DIABETES INSIPIDUS - ŽÍZNIVKA

Ahoj Vašku. Vidíš,já ti to radil, abys navýšil dávku. Já to beru taky tak. Dříve jsem naprosto přesně poznal, když dávka přestala učinkovat. To bylo během chvíle a začal jsem běhat /to jsem ale užíval ještě minirin sprei/, dnes již to tak vyhraněné není, stane se mi dokonce, že zapomenu minirin vzít, protože ho beru až po všech lécích naposled, a žádný větší problém nepocítím, sice si pak uvědomím, že jsem byl častěji močit, ale již to není takový skok, jako v období po operaci. Já tedy nezažívám zhoršení stavu z důvodu změny období, spíš pouze v oblasti nálady, když je pěkně hned je veseleji a naopak.Přeji všem hodně zdraví a dobré nálady.

ještě jsem se chtěl zeptat někoho, kdo má tuto nemoc delší dobu, jestli pozoruje období během roku, kdy na něj Diab. Ins. působí nějak silněji. Já jako bechtěrevik vnímám vždy hůře přechod zima-jaro a potom podzim.

Tak jsem dávku zvýšil na 2x 60?g denně. Dávám jednu kolem 8. hod ráno a druhou také tak kolem 20. hod. Časy jsou ale orientační, rozhodně tam můžu mít i hodinový rozdíl. Je pravda, že intervaly s močením se prodloužily. Je znát, že se dávka hormonu navýšila. Po 15. hodině už je to různé. Někdy jsem ještě v 17. hod. v pohodě, jindy zase dostávám žízeň. Stalo se mi, že jsem musel během 1,5 hodiny 3-4x močit. Jinak na sobě pozoruji zhoršení zraku (potvrzeno lékařem po poslední kontrole 7/2011) a také zhoršování paměti (spíše té krátkodobé), horší soustředěnost. Občas také pocit pískání či hučení v uších, které se může přesouvat mezi levou a pravou stranou. To naštěstí zatím mizí. A také pocit jakéhosi slabého mravenčení na hlavě (většinou v týlu a někdy postupuje k temeni). Souhlasím, že tato choroba navozuje blbé pocity a tak nějak vnitřně zneklidňuje. Byť nebolí.

Dobry den Vasku,to je moc...Čaues Jani, jako "starý mazák" sem občas zajdu,pročtu nové příspěvky a teď mě zaujala Tvá poslední věta, že "než bys lítala, vezmeš dávku". Víš, že s touto žíznivou Dámou žiju v symbioze už 45 let, takže, jak řekl Míša někde o pár příspěvků výš o svém Becht., mám ji za ty roky trochu ošéfovanou. Minirin je jediný lék, který na ni existuje, a který nás žíznivkáře drží ve stavu živých. To si setsakra uvědomuju a podle toho s ním také zacházím. U něj je strašně důležitá pravidelnost a jasně dané množství. Tedy ne tak pro minirin, jako pro tělo. Pokud tělo naučíme "režimu a výši dávky", zvykne si a začne spolupracovat. Jasně, může nastat dovolená v Gronsku nebo v Africe a na den dva se naštve, kam ho zase vláčíme... Fakticky je ale důležité nepodlehnout panice, udržet zavedený rytmus a nedělat mu v jeho vnitřním hospodaření chaos. K této Dámě se během let rády připojují další obtíže, proto je velmi výhodné ošéfovávat každou postupně, jak přichází, aby nás pak neošéfované spojenými silami neposadily na zadek :-) Mnoho trpělivosti a síly v krocení žíznivé Dámy ..... Helena

a ještě... nejraději...Dobry den Vasku,to je moc chodit kazdou hodinu mocit a v noci mas spat.Musis minirin pridat.zmer si prijem tekutin a vydej.Mel by to i hlidat doktor,dela to?Kdyz budes casto chodit na wc,tak se ti uplne vyplavi mineraly.Vlastne vsechny potrebne latky,ktere do sebe dopravis stravou,tak o ne prijdes.cim vic vody,tak to uplne vymilas.Docela ti zavidim,ze muzes jist a kazdemu.Neprisli na to proc nemuzu,proste se mi to jidlo nejak moc neposouva a vdi mi sebemensi hruba strava.Zpracovat pomeranc a spolknout,to proste uz neumim. Pouze mix,mlete a jeste s problemy.Ale jsem vdecna za to ze muzu vubec to.bud je to psychikou,nebo nejaky neodhaleny neurologicky problem,Proste zatim na nic neprisli.Ja uz si pomalu zvykam.Jinak beru minirin melt 120 dvakrat a 1 tbl.60.minirin.Krom toho nasadili korticoidy,chybi mi sodik,takze beru hydrocortison a fludrocortizon.jdu zitra na kontrolu,tak jsem zvedava,protoze jsem tam byla naposled pred 6 tydny a to mi prave napsal ten hydrocortison 2x denne.Myslela jsem ze se zblaznim co mi nedelala psychika a strasne jsem pribirala 5 kg za tyden.Doktor tam nebyl,tak jsem vlitla k chocholouskovi,ktery mi docasne snizil na 2xpulkutbl..Ted se bojim,ze mi rekne,ze ale podle rozboru krve musim brat 2 tbl.denne.Holt neco tablety resi a jinemu skodi.Musi to byt ale unosne.spatne je ze na incipidus a veci s tim spojene,tech tablet na vyber moc neni a porad se tro kombinuje,to podle toho,ktery endo organ zrovna neslaper jak ma,Holt ta nase hypofyza ridi vsechny zlazy a kdyz to osuli,tak ty organy nedokazou dat ,co zas potrebuje hypofyza a jine navazujici funkce.Kaslem na to,nejak to bude.Nesmi se clovek tomu poddat,ale je to tezke,ze.Preji vam hodne sil,k zvladani vseho.A s tim Minirinem,opravdu pridejte.ja to delam takto:jakmile citim,ze bych sla vicekrat za sebou,i hodina se musi vydrzet nemocit a nebo jednou a pak dlouho nejit, néz zabere minirin.Proste jak bych zase litala,hned si vezmu davku.

Ahoj Vašku. Též beru...Ahoj Míšo,vyzkouším to a napíši, jak jsem dopadl.

Vasku zdravim vas.Zadna nemoc...a ještě... nejraději samozřejmě jím jogurty a hned po ránu pomeranče. Nevím jak ty, ale já ráno snídám bez problému jeden velký pomeranč a půllitr čaje :-) Mimochodem, jak jsi na tom s případnými ekzémy, či jinými kožními defekty?

Vasku zdravim vas.Zadna nemoc...Ahoj Sikolko, tak ano, já dávám zatím půlku minirinu 60 ráno a druhou večer, ale zdá se mi to, že to nedostačuje. Během noci chodím tak 2x močit. Přes den jsem co hodinu WC. V žaludku mi téměř neustále kručí /jak tam mám příliš tekutin/ a v ústech neustále sucho a pocit žízně. Souhlas s tebou, že na jídlo chuť příliš není a taky jsem zhubl.Raději diskuze na téma nemocí nečtu, páč to bych podle příznaků musel mít každou druhou nebo bych už musel být na marách. Ale souhlasím s tebou, že ta žíznivka má ještě mimo jiného navozuje takové nějaké divné psychické stavy. Bechtěreva si myslím, že za ty roky mám už ošefovaného, ale tohle je zase něco jiného. A navíc bechťáků je poměrně hodně a dost se o Bechtěrevově chorobě už ví, ale tohle je zřejmě jiná káva.

Vychyleni stopky vlevo u hypofyzy,co to muze znamenat,jak ma stopka byt ,rovne?Mam jinak zde zmineny incipidus d.centralis.Vysledek je z MRI jinak nic nezjistiliaz na par drobnych lozisek v bile hmote.Nemuzu moc polykat uz rok jen kase.Ma nekdo podobny problem.DEkuji

ahojte, je tu niekto, komu robili biopsiu stopky hypofyzy? dcera (3,5 roka) ma DIC, hladaju pricinu - ma rozsirenu stopku hypofyzy a chcu jej robit histologiu. ako velmi riskantny zakrok u dietata to je? dakujem.

Vasku zdravim vas.Zadna nemoc neni pekna,kdyz je vaznejsi.jednoujsem o te Bechter.cetla.Nekdy mam pocit dle svych potizi,ze neni stejne dalece nic prozkoumano,co od ceho muze byt.hStrasne vam budu drzet palce,aby se incipidus neprohluboval a nezasahl nejake nervy.ale pokud jste byl na rezonanci,tak by videli.Je spousta lidi s touto nemoci,ze se nasadi minirin a dobry.Je to individuelni,ńa kazdeho pusobi vse jinak.S tou Bechter.chorobou,jde to zpomalit?ono si clovek v nmocech nevybere,kazda nemoc muze zasahnout organizmus celkove,kdyz budte verit,nebude mit tak zly prubeh,Co se tyka me,tak v listopadu to byl rok co mam incipidus.Beru 2x 120 minirin a 1-2tabl.60.Chybi mi sodik neustale,vapnik.o co horsi incipidus pusobi organicky psychicke potize a to je tedy des. jinak od unora mi zacaly polykaci potize,porad lecili reflux jicnu,nebo psychika.Na konec po takove dobe uvazuji,ze tim to nebude.Zhubla jsem20 kg od unora,jidlo jen mlete a porad zapijim.Maji podezreni,ze mi ochrnuje jicen,nebo nervy.Posilaji 1.12. na Magnet.rezonanci,aby vylouucili roztrousenou sklerozu,ktera muze zpusobit ochrnuti.Nebo achalazii,to je postupne ,uplne ochrnuti jicnu,ze se ani vody nenapijete.ja si vsak myslim,ze muze zpusobit i castecne polykaci potize incipidus,nekde jsem to cetla.tak jsem take zvedava co zjisti.Vasku je vam 47 jste take mlady,ale nejak zit se da,musime se s tim poprat.Jedine co mi strasi v hlave,ze nebudu za chvili platna svym detem,mam jeste 3,5letou holcicku a 10 syna ostatni deti dospele..Nebyt tech mrnousku,tak si asi reknu,holt prislo to driv,neda se nic delat,hlavne aby s tim netrpeli ostatni.Jenomze u nas to odsira cela rodina,propadam nekdy panice,jelikoz jidlo je pro me zly sen,musim se s tim potykat nekolikrat denne.Jinak jsem dostala 2.stupen invalidity a po nedavnem procteni kolik bodu je za co a jak to delaj,je me jasny,ze tady davaj 3.stupen,jen kdyz jste skoro na lopate.Mam za hlavni dg.-psychika jen 45 procent+ vse ostatnia ze toho neni malo se znamkuje +10 procent.nikoho nezajima,ze ty vsechny dg,dohromady vas uplne vyradili z cinnosti.nikoho nezaujalo,ze prave ta psychika je onemocneni z incipidus,takze vlastne by se mozna bodovalo jinak.Treba taky ne.Poslu vam hodnoceni mailem.Jana

Tak jsem se stal také...P.S. je mi 47 let

Tak jsem se stal také vlastníkem této choroby. Začalo jako u většiny z vás. Sucho v puse, žízeň, močení. Když jsem začal 3x za noc chodit, tak jsem zaběhl k urologovi. Tam nic, tak potom jsem se dostal ne ENDOKRINo na Karlák.Tam 36 hodinový koncentrační test. Výsledek - podezření na centrální DI. Potom MR hymotalamu. Snad zatím OK. Na Minirin reaguji, tak v ledvinách by to nemělo být. Vypadá to, že vyrábím málo nebo žádný antidiuretický hormon. A teď pozor! Již 14 let mám diagnostikovanou nemoc ankylozující spondylitida, známější pod názvem morbus Bechtěrev. Je to autoimunitní choroba, kdy organismus bojuje sám proti sobě. Typické příznaky: bolest kloubů, zad, svalů, únava. Končí to stuhnutím páteře. Buď v bederce nebo v krční oblasti. Také se občas může objevit zánět duhovky nebo nějaké další jiné záněty, případně ekzémy.

Ahoj NorikuJe mi 42...mam podobne potize s incipidus,muzete se mi ozvat na [email protected] Dik

zkAhojda, sikolko, pokud vím, tento test se takhle "hnusně" nedělal ani před 44 lety. Rodiče mne zavezli do FN Hradec Králové, tam vyloučili onemocnění ledvin a cukrovku,prosvítili Turecké sedlo, nasadili, v té době, Vasopresin a bylo. V každé okresní nemocnici je endokrinolog, běž za ním a ten by snad tak nevědomý neměl být ( snad! ). Optimálně "spolupracovat" přece nemůžeš, protože ta žízeň je strašná - testy se dělají spotřeba - výdej za 24 hodin + kvalita moči. Já si nepamatuju, že by mi je kdy od té doby opakovali ( a to nemám žádné změny na hypofyze ). V dnešní době by snad existovala štrnější cesta, jak se dozvědět, že Ti nevylučuje do těla potřebný hormon :-( Budeš-li mít i nadále problém, písni mi na [email protected] a něco s tím "provedeme" :-) ) Držím pěst, H.K.

Dekuji Miso za reakci na mje psani.Tak to jste si vubec uzil sve.Zatim mnoho noveho nemohu rici,jsem na zacatku lecby.Beru Minirin,nyni 2 krat denne 120.Pusobi na me vselijak.dost vedlejsich ucinku.hlavne me zlobi zazivani a pribrala jsem na vaze.Snazim se moc nepit,ale nekdy se stejne zavodnim,lita mi vaha +- 5 kg treba za den.no,rikam si,hlavne aby nebylo hur a nic se nepridavalo.to preji i vam-pevnejsi zdravi.

VÁM VŠEM S POPISOVANÝMI PROBLÉMY MŮŽEME POMOCI UDĚLAT PODSTATNÝ KROK (NEBO KROKY) PRO VAŠE LEPŠÍ ZDRAVÍ.Většinu zdravotních potíží, i ty, které bývají mnohdy považovány za obtížně léčitelné nebo dokonce nevyléčitelné, lze úspěšně vyléčit. U těch zbylých je možné alespoň zlepšit celkový zdravotní stav a úroveň homeostázy, zmenšit obtíže s nemocí spojené a tím zlepšit kvalitu života.Nabízíme vám pomoc při léčení nejrůznějších zdravotních problémů a to pomocí preparátů vyrobených z čistých přírodních surovin. Jednoduchá aplikace buď samotných přírodních preparátů nebo jako součást a velmi účinná podpora vaší stávající léčby, se kterou jak je vidět moc spokojeni nejste.Nabízíme:* vyzkoušené a ve světě osvědčené postupy přizpůsobené každému jednotlivému případu,* dlouhodobé zkušenosti,* individuální přístup a konzultaci s lékařem,* účinné preparáty (na rozdíl od léků nemají škodlivé vedlejší účinky) Rádi pomůžeme všem, kdo se rozhodnou pro své zdraví něco dělat.A POSKYTUJEME ZÁRUKU: POKUD BYSTE NEBYLI SPOKOJENI, VRÁTÍME VÁM PENÍZE.Centrum zdraví HARMONIE - zdravotní poradenství a přírodní produkty pro lepší zdraví, prevenci a vitalitu, Kladno. Další informace už soukromě na: info.harmonie"volny.cz

Dobrý den,mám diabetes insipidus od svých 15 let,dnes je mi 59.V roce 1964 jsem užíval lék Insipidin,byl to práškovitý výtažek z hypofýz ovcí,šnupal se nosem v dávce na špičku nože,po mém vyřazení z voj.služby díky této nemoci jsem cca 30 let používal Adiuretin v kapkách,který musel být uchováván v chladu,a nyní beru Minirin ve spreji,který je nejúčinnější,ale i nejdražší. Tyto léky si velmi cením,protože bez nich,jak jsem si už mockrát vyzkoušel,když jsem je někdy zapomněl,bych vůbec nemohl existovat,a dle tvrzení mého lékaře ani přežít.Myslel jsem,že mnoho lidí s tímhle křížem v zemi není a jsem překvapen,že jsem narazil na tyto stránky.Já sám se už vlastně poslední roky omezuji jen na chození do ordinace endokrinologa jen pro recepty na výše uvedené léky,nějaké komplikace sem tam mám,ale přisuzuji je spíše letům.Přivítal bych,kdyby mi někdo podobně postižený odepsal bud sem,nebo na můj email:pavel.strych"seznam.cz a podělil se o zkušenosti s touto nemocí.Děkuji za pozornost.

Ahoj Katerino,mam dobreho endokrinologa v praze..myslim ze jsou velmi dobri..na Karlovym namesti v Praze...je tam specialni klinika na endokrinologii...Pomohli mi tam predavkovala jsem se minirinem a pak mas natrium v krvi moc dole..vice vody v tele zadrena a sul ti tam plave a straci se..

SU-JOK ale je to na dlouho jako vše ostatní alternativní