DIABETES INSIPIDUS - ŽÍZNIVKA

Dobrý den,můžete mi prosím někdo napsat jak vám diabetes insipidus diagnostikovali? Mě řekl obvodní doktor, že je to možné, pouze pokud budu hospitalizovaná.Moc děkuji, Katka

Dobrý den Luci.Tak já dostal ještě dvě poslední balení minirinu sprey. Domnívám se, že minirin na tloustnutí nemá vliv. Já zkraje taky stříkal dvakrát, ale postupně jsem snižoval a nyní si stříkám pouze večer. Sice je to tak tak, ale stačí. Samozřejmě, pokud si stříkáte zbytečně vyšší dávku, může k zadržování vody docházet. To je třeba vyzkoušet. S tabletama ještě zkušenost nemám. To mě čeká zřejmě příště. Tak uvidím, jak se s tím vyrovnám. Zatím se mějte a přeji hezký den. Míša.

Tak to mě taky štve. Načal...dobry den neda mi to reagovat,mam ziznivku uz od mala ted je mi 27let,nejdrive jsem si kapala adiuretin SD potom ho prestaly vyrabet a presla jsem na minirin spray,uz to me docela stvalo,protoze jsem si musela zvykat na neco noveho a minuly tyden prijdu k doktorce a ta mi oznamila ze i sprey zrusily a dala mi minirin melt tabletky pod jazyk,mam uplne ty nejslabsi pry na zkousku ale prijde mi to ze moc nezabiraji,drive jsem si strikla sprey rano a vecer a ted musim rano v poledne a vecer tabletku,mate nekdo take takovou zkusenost?a jeste ke sprey je mozne ze se po nem tloustne ?docela dost jsem pribrala a nedari se mi shodit ani deko at se snazim jak chci,prijde mi to jako by mi telo zadrzovalo vodu,protoze ted pri tech tabletkach zizen nemam ale na zachod litam snad jako bych tabletky nebrala,mate nekdo zkusenost??moc dekuji Luci

Ahoj! Mám tuto chorobu od 14ti let nyní je mi 27let. V současné době se pokoušíme o dítě a zbývá už jen umělé oplodnění. Ráda bych si psala s někým kdo má stejnou nemoc a něčím podobným při pokusech o dítě také prošel. Mám strach, že velké dávky hormonů budu s žíznivkou špatně zvládat. Informace o ukončení výroby Minirinu mně šokovala. ještě jsem si na něj pořádně nezvykla po Adiuretinu a teď je to nanovo.Fakt sí[email protected]

Ahoj. Chtěla bych se zapojit...ahoj lenka, rada by som si s vami pisala, mojej dcere tiez minuly rok diagnostikovali diabetes insipidus renalis. moja mailova adresa je :[email protected]

Tak to mě taky štve. Načal jsem poslední balení spree, tak jsem zvědavý, co bude dál. Když se člověk naučí dávkování a zvykne si na to, tak to zase změní.

Tak to je neuveritelné že zrušily ten spray.Pred 4 dňami som bol u lekára pýtal sa ma či nechcem prejsť na tabletky,ale vobec mi nepovedal že zrušily spray.13r. mám DI a používam kvapky ktoré zaberali hneď a dali sa celkom dobre regulovať,nejak si neviem predstaviť aké to bude s tabletkami.A pre Magdu únava je spojená s tým,že asi taťka bere velké dávky a jeho tělo zadržuje veľa vody,vtedy bolí aj hlava.Keď človek bere malé dávky tak je unavený hodne močí ale hlava nebolí.Keď človek dokáže nájsť určitý kompromis tak by mal byť na tom ako pred ochorením DI.Toto sú moje skúsenosti.Nájsť správnu dávku je dosť problematické,hlavne to nefunguje tak ako že doktor predpíše 3x denne 1 dávku.To je úplná blbosť.Človek nie je stroj,ale živý tvor.A tak i to dávkovanie respektíve pocit smädu a frekvenciu močenia ovplyvňuje veľa faktorov,ako napr. chladno,horko,suchý vzduch v bytě,ako veľa solí stravu.Ja som to doteraz so sprayom robil tak že som si dal iba malinkú kvapočku do nosa a radšej častejšie než jednu velkú dávku.A neberem to pravidelne ale podla potreby.Keď nevynechám nejakú dávku tak sa to proste vo mne hromadí mám ešte väčší smäd a ešte viac pijem.Preto málo solím(kvoli lepšej regulácii)respektíve normálne,občas vynechám dávku aby som uvolnil nadbytočne zadržanú vodu v tele a minirin.Inak by som bol hodne unavený a nafúknutý a mal by som z toho červené oči,pretože obličky viac pracujú a vytvára sa tam nejaký tlak,alebo čo ktorý sposobuje červené oči ako po opici.

Ahoj, mám již několik měsíců nemocného tatínka touhle nemocí.. Bohužel nějak se mu nedaří s ní žít.. Stále je unavený, nejí, hodně často ho bolí hlava.. Za púl roku nám doslova sešel před očima.. Pilulky samozřejmně má, fungují namočení nebo spíš proti němu, ale ty stavy, které jem popsala jsou snad ještě horší, než běhaní na WC..Stále dokola si čtu vaše příspevky, doufajíc, že vyčtu něco co nám pomůže.. Ach jo

Také jsem chtěla reagovat na...Ahojda, Jani.Určitě ses již dozvěděla, že Minirin v kapkách (spray) již není. Jeho výrobu a distribuci ukončili v ČR 15.10.2009 - dost hnus :-( Kontaktovala jsem výrobce i ministerstvo....nic. Jako každý "závislák" jsem učinila "velezásoby" klasických kapek, ale... S ošetřující MUDRou jsme o vánočních prázdninách zkusily 24-hodinové fungování na Minirin Melt (tablety k rozpuštění pod jazykem)- fakt lahůdky ! Nelze totiž stanovit velikost dávky, ani kdy nastoupí účinek, ani jak dlouho účinek potrvá... Je to, ústy teenagerů, Masakr motorovou pilou :-( Jedinou útěchou jest, že ty želatinové fujtajbly jsou bez chuti a bez zápachu ... Stejně nezbyde nic jiného, než jim přivyknout, ale že se hoooodně zlobím, je pravdou též. Jsemť živoucím důkazem rčení: "Starého psa těžko naučíš novým kouskům." :-)

Já mám tuto nemoc od 4 let....Chcela by som poprosit o radu. Mojej 6 -rocnej dcere diagnostikovali minuly rok diabetes insipidus.Predtym bola zdrava,teraz sa zacala v noci pocikavat, nepomaha ani nocne budenie. Niekedy sa zobudi aj sama, ide sa vycikat, napije sa a znova pocika, aj 4 -5 x za noc. Velmi ju to vycerpava, cez den ju potom nic nebavi. Lekar jej predpisal len moduretic, ziadne kvapky do nosa... Ak by mi niekto vedel poradit, budem velmi rada. Moj e-mail:[email protected]

Já s touto nemocí žiju 13...Aojda Všem s novým rokem.Žíznová dáma a já za měsíc oslavíme celých 46 let společného soužití. U nás v rodině ji nemá nikdo, dcera po mně také nedědila, takže - kde se vzala, tu se vzala ... Dle hesla "starýho psa novým kouskům nenaučíš", se mi líp zacházelo s kapičkami - jedna 5ml na týden, vešla se kamkoliv. Polystyrény? Krabičku mám na 5 dnů - přijde mi to "čím víc toho sníš, tím víc toho přibývá" . Ale je fakt, že s polystyrény můžu vyjet vklidu k móóóři a nemusím se starat o shánění chladničky :-)

Když čtu vaše problémy s...Také jsem chtěla reagovat na vaše příspěvky, S touto nemocí se léčím od 5-ti let, bez jakýchkoliv problémů, je mi 35 let mám dvě zdravé děti. čtu , že většinou používáte tablety Minirin, Minirin je i ve spray a ten mi vyhovuje nejvíce.

DObrý deň prajem všetkým, na tieto stránky som narazila pri hľadaní informácií o ochorení diabetes insipidus. Týmto ochorením trpí totiž - ja viem, sem to asi príliš nepatrí... - moj dvanásťročný psík a len pred pár dňami mu na to lekári prišli, keĎ sa začal v noci pomočovať. Vždy nesmierne veľa pil (keď som nedávno presne merala, koľko vypije, vypil päťnásobok množstva,aké by na jeho hmotnosť mal...) a močil, ale i pri bežných vyšetreniach na nič lekári neprišli. Až teraz.......to však teraz nie je dôležité, nie preto píšem sem do diskusie.Prečítala som si Vaše články...a priznám sa, som úplne zdesená :-( Je hrozné, čo všetko ste si museli s touto chorobou prežiť vy i vaše deti :-( O tejto chorobe sme sa síce učili na biológii na gymnáziu, ale ako to vyzerá v praxi, som nikdy nevidela a nepočula od ľudí, ktorých sa to priamo týka.... ufff.....Moc držím všetkým palčeky, aby ste i naďalej mali dosť síl s touto potvorskou chorobou bojovať! na príkalde pani Heleny vidno, že je to možný plnohodnotný život :-) Držte sa!Mária

Je to jen pár dní, co mi...Zdravím rodiče nemocných dětí i všechny další se stejnou diagnozou. Diabetes insipidus mám dg. od 3 let, dnes je mi 45. Zhruba 2 roky trvalo, než se vůbec začalo uvažovat o tom, že by to mohla být žíznivka. Po přečtení Vašich příspěvků si opět vybavuji nekončící úpornou žízeň i upíjení psovi z misky, přikurtování rukou v postýlce v nemocnici při testech,zoufalství a nauzeu, když se mi podařilo dostat k vodě a přepít se. Dnes to jsou "jen" nepříjemné vzpomínky pro mé rodiče i pro mne. Po zalékování, (před 40 lety vasopresin v prášku, pak v kapkách, od 70.let adiuretin v kapkách, před pár lety minirin - stejná báze, jen jiný název) "funguju" naprosto normálně. Vystudovala jsem 3 VŠ, vdala se, dítě mám zdravé (otěhotněné, průběh těhotenství naprosto bez problémů). Je jasné, že mám své limity (špatně snáším extrémní horko,déletrvající fyzickou zátěž,poměrně časté bolesti hlavy), ale žít se s touto nemocí dá bez zásadních omezení. Navíc, dítě si na nutnost mít lék stále u sebe a nezapomenout jej aplikovat, zvykne rychle a nepřijde mu to jako problém. Moc bych si přála, by mé řádky pomohly všem, kteří se obáváte o své dítě nebo o sebe. Jsem tu a je mi fajn :-) Helena

Je to jen pár dní, co mi potvrdili mé podezření na Centrální Diabetes Insipidus. Pila jsem 15 litrů denně, v noci mě budil pocit žízně a potřeba jít na WC. Původně jsem si myslela, že to jsou negativní účinky antidepresiv, protože se ještě léčím na deprese. Jenže ne. Nejhorší bylo vyšetření v nemocnici, kdy mi zakázali osm hodin pít. Kdo prodělal toto vyšetření a pil tak velké množství tekutin, jistě ví, o jakých mukách je řeč. Čeká mě magnetická rezonance, bude se hledat příčina, mám nasazený Minirin v tabletách, zatím se ještě hledá ta ideální dávka. Už mě seznámili i s tím, že pravděpodobně můžu mít problémy s otěhotněním atd. Je mi 35 let a ti, kdo mají takto postižené malé dítě, držím palce.

Pokrač.U vás je to složitější vzhledem k věku malé.Těžko se hlídá výdej tekutin.Protože příjem a výdej musí být stejný.Vzpomínám si,že když ještě syn neměl minirin,protože se 100%nevědělo že je to žíznivka,tak teploty mu taky kolísaly,bylo mu pořád horko,nechtěl jíst,zvracel,měl záchvaty vzteku,když nedostal napít(měl asi 1lna den,víc jsme mu dávat neměli).V těch záchvatech mě byl schopen prokousnot ruku,prostě cokoli,aby dostal napít.Dneska vím ,že to byl pud sebezáchovy.Musí to být příšerný protože dokázal po sobě pít moč,nebo se vrhl na oční kapky.Mějte trpělivost a dobře s doktorem nastavte ten minirin,aby byla malá v pohodě.U těch malých dětí je to prý těžší.Tak držím palce.

Když čtu vaše problémy s dcerkou,chce se mě brečet.Náš syn trpí žíznivkou od 3let,ted' je mu 5let.Má nastaven Minirin 3xd půl tablety 0,1.Tenkrá vážil 13kg a vystačí s tím dodnes úplně v pohodě.Bere ho 7-14-21hod.přes noc taky vydrží ,ale samozřejmě by neměl pít.Časově si dávkování upravujeme,ale tak o hod. dáme třeba dřív.Hlavně na svoji váhu má vypít určité množství tekutin,nesmí se přepíjet.A jestli berete více druhů prášků,je možné,že některé snižují ůčinek minirinu.Aspon' u nás to tak funguje.To nám minirin zabírá tak na 4hod.,pak musíme přidat čtvrtičku.Pozor nedáváme třičtvrtiny naráz,ale tu čtvrtinku tak 3hod.před normální dávkou.To se týká i noci.Prostě když se vzbudí,má žízen',něco i vyčurá,tak mu tu čtvrtku dám,aby vydržel do rána.Poradila nám to endokrinoložka,samy bez porady samozřejmě nic nepodáváme.

Dobrý den, chci se zeptat zda mate pocit,ze zmeny na vaze souviseji s ziznivkou ci deficitem STH.Citite i pri lecbe ziznivky žizen?když máte velké výkyvy ve váze, cítíte se unavená, máte změny vědomí? Vite, mame dceru, komplikovany porod, hypoxicka encefalopatie 3.stupne, edem,krvaceni do mozku.nakonec to uzavreli jako septicko-opticka dysplazie nejtezsiho stupne.i kdyz rikali,ze ziznivka je z porodu.to je fuk.kazdopadne ma komplet poskozenou hypofyzu.ma 10mesicu, 13kg, dodavame hydrokortizon 3xd, minirin 3xd, euthyrox 3xd, phenamaletten na epilepsii,kterou jsme u ni nevideli - to co zname,jsou zachvaty zizne,hulaka, chce stale pit, rve si ruku do pusy, nemuze se dopit, co vypije,ji nestaci, rozciluje se,blinka,pak i leky-minirin, hydrokortizon,tj. zacarovany kruh.Od podzimu budeme pichat rustovy hormon.tak doufam,ze se zmeni slozeni tela-ubydou tuky a nahradi je svaly.je hypotonicka.stale nepase konicky,neotaci se.je slepa. vazime ji 3xdenne pred podanim minirinu.dodrzujete presne casově podávání léků? já myslím-jak ji pozoruji,tak je to dost indiviuální - každý den může být trošku jiný.Prosím Vás,poradte mi. Jak se s tím dá žít? My s manželem to nezvládáme.Už se nám manželství rozpadá. A jak jí víc pomoci?Stále krmíme i v noci, po 3hodinách. Savičkou, kašovitou stravu.Mezi tím dostává čaj. Má prý poškozený i hypotalamus,nadřazené centrum hypofyze.Tím vysvětlují žízen či hlad- i v noci,pořád.A horečky co nereagují na antipyretika.Ale my s manželem máme odpozorované,když byla menší, že když se odůrávala,před podáním minirinu jsme mývali pravidelně 38,6.po podání minirinu teplota klesla na normál. ted ovšem se nás teploty drží. děkuji za odpoved.prosim vas,pripadne mi napiste na muj packova"email.cz rada poznam lidi,co maji postizenou hypofyzu.snad diky vasim cennym radam,zkusenostem-neni nad vlastni zkusenost,budu moci lepe pomahat nasi dcerce.dekuji.

Pro Míšu, Veroniku a ostatní. Dobrý den, nádor mi zjistili v únoru 2002, v březnu mne v Brně operovali a v dubnu jem byla na Homolce na LX Gamanoži. CCa dva roky po ozáření Gamanožem jsem hodně bojovala s nemocí z ozáření. Na kontrolu na Homolku chodím každé 2 až 3 roky, zatím je tam jenom jizva, zatím to neroste, každé 3 měsíce chodím k endokrinologovi. S hormony a nadváhou, či obrovským kolísáním váhy je to horší. Táňa

Pro: 12. 5. 2009 22:41:07, TáňaDobrý den Táňo, měla jsem úplně to samé (kraniopharingeom), vysoký prolaktin, nízké TSH, žíznivku... mám o 20 kg více a hrůza, prolaktin je snížený, žíznivku jsme upravili Minirinem, ale TSH je v háji a přesně jak píšete - ta nadváha je na tom všem nejhorší. A nevím jak vy, ale trpím i strašným kolísáním hmotnosti, třeba 5 kg za týden +/-...