Chronický únavový syndrom

Ahoj, chci se podělit o svoji zkušenost. Pomohlo mi, a to velmi, užívání "Remeronu". Je to sice AD, ale hlavně prodlouží (či upraví) non rem fázi spánku, která je důležitá pro "opravu a regeneraci" organizmu. Zdůrazňuji že jsem depresí netrpěl, přesto nyní konečně vnímám spánek, jako něco co mne občerství. A teploty i únava po roce mizí.Doporučuji i pokud nemáte depresi.

To pacient>dik za cennou radu, projdu si doma me vysledky a dle toho budu postupovat.Odepisu vam vsem z domu {jsem ted na chalupe a s notebookem mi to jde jak psovi pastva a nemuzu nastavit vokalizaci....a manzel jel zrovna pro burcak}. At nam vydrzi pocasi a pa

Pepčo,taky jsem si kdysi řekla, že když mi nebude žádný lékař chtít udělat určité vyšetření, tak si to zaplatím. Pokud je člověk informovaný a řekne si o to a je to aspoň trochu opodstatněné, tak jsem se nikdy nesetkala s tím, že by mne lékař odmítl. Problém je v tom, že mi celá léta tvrdili, že mi je něco úplně jiného, tak jsem se vydala špatnou cestou, protože jsem jen laik, až po letech se člověk dopracuje k tomu, že o "CFS" ví víc a před 8smi lety o tom skoro nikdo nic nevěděl, nevycházely ani žádné články atd, nebylo se čeho chytit. O polovinu vyšetření (včetně celkového vyšetření v nemocnici po 6ti letech nemoci) jsem si musela sama říci, což je dost hrozné, že lékař pro Vás ani po 6ti letech nemoci nic nehodlá udělat. Ale když jsem si řekla, najednou šlo všechno - okamžitě.

Kláro,to je přesné, co popisuješ, mně se taky těžko dýchá, když se mi stav zhorší, tak se zadýchávám i když ujdu pouze pár kroků. A než mi dali IMMODIN, tak mne kromě teplot trápila i zimnice. Vždycky jsem si myslela, že ty potíže s dýcháním a tu zimnici mi způsobuje zvýšená teplota a potíže s dýcháním jsou z toho, že jsem celkově z teplot slabá. Dneska to vidím tak, že zimnici i to špatné dýchání mi z větší části způsobuje mykoplasma p. IMMODIN mne zbavil každodenních bolestí v krku, zimnice a na 10 dní v měsíci i teplot. Je zajímavé, že teď, když mám na mykoplasmu ATB, mne po půl hodině po jejich podání zas na chvíli chytne zimnice a pak to zas přejde, jakoby to opravdu zahánělo mykoplasmu do defenzívy, i když mám IMMODIN. Bojím se ale, že mykoplasma nebude můj jediný problém, bylo by to příliš krásné a příliš jednoduché - a já jsem realistka, a na to ostatní mi třeba ani nikdo nepříjde. 8 let nemoci mne naučilo nejásat dopředu a ničemu a nikomu moc nevěřit, přesto pořád věřím, že jednou budu zdravá - úplně.

Ahojky všem, co znají tu blbou únavu a umějí se do druhého vcítit. Je to na pendrek, když máme ty naše problémy a druhý na nás jen nevěřícně koukají a nechápou co nás trápí, myslí si jen, že si něco namlouváme, nebo, že je to jen nějaké psychické postižení. Ono to asi je hlavně s toho, že nám nikdo nerozumí a nechápe nás. Všechno jen bagatelizují a spochybňují, když je potom té beznaděje moc a člověk nenachází pomoc, tak pak logicky přijdou i ty psychické problémy, ale jako důsledek, pak asi ty AD mají alespoň trochu účinek, že z toho není člověk tak rozhozenej. Takhle to vidím já, je to moc smuté, že se to pořádně neřeší hned dokud je člověku jen trochu blbě, jako by čekali až padnem úplně dolů a pak začnou něco dělat, ale i to je někdy, jak je vidět z odpovědí ostatních, málo. Asi by to opravdu chtělo udělat nějakou společnost, ale ne jen tady na Webu, více se zviditelnit, nevím přesně jak to udělat, ale jinak si obyčejní lidé myslí, že neexistuje takový problém o jakém se tu často píše a kdo to nepoznal na své vlastní kůži, ten asi těžko uvěří, že něco takového může být a že to má spoustu variant, jak se tato nemoc může projevit. Asi spousta lidí by si mohla opravdu myslet, že lidé kteří trpí únavou, ať už od čehokoliv, jsou jen líní, ono to tak na první pohled vypadá a pravda je někde úplně jinde, ale vysvětlujte to tomu, komu je dobře. Já s Vámi všemi cítím a vím, že jste mnozí na tom asi ještě hůř než já, ale já se opravdu bojím, abych se také zbytečně nedostal do horšího stavu než je to teď a ani to se mi nelíbí, protože mě to začíná omezovat v běžném životě. Moc děkuji všem co mi odpověděli, stále věřím že se někde něco musí stát, aby se tento stav zlepšil, ale asi se o to zase budeme muset postarat sami. Tak všem trpícím posílám hezký pozdrav a přání, aby bylo konečně lépe. Honza.w

Kláro chlamýdií jsou 3 druhy. Které jsi měla pozitivní? Jsou to mršky, které často bývají příčinou navození systémových onemocnění. No já teď chci vyšetření na chlamýdie, protože můj bývalý přítel je měl a už ho taky začali trápit symtomy jako únava, bolesti kloubů atd. Honili ho zbytečně po urologiích a já mu poradila ať se dostane co nejdřívě k dobrému imunologivi. A dostal a docela se i dostal dobrou léčbou z problémů. Má lepší léčbu než já měla ty celé léta. Ale mě jeho doktor, když už viděl ty všechny nálezy (na mozku, na scintigrafii nechtěl). Tak fakt to hoňte něž budete na tom jako já, kdy už budete mít postižení CNS atd. a každý od Vás bude dávat ruky pryč. Adélko na mycoplasmu, chlamýdie u mě také nikdo v minulosti nemyslel. Bojuji teď s praktickým lékařem, aby mi to udělal, ale řekl mi, že to jsou tak finančně náročná vyšetření, že mu to pojišťovna neproplatí. Tak bych si asi část zaplatila sama. Honzo pokuď Nouza nebude reagovat ani na tento nález nějakými dalšími konkrétními vyšetřeními a léčbou, doporučovala bych se poohlédnout po jiném pracovišti.

Viki,Mne je taky casto tak spatne, ze je mi az na zvraceni a cela se klepu a nemuzu poradne dychat. Nejhorsi je, ze kvuli dechovym potizim musim sedet, ale jsem tak slaba, ze sedet nemuzu! A tyto stavy trvaji pekne dlouho. Loni jsem v tomto stavu vice mene porad stravila 10 mesicu, nez se to zacalo trosku zlepsovat. Ale o nejake praci si muzu nechat zatim jenom zdat - u me takove stavy kolikrat vyvola jenom to, ze prejdu z loznice k jidelnimu stolu, nebo, kdyz mi je lepe, kdyz se napr. zkusim vykoupat.

Ja jsem mela Chlamydie velice spatne loni v lete, kdyz se na ne poprve delalo vysetreni. Od te doby se mi protilatky v krvi vyrazne zlepsily (v zime) a dnes uz je mam naprosto v poradku. Doktori s tim ale nic nedelali. Tak nevim, jestli tato infekce uz odesla, ale vzhledem k tomu, ze nepocituji problemy spojujici se s touto infekci, tak si myslim, ze ted zrovna to u me neni problem.

Pozor! U chlamydiové infekce nemusí korespondovat výskyt protilátek se záchytem PCR. Vysoké protilátky skutečně můžou přetrvávat. Antibiotika jsou silná a zbytečné nasazení je zátěž. Popisované potíže ale spíš svědčí, že je infekce aktivní a doktor bagatelizuje. Upřesňující PCR vyšetření a antibiotika jsou drahý.

Viki,pokud Tě doktor nechce přeléčit a chlamýdii p. máš prokázanou a nic jiného nenašli, změň lékaře, pokud ho nepřemluvíš aspoň k experimentu. Moje doktorka mi taky nejdřív tvrdila, že těch protilátek nemám tolik, a že nejde přímo o akutní infekci mykoplasmou (po 8smi letech moje tělo už ani akutně reagovat neumí, protože je vyčerpané, ale brání se pořád aspoň tou teplotou), pak ale změnila názor, když viděla, že jsem jinak naprosto zdravý člověk, a že mi evidentně něco škodit musí (prokázaná mykoplasma p. a nejistý výsledek na chlamýdii p.), a že našli jen tohle, tak se rozhodla pro ATB. A divila se, že mi na to testy dělala až ona a dřív nikdo (a to mi udělali vyšetření snad na všechny ostatní obvyklé viry a bakterie, možné i málo pravděpodobné nemoci).

Pro Viki: K rozřešení otázky úlohy chlamydií na Vašich zdravotních potížích poslouží jedině jejich průkaz PCR metodou. Pokud odmítne doktor napsat, můžete si výtěr nechat udělat přímo v laboratoři-vyšetření stojí kolem 1.500 Kč. A potom vyžadujte léčbu, výsledek přímého průkazu nelze zpochybnit. Je tu možnost, že se Vám uleví na všech frontách, a ne jen od únavy.

Ahoj všichni,Adélko, mám podobný názor jako ty, že ten náš stav musí být způsoben nějakým virem a je tedy nutné, aby se lékaři zaměřili na příčinu. Ale jak na to, když po prodělané/prokázané chlamýdiové infekci a pozitivním kontrolním odběru mne přesto mne lékař znovu nepřeléčil; a teď už vždy jen konstatuje, že budu mít v krvi protilátky navždy. Kdybych byla OK, tak nic nenamítám, ale chodila jsem k němu dva roky se všemi těmi problémy, který náš stav s sebou nese... Na jaře jsem přestala doktorům úplně věřit. Nicméně v létě jsem měla cca dvouměsíční období lepšího stavu a to mne znovu nutí k přemýšlení, proč nemůžu žít alespoň trochu normálně pořád a musím takhle trpět a vždy mě nakonec každý odešle na psych., což nic neřeší. Pepči, dle tvé info i těch, které jsem získala jinde je chl.p. pěkný prevít, který významně naruší vnitřní prostředí buňky. Řekla bych, že taková nákaza je závažná, ovšem jen pro pacienta, ať si poradí jak umí!; nikoliv pro lékaře, oni s tím nežijí. Honzo, tu únavu znám velmi dobře. Při mé smůle mi ŠŽ testy jednou vyjdou dobře, podruhé špatně a doktorka se s tím vůbec nezalamuje, není divu, k tomu všemu co mám v dg.ani nemůže vědět, kde je prapříčina. Ale řeknu ti, že všechny ty bolesti jsou nic proti té trvalé nekonečné neřešitelné únavě. Někdy je mi až na zvracení z únavy, klepu se jak ratlík a potřebu akutního vysazení v takové chvíli řeším tím, že (když to jde) lehnu si v práci pod stůl! Já vím, je to pod lidskou důstojnost, ale jiné řešení nemám. Dnes jsem byla na odběru na revmat., výsledky :-) budou v říjnu, ale to je stejně jedno, nikdo a nic nepomůže. Když bude nějaký výsledek pozitivní, tak stejně dr. řekne, že je to normální. Nevím, proč na mne ještě plýtvají penězi.....

Honzo,taky Ti přeji, ať je Ti líp, s takovou únavou člověk žije jen napůl.

Ahoj Pepčo, díky za názor, taky se mi nelíbí od MUDr. Nouzy že se mám jet někam rozptýlit a přijít na jiné myšlenky, to je asi dobrá věc, ale já na to už nějak nemám síly. Takovéhle cestování je pro mě akorát utrpení a né radost, stačí že musím chodit do práce a pak se celej večer dávám trochu dohromady, abych mohl druhej den zase do práce. Mám jen strach, abych nakonec neskončil s tou únavou a bolením svalů nějak blbě, zdá se mi že se to spíše zhoršilo, nějak si nedokážu odpočinout i když to dělám, prostě to nepomáhá a denně jsem utahanej a ospalej. Až v říjnu půjdu k Nouzovi, tak mu řeknu, že se ta únava zhoršuje a že pro mě to jeho byť dobře myšlené vycestování není to pravé ořechové, že bych chtěl, aby se mnou udělal nějaké další vyšetření a případně další účinné řešení. Nenechám se jen tak odbýt, vezmu mu výsledky z té štítky a uvidím co bude dál. Ale cítím se mizerně a hrozně mi chybí že si nemůžu odpočívat tak jak bych potřeboval přes den, hlavně ráno déle spát. Jedinné co je dobré, je, že alespoň nemám ty teploty, ale proč jsem tak utahanej i bez nich nevím, snad to opravdu bude ta štítka, ale to je teda pěkná potvora, takhle tiše si ve mě škodí a dlouho to nikdo nevěděl.Tak teď už jen doufat jestli mi pomůže ten lék. Hlavně aby se konečně udělalo lépe i Vám ostatním, aby šly dolů ty teploty Adélce i ostatním, přeci se na to nějak konečně musí přijít, jak se s tím vypořádat, vždyť takhle je to na prd. Tak se Pepči drž a měj se co nejlépe. Ahojky Honza.w

Adélko ano u chronických infekcích je třeba nejen léčbu provádět po delší dobu, ale také napřed histologii z odebraného vzorku tkáně zkoušet citlivost baterií. Zdravotnictví nás hodně šidí, neboť tyto metody jsou pracné a drahé. Článek jsem našla, ale nezaznamenala jsem si zdroj. Tak Ti okopíruji začátek článku a pokud ho nemáš, tak Ti ho pošlu.Mycoplasma pneumoniae a Chlamydia pneumoniae: původci respiračních infekcí a jejich vztah k některým chronickým onemocněnímRNDr. Věra Toršová CSc. Antibiotické středisko, Krajská hygienická stanice, Partyzánské náměstí 7, 728 91 OstravaMUDr. Zuzana Medková Imunologické oddělení, Bio - Plus, spol. s r.o., Polní 23/25, 639 00 BrnoRespirační infekce jsou nejčastější skupinou onemocnění v komunitě. Na jejich etiologii se podílí velké množství virů i baktérií. Mycoplasma pneumoniae a Chlamydia pneumoniae jsou zařazovány do společné skupiny intracelulárních původců těchto infekcí. Ve způsobu parazitismu se však odlišují. Mykoplasmata adherují a žijí na povrchu napadených buněk. Chlamydie mají unikátní rozmnožovací cyklus, který se celý uskuteční intracelulárně v endozomu hostitelských buněk........Honzo tak vidíš, žádné chlácholení Mudr. Nouzy a řeči o psychice na zánět štítnice nepomůže. Tvá únava s nálezem nepochybně souvisí.

DOXYBENE je skoro bych řekla "jed", ale po letech trvajících infekcí je dobré organismus od toho marasmu "vyčistit", určitě je tam hodně druhů různých bakterií (i virů), které podporují jeden druhého a postupně se to nabaluje, každý škodí jen trochu, ale když se spojí dohromady, tak to stojí za to. Jenže v laborkách to počítají jen jednotlivě, a tak nám potom lékaři tvrdí, že z toho naše potíže pramenit nemohou.

oprava:):, chtěla jsem napsat samozřejmě "Marshallův protokol" :)

Nedá mi to, ještě jeden poznatek:mykoplasma i chlamymýdie (hlavně druhy pneumoniae) se léčí, pokud to jsou slabší infekce mj. clarithromycinem (např.CLACID)nebo azithromycinem (AZITHROX,SUMMAMED)- to jsem zjistila nedávno. Ještě než jsem věděla, že mi našli mykoplasmu p. mi na akutní bolesti v krku s teplotami kolem 37,5 pomáhaly právě a pouze tyto přípravky a žádné jiné ATB a to nemůže být náhoda. CLACID 1x i pomohl i od teploty (po 1. tabletce teplota spadla na 36,4 - což je moje normální teplota, bylo to jako zázrak a vydrželo to po dobu užívání), když jsem si ho vzala za 1/2 roku podruhé, už od teploty nepomohl (jen od bolestí v krku). Taky to doktoři předepíšou jen na 7-10 dní a pro lidi jako jsem já, je to slabé. Možná je fakt můj problém jen ta zatracená mykoplasma, ale kdo ví....8letá infekce, to chce opravdu něco na delší dobu a silnějšího, asi bude i těch 20 dní málo. Marshallův plán by opravdu nemusel být marný...

Jo a ještě něco. Nebýt MUDr. Nouzy, který mi zkusil dát IMMODIN (který podstatnou měrou pomáhá proti příznakům), (který i když nepřišel na příčinu, která bude určitě jak se říká "multi" a pěkně složitá), tak bych byla trvale někde na "duševním dně" a žila bych v každodenní beznaději (tak jsem se cítila předtím, tenkrát - po 6tiletých útrapách s trvale zvýšenou teplotou. Nebýt toho, že IMMODIN zabírá, tak by jiní lékaři úplně nevěřili, že mám v organismu permanentně probíhající infekci, přestože ví, že mám teploty. Nejhorší je, když nic nenajdou a nic nazabírá, to je pak úplně demotivuje a přestanou se snažit. Ta samá doktorka u níž jsem byla před Nouzou, a od které jsem k němu doslova "utekla", se mi teď skutečně snaží pomoct, když viděla Nouzovy výsledky s IMMODINEM a možná přišla aspoň na 2 příčiny mých potíží. IMMODIN je skvělá věc, pomáhá na kdeco ještě předtím než člověk zná skutečné příznaky, a i kdyby na ně nikdy nepřišel, aspoň někomu bude pomáhat dál.

Ahoj Sonjo:),Viki:),Pepčo:),všichni:):Sonjo, Marshallův protokol může být opravdu skvělá věc. Třeba Francis nepíše proto, protože jí proti mykoplasmě pomohli - a je třeba zdravá.Nedivím se, že doktory rozčiluje termín "chronický únavový syndrom" - je to vágní a nicneříkající označení potíží. Myslím, že ve FN v Olomouci zasátvají dobrou filosofii - totiž, že CFS jako dg. je blbost a jdou tvrdě po hledání příčiny příznaků, dřív se někteří lékaři tvářili při setkání s našimi potížemi, jakoby zkoumali např. "UFO" a ne nemoc, která má skutečnou příčinu - už to, že někdo uzná, že jsme opravdu nemocní a nespokojí se s vágním konstatováním, že je to CFS (něco, co je nejasné a proto neléčitelné), je to výhra, nespokojí se s tím, že na to nemůžou přijít. Stalo se módou odbýt pacienta touto směšnou pseudodiagnózou, příp. ho poslat k psychiatrovi, aby to bylo bez práce. Je ale jasné, že je hodně lidí, kteří mají tu neuvěřitelnou smůlu, že se na to nepříjde, že lékaři nejsou důslední a neudělají testy na všechno a nemoc se mezitím v člověku pomalu "zabydluje" a tvoří si svoje systémy, které je pak hrozně těžké zlikvidovat (proč by jinak tvrdili, že CFS po 5ti letech trvání nemá valnou naději na vyléčení - já si to nemyslím). Myslím, že CFS má infekční příčinu, ať už se to projeví více v neurologických či ostatních příznacích, každý to máme trochu jinak. Imunoložka mi udělala testy snad na všechno, nemusím ani absolvovat hospitalizaci. Našli mi mykoplasmu, na chlamydii mám výsledek nejistý, doktorka mi napsala silné ATB (DOXYBENE - tetracyklin) ve zvýšeném dávkování, dlouhodobě (zatím na 20 dní, denně 200 mg). Je to síla, používá se to např. i na malárii, choleru, mor a při otravě anthraxem, taky na boreliózu, syfylis, kapavku atd. Ničí to v těle doslova všechny živé kultury, vedlejší účinky samozřejmě podle toho vypadají - až jde z toho trochu strach. Snad to přežiju, tohle v kombinaci se současně podávaným IMMODINEM a s ženšenem, by to mohlo aspoň na dlouho utlumit, bohužel i po ATB se to vrací a mykoplasma i chlamydie mohou dál vesele perzistovat v organismu i po léčbě. Někdo se toho ale zbaví, tak jsem zvědavá, do které skupiny budu patřit já.