Chronický únavový syndrom

Pepco,Mohla by jsi mi napsat vice o p. Vachtlovi? Jak to pred temi 2 lety bylo? (Klidne i na muj email). Klara

Pepco, Honzo W. a dalsi,Asi vyjadrila nepresne

Pepco,cfids.nezavislestranky.cz je velice informativni a kvalitni. Myslim, ze coby zdroj odbornych informaci v cestine je to vynikajici

Klárko to je bezva. Taky jim posílám nějaké věci, které zjišťuji z boje s úřady. Tady jsou ale i organizace hájící za lidská práva hodně utlačované. Nějak tady vládnou místo dělníků nyní uředníci a nectí se ani uzákoněné zákony. Asi takový rozlet - mít organizace v takovém rozsahu- jako máte v GB, je jen zatím snem.

Pepco,Uz jsem jim to poslala a nabidla, ze muzu poskytnout dalsi informace. Jak cesky, tak anglicky. Klara

Klárko napsala jsem to nepřesně, můžeš tam posílat vše v angličtině i ty zápisky z knihy, jak jsi tady nabízela.

Ahojte, čtu teď Vaše agitace za založení nějakého spolku. Bylo by to bezva. Trochu jsem ale zmatená z toho, že píšete, že nic v ČR neexistuje??? Já jsem se zaregistrovala na cfids.nezavislestranky.cz, který pracuje pod Svazem pacientů. Takže mi z CFIDS Clubu chodí články, když něco vydají. Parkrát jsem tu adresu tady uváděla v souvislosti snějakými info, které jsem tam získala. Posílali jste petici, když Vás na tomto chatu vyzívali? Nebo jste jen koukali, jak to samo dopadne? Je to sice pouze informační WEB, ale funkci šíření odborných medicín. informací, informací ze sociální problematiky a vydávání článků o zásahu CFS do života splňuje. Pokuď vím, tak se pokouší navázat další kontakty ke spolupráci, ale striktně jim jde o šíření odborných informací. Což se nedivím, protože serverů s alternativní medicínou a duchařskými nesmysly je jak hub po dešti. Garantuje to Svaz pacientů, tak ani jinak nejde. Možná mají do budoucna naplánovány další aktivity. Těžko říct, doba je fakt zlá a jsou to taky dobrovolníci, kteří to dělají ve svém volném čase. No nevím, zda bychom byli schopni dát dohromady něco přínosnějšího než mají oni. Uvědomte si, že založení něčeho solidního a fčního je stejné jako založit si malou firmu. Byli byste schopni jednat s úředními vládními instutucemi? Máte na to znalosti? Máte zkušenosti, aby jste něco takového založili a vedli? Rozumíte nadšení nestačí. Klárko, psala jsem Ti, že tam můžeš přeposlat své překlady, že by to třeba rádi vydali. Asi si to přehlédla :-(. Obávám se, že tím že jsme nevyužili před 2 roky nabídku P.Vachtla (nesmírně přispěl v minulosti k šíření informací o CFS, je autorem populárních článků o CFS atd. ..), člověka velmi schopného, kdy na tento WEB s touto nabídkou přišel, tak jen těžko bez nějaké autority sami něco solidního založíme. Ráda bych se mýlila. WEB dnes už umí udělat kde kdo, to není problém. Ale vést organizaci a řídit činnost organizace je zcela něco jiného.

Ahoj Klárko,to co píšeš je velice krásné a zajímavé, asi by to bylo perfektní, jen ale to nějak dát dohromady, abychom to dokázali zvládnout. Já s tím nemám žádnou zkušenost, pokud bychom to ale nedokázali zvládnout, tak alespoň ty věci kolem těchto onemocnění dát nějak veřejnosti na vědomí, třeba nějaký článek do novin, nebo něco takového, možná někam na Internetu, kde je to více veřejné a vidět. Prostě aby i obyčejní lidé věděli jaké s touto a jim podobným nemocem jsou problémy a jak jsou lidé bráni na vědomí v očích zdravých. Myslím, že by si to spousta lidí ráda přečetla, hlavně ti co mají nějaké problémy a nevědí co se s nimy děje a jaké to bude mít pro ně následky, jak s nimy samotnými, tak mezi lékaři. Víš to s těmi lékaři jak píše dobře Viki mi někdy připadá, jako by si nás lékaři tak lehce udržovali při životě, abychom jim dlouho nemocní zůstali a měli z nás BODY, protože kdyby byli všichni lidé zdraví, tak co by tam potom dělali? Tak, že my vlastně ani zdraví z jejich strany nemůžeme být. Pak nakonec bude platit jak píše jedna kniha "Pomuž si sám, stejně Ti nikdo nepomůže" a to je asi dost smutné, když mnozí jsou rádi, že si třeba ještě dokáží dojít sami na ten obyčejný záchod, nebo udělat jinou maličkost. Tak si myslím, že by bylo potřeba tohle všechno dostat nějak mezi ostatní lidi, každý na toto forum nechodí, protože to neví nebo nemá možnost. Já vím, že se mi to hezky píše, ale prostě je to můj názor a něco na tom bude. Vím, že je ve zdravotnictví spousta problémů, hašteří se doktoři a pojišťovny a chystají se změny ve zdravotnictví, jakým směrem ani nechci uvažovat, ale naopak právě proto by bylo potřeba i mezi lékaře a jiné zdravotníky dostat více osvěty, spousta o těchto problémech, jak se o nich tady píše vůbec nemá ponětí. Byla jednu dobu taková petice která měla tu osvětu mezi lékaře dostat, jak to ale dopadlo asi nikdo pořádně neví, asi to bude potřeba udělat znovu, možná že jinak. Ale určitě by potřebovali vidět tenhle chat, aby viděli, co se vůbec mezi těmi pacienty děje a jak to prožívají.Když na to všechno koukám globálně, tak je mi z toho nějak smutno a nemyslím si, že samy doktoři to budou chtít řešit. Prosím všechny kdo to budou číst, ať to berou jen jako můj názor na celou situaci, je to myšleno bez vedlejších úmyslů, chtěl bych jen, aby jsme se my všichni kteří se necítíme dobře a to už z jakéhokoli druhu onemocnění měli lépe a nemuseli jako žebráci škemrat o pomoc, když si lékaři myslí, že si jen něco namlouváme, tedy oni si to myslí i ostatní kolem nás co to nepoznali na své kůži. Moc všem přeji jen a jen to dobré. Honza.w

Klárko, zaujal mne tvůj příspěvek v celé šíři a přitom jsem si uvědomila jednu důležitou věc: naši doktoři vesměs nemají zájem na tom, aby pacienti znali příznaky jednotlivých nemocí, aby byly definovány jejich pocity jako součást nemoci... Daleko lepší pro mnohé lékaře je, když je člověk nevědomý a poslouchá je jako pána boha a každé sdělení lékaře bere jako svatou pravdu. Tak se ptám proč? Je to proto, že si nejsou sami sebou jisti? Jsou to taky jenom lidé, ale tím spíš by měl být vztah lékaře a pacienta komunikací, spoluprací a ne vztah špatného nadřízeného k hloupému podřízenému. Nápad Honzy W(a mnohých před ním), že pokud se budou správné informace sdělovat veřejně, nebude je možno už tak snadno ignorovat, je v tomto ohledu výborný. Nicméně, pokud by založení takové organizace skutečně vyžadovalo ofic. účetnictví a podobné soustavné činnosti, jak píše Pacient, tak mám obavy, zda toho budeme schopni. Pokud vím, svou organizaci mají lidé se SLE a další, ovšem nevím na jaké bázi. Zkusím vyzkoumat.....

Honzo W., jestli ten někdo mám být já, tak stručně odpovím: Sledujete situaci v českém zdravotnictví? Vidíte, že není vhodná doba pro zviditelňování CFS? Protože teď se totiž řeší bytostné otázky pro VŠECHNY pacienty, protože zdravotnictví krachuje!!! Teď jsou všichni pacienti bez rozdílu velmi ohrožený, protože hrozí, že zdravotní péče tady v Čechách bude nedostupná pro spoustu i smrtelně ohrožených nemocných

Viki a Honzo W. a ostatni,Ziju v Londyne a jsem clenem spolku nemocnych s CFS v nasi casti Londyna. Je nas tady uz pres 100, a to jsme s porovnani s ostatnimi londynskymi spolky male sdruzeni (ale zato se porad neco deje!). Funguje to jako charita/neziskova organizace, clenove plati maly rocni prispevek, zbytek financi je z grantu/daru atd. Je to pro vetsinu lidi velice prinosne, hlavne z hlediska spolecenskeho vyziti, protoze vetsina lidi je tak nemocnych, ze nezvladaji normalni spolecensky styk. Dale mame spoustu aktivit prospesnych u CFS, od jogy po kresleni, a hlavne spolecenske akce. Dulezite je, ze si clovek muze promluvit s lidmi, kterym NEMUSI vysvetlovat, ze si nevydrzi povidat dele nez pul hodiny a je naprosto prijatelne, ze si pak musi lehnout na zem a zavrit oci. S nekolika lidmi se znam napriklad jenom po telefonu... Krome toho clenove rady jsou ve styku s mistnimi specialisty a vedou dialog s mistnimi zdravotnickymi organy, zapojuji sebe/dalsi cleny do projektu ohledne CFS, poskytuji clenum rady ohledne socialnich davek, poradaji prednasky s doktory znalymi veci, vydavaji informacni buletin... Ovsem tohle delaji VELICE nemocni lide DOBROVOLNE, kdy muzou, pro dobro ostatnich clenu. (Ja napriklad, take venuji svuj cas, kdyz jsem fyzicky schopna.)Krome toho v Anglii existuji 2 velke celostatni organizace citajici desitky tisic clenu (Action for ME a ME Association), ktere napriklad na vyzadani lekarum posilaji - a tohle by bylo asi nejvic prinosne v CR - pokyny/smernice pro prakticke lekare, kteri nejsou informovani o CFS nebo chteji vedet vice, nez jim rikaji oficialni pravidla. Action for ME napriklad vydava velice dobry casopis plny informaci, od faktu po 'pocity' pacientu. Vybor techto organizaci se samozrejme zabyva lobbingem (bohuzel to vetsinou delaji nemocni lide, takze vysledku nejsou tak dobre, jak by se doufalo...)Na internetu neni mozne cesky najit ani zakladni informace o tom co JE a co NENI CFS, natoz aby existoval nejaky spolek, ktery by se tim zabyval do hloubky? Uvazuji o tom, ze internetove stranky se zakladnimi informacemi bych rada udelala, protoze mi pripadne hrozne, ze pacienti ani kolikrat nevi, co vubec CFS je a casto pak nakonec veri, ze maji psychicke problemy. Taky si myslim, ze jakysi spolek, treba i neformalni by mnoha lidem castecne pomohl, i jen tim, ze by nemeli pocit, ze jsou s touto nemoci sami (beru to podle sebe), i kdyby slo ze zacatku jen o to, vymenovat si emailem informace nebo zkusenosti.Trosku jsem se vyptavala a myslim, ze jedna nebo obe celostatni anglicke organizace by byly ochotne nam pomoci, napr. co se tyce poskytnuti zakladnich informaci usporadanych tak, aby to clovek nemusel vymyslet, jenom prelozit. Jsem ochotna prispet svym casem a castecne to koordinovat, ale kdyby nekdo dalsi tady mel zajem o vytvoreni stranek se zakladnimi informacemi, pripadne zalozeni 'spolku', treba na zacatek jen 'virtualniho', tak mi dejte vedet emailem. Jsem ochotna se tomu venovat, ale nezvladnu to sama (je mi zrejme hur nez mnoha lidem, kteri sem prispivaji) a vzhledem k tomu, ze jsem vetsinu casu v Anglii, tak mohu delat veci, ke kterym nemusim byt v CR.Honzo W., psal jsi o 'zviditelneni se' - to je myslim dost dlouhodoba zalezitost, ale nekde se zacit musi! A hlavne to za nas nikdo neudela, jak rikas, zatim to vypada, ze si zatim musime pomoci sami. (Pripadne na zacatek zapojit nase rodiny a pratele, kteri maji vice energie...)

Ahoj Viki,díky za odpověď, je to opravdu pitomé když je člověku takhle na nic, někdy mám v té palici taky jako v úlu, jednou mi to začalo po jednom léku který mi napsala doktorka na srdce, že prý je výborný, jenže já myslel, že se mi rozkočí hlava, naštěstí jsem věděl, že to začlo po léku, tak jsem ho přestal brát. Něco podobného mi dělá i alkohol, jako by ty tepny a žíly v hlavě se měly roztrhnout a to se pak moc nedá přemýšlet a ještě udržet pozornost. To bych byl nejraději někde po tmě a v klidném koutku, v naprostém tichu, jinak si myslím, že bych se zbláznil. Stou společností bych to asi také nezvládnul, ale také bych se přidal. To by se nenašel někdo mezi ostatními tady na webu, myslím že by tu někdo byl, ale alespoň podle toho jak nám všem tady občas radí, možná že by to bylo akorát pro něj,co si o tom myslíš Ty. Ono jde o to, kde by se to nejlépe dalo udělat a občas mít někoho fundovaného se spoustou informací, hlavně nových. Napadá mě také to že bychom nějak měli docílit toho aby si naši lékaři také četli tyhle weby a viděli to z jiné strany a ne jen z té jejich co mají naučené ze školy, ona je realita přeci jen jiná a tady se o ní dost píše a jadrně. Měli by to mít jako povinné školení.Přeji moooc hezkou noc a zítřejší den.Honza.w

Ahoj Jardo, díky za odpověď zkusím se zeptat své doktorky, mohlo by to být prospěšné.Honza.w

Ahoj Honzo, Remeron ti předepíše určitě psychyatr, neurolog, ale na 99 procent ho může předepsat každý lékař. Doplácí se na každou krabičku něco přes 100 Kč. Ale vyplatí se to.

S tou tachykardií to asi máme podobné (u mně taky asi 8 let), ale lékař to bral, jakoby to měl každý a řekl, že srdce mám v pořádku, že to nic není (tenkrát jsem byla psychicky tak na dně, že jsem si upřímně přála, aby mi našli nějakou srdeční vadu, něco konkrétního, co by vysvětlovalo ty teploty). Nikdy jsem na to nic nebrala, zkusím, jestli to tam bude při vyšetření i bez té teploty. Protože bez ní se jinak cítím jako zdravý člověk (s příšernou fyzičkou).S krevním tlakem to mám jiné. Přetím než jsem onemocněla jsem mívala normálně hodně nízký tlak (90/60 nebo 90/50), od té doby, co jsem nemocná ho mám normální (ideální 120/80, 110/70), myslím, že to u mne normální není, že to je tou zvýšenou teplotou. Třeba je to u Tebe nějaká neuroinfekce, co tlak posouvá dolů. Chtěla bych nějak poradit, ale zatím o hyperventilační tetánii nic nevím, něco si ale určitě přečtu.

Tachykardii mám už asi 7 let, původně jsem brala betablokátory, ale pak jsem je musela vysadit. Mám velmi nízký tlak; dle vyšetření prý mám těžkou poruchu krevního oběhu; často ztrácím balanc, padám a přestanu dýchat. Občas zas trpím hyperventilační tetanií, se kterou se také nedá nic dělat. No prostě samé nevýznamné věci, vlastně jsem úplně v pořádku... :-)))

Adélko, stále se bráním tomu, abych si sama platila vyšetření. Domnívám se totiž, že do systému dávám ročně opravdu hodně peněz a z principu to odmítám. Zatím to ale stejně nebylo třeba, můj lékař mi udělal skutečně víc testů, než je běžné a zvykem.To, co mne trápí je skutečnost, že i přes pozitivní testy a prokazatelné výsledky došlo pouze ke konstatování toho, že to nebo ono mám a únava k tomu prostě patří. Nikdo mi nevěří, že ta únava je tak strašně limitující, že už léta nevedu normální život. S tím si fakt nevím rady. Mám výborného manžela, ale jak dlouho můžu počítat s tím, že mne třeba neopustí, když mám stále bolesti, potíže, a když nikdy nikam nechci jít, nikdy nechci nikoho pozvat k nám a nejraději jsem na lehátku v tichu a tmě, protože jsem strašně unavená!!!!!!

Honzo, začátkem minulého týdne jsem se dostala do stavu, kerý popisuješ (něco jako příklad bezmoci pacienta) - měla jsem 2 dny skoro nepřetržitě tlak v hlavě tak silný, že jsem chvílemi ani neslyšela, nemluvě o nemožnosti se soustředit a myslet. Snažila jsem se to uvolnit různými cviky a to pomohlo někdy a jen na vteřiny a pak to začalo znovu. "Ale než bych šla k doktorům, tak fakt raději počkám, až mě to skolí totálně". Co se týká tvého návrhu na založení společnosti, o tom se tady uvažovalo už víckrát, jenže většině lidí je tak blbě, že na to nemá sílu. Já sama jsem na tom sice lépe, než před rokem, ale jsem z těch svých nálezů, výsledků a diagnóz už tak zmatená (mám toho opravdu moc), že už ty informace ani neumím pořádně interpretovat. Nicméně, snad bych se dokázala přidat k někomu, kdo to bude mít systémově a koncepčně podchycené a podpořit to.

Ahoj všem,je zajímavé, že tolik lidí s CFS má klidovou tachykardii (vyšetření mi dělali při teplotě 37,5), nevím, čím to může být způsobeno, vždycky jsem si myslela, že je to od zvýšené teploty, teď si tím už tak jistá nejsem. Možná se to podílí i na tom zadýchávání. Doktorovi ale tachykardie nepřipadala jako něco něco zvláštního, ptala jsem se ho, zda to může být od té teploty a nic jsem se nedozvěděla. Co si o tom myslíte Vy? Asi si tam někdy znovu zajdu po IMMODINU, když mi teplota klesne a uvidím, jestli zas zjistí tachykardii.

Jardo, zajímal by mě ten lék Remedon, protože mám problémy se spánkem, špatně usínám a i spánek je přerušovaný a ráno jsem utahanej jako po boji. Ten lék je na předpis a kdo ho může předepsat, třeba praktická lékařka?, nebo jen psychiatr? Díky za odpověď Honza.w