Bechtěrevův syndrom,ankylozující spondylitida

Jo jeste abych nezapomel kazdou sobotu rano beru 8 prasku methrotexat (nevim jak se to presne pise) a pak v nedeli rano 2 tablety acidum folicum a vecer to samy a proti bolesti pouzivam Flamexin.

Jmenuji se Tomáš,a sem hlab 27 pozitivni,mam 19 let,a zjistil sem to cca v 9 tride kdy sem musel diky teto nemoci skoncit s profesionalni urovni v hokeji,takze tedke nedelam nic.Pravy koleno mam po operaci a boli to furt stejne tak nevim v cem mela ta operace vyznam.Chtel sem se zeptat jestli nekdo mate nejaky rady nebo neco jak to lecit nebo nejak utlumit tak mi to poslete prosim Vas na email.Nechci skoncit ve 20 letech jako mrzak .Dekuji

Na Bechtěra mi již několik let pomáhá užívání Renolu od firmy Energy, vco mi doporučily v 001shopu. Hlavně v zimě je to nejužitěčnější.

Zdravím všechny,můj otec má Bechtěreva od mládí (nyní je mu 52 let). Já (27 let) mám pozitivní LHA27. Doktor mi řekl, že to nic neznamená. Můžete mi někdo poradit, kde bych o tom mohla najít více informací. A jestli se opravdu nemusím ničeho obávat?

Pro Hanku: smát se můžeš,ale je to tak.Bechtěreva mají většinou muži naopak ženy zase RA /revmatoidní artritida/.

Absolutně s tebou souhlasím !!!!!! Ibalgin je Viagra bechtěreviků!!!

No tak já ti něco veselejšího píšu. Můj otec má Bechtěreva prokázanýho asi od 30let.Trpěl velkými bolestmi spoustu let, jezdil do lázní atd.. Dnes je mu 64 a o Bechtěrevovi prakticky neví. Nebolí ho nic. Byl i v invalidním důchodu a dnes je v klidu. Bohužel já i můj bratr jsme tuto lahůdku zdědili a prožíváme to, co náš otec před 30.lety. Cvičení nám pomáhá, ale bolesti jsou často. Snad nám bude jednou líp...

Richarde jak víte že vynalezli lék na Bechtěreva?Dejte vědět ráda se cokoliv dozvím.

Dik moc. Už sem to našel, Třeba to vyjde

Richarde, nejlip asi zkusit revmatologicky ustav v praze.

Musim se smat! veta "Tato nemoc postihuje spíše muže než ženy." je opravdu neuveritelna a rozhodne nesmyslna! Ten, kdo to tvrdi, trochu zaspal. Bohuzel tento mytus stale zabranuje tomu, aby byla u mnoha zen nemoc vcas diagnostikovana. :(

Ahoj, muj bratr má už 10 let bechtěrev, čím víc cvičil tím to tak nebolelo. Jeho koníčkem je paraglajdink(rozbehne se z hopce a na padáku chvilku lítá). Jenže foukl silnej vítr a on spadl z 15 metrů a zlomil si 4 obratle v bederní části, na úrazovce ho sešroubovali, po týdnu už pomalinku o berlich ale ten kus železa co mu drží páteř dohromady mu asi vydělají za 2 roky a jak se mu páteř nebude ohýbat tak se už nepohne. Má deprese a je s toho zoufalej, pry by podstoupil i testování nových léků na bechtěrev, ktery se zatim teprve klinicky testují. Něco jako pokusnej králík. Říkal že je to jeho jedina naděje. Prosim, poraďte mi nejaky centrum kde se nové léky testují a kam bych mohl zavolat a zeptat se jestli by to šlo. Děkuji moc. Richard

Lidičky, já jsem se na tyhle stránky dostal nějak omylem, i když v kartě když mi bylo 13 se o BTW taky něco píše, původně jsem hledal info o spondylolistéze.Lidičky, já jsem si to tady přečet a všem vám přeju moc a moc štěstí :-) a hodně síly

Zdravím všechny,podělím se také se svou zkušeností.O tom, že mám tuhle diagnozu vím asi půl roku, ale klouby - hlavně kyčle - mě bolí už od 15 let.(Teď mi je 27)Naprosto souhlasím s tím, jak je důležitý pohyb. Pokud si zacvičím, nebo jdu třeba jenom na delší procházku, je to vždycky lepší.Já si ale všimla ještě jedné, myslím důležité, souvislosti.Pokud mám nějaký stres, třeba si ho ani nemusím uvědomovat, hned to poznám na kloubech. Myslím si, že je to psychosomatické onemocnění - ve většině případů.Jedna zkušenost byla HODNĚ zajímavá, ta, která mě na tuhle myšlenku přivedla: Před pár lety jsem byla na psychoterapii - spíš tedy na kursu sebepoznání. Měla jsem tam pár těžkých chvil, když jsem si bolestně uvědomovala určité věci z mé minulosti. A právě v těchto chvílích mě klouby rozbolely tak, že jsem se pořádně neuměla hýbat a chodila jako 8o-letá shrbená stařenka.To ovšem trvalo jen několik desítek minut a když jsem si své černé můry vyřešila, okamžitě to přešlo!!!Myslím, že stojí za to, zamyslet se nad tím, že všechno se vším souvisí a mysl a tělo je jeden propojený organismus...Všem držím palce, nenechte se otrávit, jsou horší věci...:-))

Predchozi prispevek - mel by byt v priruckach o MB ;) Vsude pisou "Cvicte, cvicte, cvicte" - ze to muze mit ale dost zabavne formy, nezminujou :)Jinak saunu a nasledne masaze potvrzuji, je to super.

Mám podobnou zkušenost jako Marek - záda mě bolí od 24, teď je mi 47. Nejvíc mi pomohl dobrý revmatolog - i když jen jednou radou - aktuální zánět (bolest) je potřeba vždy vyléčit léky - Diclofenac Duo na mě funguje skvěle - před Diclofenacem Duo jsem trpěl, teď je to vcelku v pohodě. Duležité je správně cvičit - mě stačí 1/4 hodiny denně ráno. 3x týdně plavu, 2x týdně chodím do sauny(!) - sauna hodně pomáhá. 1x týdně uvolňující, jemná a nenásilná masáž (třeba i reiki) od dobré a pěkné masérky (dobré i pro zlepšení psychického stavu :o) Dobrá je hra na dechový hudební nástroj - já hraju na příčnou flétnu - rozvíjejí se drobné svaly hrudníku, břicha a páteře, jsem pak schopen ovládat jednotlivé obratle a předejít tak bolesti. Super jsou běžky (dlouhé hole do výše obočí - při každém máchnutí se vytahuješ do výšky - a o to jde, pomáhá to skoro zázračně. Také pády do sněhu jsou léčivé - spojené obratle se od sebe "odloupnou" a najednou je líp. Totéž vis na hrazdě, obratle se oddělí. Tancuju country tance - i to dost pomáhá. Totéž cyklistika, i když ta není až tak jednoznačná, občas spustí problémy. NIKDY NENOSIT NIC TEZKEHO NA DELSI VZDALENOST!!! - ODMITAM TREBA I POMAHAT KOLEGYNIM V PRACI S PRENESENIM NECEHO TEZKEHO - BOHUZEL TRAPNE, ALE VELMI DULEZITE!!! Občas mi někdo řekne - "máš vypracovanou postavu - ty určitě chodíš do posilovny?" - netuší, že za všechno může B. Celkem mě ta legrace (hlavně masáže, sauna a plavání) přijde tak na 900Kč týdně.

Jasne, cviceni je asi to jedine, co pomaha. Mam takove vlny (cca 2 roky), kdy bud cvicim, nebo ne... je to biiiida :(Jinak BTW hooooooodne ale fakt hoooooodne dobry je kvalitni sex, a nemyslim to vubec ironicky. Clovek totiz zapomene na bolest, krom toho se protahne, zacvici, prokrvi.... co lepsiho si lze prat? VUbec netusim, proc mi to nikdo na MB nedoporucil, vzdyt to odpovida vsem dalsim doporucenim a naopak je spojuje :)) Pokud to boli jak svina, tak dejte pred akci prasek a je to.. nekdo dava viagru, my dame brufen, ze ano ;)

Ahoj Petře.Mě je 32 a tvoje problémy jsou podobné těm mým.První začali tak ve 24 letech,prostě sportuješ hraješ fotbálek seš zdravej a najednou ti loupne v kříži,tak to rozhejběš a pokračuješ dál další tejden.Chvíly to jde ale je to cejtit.Tak to zkoušíš dál a dál a najednou ráno nevstaněš.Do toho se přidá zánět na achylovce a začneš kulhat.K tomu třeba bolest za krkem, že se prostě neotočíš.Na to že mi bylo 26 docela dost.Doktor (revmatolog) suše konstatuje asi máte smůlu je tam HLA B27, ale na fotkách to ještě není vidět.Tady máte brožůrku s cviky ,nějaký ty prášky a přijďte se ukázat.Co dál?Tak za prvý doktor ti nepomůže, krom toho že ti napíše lázně až budeš mít patřičný stupeň.No a teď to pozitivní.Z nejhoršího sem se dostal cvičením a práškama (diclofenac uno).2x v tejdnu chodím do posilovny,ale né zvedat metráky.Základem je dobře se oblíknou, když se spotíš musíš bejt v teple.Než začneš cvičit musíš se zahřát,nejlépa na kole, to jde i když se blbě hejbeš.No a potom následuje rozcvička pěkně pomalu si všechno rozhejbej pokud tě bolí kříž zkus s tím nějak hnou, ale opatrně.No a pak si zvedni nejaký ty čínky, ale správně, nech si poradit ,abys tělo držel správně.Super je taky hrazda.Musíš si najít to co ti dělá dobře.Jde to pomalu, ale jde to.Po cvičení si loupnu prášek a druhej den se cejtim fatasticky.Svaly budou bolet nesmíš to přehánět,ale musíš vydržet.Dneska si dojdu zahrát i ten fotbalek,bohužel pořad to tam je,ale jde to.Na to saltíčko jako za mlada si už netroufnu.Hlavně mušíš cvičit,jinak buseš v prdeli.Chce to trochu vůle.Já sem línej jak prase a musel jsem ji najít.Jinak to prostě nejde.A nenechávej to jen na tu posilovnu,když se cejtíš fajn jeď se projet na kole udelej si doma pár kliků budeš se cejtit líp a líp.Poslední rada-nepřecházej nemoci a cvičit začni až když se jí opravdu zbavíš jinak si zaděláš na problémy.Je to blbá kombinace,protože když seš nemocnej tak ten svi?ák bolí víc.Časem na to přijdeš.Přeju ti hodně stěstí.Čau

Prosím Vás o radu.Nevím v jakém stadiu Bechtěreva je můj otec, ale neotočí hlavu do strany, ohnutý je hodně. Trpí bolestmi všech kloubů.Záda ho bolí již od 18-ti let. Na B. mu přišli ve 45 letech díky nevysvětlitelně vysoké sedimentaci. Asi za rok dostal ZTP. Nyní byl po 7-mi letech na komisy, kde mu důchod sebrali, že se nemoc nehorší, ani spirometrie. Nemáte prosím někdo podobnou zkušenost?Poraďte prosím někdo, kde lze zjistit v jakém případě je nárok na ZTP.

Ahoj Zdenko i ostatní, popíšu, jak to bylo u mě. Bolesti od 17 let, dianóza až ve 32, mezitím různá vyšetření. vše negativní, dokonce i podezření ze simulace. Trvalo to opravdu dlouho, dokonce i při zánětu duhovky nikoho tato možnost nenapadla. Po diagnostikování nemoci v revmatologickém ústavu jsem začala s léky a rehabilitací. Bylo to jak kdy - někdy v klidu, jindy bolesti znemožňovaly pohyb. Zhruba kolem 36 let bolesti postupně vymizely a dodnes (je mi 44) se neobjevily. Takže - žádné léky, sportuji intenzivněji, lékaři mluví o spontánním zastavení nemoci. Všechna vyšetření jsou v pořádku. Pokud to takto vydrží i dál, budu šťastná a totéž přeji i vám!