Chronický únavový syndrom

Ahojky lidičky,všechny Vás zdravím. Dneska jsem byl konečně na kontrole se štítnou žlázou, tak tam mám nějaký zánět a dostal jsem na to lék Euthyrox, je to snad nějaký hormon na podporu té žlázy. Možná že ta únava, která stále přetrvává, je od té štítky, asi i to nepříjemné pocení. To je asi ten důvod proč nemám teplotu, když pocením snížím tu tělesnou teplotu, možná se mýlím, ale já se totiž spotím při rychlejším pohybu tak že se musím převléknout. Jsem stále unavenej a ospalej a když přijdu z práce, tak udělám jen to nejnutnější a jdu si natáhnout tělo na gauč a uvolnit svaly, prostě toho mám plné kecky a druhý den zase nanovo. Strašně bych potřeboval dopoledne ještě spát a to bohužel nejde, už jsem z toho docela nervózní, že nikdo neví co je se mnou a já to sám také nedovedu zvládat. Snažím se co nejvíc odpočívat co jen jde, ale jak se začnu hýbat, tak ta únava je tu zas. Momentálně je psychika docela v klidu a ta únava je tu pořád beze změn, tak si myslím, že by to nakonec mohlo být od té štítky, ale aby pomohly ty léky, doufám že jo. Že už na to nepřišli dávno, že ta štítka není v pořádku, nějak ty doktoři jsou opravdu mimo a to mi dělali vyšetření už mockrát, nějak tomu nerozumím a dneska jsem měl tlak jen 100/60, taky bych dneska celý den jen spal, no při takovém tlaku není divu. Tak mi držte palce a mějte se moc fajn. Honza.w

Edito moc na Tebe budu myslet. Mám kamarádku, které před rokem odstranili komplet vaječníky, dělohu. Měla tam srůsty (ke střevům a močovému měchýři). Její bolesti po operaci výrazně polevily. Údajně to bylo podmíněno imunologicky (tedy pozánětlivé stavy). Mohla by Ti ta operace pomoci od bolesti zad. Jsou to velmi těžké momenty, ale bude to časem dobré. Hlavně mít dobrého a pečlivého operatéra.

Edito, je mi moc líto, že tě čeká takové těžké období a budu na tebe myslet. Přeji ti, ať to dopadne co nejlépe.

ahoj pepčo už jsem se dlouho neozvala anad pro to,že jsem pořád běhala po vyš. Únava je trochu lepší možná po těch lécích z psychyatrie,ale jsem moc na tom špátně psyc. pořád pláču. v úterý mi berou totálně celej spodek a ty víš jak jsem dopadla po té poslední gyn operaci. Mám stašný strach a taky to,,že již nebudu mít nikdy děti je pro mě moc neúnosné. doufám jen ,že tato operace dokáže ,že veškeré stavy byly z gyxnekologie mám moc strach. tak drž pěsti ať to můj organi. zvládne,. a co ty já ani nemám sílu číst ty veškeré příspěvky tak napiš jak se ti daří. mej se fajn a všichni tady

Adélko je to tak jak píšeš. Shlédla jsem dokument o mikrobiologii. Veděčtí pracovníci potvrzovali, že za vším se "něco" najde. Tedy, že příčinou veškerých nemocí jsou nějaké infekční agens. Každým rokem přidází na nové a nové. V poředu hovořili především o Helcobakteru a Chlamýdii a jak sami řekli akademickou společností otřásli objevy, jako že např. původcem vředů je Helicobakter, původcem nemocí srdce je chlamýdie pneumonie. Sami přiznali, že teorie "způsobili jste si stresem a špatným žovotním stylem" nejsou zcela funkční. Adélko mám někde docela dobrý článek o Mycoplazmě, tak jestli ho najdu,napíši Ti odkaz.Viki jsem teď po testech na endokrinologii. Ano zase tam bude spousta nálezů a interpretace lékaře bude něco ve stylu, jako že to není podstatné. Nicméně jsem ted zjistila, že skutečně mi již 3 roky nikdonedělal test na tu autoprotilátku, kterou jsem měla pozitivní. Lékaři imunologové když mi teď do zpráv psali, že mám autoprotilátky komletně negativní, tak opoměli napsat takovou malou drobnost - a to, že mám negativní ty autoprotilátky, na které dělá testy jejich laboratoř.

Ahoj Viki,plícní chlamýdie to je stejně nepříjemná záležitost jako mykoplasma, u mne se to naštěstí nepotvrdilo (chlamydie), ale tak jsem si o tom aspoň něco předčetla - jak to umí škodit a jak blbě se to léčí. Jsem na tom pořád stejně špatně, tak se nechám hospitalizovat ve FN na imunologii, když mi to nabídli, přestože nevěřím, že by mi pomohli, vlastně věřím - tak na 1%to. Na druho stranu, když mi může inj. IMMODINU pomoci na 10 či 12 dní, proč by to nešlo napořád?

Alesi, zkousel jsi v prubehu lecby na nejakou dobu AD uplne vysadit? Co vsechno jsi zkousel, treba i Moclob?

Už jsem opět bez potíží a už to asi vydrží. Jinak CFS je zcela na okraji zájmu vědců, nikdo jej moc nezkoumá, nikoho to příliš nezajímá, o takové Leishmanióze-exotické nemoci-toho vychází zhruba desetkrát tolik. Nemá cenu se spoléhat na nějaký výzkum CFS-žádný prakticky neprobíhá, CFS tak jak je definován ani nejspíš neexistuje jako izolovaná jednotka. Každý si musí se svým UOD poradit sám. Mně na mé UOD-neznámé onemocnění mozku-pomohla antidepresiva a Wobenzym.--Aleš--

Adélko, jako bys popisovala storry většiny z nás. Občas přemýšlím nad tím, nač jsou stanoveny limity pro laboratorní testy, protože když se moje hodnoty vychýlý, tak mi doktoři stejně řeknou, že to nic není!Já jsem prodělala těžkou chřipku před 2 a 1/2 roky a při testech mi zjistili mj.plicní chlamýdii. Pak za cca 1/2 roku při CT nějaký oválný útvar na plicích. No a výsledek!, je to nezřetelné, tak to nic není!. Ale potíže jsou stále.Mám bílkoviny v moči cca dva roky při každé kontrole - rezumé lékařů: to asi nic nebude! Když si postěžuji u lékařky na potíže - musíte se pochlapit! Mám jich plné zuby a bohužel se blíží doba, kdy budu muset absolvovat znovu všechny stupidní kontroly. Proč na ně půjdu?: upřímně řečeno, doufám, že se něco ukáže a někdo mi už konečně pomůže vrátit se do plnohodnotného života. Měsíc po dovolené, a už si nedokážu v kuse uklidit ani toaletku, jak jsem unavená....

Našla jsem odkaz k únavě:http://zdravi.medicentrum.com/ed/0/pi/human_body/?page=55

Ahoj Adélko, měla bych hodně co napsat, ale musím to odložit. Zorganizovala jsem rekonstrukce na domě, ...nestíhám. Snad akci úspěšně dovedu k cíli, je to velká zkouška výdrže. Bylo by moc fajn, kdyby se ozvala Francis. Ta má s mycoplazmou zkušenost. Nevím, zda se jednalo o pneumoniae...Zaměřila se na Marshallův protokol, moc by mě zajímalo, jak se u ní stav vyvíjí. Naposledy psala někdy v březnu. Francis, jestli sem občas nahlédneš, napiš, prosím, pár řádek. S.

Ještě jedna zkušenost:před čtyřmi lety doktor z ORL, který už byl z mojí neúspěšné léčby nešťastný a unavený, mne poslal na 3 týdny do lázní. Tam se mi zdravotní stav ještě prudce zhoršil (teploty 37,5 stabilně od rána do večera), s tím jsem musela chodit cvičit a na vodoléčbu, masáže + inhalace - byla jsme úplně fyzicky vyřízená, navíc tam byl poměrně krutý režim s brzkým vstáváním. Měsíc po návratu z lázní mi "zázračně" po čtyřech letech klesly teploty (téměř na 3 měsíce) - od té doby až po dalších 4řech letech s IMMODINEM, jinak nepomáhalo nic. Po láze?ské léčbě jsem si myslela, že vodoléčba a různé masáže podpořily imunitu a proto mi bylo nějakou dobu dobře. Dnes po tom, co mi našli mykoplasmu pneumoniae si myslím, že mi spíš pomohly lékové inhalace, na které jsme tam museli chodit (3 týdny ATB FRAMYKOIN). Další byly inhalace kalcia, vincentky atd.

Ještě by mne zajímalo, jestli někdo z Vás nemá zkušenost s "atypickou plicní pneumonií", kterou způsobuje mykoplasma pneumoniae. Pozná se na rentgenu plic. Myslíte, že může taková infekce probíhat i latentně, takže by na rentgenu nebylo nic poznat? Mykoplasma pneumoniae může napadnout horní i dolní cesty dýchací (průdušky, plíce). Doktoři na ni moc často laboratorní testy nedělají a to je chyba. Až v posledních letech se zjistilo, že tolik škodí, mně testy udělali až teď po 8smi letech. Kdo je nemáte, za sebou, nechte si je udělat. Lékaři to sami od sebe člověku nenabídnou, ani když nemohou přijít na to, co nám je - nejsou většinou dost důslední a samozřejmě taky šetří.

Tak mám konečně výsledky krve z minulého imunologického vyšetření. Chlamydie naštěstí nenašli, mykoplasmu ano, ale doktorka tvrdila, že protilátky nejsou v množství, které by ukazovalo na akutní mykoplasmovou infekci, takže mi ATB asi nedá. Docela mne to zklamalo, i když jsem tušila, že nic jednoznačného nenajdou (jako vždycky). Imunitu nemám rozhozenou nijak dramaticky (na dg. kombinovaný imunodeficit to ale stačí), proto je podle mé laické hypotézy docela dobře možné, že mi něco škodí neustále, ale jen trochu (od toho ty teploty) a může to být klidně i mykoplasma pneumoniae (když se mi zdravotní stav zhorší, hůře se mi dýchá). Pravděpodobnější je kombinace více patogenů (jak už tomu u dlouholetého CFIDS bývá). EBV + mykoplasma (zatím mi nic jiného nenašli, jen kdysi zvýšenou hladinu zlatého stafylokoka a hemofila influenze v krku) + kdoví co ještě. Probíhá u mne slabší, ale zato chronická infekce, proto mi asi pomáhá IMMODIN, který potlačuje zánětlivé procesy, po něm mi ihned klesne teplota a přestanu cítit svalovou slabost (ta je nejhorší, když je teplota tak 37,5 delší dobu a když mne nejvíc bolí v krku, zhoršuje se i chrapot - ten mám i když mne v krku zrovna nebolí, přestože mám hlasivky v naprostém pořádku). IMMODIN mi dávají 1x za měsíc, vždycky pomůže tak na 12 dní a pak přestane působit a teplota se opět zvýší. Bez teplot se cítím jako zdravý člověk. Jsem zvědavá, co doktorka vymyslí. Nevěřím tomu, že mi škodí viry nebo bakterie, na které se imunologické testy nedělají nebo které nikdo nezná. Spíš soubor běžných patogenů, v testech najdou u každého patogenu jen mírně zvýšené nové protilátky, ale nikdo už se nepídí po tom, jak mohou škodit, když se jejich síly sčítají. Tělo se po 8smi letech nemoci vyčerpá, že už skoro na nic nereaguje akutně, jen chronicky. Doktoři u nás hledají pořád nějaké zásadní laboratorní hodnoty, tvrdí, že to co našli na vysvětlení našich potíží nestačí, ale já myslím, že stačí, důležitý je součet toho, co škodí + možná geneticky oslabená imunita, která se začala projevovat pod vlivem velkého stresu na začátku nemoci. U mne to byl před propuknutím poruchy chronický, 2 roky trvající, pro mne nadlimitní stres a do toho infekční mononukleóza - lékařkou nerozpoznaná a léčená jako streptokoková angína (která se bohužel často vyskytuje zároveň s mononukleózou). Máte někdo zkušenosti s léčbou ATB u mykoplasmy nebo podobné zkušenosti s laboratorními testy při hledání příčin CFIDS? Dík, když se ozvete.

Citalopram je antidepresivum a je k dostání pouze na recept.

Prosím Vás o informáciu oh?adne prípravku citalopram, kde ho dostať kúpiť, je to nejaký vitamínový prípravok alebo o čo ide ? Wobenzym poznámĎakujem za info.

Jane, podívej se třeba na diskuze Lupus, nebo roztroušená skleróza apod. Všude se dočteš, jak stres zhoršuje příznaky těchto organických nemocí. Každá zátěž obecně zhoršuje průběh choroby. Dlouhodobě nemocného člověka stresory doslova obklopují. S.

Lidi, můžu říct, že psychika u mě v tom hraje obrovskou roli, každopádně tím ale nechci říci, že je to u mě ten základ. Ale prožil jsem teď docela ošklivej rozchod a potíže vygradovaly už jako dlouho ne.

Coronere, vyzdvihl jsi to, co sama považuji na pořadu za kladné. Informace o imunitě. Jsem ráda, že jsi zdůraznil hlavně ta imunostimulancia. O tom jsme se tu už zmiňovali na fóru mnohokrát, jak krátkozraké je jejich nadužívání. A je to bezesporu současný velký trend. Napsala jsem včera jen ve zkratce, protože jsem se nechtěla rozepisovat. Ale vzhledem k tomu, že je to nakousnuté, tak povolím svojí touze ještě k tomu napsat něco víc:)Paní profesorka vyřkla pár věcí, které by z úst lékaře snad ani zaznít neměly. K vymírání slabých jedinců už nebudu psát. To jsem už jednou komentovala. O tom mluví paní profesorka s oblibou v každém rozhovoru do médií. Takže přejdu k dalšímu:Obecně doporučovat trénink imunity tím, že děti mají sníst občas něco nemytého apod., tak tady by snad měla být na místě úplně stejná opatrnost jakou prosazuje u prostředků na podporu imunity. Ty doporučuje pouze na základě im.vyšetření a znalosti dotyčného imunity. Kolik dětí však projde imunologickým vyšetřením? A přesto klidně do éteru řekne matkám, ať dětem otužují imunitu tak absurdním způsobem, když nikdo neví jakou imunitu to které děcko má, a zda je tedy takové otužování vůbec na místě. Je také velký rozdíl, pokud si dítě utrhne jablíčko doma na zahrádce a jen tak ho zbaští a něco jiného je, když ho přinese matka ze supermarketu ošetřené chemií, ošátrané kde kým. Když je malý časový prostor na upřesnění důležitých detailů, mělo by se podobným výrokům raději vyhýbat. Dnes je pomalu každé druhé dítě na něco alergické, což značí, že imunita není právě O.K. a opravdu mi nepřipadá vhodné při současném terénu poradit takto laickým posluchačům bez bližšího dovysvětlení. Bylo by toho mnohem víc, co mě a zřejmě i redaktorku, jak občas z jejího hlasu šlo vypozorovat, zaskočilo. K "únavovému syndromu" sice PF uvedla, že to není nemoc povalečů. Na druhou stranu ale vysvětlila, že jsme vpodstatě slabé nátury a podlehli jsme civilizačním nárokům. Tento syndrom pasovala pouze na únavu, která je velmi široký pojem. Opět tak klamala veřejnost. Asi každý u rádia si řekl: No jo, to mám také. S.

Ahoj lidi, dlouho jsem se moc neozýval protože mi choroba dává zabrat. Fučíkovou sem si poslech, jak tu někdo zmínil, že aspon uznala, že tím netrpí flákači je obrovský pokrok z její strany, nic víc jsme nemohli očekávat. Souhlasím s tím že vyhození z kriterií teploty u CFS byla chyba.K ostatním příspěvkům které jsem zde pročítal bych řekl asi toto. Pokud dnes někdo z nás trpí už psychickými problémy po letech trvání nemoci, tak se není čemu divit. Myslím, že by se tu neměli objevovat lidi, kteří pravděpodobně trpí pouze psychickými problémy a jít na jiné DF, které se tím zabývá. Souhlasím i s tím, myslím, že to tu zminoval Aleš, že mozek u CFS je určitě nějakým způsobem poškozen - ale organicky.No je ode mě dnes vše. Hlavně se tu nehádejte, nemá to žádný smysl.