Reklama

Chronický únavový syndrom

Návštěvník (Čt, 23. 3. 2006 - 20:03)

fuckyou

CFS (Ne, 26. 2. 2006 - 09:02)

Tato diskuse už je mrtvá, vyhledej si Chronický únavový syndrom 2.

Tereza (So, 25. 2. 2006 - 18:02)

Prosím o radu nebo názory. Podle doktorky mám asi chronický unávový syndrom, příznaky tomu odpovídají. Dlouho jsem měla zvýšenou teplotu, kolem 37,3-37,6, ale ted pár dní už nemám vůbec. Znamená to, že tu nemoc nemám? je zvýšená teplota podmínkou? jak to, že po tolika měsících zmizela? děkuji

Jarda (Út, 29. 11. 2005 - 20:11)

Tak už tady 3 dny čtu a protože,jsem na dialupu mám dotaz jestli toto forum není někde na webu ke stažení v zipu apod.Díky Jarda

simi12 (Po, 24. 10. 2005 - 10:10)

Mirko a zjišťovali ti z krve,jestli máš Eb virus nebo boreliozu?Mám podobné příznaky a Eb virus na hraniční hodnotě.Je to reaktivace infekce,možná Eb zmutoval s autoantigeny.Musíš si o test říci,normální rozbor krve to neobsahuje.

Sonja (So, 22. 10. 2005 - 20:10)

Toto diskusní fórum pokračuje na:http://www.doktorka.cz/run/chat/treplies.asp?message=10460

simi12 (So, 22. 10. 2005 - 18:10)

Viki,můj názor na věc po prostudování různých diplomových prací na internetu je tento:Existuje 8 herpetických virů.Eb virus je jedním z nich.Naváže se zvláštní vazbou na lymfocyty,ale hostitelskou buňku nezahubí.Při jakémkoli nachlazení,začne imunitní systém produkovat více lymfocytů,ale tím zároveň rozmnožuje i Eb virus.Když odezní největší nachlazení,lymfocyty se stahnou do lymf.uzlin jako 1.linie při další infekci.A teď to nejdůležitější,co vím z praxe.Proč je nám v létě lépe?Protože je ve vzduchu více záporných iontů/po dešti,na horách,při slunečních dnech/.Ty ionty způsobí zmenšení počtu připravených lymfocytů,tedy i Eb viru.Co z toho vyplývá?Je mi dobře jen na horách.Chtěla jsem to vyzkoušet na sobě.Byla jsem v Tatrách 1 měsíc.Po návratu za 3týdny zase únava.Kdyby se mi povedlo zkusit tam být ještě i v zimě,abych si to mohla potvrdit,mohla bych začít pomáhat i druhým.Chci jít touto cestou,neboť nevím kudy jinudy.Takovéto potácení po bytě je stejně na ..Kdyby to byla pravda s těmi ionty,je na každém z nás,zda může přebývat dlouhodobě mimo Prahu ap.

simi12 (So, 22. 10. 2005 - 17:10)

Mirko,mám to taky asi 2,5 roku.Připadám si jako debil.Každý den luštím křížovku,aby se trénovala paměť.Bojím se,že ze mne bude dement.Teď začínám zkoušet masáže na podporu lymfatického okruhu.Ozvu se,co to udělá.

simi12 (So, 22. 10. 2005 - 11:10)

Alešku,je to pravda,všechno,co píšeš.Taky se mi to zlepší v létě a na horách.Byla jsem kvůli tomu měsíc v Tatrách.Za 3 týdny,co se vrátím,je to zpátky.Už jsem se tam chtěla odstěhovat,ale všichni mě od toho zrazují,že tam není práce.Musím být pořád na vzduchu,ale kromě kácení stromů v lese,což je pro muže,nic neexistuje.Kdybych byla chlap,tak už tam jsem dávno.Napiš mi,já ti napíšu,co jsem vypozorovala na sobě.

Mirka (Po, 17. 10. 2005 - 21:10)

Dobrý den. Už víc jak rok mám opakovaně zvýšené teploty (37 -37,3). Vždycky to po měsíci i delší době samo přejde. Navíc je to provázeno únavou a dýchacími potížemi. Asi před rokem jsem trpěla častými záněty moč. měchýře (každý 2. - 3. týden). Myslela jsem si, že ty teploty jsou příznakem těch zánětů. Ale teplota přetrvává, i když záněty nemám. Teploty jsou doprovázené únavou a poslední dobou jsem tak unavená, že přestávám zvládat práci a jsem dost nesoustředěná. Často mne bolívá hlava a po pohovoru s neurologem mi bylo řečeno, že jsou to migrény. Navíc mne i mimo tyto teploty přepadává taková zvláštní únava a malátnost, kdy mám potřebu sebou někde praštit a spát. Obvykle, když se vydám někam na kratší procházku, nebo na nákupy (třeba i do jednoho jediného obchodu kousek za barákem)....atd., tak se vracím unavená, jak kdybych prodělala vysokohorskou tůru. Často se mi chce spát a je jedno jak dlouho spím (déle nebo kratší dobu), vždycky se cítím málo vyspaná. Když lehnu, tak během 30 sekund usnu a když se vzbudím, cítím se hrozně malátná. Navíc mne čas od času přepadnou bolesti v krku jako při angíně a když jdu k doktorce a dělá mi stěry z krku, tak nic nezjistí.Ta únava se sice dá silou vůle překonat, ale tu malátnost nedokážu ovládat (jako by se mi točila hlava a mám zpomalené reakce - třeba mi chvíli trvá, než zareaguju na zelenou na semaforu a začnu přecházet, nebo si hned nevšimnu blížícího se auta na silnici, neustále se něčeho lekám....atd.). Klouby mne nebolí, ale občas mne bolívají svaly a taky mne poslední dobou pobolívají záda.Mohl by to být chronický únavový syndrom?Je mi hloupé s tím chodit k doktorce. Jsem pořád nemocná (obvykle chřipky nebo nějaké plícní virózy) a připadám si jak hypochondr.

Pacient (Út, 4. 10. 2005 - 19:10)

Nevidím v tom problém pokračovat na chronickém únavovém syndromu 2. Jde o pokračování této diskuze ne o diskuzi novou. Pokud bude psát někdo o něčem speciálním a důležitém, je lepší dát název do předmětu. Pak, když si po čase na něco vzpomenu a chci to dohledat, tak nemusím listovat, neboť si mohu zobrazit strom a příspěvek najít ve výčtu a zobrazit.

Adélka (Út, 4. 10. 2005 - 17:10)

Ahojky,co říkáte na nové heslo "chronický únavový syndrom 2"? Nějak tam nikdo nechce psát. Já myslím, že tahle inovace nebyla nezbytně nutná (čím víc odkazů, tím víc lidí si toho všimne, mne číslo přes 3000 příspěvků neděsí, a těžko to jinak může být přehlednější, kdo má skutečně CFS - tak si příspěvky ze zoufalství stejně přečte všechny i v tomto počtu), navíc změna zablokovala dobrou diskusi.

Nina N. (So, 1. 10. 2005 - 20:10)

Vážení,na e-mail CfidsClub"seznam.cz jsme byli informováni, abychom po čase nahlédli na diskuzní fórum Doktorka.cz a oslovili vás ohledně zájmu o založení podpůrné organizace nemocných CFS, o které se zde diskutuje. Vidíme, že jste dobře zhodnotili problematiku vzniku občanského sdružení ve vztahu ke specifičnosti zdravotních potíží u diagnózy CFS a legislativních požadavků v ČR.Navrhujeme vám následující postup. Zájemci o členství v budoucí organizaci se zaregistrují pod svým pravým jménem a příjmením jako čtenáři webu CFIDS club. Uvádí se jméno, příjmení a e-mailová adresa, která jako primární kontakt prozatím postačí. Založení občanského sdružení má smysl, pokud by se zaregistrovalo alespoň 500 čtenářů = budoucích zájemců o členství v organizaci. Pokud nebude splněn počet zájemců o členství, ten kdo provedl registraci jako čtenář nebude nijak tratit. Získá zasílání nově vycházejících článků a překladů na webu CFIDS. Registraci čtenářů nemůže zobrazit nikdo kromě webmastera.Kdo jste se již zaregistrovali pod přezdívkou, prosíme Vás o opravu a zápis pravého jména a příjmení, pokud byste do budoucna chtěli být členy sdružení. (Anonymní čtenáře nelze započítat do kalkulace zájmu o založení občanského sdružení CFIDS club.) Tuto výzvu umístíme i na CFIDS club stránky. Pokud bude zájem nemocných dostatečný, projednáme další možnosti s vedením Svazu pacientů ČR.Web CFIDS club registruje měsíčně přes 2 500 jedinečných přístupů na stránky. Z tohoto počtu je jen nepatrně zaregistrovaných čtenářů. Je třeba upozornit, že vznik sdružení nemůže být v žádném případě otázkou týdnů, či měsíců. Dobrovolníků je málo a všichni, kdo známe zákeřnost této choroby, plně chápeme omezení vyplývající z CFS. Vítáme vaši spolupráci, pište na náš e-mail novinky, které jste se dozvěděli, konkrétní nabídky, čím byste mohli přispět v budoucí organizaci podle Vaší profese nebo zkušeností (

Pacient (So, 1. 10. 2005 - 15:10)

Informovanost je základní pilíř všeho! Spolek se může sebevíc podporovat, ale lepší pocit pár jednotlivců je celkově na nic, pokud nebude odborníky uznaná diagnóza. Takže zveřejňování pravdivých informací má daleko vyšší hodnotu než všechno ostatní. Když dojde k uznání CFS, nemocní už nebudou v takový míře procházet tím čím většina z nás. Síly CFS pacientů jsou hodně omezený, takže vrhnout je na informování veřejnosti je promyšlený a účelný. Někdo napsal-někde se musí začít. Přesně tak. Musí se začít, ale nikoli někde, nýbrž tím nejpodstatnějším. A to jsou informace. Naše stesky tady na fóru nikoho nedojmou-úřady, doktory a nakonec ani veřejnost, jak vidíte, když sem na nás každou chvíli vlítne nějakej ten radílek. Jen pádný argumenty mají šanci zabodovat v náš prospěch.

Honza.w (Čt, 29. 9. 2005 - 00:09)

Ahoj všichni,Adélka má pravdu, že je divné, že tady doktorka do toho vůbec nezasahuje a že by to bylo potřeba, aby to ty doktoři četli a alespoň se snažili pochopit co a jak ti lidé prožívají. Pepča správně připomla CFIDS na nezávislých stránkách, úplně jsem to zapoměl zmínit, to bylo vlastně první co jsem při hledání svých potíží našel a pak jsem se teprve dostal na tento web. Taky se tam zaregistruju, to jsem bohužel ještě neudělal, třeba alespoň tím něčemu pomůžu, když nic tak informacema. Je to pravda, že by asi nějaké společenství bylo pro nás problematické, ale pokud by se našel nějaký ten web který tu někde je, tak by bylo dobré naše příspěvky tam posílat, dát ještě dál vědět o tom jak tady ti lidé jsou na tom mizerně a nikdo je pořádně nebere na vědomí a jen je strká do pytle bláznů, tam se totiž dostávají díky nepochopení a neschopnosti, možná lenivosti, našich odborných lékařů. A to je to co mi strašně vadí a proč jsem znovu rozvířil to, aby se udělal nějaký ten spolek či něco jiného i když to není jednoduché, přeci se to nemůže jen tak nechat zametak jako vždy pod koberec. Mám dojem jako by to lékaři věděli, že se o nic nepokusíme a tak jsou v klidu a nic se neřeší, také proč. Hodně zdraví a pevných nervů přeje Honza.w

Pepča (St, 28. 9. 2005 - 16:09)

Kláro, ozvu se zase až se zlepší můj stav. Mohu jen krátce psát, ale nakopíruju Ti aspoň něco k věci, co jsi se ptala z příspěvků Pavla Vachta na diskuzi v r.2003, který navrhl organizaci, ale nakonec ustoupil od svého záměru, protože tu lidé měli představu spíš nějaké nekoncepční alternativně založené skupiny neschopné se dohodnout na základních věcech. Sonja tehdy asi jediná psala, že by chtěla jeho jako autoritu v čele skupiny CFS. Jeden člověk je málo. Myslím si, že CFIDS club by se mu líbil a kdyby viděl vývoj tady na diskuzním fóru, tak by se mohlo něco společně vyvinout. Je to o komunikaci a o tom, čím je kdo schopný přispět. Mně se s redakcí CFIDS clubu komunikuje dobře, ale tady na fóru to je někdy těžké. Má pravdu Adélka, že si tuhle diskuzi musíme pěstovat, není málo se tu podporovat navzájem a jak psal pacient, nikdo s tím nemá práci. Pro organizaci musí být kromě zázemí (je to fakt jako malá firma)koncepce-tedy za první stanovit jasný cíl a za 2.prostředky jak ho dosáhnout. V době, kdy sem psal Pavel V., tak jsem zde byla na diskuzi nová a netroufala jsem si do něčeho zasahovat ať už ze zdravotních důvodů, tak z osobního vědomí že problematice jsem nováček. Sice dlouho nemocná, přesto proti ostatním tenkrát ještě málo informovaná. Září 2003 Pavel V."Organizace pacientu ? Zdravim take vsechny. Jinak - nekolik let jsem se CFIDS nevenoval, musel jsem se venovat spise jen "praktickym" a pracovnim zalezitostem. Domnivam se jedno - nadavanim na mizerne pomery kolem nas si prilis nepomuzeme. Pomohlo by nam jen jedno jedine - kdybychom zalozili skutecne zivotaschopnou a kooperujici organizaci, vedli informacni web s preklady ze zahranici apod., cimz bychom aspon trochu oslabili ty dezinformace a la Fucikova. Jinak budeme zase tam, kde jsme byli pred 10 lety, tj. cca v r. 1993. Pravda, 2 pokusy tohoto typu tu uz byly (1994-1997 ZO PÚS a cca 1997-2003 Ad Vitam) a zrovna moc dlouho nevydrzely... Nevim, jestli se o neco takoveho ja osobne ted pokusim. Podle meho nazoru nam pomuze

Pacient (St, 28. 9. 2005 - 15:09)

Ano. O tomto objevu informují přední média mezi jinými i BBC. Výzkum je v souladu také s aktivitami CDC výzkumu, které nastaly po odhalení afér s manipulacemi prostředků na CFS výzkum. Najednou se to dalo slibně do pohybu, když hrozil velký malér žábám na prameni-lidem zodpovědným za výzkum CFS, kteří ale z vyšších zájmů dlouhodobě dělali opak a všemožně nemoc psychologizovali a házeli klacky pod nohy všemu slibnému, co by prokázalo pravou podstatu závažnosti choroby.

Klara (St, 28. 9. 2005 - 14:09)

Milosi,Clanek ve 100+1 je castecny preklad clanku, ktery se objevil 21.cervence v popularne vedeckem casopise 'New Scientist': http://www.newscientist.com/channel/health/mg18725093.700Mas pravdu, je to zrejme poprve, co se dva vedecke vyzkumy shodli na podobne veci. Jonathan Kerr - studie pokracuje ve vetsim rozsahu, 1000 subjektu a asi 47000 genu. Co se tyce vyzkumu prof. Gowa: hrozilo, ze kvuli financim nebude mozne pokracovat - na jare britskymi ME organizacemi probehla vyzva o financni pomoc a nyni, diky darum jednotlivcu a dvou velkych britskych ME organizaci, se v tom zatim pokracuje. (P.S. - tyto informace jsem nenasla na internetu, to vim z informacnich buletinu sdruzeni, ktereho jsem clenem.)Clanek z New Scientist se objevil v plnem zneni napriklad v New Zealand Herald 27. cervence (nejvetsi denik v NZ, neni bulvar) - poslala mi to svagrova, s tim, ze si toho vsimla jeji kamaradka, ktera me ani nezna, a myslela si, ze by me to mohlo zajimat. Tento clanek je velice dobre napsany a ma hlavu a patu.V Britanii, kde je novin pozehnane, se zkracena a pomatena verze objevila pouze v jednom napul bulvaru, a meli k tomu pripojeny pribeh pani, ktera je nemocna vice nez 20 let. Vyznelo to, ze nejvic ji vadi, ze kdyz si treba domluvi, ze chce jit do divadla a pak ji neni dobre, a tim to vypada, ze je nespolehliva. Takovy dobry clanek, a takhle to britska media zase prekroutila...

Adélka (St, 28. 9. 2005 - 12:09)

Ahoj,máte pravdu, pro začátek by opravdu stačilo, kdyby si lékaři, kteří o sobě hlásají, že jsou odborníky na únavové stavy, občas četli příspěvky na tomhle chatu. Je tu napsáno - doktorka.cz, ale žádný lékař tu s námi (jako je tomu na jiných fórech různých chorob na doktorce) nediskutuje. Proč asi? Kdyby si to četli, byl by to velký úspěch, hlavně pro ty, co onemocní po nás. Už by z nich nedělali hypochondry a lidi, kterým se nechce pracovat nebo psychicky nemocné. Nechci, aby někdo musel zažít to, co já, už proto budu tuto diskusi podporovat.

Milos (St, 28. 9. 2005 - 11:09)

Zdravim vsechny,snad nekoho potesi ze v "renomovanem" casopise 100+1 vysel kratky clanek o CFS a jeho mozne geneticke diagnoze a virovem puvodu. Hlanvim autorem vyzkumu a clanku je Jonathana Kerry a originalni clanek vysel v odbornem casopise "Journal of Clinical Pathology" a ke stazeni plneho obsahu je cena 12$ (http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/full/58/8/826). Mozna studenti mediciny maji pristup hrazeny univerzitou a mohli by to stahnout zdarma (ja pracuju a studuju CVUT a mame skolou zaplaceny pristup do mnoha internetovych zdroju ale jen technickeho charakteru). Link na clanek je:http://stoplusjedna.newtonit.cz/stare/200518/so18a34b.aspZajimave je ze obsahem, rozsahem vyzkumu (padesta pacientu, ....) a vysledky clanek odpovida clanku na http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2005062701vyzkumnika Dr. John Gowa.Coz je trochu podezrele (pokud se jedna o jeden vyzkum), ale na druhou stranu to muze davat vyraznou nadeji v uspech, protoze k obdobnym vysledkum dosli dva vedecke vyzkumy nezavisle.Urcite by stalo za to sledovat oba tyto vyzkumy!Jinak diky za info o strankach cfids.nezavislestranky.cznevedel jsem o nich, ale uz jsem se zaregistroval.Pokud mate nekdo vic casu (ja musim pracovat) zkuste najit jeste nejake podrobnejsi informace o obou vyzkumech.At Vas provazi sila a energieMilos

Reklama

Přidat komentář