DIABETES INSIPIDUS - ŽÍZNIVKA

zdravim. Mám 5,5 ročnú dcéru, ktorej diagnostikovali diabetes insipidus len pred pol rokom. Začala sa pocikávať, v noci neustále chodí piť, takže cez deň je potom unavená a nevyspatá. Nijaké lieky jej však na to nepredpísali, len nejaké vitaminy, ktoré stráca častám močením. Na budúci rok pôjde do školy, bojím sa ako to bude zvládať - časté močenie, pitie....Máte s tým nejaké skúsenosti????

Před osmi roky mi zjistili,po předchozích problémech (pila jsem cca 8 tl za noc,únava, bolesti hlavy a kloubů aj.) nezhoubný nádor (cystický kraniofaryngeom) na hypofýze, část nádoru odstanili chirurgicky v Brně, zbytek na Homolce LXgamanožem, hypofýza však nefunguje. Mimo diab.insipidus mám kompletní výpadek ostatních hormonů, všechny užívám v podobě léků. Na DI se mi poslední 2 roky osvědčil Minirin Melt (ráno 120 a večer 60mg), při neobvyklé psychické či fyzické zátěži musím dávku zvýšit. Musela jsem se s tím naučit žít a pracovat, i když občas funguji hůře. Celý život jsem bojovala s podváhou - nemohla jsem přibrat, po operaci jsem nabrala 35 kg, potom 10 kg shodila, ale i tak, při mé výšce, se mi s mou váhou žije hůře, než s nemocí DI.

Dobrý den Gábino, Váš příběh mi trochu připomíná ten můj.. Dceři se projevil diabetes insipidus ve 2,5 letech absolutním nechutenstvím. V nemocnici v našem městě nedokázali po týdenní hospitalizaci říci, co jí je, skončili jsme na doporučení známého lékaře v Motole a po 3 měsících lékaři dospěli k této diagnóze. Nemoc má pravděpodobně vrozenou, ale protože jí nikdo z naší rodiny netrpí a těhotenství probíhalo v pohodě, přikláním se k tomu, že se něco muselo stát při porodu, který trval od odtoku plodové vody 33 hodin. Ke konci jsem usínala únavou, sestra mi musela skočit na břicho, už jsem neměla sílu malou vytlačit ven. Když mi ji pak přinesli na pokoj, začala se dusit, až zmodrala a to samé se mi stalo pak ještě dvakrát doma. Moje tchýně tvrdí, že to není normální. Pravda je, že s druhou dcerou jsem nic podobného nezažila, že si dovedla s podobnými situacemi poradit. Když jsem na předporodním pokoji nahlížela při vyšetření spolu se sestrou do porodních záznamů nemocné dcery, stálo tam, že byl porod bez problémů. To si ale nemyslím!!! Můžu se Vás zeptat, kde jste rodila? Já v Mladé Boleslavi. Je hrozné, že se Vaše dítě musí potýkat s takovými zdravotními problémy už v 5-ti měsících. Věřím, že si později už poradíte lépe, existují léky, dá se to zvládnout, i když je člověk stále ve střehu. Podle účinnosti léku už poznáme, že se blíží nějaká viróza, většinou lék nepůsobí tak dlouho, jak by měl, nebo má dcera zvýšenou chuť k jídlu, to se pak také dostaví většinou nějaká nemoc.... zkrátka není nad to, když je člověk zdravý. Užíváme MINIRIN v tabletách, dcera si už dokáže poradit sama a ví, kdy si prášek vzít. Spotřebu tekutin máme v normě a tak si nemůžu stěžovat. Přeji Vám pevné nervy a brzké zlepšení. Irena

Je mi 19 let a piji 8litrů denně +/- 1 litr. Byl jsem na prohlídce u doktora a ten mi řekl, že mám sepsat, kolik tekutin jsem vypil a vymočil za 24 hodin a přinést i poslední vzorek moči, který odešle do laboratoře. Uvidím, zda-li budu mít žiznivku. Piju tak asi od září 2008 a od té doby jsem stratil na váze 10kg. Močit chodím každých 45minut (o přestávkách ve škole). Neberu to jako handicap, ale někdy je ta žízeň nepříjemná...

Mám tuto nemoc přes 8 Let.A furt se nemužu sní nějak smířit.Prostě mě omezuje a to dost.Dřív jsem vypil přes 20 litrů tekutin a stejný množství vyjde pryč ve dne v noci.

To Anna ze dne 9.3.2008: Radím zajít k obvodnímu lékaři a musí Vám udělat krevní odběry, řekněte mu, co si myslíte, že to je a ať vás pak odešle na endokrinologii, tam už vám 100% pomůžou.

Jak jsem psala, záleží na tom, jakou práci děláte:-). Mě to obrátilo pár měsíců na ruby.

Ahojky, je mi 30 let a nedávno mě zjistili diabetes insipidus. Jak u koho je to vážný problém. Když pijete opravud 8 litrů za den, chodíte pořád na toaletu a myslíte jsenom na to, kde se napít a dojít na toaletu, nespíte, tak je to hodně velký problém. Sice mám tuto nemoc krátce, myslím si, že ne v takovém stadiu jako někteří předchozí pisatelé, ale mě to obrátilo život na ruby.Jak psala Vlaďka, jedná se o zablokovaný antidueretický hormon, který zabezpečuje zahušťování moči. Pokud je tento hormon zablokován, tak máte pocit žizně, ubýváte na váze, nemáte chuť k jídlu a hlavně pijete nadměrné množství tekutin.Můj obvodní lékař mě poslal na internu, interně mě přijala na pozorování asi 3 dny do nemocnice a pak prováděly testy v příjmu tekutin, zda to je ono nebo ne.Nejlépe je zkontaktovat obvodního lékaře a nechat se odeslat na endokrinologie, Nestojí za to trpět, věřte mi.

Ahoj. Mám diabetes insipidus už od narození, ale nikdy jsem to nepovažoval za tak vážný problém, aby mě v čemkoli nějak omezoval. Ani to neberu jako nějekou nemoc. Jediný problém je, že u sebe musím mít neustále dostatek tekutin.

AhojJe mi padesát a asi dva roky trpím velkou žížní.Vypiji denne tak šest až osm litrů.Na naléhaní u svého doktora mi bylo provedeno vyšetření štítné žlázy a MR,kde se ukázalo,že hypofíza je v pořádku a lékařka mi řekla,že je to všechno psychika.Nevím co mám dělat pocity žížně přetrvávají dokonce mám pocit,že neustále tloustnu.Poraďte.Díky

Dobrý den. Po velkém naléhání na doktory mně byla zjištěna tato nemoc ve 27 letech. To jsem již pila 12-14 litrů vody denně. Začala jsem užívat Adiuretin 2x denně a dostala nemoc pod kontrolu. V té době jsem měla těžkou obezitu (pozůstatek po porodu a nekázeň ve stravování mě přivedlo do 110kg při výšce 159cm). Ve svých 39 letech jsem však od základu změnila svůj jídelníček a také způsob života. Během jednoho roku se mně podařilo shodit 52kg a už po 3 měsících změny života jsem musela vysadit kapky. V dnešní době (je mně 46let) vypiji tak 4 litry vody denně a jsem bez užívání kapek (můj endokrinolog říká, že to za svých 40let praxe nezažil) a přesně vím, že když udělám chybu ve stravování, pak následuje zvýšený příjem tekutin. Nejím hlavně uzeniny a jídla obsahující rychlosoly a nadměrný počet "Éček". Nevím, zda můj případ průběhu nemoci je vyjímečný, ale snad Vám rada ohledně stravování pomůže.

rada bych poznala rodice co maji dite s ziznivkou.mame dceru,5mesicni a bojujeme s velkymi vykyvy - dehydratace a vysoke horecky a nebo zadrzovani tekutin, vzestupy na vaze.uz trikrat ji lekari zmenili davkovani minirinu na dvakrat denne,ale vzdy se odcurala behem dne o temer 500ml a mela skoro 40teplotu.vratime se k lecbe 3krat denne,ale kvuli zadrzovani se lekari zase vraci k 2krat denne.je to pro nas psychicky narocne.a nase holcicka trpi.navic ma od porodu - velmi se dusila, kompletne poskozenou hypofyzu.bere euthyrox,hydrokortizon,phenamaletten na epilepsii. a je slepa.po porodu jeste jeji pupily na osvit reagovali, ale pak zustali stale roztazene.je to priserne a porod byl ten nejhorsi zazitek co jsme s manzelem v zivote zazili.a komunikace ze strany porodnice byla hrozna.byla to okresni porodnice a s nasi dcerou odesla na JIRP do Prahy lekarska zprava,kde bylo psano - porod bez intervenci,nesplupracujici rodicka.ani slovo o nastrihu hraze, o oxytocinu, o tom jak mi sestra skakala po brise a ja mela uplne fialove bricho....nikomu to nepreji. a ted je to hrozne dal. rustovy hormon ji chybi castecne.zatim se ji nedava.ceka se.ale velmi tloustne.je hypotonicka.ma detskou mozkovou obrnu.zatim jsme si nikde nestezovali.jen se snazime hledat lekare,co ji pomohou.a my s manzelem chodime k psycholozce.je nekdo takovy kdo ma podobnou zkusenost?jak to resil?

Já s touto nemocí žiju 13 a půl roku. Dlouho jsem hledala někoho kdo má také tuto nemoc a hodně dlouho mě zajímalo, od koho z rodiny to mám když nikdo od nás nemá tuto nemoc. A dodnes to nevíme. Ale každá den beru minirin jsem ráda, ale že udělali tabletky a už nejsou ty kapky. Ale mám strach že jednou se neuhlídám.

vyhledejte diabetes a...obávám se, že tam se řeší toliko cukrovka nikoli žíznivka! Diabetes mellitus zdaleka není diabetes insipidus.

Ahoj Helen a vsichni,chci se...Tak to ti gratuluji, že je to jak je. Já zatím jsem na tom stejně. Polykám ráno a večer tabletu minirinu a žádnej velký zázrak. Před týdnem jsem absolvoval po roce opakovaný MR mozku, tak jsem zvědavý na výsledek. Mimochodem proč ti dávali na žíznivku kortikoidy je divné. Možná kvůli nějakým dalším příznakům. Žíznivka je o nedostatku nebo o žádné tvorbě ADH /diabetes insipidus centralis/nebo o špatné reakci ledvin na ADH /diabetes insipidus renalis/

Čaues Jani, jako...Ahoj Helen a vsichni,chci se podelit o to,co se mi stalo.Byla jsem 2 roky lecena na incipidus,brala i kortikoidy,stale jsem mela pocit ze se horsim,nez jak mi tvrdil muj lekar,jak vidi za 2 roky zlepseni.Resila jsem hlavne poruchu polykani,ktera mi nastala si 3 mesice po urceni dg.incipidus.Ze zoufalstvi jsem zavolala jednomu specialistovi na hypofyzu a povedela mu co me trapi.byla to troufalost ode mne,nekam zavolat,ale vyplatilo se..Lekar mi rekl.Neslibuji vam,ze vyresim poruchu polykani,ale hrozne by me zajimalo,proc berete hydrocortizon a fludrocortizon,to k tehle diagnoze nepatri a pujdete si k nam hned lehnout.nastoupila jsem tedy v letos v zari a pobyla si mesic v nemocnici,kde se snazili prijit na to,proc jsem brala kortikoidy.Neprisli na nic.Oc vetsi bylo i moje prekvapeni,ze prisli na to,ze zadny incipidus nemam.Jsem samozrejme stastna,presto,ze polykani mi opravdu nevyresili a strasne me zlobi psychika.Pripada me to,jako kdyby nespravnou lecbou na incipidus me psychiku rozhazeli a celkove.proste jsem se nevratila do normalu,jak jsem pred incipidus byla.Docela by me zajimal nazor,jestli si myslite,ze me to mohlo poskodit.Nekde jsem cetla,ze vykyvy hladiny sodiku,coz jsem mela,muzou poskodit mozek.Take by me tedy zajimalo,co to tenkrat tedy bylo,kdyz jsem se nemohla vzdalit od wc a curala kybliky,zrovna jako pila.uplne presne priznaky jako u incipidus.Samozrejme,ze tohle mi nikdo nemuze zodpovedet.Zazila jsem take v nemocnici,ze tam privezli tehotnou pani,byla ji zima a trpela prisernou zizni,curala neco kolem 10l a take pila.V te dobe jsem jeste nevedela,ze incipidus bude u me vyloucen.Pomyslela jsem si,ze ta pani ma incipidus jasny,jelikoz jsem v jejich potizich poznavala sebe na zacatku.A vite ze ne.Pani,rekli,ze incipidus nema,po abs.koncentracniho testu.Podotykam,ze jsem byla opravdu u specialistu.Prala bych to kazdemu,aby se jn lekari puvodne spletli.Helen u tebe vim,ze mas od detstvi tuto nemoc a ze uz mas ve vypilovane a vis ze nejde o omyl.šikolka

vyhledejte diabetes a homocystein

Ahoj,je mi 35 a...Ahoj ja som so slovenska mam 30 rokov a diadnostikovali mi to od pol roka narodena navise mam aj psichcke problemi stoho a vsetko co uvadzas aj mna to trapi diadnostikovali mi diabetes inspdus renalis a na to sa m este potom naviazala postravmaticka striktura ureti nevim ci to mas

Ahoj Renato. Že to působí tak rychle je normální, ale měla bys vypít tak 2-2,5 litru za den, a podle toho brát léky.Čau.

Ahoj Vašku. Vidíš,já ti...Hezký den,včera mi byla diagnistikována žíznivka,vypila jsem až 15l za 24h a vymočila 18,5l.mám pořád pocit sucha v puse a strašně rozbolavělý jazyk.Doktor mi nasadil minirin 1/2tb.ráno a 1/2tb večer začala jsem ho brát včera a přestala jsem zkoro močit a pití je také omezené zatím mám dnes vypité 1/2l.Tak jsem se chtěla zeptat jestli to tak má fungovat?Že se to tak rychle om,ezilo.Děkuji za odpověď mějte se hezky Renata