.4. 2003, Wol. Jen by mě zajímalo, jak se dají odstranit pozánětlivé změny(srůsty, syndesmofyty) a patologická tvorba protilátek vůlí. Odpoví si sám, nijak. Věřte, že nejefektivnější léčbu vám zajišťuje váš revmatolog.

Ahoj Martine, jak jistě víš, jedná se o zánětlivé onemocnění, postihující především vazy páteře. Do takto postiženého místa se ukládá vápník a vytváří místo původní pružné vazivové tkáně, tkáň tvrdou(syndesmofyt). Ta spojuje oba bratle a vzniká menší až žádná hybnost(ankylóza). Léky jako jsou Aulin, Movalis ..... tento zánět tlumí a tím se snižuje i ukládání tohoto vápníku. Nejde tedy jen o bolest, ale i o zpomalení tuhnutí páteře, která je nevratná. Odpovídám pouze v obecné rovině. Není organismus, jak organismus, každý má své specifika, proto se na svoji individuální léčbu zeptej svého lékaře.

Ahoj Martine, ja ztim s leky jen zacinam, ale bylo mi receno, ze je musim uzivat pravidelne kazdy den, bez ohledu na bolest!! Tak tezko rict, mozna zalezi na typu leku, ale ja je taky beru kazdy den rano a vecer!!!

Ahoj.Asi dva a půl roku mám problémy s SI.Stalo se to ze dne na den Nejprve rok a půl vlevo a teď rok vpravo.Na tom levém po odeznění nemám žádné potíže ,ani s hybností (jenom v tom praská)Revmatolog mi řekl že HLA-B27 mám pozitivní a dal mi léky. Nejdříve denně Movalis a po pěti měsících kdy mě začal pálit žaludek mi to vyměnil za rozpustný Aulin (taky denně).Bohužel ta denní konzumace léků mi dělá fakt zle a to jsou údajně tyto dva léky velmi šetrné.Znervózňuje mě ,že to mám jíst každý den i když mám běžně cca 2 týdenní období kdy mi stačí jen cvičení.A v době kdy mě to bolí mi stačí i poloviční dávka.Doktor ale tvrdí ,že to musím jíst v té maximální dávce a pořád.Já bych radši 3 hodiny denně cvičil.Není možné,že má ten lékař přehnaný sklon k předepisování léků? Co to tady tak pročítám tak každý píše ,že to bere jen při obtížích.

Dík a čau.

Zdravim, koukam, ze tady jakozto zena budu vyjimka. Pred 2 dny jsem bala diagnostikovana s AS. S tim cvicenim je to velice tezke, dokazu cvicit ve dnech, kdy to neni tak hrozne, ale kdyz prijdou velike bolesti, tak nejsem schopna vstat z postele a pritel me musi vsude nosit. Tak co pak? ted cekam na zpravne leky, abych mohla zcit znovu zit!!!

Predchozi je to pro 26. 4. 2003 12:21:00, Wol
Pratele,

ac je to neuveritelne....

Tohle jste uz nekam psal. Mohu se optat, zda to muzete nejak dokazat, tj. napr, kde jsou ti lekari, kteri neveri vlastnim ocim atd.Jak byla situace predtim a ted. Jaky byl stupen postizeni apod.

Zdarec Činy,

myslím že bys neměl přehánět tak ten odpor k práškům. Stane se Ti totiž to, že tělo bude reagovat na bolest tuhnutím svalových partií v blízkosti "center" bolesti a začneš se různě "pokrucovat" a tuhnout! Nejlepší je najít si spolehlivý lék, který v období zvýšených bolestí zabere. Brát jej tedy v krizi. Kromě toho pochopitelně svičit a cvičit. A hlavně, nenechat se odradit tím, že po cvičení se člověk cítí ještě hůř. Toto dočasné zhoršení se po nějakém čase úplně přehoupne. Hodně lidí s MB se na cvičení vykašlalo, protože se právě po absolvování cviků stav zhoršil.
Z toho co píšeš je jasné, že seš v počátečních fázích, kdy můžeš cvičením hodně, skutečně hodně oddálit "ničivé účinky" MB.
Taky upozorňuju, že RTG v počátcích žádné změny na SI či páteři nemusí rozpoznat. U mě to bylo serologicky jasné a až teprve po 3 letech i RTG.
Jestli teplo nebo chlad je individuální. Mě např. pomáhá obojí. Někdy tak, někdy jinak, záleží na tom co je třeba za roční období. Ve vedrech mi pomáhá studená voda a naopak. Dobrá je sauna i masáže - vyzkoušej vše. Zdar

Ahoj všichni, je mi 25 a před 14 dny mi zjistili vysokou hodnotu HLA-B27. Bolesti zad mi začali kolem 19 let, kdy jsem závodně děla atletiku(hlavně skoky-dálku, výšku, trojskok, tyč), volejbal a vůbec se pořád nějak hýbal. Myslel jsem nejdřív, že jsou bolesti hlavně z přetěžování bederní oblasti(odrazy) a na CT mi zjistili protruzi poslední plotýnky, takže příčina byla na světě. Měl jsem ale šílený bolesti, že jsem měl co dělat, abych někam došel. Začal jsem v tu dobu chodit na FTVS a bolesti asi po roce ustoupili a já další rok mohl bez problémů plnit zápočty a závodit. Pak se ale bolesti znovu objevily a já musel i přes ně plnit studijní povinnosti. K práškům mám odpor a tak jsem se snažil ty bolesti vždy silou vůle překonat. Jen před závody jsem se musel nacpat ibalginem, jinak bych se ani nerozběhl. Bolesti se pořád opakovali v půl až ročních intervalech. Místo bolesti jsem nedokázal s přesností určit, věděl jsem jen, že je to v oblasti bederní. Až letos před pěti měsíci, kdy jsem nastoupil do práce, kde sedím více než kdykoli předtím, mě začali záda prokazatelně bolet na pravém SI skloubení(předtím to bylo na levé straně) a bolesti se stále stupňovaly, hlavně v noci, kdy jsem se zakusoval do peřiny, abych překonal bolest. Nemohl jsem taky dosáhnout pro mobil, který jsem měl 20 cm od ruky:) a to mě přimělo opět po čtyřech letech zajít k doktorovi. Tentokrát jsem šel úplně náhodou k novému doktorovi, který tam byl za toho dřívějšího jako dočasná náhrada a když jsem mu vylíčil co mě trápí a přečetl si předchozí nálezy, tak okamžitě usoudil, že by to mohl být Bechťa a poslal mě na odběry krve (samo, že HLA-B27 daleko za normou). Při porovnání RTG snímků z roku 2002 a dneška nebyly nalezeny vůbec žádné změny a vše je v normě. Podle toho, co jsem si za posledních 14 dní o této nemoci přečetl si myslím, že jsem udělal dobře, že jsem šel na FTVS, kde mě plnění zápočtů donutilo se hýbat i při bolestech a dokonce jsem rád, že jsem to zatím vydržel bez pravidelného užívání prášků. Kdybyste mi mohli ale někdo poradit, co mám dělat při největších bolestech, kdy se nemůžu pohnout, tak bych byl moc rád. Nevím, jestli by pomohly třeba studené nebo teplé obklady, masáže atd.

Já mám akorát skušenost se snižováním léku (brufenu)ibalgin-po výpuknutí-V,nemoci kdy sem bral tramal adt.,pak sem přešel na ibalgin600,po mírném zlepšení (cc po roce),snížil sem dávky na 400,po asi roce a půl snížil na 200-po pcc šesti měsících,sem přestal brát uplně(samozřejmě někdy je to horší tak zobnu podle potřeby400,věčinou u mne ty nejhorší bolesti po cc dvou dnů až jednoho týdne pomyne-sem v klydu a pak to postupně rozhejbávám)ted cc osum měsícu neberu pravidelně nic-dám si radši malou sklenici červeného vína večer neš du spát(ne mislím na ex:-)Náke mírné bolesti ještě pořád mám, opčas raní křeče do nohou-(prima zábava)dá se stím naučit žít,rh cvičení je pro mne nej plavání- jízda nakole,začal sem znovu hrát na bicí(nezdáse jeto zabíračka)-tak snad mám aspon na nákej čas pokoj.ps hm asi na ten new lék-Remicade nemám nárok,abych se toho zbavil,ale jeto vlastně dobře že ještě na nej nemám nárok.Mindo999.seznam.cz

Zdravím všechny a rád se podělím o svoje zkušenosti.

Nemoc se projevila okolo 19. roku, kdy jsem byl v podstatě ve špičkové fyzické kondici

U nás v rodině sice nikdo bechtěreva nemá, ale já a mí asi 2 příbuzní z rodiny mají revmatický antigen HLAB 27.Já tuto nemoc mám od svých 14-ti let.Ted je mi 20.Sice mám problémy stím, že nevydržím dlouho stát nebo chodit. I hodinka příjemné chůze mi dělá problémy. Ale nemám strach, že by se tato nemoc mohla přehoupnout až do bechtěreva.Přece jenom napadá muže a nejčastěji v mladém věku. HLAb 27 je sice dědičné, ale dá se s ním žím. sabatinig"seznam.cz