Bechtěrevův syndrom,ankylozující spondylitida

Je mi 23 let, právě jsem se dozvěděla moji diagnózu - Bechtěrev. Problémy mám značné již 3 měsíce,nejdříve jsem byla hospitalizovaná na neurologii kvůli bolestem kyčle, které mi znemožnily chůzi, poté problémy ustaly a teď je to zpátky. Pravidleně cvičím, chodím na rehabilitaci a je to spíše horší. Napište mi prosím víc informací o této nemoci a poraďte prosím, jak se s tím vypořádat, dává mi to dost zabrat psychicky. Dík mc

Prosím,prosím,pokud kostižer ještě spí, napiš mi, jak na něj?

Jasně přes těžký zánět duhovky mi přišli až na toho Bedřicha nakonec.Poté, co mně rozebrali na Karláku.Dělali mi biopsii,uro vyšetření, tunýlek a tak.Ale ten zánět rohovky - asi ne spíše si myslel duhovky.Problém je když ovšem ta duhovka sroste díky zánětu s rohovkou.Moc mi tenkrát nescházelo.Paní doktorka na očním podcenila situaci a ten zánět se rozjel.Jsem málem přišel o oko.Ležel jsem potom měsíc ve špitále na Karláku na očním,ale povedlo se zachránit.Proto díky tamním lékařům za záchranu oka.

Mate nekdo zkusenosti s lecbou zanetu rohovky? Je to ta tresnicka na dortu pro pana Bechtereva.

Jestli opravdu muzes, tak porad co s tim neradem.Dik

Ahoj Olino. Tuto nemoc mám od roku 1988. Zatím II až III stupen. Stejně jako tenkrát se problémy objevují převážně v noci když se vzbudím a pro bolest zad nemůžu znovu spát. Došlo to i tak daleko, že někdy v noci vstanu, jdu si záda rozhýbat a teprve potom znovu usnu. Pravidelně docházím na revmatologii a také již od roku 1990 jezdím každý rok do lázní. Letos sem byl již po patnácté.Ty mi pomáhají asi ze všeho nejvíc. Jezdím vždy na počátku roku nebot po čtyřech týdnech v lázních se vrátím koncem února a už začne lepší počasí, které má na tuto nemoc taky velký vliv. Když jsem přijel do lázní poprvé a viděl co Bechtěrev dokáže, moc vesele mě nebylo. Lety jsem si ale zvykl a snažím se sportovat( v létě kolo a od podzimu do jara kuželky ) a cvičit, abych ztuhnul co nejpozději. Zkušenosti mých známých jsou však takové, že postup nemoci je u každého jiný. Měl jsem jedny lázně spolubydlícího, který byl s Bechtěrevem 10 let v pohodě a když se mu to "rozjelo", tak ztuhnul za půl roku at dělal co dělal. Chodil spát v 10 večer, aby už od dvou v noci pro bolest nespal, seděl v křesle a poslouchal rádio. V té době už měl ovšem V. stupen. Jemu bylo tenkrát 34 roků. Nechci Vás strašit, ale právě toto jsou věci, které mě přimějí k tomu abych téměř každé ráno vstal o 20 minut dřív a cvičil. Není to tak hrozný. Hlavní je se s tím naučit žít a nedělat si příliš těžkou hlavu. Všem říkám, že mám Bechtu sice na papíře, ale ve skutečnosti, že ho nemám. Litovat se a mít z toho těžkou hlavu opravdu za to nestojí. Lepší je se snažit aktivně něco proti tomu dělat. Zatím ahoj. Miloš

kua :(prave jsem zjistil (nebo doktori), ze jsem v tom taky... asi se picnu. nicmene, chvili jsem hledal a nasel jsem informaci, ze se v nemecku na urcitych klinikach provadi tzv. neurokognitivni terapie, ktera nemoc neleci ale mela by ji nadobro pozastavit. vite nekdo neco o teto metode?

Miloši uvádíte že máte M.B.,již patnáct let.Je mi 30 let a o této nemoci vím něco málo přez rok.Mám IV st.CHodím ne rehabilitace a sestra mi řekla že nemám pohyblivou bederní pateř.Připadá mi to ve 30 dost hrozný.Z nikým kdo touto chorobou trpí jsem nemluvila.Je to normální že ve 30 se mi již nehne kus páteře?Jak poznáte že nemoc právě spí?Prý to postupuje pomalu ale srále.Prosím napište.

Bechtěreva mám už 15 let a i když nyní spí, tak jsou dny, ale zvláště rána a noci, které mě dokáže řádně znepříjemnit. Už víc jak 10 roků hraju závodně kuželky a jsem osobně přesvědčen o jejich velmi pozitivním vlivu na tuto nemoc. Jde sice víceméně o jednostranné zatěžování, které ovšem kompenzuji jinými pohybovými aktivitami a především pravidelným cvičením každé ráno. POZOR! Kuželky nelze hrát nárazově, to by mohly spíše uškodit. Nesmí se také podcenit pravidelné lékařské kontroly, ale hlavně pokud je to možné využívat pravidelně lázenskou lécbu.

to: Petrjo řekl bych typický Bedřich,začíná většinou u Si kloubu nebo bederka.Později většinou hupsne za krk. No a když se to nakonec spojí, tak už je to totálka,ale zase už tolik nebolí - prý. ;-)

Ahojte,prosím o radu ty, kteri touto nemoci trpi a maji s ni zkusenost. Mirne bolesti v SI kloubech mne trapily od mladi (14 let), ted je mi 30 a za poslednich par let se to vyrazne zhorsilo. Jsem uz 3 mesice v prac. neschopnosti, pro ostrou bolest v levem SI kl. nemuzu poradne chodit a hybat se. Lezel jsem na neurologii, tam mi pomohli jen docasne, ty ustrely se porad vraci. Jinak to boli i v klidu, hlavne v noci, i bederni pater. HLA B27 je pozitivni, ale revmatolog tvrdi, ze na Bechtereva to "zatim nevypada", dle RTG jsou tam pocinajici degenerativni zmeny. (Coz mne diky sluvku "zatim" moc neuklidnuje).Moje dotazy zni:Mate nekdo podobnou zkusenost, ze by Bechterev takhle zacinal?Boli vas i ostatni klouby (kycle, kotniky, kolena,lokty, prsty apod)?Hledam zpusob, jak se dostat z nejhorsiho. Antirevmatika pomahaji jen castecne, vzdycky kdyz se to trochu zlepsi a ja se postavim na nohy a vyjdu ven, neco se tam zasekne a zase nemuzu chodit.Predem diky za odpovedi.

Co třeba peptidy! http://www.ccm-chrudim.cz/clanky.php?key=139

Tak je to už téměř 3 roky, co jsem založil toto forum. S Bedřichem bojuji zatím jakžtakž,přestože ho mám prokázaného už 8 let. Musím říci sám za sebe, že mi pomáhá pravidelné cvičení nebo aspoň nějaký aktivní pohyb a také beru Aulin. Zatím jediný po čem mě nebolí žaludek. BTW: Dnes prošlo tiskem, že tolikrát oslavovaný Vioxx se přestává distribuovat kvůli nežádoucím vedlejším účinkům. Zdárec a hodně sil do dalších bojů. Vašek.

Moc zdravím. Právě nade mnou visí diagnóza této nemoci. Čeká mě návštěva u lékaře,po MR se ale latinské názvosloví této nemoci ve správě objevila. Je mi 31let.Mohu Vás požádat o vaši radu, jak na tuto nemoc, o které se zmiňujete v příspěvku? Děkuji.Dáša

Vlaďko byla bych moc ráda když mi napíšete co pomáhá.Je mi 30 let a tuto diagnozu mi zdělili před rokem.Mám malé dítě prý se mi to zpustilo zřejmě porodem.Nasadili mi Salazopyrin prý mi zatím ztačí.Prosím napište mi kolik je sestřence a v jakém je stavu.Každý mě ztraší e to bude pořád horší a horší.Jsem psichicky už na dně.Předem děkuji.

Má sestřenice má od mala problém s touto nemocí. Hledaly jsme informace a našly. Bechtěrev = zánět v těle. Tento zánět se do těla dostane jak stravou, tak vzduchem a chemii, např. jak očkováním tak léky.Setřenice začala používat výtažek z bylin a po půl roce je jí o hodně lépe. Pokud máte zájem, ozvěte se, ráda vám také pomůžu. Vlaďka

zkus se podívat na tyto bechtěrevické stránky:prezidium klubu bechtěreviků http://www.revmainfo.cz/nebo ostravského klubu http://bechterev.webpark.cz/Tyto kluby jsou v každém kraji.Já osobně mám skoro padesát a myslím si,že se s bedou dá žít skoro normálně a naplno i když mám 5stupeň a jsem ohnutý,ale pohyblivý.nejsem ani invalida a ani ochrnut.Jo a na sexuální nechuť bych si také zrovna nestěžoval.Co takhle se ptát bechtěreviků,kteří již se svým kámošem žijí dlouhá léta.Chce to jedno:nepodléhat!!co proti této nemoci?nesvěsit hlavu(ač se sama sklání),nebát se,cvičit a být aktivní!A většinou to jde.Bechtěrevici jsou většinou pozitivně laděni a smích je velmi účinný.Kolektiv stejně nemocných lidiček také velmi napomáhá.Porůznu se scházíme,cvičíme,do lázní spolu jezdíme atd.Takže se doopravdy divím kolik negativismu se v této diskuzi objevilo.Vždyť je tolik lidí na tom jsou mnohem hůř. Přeji všem bechtěrevikům a jejich přátelům mnoho sluníčka.ERWW

Ahoj Simono,nemám sice Bechtěrěva,ale RA.Na internetu jsou různá sdružení Bechtěreviků,co jsem četla jsou to vesměs pozitivně naladěni lidé,kteří umí s nemocí žít.Zkus se tam kouknout,na některý vyhledávač-já už si teď vybavím jen www.helpnet.cz.Hodně štěstí.Martina

Každý tu píše jen samé negativní zkušenosti.Bylo by dobré si spíše poradit komu co nejvíce pomáhá aby si to každý vyzkoušel.Jsou lidé co mají Bechtěreva a ani o tom neví.Proč tu nikdo nenapíše mám ho ale dá se s tím naučit žít.Z toho co tu píšete se každý lekne.Měl by taky někdo zkušenější z Bechtěrevem napsat něco pozitivního nebo snad nic není?

o příčínách moc nevím, ale v pokročilejším stádiu je výrazně omezená pohyblivost, běžné cvičení moc nepomáha a průvodným jevem jsou bolesti (nemalé).