Chronický únavový syndrom

Když se teď zpětně dívám na nemoc, z které jsem se uzdravil, tak se snažím si uvědomit, jaké byly její hlavní charakteristiky. V první řadě to byly problémy neurologické. Neustálé motání hlavy. Obrovské snížení intelektuální výkonnosti, schopnosti soustředit a schopnosti pamatovat si. Neustálý pocit zánětu v hlavě. Zhoršení po fyzické zátěži. Psychologická zátěž neměla žádný vliv. Dále to byly problémy imunologické. Časté virózy a zhoršení po každé takové viróze, tj. hlavně v zimě.Naštěstí jsem objevil citalopram, který jsem si nejprve-první rok-dávkoval jako 60mg denně, někdy i dvoj či trojnásobek. Pak jsem zjistil, že vysoká dávka citalopramu spíše uzdravení brání a dávkování jsem snížil na 10mg. Nakonec jsem znovuobjevil Wobenzym, který mě velmi pomohl v kombinaci s citalopramem. Přeji Vám, abyste i Vy nalezli něco, co povede k Vašemu úplnému uzdravení. Ti, kteří mají podobné problémy jako jsem měl já, by určitě citalopram s Wobenzymem měli vyzkoušet.--Aleš--

Jane, můj laický názor je ten, že jde hlavně o řádné proklepnutí vnitřních orgánů -zejména jater se zaměřením na autoimunitní a parazitární etiologii. Pokud chceš přímo rozepsat, co je která zkratka, tak mohu, ale asi to celkem nic neřeší. Když budeš chtít, najdeš to na: http://www.klinlab.cz/tisk_iv.php a http://www.klinlab.cz/tisk_pv.php S.

Stejný problém má sestra, taky by mě zajímala odpověď.

Jelikož hodně z vás už oběhalo plni vyšetření a někteří i vědí, co to které znamená. Byl bych moc rád, kdyby jste mi osvětlili odběry na které mi teď má doktorka nechala udělat. Píšu to přesně jak mi to tu napsala, doplnit Ig kvant, kontrola borrelie ANA,AMA,SMA,anti LKM,anti SLA,ENA,p-c- ANCA,anti ds DNA,toxoplasma,toxokara,echinokok? Pokud si s tím někdo z vás bude vědět rady, budu mu vděčnej. Jinak nám přeju, ať nám je lépe.

Ahoj Kláro,dík za informace o józe pro lidi s CFS, myslím, že kdo je na tom pohybově hodně špatně, že je dobře, že existuje nějaké pomalé cvičení na relaxaci.Já naštěsí můžu dělat skoro všechno, ale je to o 50% méně intenzivní než dřív. Moc dlouho cvičit nevydržím a i u toho je mi špatně. Někdy se mi stává, že jsem tak naštvaná na to, že mám málo energie, že jednám úplně kontraproduktivně a v konečném důsledku si ještě škodím. Např. když mám dlouho teplotu 37,5, tak si jdu zacvičit v děsivém tempu, až pak padnu únavou a vyčerpáním a další 3 dny jsem vyřízená, ale aspoň ze sebe dostanu ten stres, pocit beznaděje a zlost na to, že se z toho nemůžu dostat vlastními silami. Normálně se do cvičení nutím, ale když jsem naštvaná dokážu se i pěkně ničit. Ale myslím, že je to pro psychiku lepší přístup - udělat občas takový exces než se utápět v zoufalství.

Nepomohlo. Honzo nepochybuji, že trpíte i somatickým onemocněním. Nejen, že jste teď tady napsal o vážném úraze, ale pokud si vzpomínám tak i dřív o nějakém chronickém zánětu v krku. Asi na rozdíl od jiných pozorně čtu. Vzájemná podpora lidí s CFS je velmi nezbytná a k CFS patří velké urpení i to psychické. Ale uvědomte si jednu věc: A to že na na celém světě jsou miliony nemocný vážně postižených lidí s tímto typem nemocnění a z posledních sil bojují a zakládají organizace, které mají zabraňovat snaze úřadů psychologizovat onemocnění, bojuje se proti zastavování výzkumů v oblasti somatické příčiny onemocnění, jen malá hrstka lékařů riskuje svou kariérů a pomáhá nemocným a tak bych zase mohl pokračoval. A vy si tu přitáhnete a prohlašujete, že máte psychické problémy a možná pak nějaké somatické, ale ty máte z toho špatného duševního rozpoložení. Ježišmarjá chlape tak si to ujasnětě. Buď máte somatické onemocnění typu CFS a potřebujete psychickou oporu a nebo máte tedy psychické problémy. A pokud jste přesvedčen, že máte psychické problémy, tak máte tady na celé doktorce řadu jiných diskuzí k tomu určených a bylo od Vás by korektní odejít z diskuze lidí s vážným a invalidizujícím somatickým onemocnění. Pokuď Vám žádná diskuze nevyhovuje založte svoji. Vy děláte přesně to co ty šetřivé vychcané úřady a líní a nezdělaní doktoři chtěj. Škodíte nemocným. Skutečně si to ujasněte, protože když si to tady někdo teď bude číst, tak získá zcela mylnou představu o tomto onemocnění a zbytečně bude řada postižených od okolí trpět.

Ahoj Kláro,děkuji Ti za Tvůj názor a hezký popis toho jak zvládáš stres. Já jsem také v podstatě takovej živej člověk, někdy asi i workholik a vychází mi perfekcionalista v Enneagramu, takže pro mě je také nečinnost docela problém, pořád si myslím, že musím mít to a to udělané a nejlépe hned. Jenže jak na mě postupně po nějaké činnosti přichází ta únava, tak musím pomalu ubírat a to je vlastně také stresovka, že už toho tolik nestíhám a nemám hotové to, co bych chtěl. Ale musím si zvykat a naučit se také odpočívat a hlavně si toho na sebe tolik nenakládat. Víš já bych chtěl mít hezkou zahradu, doma v bytě a barák a vůbec všechno, čím jsem starší a čím více se cítím unavenej a vidím jak to už nestíhám, tak to nesu blbě a do toho ještě jiné stresy doma a tak a to je pak všechno nějak zamotané a asi se to, když to nemůže jinudy dostává ven těmi svaly. Já totiž neumím ten stres či zlobu pořádně ze sebe dostat ven, prostě neumím se vyřvat jak to dělají jiní vztěklouni, nebo to alespoň vybrečet, tady mám v sobě nějaký blok a držím to v sobě a ono si to asi nachází cestu ven jinudy. To mě totiž teď jak to píšu napadá. Já mám svou psychiatričku, která funguje jako psycholožka a nastěstí je to ta moje krevní skupina, která mě chápe a vždy dovede dobře poradit, ale to ji hlavně musím na sebe říct vše co je potřeba, aby se v tom mohla orientovat a nějak mi pomáhat. Chodím ještě k jedné jiné psycholožce, ale ta mi někdy připadá že je dost mimo, někdy to jde. To máš pravdu, že je potřeba, aby ten nebo ta psycholožka sedla, protože ty některé kecy, které to vše spíše bagatelizují slyšet člověk nepotřebuje, to ví sám. Jednou mi jeden psycholog na můj problém s otcem řekl, tak se přestěhujte, to byla taky moudrá rada, to bych sám taky věděl, ale ono se to hůř dá jen tak udělat, kór když jsem ve svém domě. Vím, že by bylo dobré umět se na některé zbytečné problémy a stresy povznést, ale nějak to zatím neumím, ale snažím se na tom pracovat, jak těmi relaxacemi a autogenním tréninkem. Chodím na takové cvičení toho autogenního tréninku, kde nás vede cvičitelka a ty cviky a relaxace pochází z té joga nidry, je to opravdu pro mě vždy příjemná relaxace, že se jí tak poddám, že až kolikrát usnu. Doma to také zkouším ale přeci jen bez toho vodícího hlasu to není ono, ale jde to. Jen jsem trochu lajdák a občas to vynechám, musím se polepšit. Píšeš že pokud budu chtít, že mi napíšeš něco o těch minerálech a vitamínech které při stresu chybí, tak to bych měl zájem, kdyby jsi byla tak hodná. Ty oleje a esence jsou taky dobré, možná, že bych to měl také zkusit, jen bych potřeboval více informací co a jak s tím dělat. Lampičku i odpařovací misku na ty olejíčky mám. Já mám dojem že u mě je to už všechno do sebe tak zamotané, těch problémů a komplikací je moc a pak nemám mít problémy s únavou a bolením svalů, jen aby se v tom ještě někdo dokázal a hlavně chtěl vyznat a udělal konečně něco dřív, než dopadnu také špatně a nebudu už zvládat nic. To je jedna věc, která mě také děsí, tak bych chtěl tomu všemu předejít dokud je čas, jestli už není pozdě. Ještě mi alespoň pomáhá více spánku a možnost odpočinku ulehnutím, tím se to zmírní, ale nestabilizuje. Ráno vstávám unavenej a s bolavými svaly, musím je rozhýbat, ale ne zase moc. Ale u mě je ta psychika taky důležitá a jak mám vypozorováno, tak jak je pod mrakem, tak mám okamžitě depresivní náladu a jsem více unavenej a ospalej, sluníčko to zlepšuje. Víš taky bych potřeboval nějak zlepšit náladu a dostat nějaký ten života budič, ale čím to docílit nejlépe. Včera mi navíc bylo padesát a to asi taky není nic moc k jásání, nebo jó. Pokud by jsi měla nějakou zajímavou radu tak mi dej prosím vědět. Díky Honza w.

Ahoj Jane, pokročilý CFS je utrpení a nedivím se, že popis zkušeností je depresivní. Většina našich přátel např.vůbec nesleduje pořady typu Za zdí apod., protože z toho jde na ně depka. Chápu to. Těší mě, že mohu psát nyní lepší zprávy. Kéž to tak vydrží.Odpověď na otázku najdeš v příspěvcích z 1.4.05 -10:21:58 a 15.3.05-20:41:56. (Abys to nemusel složitě hledat a já znovu vypisovat:) Hezký večer. S.

Pochopte jednu věc, pokud někomu joga vyšeřila jeho problémy nešlo o CFS!!! Ani RS ani SLE ani cukrovka ani schizofrenie (poslední studie dokazují, že jde pravděpodobně o poškození mozku po infekci)není léčitelné cvičením, pozitivním myšlením a tak různě. Udržování svalové hmoty pokuď jste mimo aktivitu nemoci je důležité, tak jako správné dýchání a tak podobně. Je to však a pouze snaha jak si udržet tělo před rychlou devastací nemocí. Rozumím, že si snažíte v tom zoufalstí něčím pomáhat a něčemu věřit. Ale nemohu se zbavit dojmu, že si stavíte domeček z karet na místo pochopení jádra problému. Osobně jsem neměl z příspěvků Sonji depku, protože obsahovaly nezaplatitelné cenné informace. Život není iluze o krásnu, ale boj s realitou a čím víc budeme podstatu reality chápat, tím lépe ji i budeme zvládat. Ale tento postoj - vytváření iluze je asi bohužel lidské povaze bližší. Pokud by byli jen Ti, kteří vytváří teorie o důležitosti stravy, cvicení a minimalizování stresu a nebyli by Ti, kterí přišli na to, že onemocnění srdce, cév a tak dále je příčinou například té a té bakterie nebo viru, tak se nikdy nehnulo s žádnou somatickou nemocí.

Ahoj Sonjo, Tvé příspěvky jsem četl a vždy na mě z nich padla depka a teď najednou mi dodávají elánu, jsem rád, že Ti je lépe, asi jsi už psala, co Ti přesně našli, ale nechce se mi ta diskuze procházet zpátky.Mohla by jsi napsat, na co u Tebe přišli?

Adelko,Co se tyce jogy, tak zatim delam jenom jogu na uklidneni. Tlak se mi behem CFS spis zvysil - to je zajimave, ze kazdemu se deje neco jineho. Yoga nidra je vlastne jenom vizualizacni a dechove cviceni, k nicemu vice fyzickemu jsem se zatim nedostala.Znas knihu 'Beat fatigue with yoga'? Tusim, ze o ni tady nekdo psal. Napsala ji Fiona Agombar, ktera v roce 1989 ulehla a stravila spoustu let (tusim 8) na vozicku a v posteli s CFS. Pak zacala delat jogu, specielne prizpusobenou CFS a behem tri let mela vice energie, nez pred tim, nez onemocnela. Zasadni vec u ni byla, ze to byla joga prizpusobena CFS, ne joga pro zdraveho cloveka. Zacatkem pristiho roku ma vyjit nove vydani teto knihy, kde bude rozepsane, jake cviceni by clovek v jakem stadiu CFS mohl delat, aby to odpovidalo jeho fyzickym schopnostem. Uz se na tu knihu tesim! Zna to podrobne a je to dobre vysvetlene, krome toho je jeji zivotni pribeh dost inspirujici.Take mam kamaradku, ktera v 18 ulehla, pak 4 roky prospala (nepamatuje si z tech let nic, tak byla unavena) a posleze se behem nasledujicich 6 let uzdravila natolik, ze je ted schopna vest vice mene normalni zivot. Dodnes ale kazdy den dela rano a vecer 5 minut jogickych cviceni - hlavne na podporu hlavnich organu a kazdy den provozuje 30 minut relaxace.Kdyz jsem byla zdrava, tak jsem delala ashtangu jogu 1.5 hodiny 3 tydne - to bylo uplne neco jineho, ashtanga je drsna fyzicka joga... neni joga jako joga!

Ještě jsem dočetla o tom názvu. Také bych se přikláněla spíš k ME, protože název není tak zavádějící jako to, co vyplodili Amíci. Nebo třeba systémově dysfunkční syndrom, ale to mě teď jen tak napadlo...

Zdravím vás všechny ve spolek! Konečně se dostávám ke psaní, abych poreferovala o vývoji situace u mě. Jsem velice šťastná, že zlepšení stavu se drží a to mi umožnilo naplánovat si takový letní program, který byl celá léta jen utopií. Nebudu ale zabíhat do podrobností. Zažívání mám o sto procent zlepšené. Mohu jíst úplně všechno jako kdokoli zdravý! Dokonce kávu mohu, nebo trochu vínka, nechci to nijak testovat, ale dvě tři deci bez problémů. Víc jsem nezkoušela, protože po dlouholeté abstinenci jsem po půl decce vláčná a okamžitě jde na mě spaní. Aktivita. Zde bych byla zdrženlivější. Zlepšení mi umožnilo, jak jsem už napsala výše, provozovat nějaké letní aktivity a dále začít celkem bezproblémově fungovat v rámci domácnosti. Někomu to může připadat velmi málo, ale pro mě je to velká úleva, když nemusím bezmocně přihlížet, jak mi všechno padá na hlavu, že nezvládám uvařit, prádlo se kupí v koši a to vyprané nemám sílu vyžehlit

Ahoj Kláro,to snad ani nebyl psycholog, ale nějaký šarlatán bez diplomu, když Ti radil, abys v sobě dusila stres.....Taková rada, to je spolehlivá cesta k psychosomatickému nebo onkologickému onemocnění.Jinak mně jóga nepomáhá, je to divné, ale tak mne to uklidní, až jsem z toho zralá na spaní a vyřízená do konce dne ještě víc než předtím. Asi je to tím, že při uklidňujících cvičeních klesá krevní tlak, který mám i normálně celkem nízko. Pokud mi není příliš zle, cvičím i se zvýšenou teplotou kalanetiku, ale tak 1x za týden, kyž je mi líp (ale někdy ani jednou za měsíc), ale stejně je mi 1. půlhodinu špatně a jdou na mne mdloby. ALe když to přežiju, pak už je to celkem snesitelné. Když jsem byla zdravá, cvičila jsem 2h denně, denska si připadám jako nějaká troska.

Ahoj,V Anglii, Australii, NZ a JAR se bezne pouziva nazev ME; malokdo zna pojem CFS a casto si neuvedomuj, ze je to same jako ME. Je to nazev zazity jak mezi doktory a hlavne mezi verejnosti a medii. Od te doby, co jsem nemocna, a kdykoli poznam nejakeho noveho cloveka (ktery nema ME), KAZDY nejen vi, co to je a jake je to peklo, ale navic KAZDY zna OSOBNE nekoho, kdo tim trpi nebo trpel.

CFS bezpochyby existuje a to, že tu na fóru diskutuje řada lidí, kteří evidentně netrpí touto chorobou, podle mě neni důvodem k vymýšlení nových ještě širších názvů. Navržený název UOD, by mohl zahrnovat nemocné s CFS, jakož i velký množství různých případů dalších. Nevidím v tom ale žádnou užitečnost, protože několikaletý postup CDC, který vedl ke zmatení lékařů, kdy CDC definice právě umožnila zahrnutí všelijakých nediagnostikovaných nemocí spojených s únavou pod CFS, už tenhle chaos dostatečně zařídil. Kdyby to bylo v mojí moci, tak bych prosadil návrat k pojmenování myalgická encefalomyelitida ME, který v r.1988 přešlo v uhozenej název CFS. A bylo by po problému.

Honzo W.,Preju Ti, aby se Ti to podarilo dlouhodobe nejak resit. Ja mam take problemy se stresem. Pokusim se Ti napsat, jak je resim, snad Ti to k necemu pomuze. Myslim si, ze je velka moda, ze doktori svaluji spoustu veci na psychiku, kdyz nemuzou najit nic, co by povazovali za vyznamne. Ale psychicky stav cloveka nezavisi pouze na myslenkach cloveka. Napriklad vyzivou se da dlouhodobe ovlivnit, jak clovek reaguje na stres. Dulezite ale je, ze kdyz je clovek jednou v zacarovanem kruhu psychicky stres - fyzicky stres - zhorsujici se psychicky stress

Ahoj Pepčo i Adélko,děkuji za Vaše názory na ten poúrazový stav, to máte pravdu. Když si tak zpětně probírám jaké to bylo před úrazem a po úrazu, tak mi připadá že je to poslední léta více nepříjenmé, i když mě ta únavnost zlobila i dříve, ale asi né tak úmorně jako teď. Čert ví proč to vlastně mám a co to je, ale co s tím nadělám já, když doktoři si s tím také moc nevědí rady. Já beru to, že by se z toho mohlo časem vyvynout něco velmi špatného, proto jsem se o to začal více zajímat a zkusil i toho Nouzu, vždyť na jeho stránce o těchto problémech píšou v tom smyslu, že je potřeba tomu za včasu předcházet, aby se nevyvynul CFS, tak potom nechápu proč to takhle bagatelizuje. Já jsem si právě myslel, že on je jedním z těch, kdo má zájem, alespoň z jeho stránek to tak vyplývá, s tím něco dělat. Je pravda, že by se člověk neměl nechat jen tak opít rohlíkem, ale bohužel u mě je ve hře i ta psychika a díky tomu jsem mu na to skočil. Přeci jen mám od mala z domova dosti stresových situací(otec byl alkoholik a doma bylo "veselo")a to se táhlo spoustu let, já nebyl zrovna z nejododlnějších a dlouho jsem v tom žil a žiju, tak se to na mě podepsalo i na té psychice. Otec je tu se mnou v domě stále i když už nechlastá, ale je to dost nepříjemný člověk a nějak jsme na sebe alergičtí a to mi vůbec nepřidává na klidu, takže zde je ten důvod proč je u mě ta možnost těch psychických problémů, které se časem z psychických problémů můžou stát i fyzickými problémy. To je prokázané že trvale špatná psychika rozhodí i celé tělo, tedy somatiku. Teď je otázka co v této nepříznivé situaci můžu udělat abych se mohl zklidnit, jak odstranit stresory, protože když jsem v lepší pohodě bez stresorů, je mi o něco lépe, ale jen vyjdu třeba na zahradu kde se s otcem vidím, tak je situace napnutá. Horší je že se i jinde třeba v práci nachází člověk, který se dosti chováním podobá mému otci a já pak jsem zase rozhozenej a ve stresu a začnu se chovat neadekvátně. Neustále se musím krotit, abych neudělal zbytečný neuvážený krok. Tady je ten důvod proč využívám jak AD, tak cvičební postupy na zklidnění, třeba autogenní trénink. Ale je toho na mě nějak moc a do toho ta únava a nikdo pořádně neví co s tím. Naštěstí že se alespoň moje praktická doktorka ke mě chová dobře, když už jsem moc utahanej, tak mi dá alespoň neschopenku na trochu odpočinku. Já se s tím snažím prát jak jen můžu a zbytečně nechci k vůli nějaké únavě marodit, ale před měsícem jsem toho měl opravdu dost a tak jsem se nechal zneschopnit, ale moc to nepomohlo. Teď mám ještě dovolenou a tak se snažím to s nějakou namáhavou prácí nepřehánět a spíš odpočívat. Tak se mějte a držte mi palce ať se mi podaří na něco přijít jak to řešit. Honza w.

Je myslím nesprávné se domnívat, že my, zde diskutující, trpíme nějakou stejnou nemocí, nějakým jasně definovaným CFS. Každý trpíme nějakou neznámou nebo zatím nediagnostikovanou organickou poruchou. Navrhuji naši nemoc označovat jako UOD-Unindentified Organic Disease. Já trpím bezpochyby nějakým neznámým organickým onemocněním mozku. Seropram mě dokázal dostat z období před dvěma roky, kdy ujít patnáct metrů byla limitující fyzická zátěž, do téměř úplného zdraví. V poslední době pozoruji zlepšení po Wobenzymu. Také mi dělá dobře spánková inverze resp. spánková deprivace. Ono to asi souvisí s interleukinovou teorií deprese a antidepresivním účinkem spánkové deprivace.Jinak co se týče alternativní medicíny a astrologie, je to ztráta času. Astrologie i alternativní medicína nedokážou nic, jsou to jen plané žvásty. Není logické se domnívat, že když mi nedokáže pomoci současná medicína, tak mi pomůže něco, o čem je prokázané, že je to neúčinné při známých onemocněních.--Aleš--

Jarmilo,na Nouzu jsou tady různé názory. Chodila jsem k němu, a vím, že pro pacienty nedělá maximum, a některá doporučení (jako např., ať si na teplotu vezmu Paralen atd.), jsou děsná. Naštěstí u mne se to na psychiku hodit nesnažil. O hodně věcí si člověk musí říct sám (on pacientům vyhoví, zvlášť lidem, co jsou dobře informovaní). Přes to všechno jsem od něj neutekla a léčila se u něj 2 roky - a hodně mi pomohl. Mám to k němu daleko, proto jsem odešla (a taky není levný). Vyléčená samozřejmě nejsem, ale už to není taková beznaděj jako předtím a za to mu budu vždycky vděčná. Teď jsem bez teplot i 15 dní v měsíci díky IMMODINU, co mi napsal. Je to jen podpůrná a symptomatická léčba, ale kdybych na ty injekce (1xza měsíc) chodila častěji (např. 1xza 14 dní), tak mi bude dobře možná pořád. Asi to zkusím znásobit, budu si připadat jen jako nějaký alergik, co chodí k doktorce pravidelně na injekce a kdyby to mělo tak být už napořád (že bez toho nebudu moct být)- tak i tak je to výhra. V léčbě IMMODINEM pokračuju u jiné doktorky a jsem ráda, že mi to nevzala (nic jiného mi totiž nepomáhá).