Hodgkinova choroba

Ahojky "fando"!Rozhodně se invalidnímu důchodu nebraň. Nevím, jak to je v zaměstnaneckém poměru a jaké jsou teďka podmínky při pobírání plného důchodu. Já měla před 7 lety (ve 25 letech) non-hodgkina, po chemu mi bylo výborně a pak ozářky. Přesto jsem nepracovala a měla plný invalidní důchod 3 roky. Protože byl můj stav dobrý, tak mi nechali částečný. Jenže vloni se mi nemoc vrátila v podobě hodgkina na krku. Po 6 cyklech drastické chemoterapie ICE jsem byla zdravá měsíc a byl znovu relaps. Nyní jsem po dvou autologních transplantacích kostní dřeně a chodím na ozářky. Díky nové léčbě mám znovu plný invalidní důchod. K tomu podnikám a nemůžu si tento stav finančně vynachválit. Rozhodně si musíš po léčbě odpočinout aspoň rok. Změnit způsob stravování a přístup k sobě. Nezapomeň, že cca 3 roky po vyléčení jsou rizikové a že si vyléčený se dá konstatovat až po 5 letech! Bohužel, onkologové a hematologové, tě sice uzdraví, ale nechají tě žít tak, jak si žil před tím. Absolutně je poté nezajímá nějaká prevence a léčba celého těla - detoxikace apod. Proto jsem se začala zajímat o alternativní medicínu. Po první léčbě jsem se na tyhle věci tzv. vyprdla a skončila jsem špatně. Takže teď už nesmím připustit, aby se mi to vrátilo. Rozhodně odpočívej! Nechci tě strašit, ale neber tu nemoc na lehkou váhu.

tak jsem si ted nekolik hodin v kuse precetla celou tuto diskuzi, protoze jsem pred 6.5 roky hodgkina (IIIB) taky prodelala a moc me zajimaly vase pribehy. me bylo v te dobe 17let a mela jsem abvd+radioterapii. ted jsem v remisi (jednou za rok na kontr.) a na jednu stranu jsem optimista (to musime byt vsichni, jinak by to neslo), ale na druhou stranu vim, ze 100%ni jistota neni nikdy a obcas to na me padne:( kazdopadne vam vsem drzim palce a preji hlavne moooc ZDRAVI a budu rada, kdyz se ozvete, jak jste na tom vy! :)

jo a fando, jeste k tvoji konkretni otazce. ja mela PET i CT v poradku uz po ctvrtym cyklu.plnej invalidni duchod i mimoradny vyhody druhyho stupne pobiram uz dva roky.taky je potreba, ve vsi pozitivite, nedavat do rovnitka vyleceni a prvni remisi. presto, ze i ja verim, ze to tak je a zustane :-) ahoj!

ahoj fando. clovece, diky bohu, ze takhle dobre projizdis ten beacoop.ja byla po sestym cyklu uz uplne zmordovana. byla jsem rada, ze jsem usla par kroku.po lecbe jsem delsi dobu byla rada, ze zvladnu uklidit a postarat se o rodinu. v praci bych padla na hubu. ale to nic nevypovida o tobe. pokud se budes citit po vsech cyklech objektivne schopnej jit do prace, nikdo ti nebude duchod nutit. mas plny pravo rict...diky , nechci. nicmene takymas plny pravo na plny invalidni duchod, dokonce na mimoradny vyhody 2. stupne. moznej relaps nemoci bych nespojovala s praci jako takovou, ale jak pise jirina, s vypetim a vycerpanim organismu. nic naplat po tech srackach potrebuje tvoje telo odpocinek a rekonvalescenci jako takovou. moc bych si nehrala, budes makat, splacet dluhy, ale bacha, aby si jich nesplatil minimum a pak nechal zenu a deti na holickach.priznam se, ze bych te rada poznala, ja opravdu neznam jedinyho cloveka po eskalovanym beacoopu, kterej by to pri lecbe takhle zvladal. moc ti to preju a at se te stesti bez komplikaci drzi dal a at to telicko vsechno vydrzi!!! jeste mas pred sebou dva cykly, mozna radioterapii....pak se uvidi. myslim, ze se ted udali nejaky z zmneny.....manzel prisel s tim, ze je mozne vydelavat pri plnem ID.to by pro tebe bylo fajn reseni, protoze mam dojem, ze jak se ID jednou zreknes, nenazenes to zpatky, az zjistis, ze ses precenil...mej se hezky a zase se ozvi, napis, jak je!!!

Ahojky,ono je to trošíčku komplikovanější. Jelikož mám doma rodinu se třemi dětmi a ještě dluhy na baráku. Manželka je na mateřské a pokud budu mít ID, tak mě to vžene do situace daleko stresovější, než kdejaké zaměstnaní...:-))). Takže o výhodě s ID nemůže být ani řeč. Spíše mě překvapilo, že i když doktorka se tváří, že vše je na nejlepší cestě k uzdravení, začne najednou mluvit o ID. Mno zatím to neřeším. První je přežít chemky a pak se uvidí. Díky za odpověď.

Ja pobiram plny ID. Ale mam indolentni non-Hodgkinuv lymfom, jinak presneji nizkomaligni folikularni non-Hodgkinuv lymfom C 827. Navic mam dost problemu o kterych neni primo znamo zda souviseji s lymfomem nebo ne. Myslim, ze pokud nekomu navrhuji alespon docasne ID a mel by to vzit, protoze dnes ho davaji velice malo a pokud by to nebylo nutne, tak to delat nebudou. Je mozne, ze pokud pracujes nekde, kde je namahana imunita, muze to byt i z obavy, aby se lymfom nevratil. Proste se nad tim moc nezamyslej, je mozne, ze jen potrebujes trochu klidu. Vetsina lidi se zcela uzdravi a v ID zustane jen dokud nejsou zcela v poradku.

Ahoj,rád bych věděl, jak je to s možností návratu do práce po vyléčení. Měl jsem za to, že po vyléčení je návrat do práce možný. Já mám stadium 4 a teď jsem před šestou chemo a vše je v pohodě. Jenže teď mě doktorka straší invalidním důchodem i po vyléčení (Prý z možného důvodu stresu v práci ?? a možném návratu choroby.) Je tu někdo takový, kdo i přesto, že je vyléčen (PET i CT vyšetření je v normálu), pobárá plný invalidní důchod?

Ahoj všem,zajímalo by mě, kdy je možný návrat do práce po léčení. Já absolovuji 8x Beacopp E. Momentálně jsem před šestou chemo.(A kupodivu zatím vše OK, kromě toho, že mám pořád málo bílých krvinek). Měl jsem za to, že po skončení léčby se vrátím do práce. Místo toho mě doktorka vyvedla z omylu, že mě spíše čeká invalidní důchod.(Z důvodu stresu v práci a možného návratu choroby???) Je tady někdo, kdo by po vyléčení zůstal na invalidním důchodu?

ahoj, vsechny zdravim. jen par reakci. s radioterapii je to jiste malinko jinak.zalezi na mnoha aspektech.fakt si nedovedu predstavit radioterapii pro cloveka ,kterej mel roztrouseny zhoubny uzliny jednu tam a druhou tam a treti tam. kam by asi zacilili? kdyz je vhodna a mozna kombinovana lecba vzdycky ji odbornik doporuci.jinak jirine preju hodne sil a uspesnou soucasnou lecbu. a nediv se, ze se lidi ptaji na oboci a rasy. ja se taky ptala, je to to prvotni, kdyz netusis, co te ceka. je to normalni a prirozeny. ted, kdyz se divam zpatky mi to prijde taky to posledni. ale nebylo to tak a to ani ve fazi, kdyz padalo vsechno. prece jen to jeste bylo v dobe, kdy telo nebylo tak zhuntovany a psychice to nepridalo.taky jsem vedela, ze je to docasny a presto jsem se zrovna nepopadala za bricho, ze vypadam , tak jak vypadam.

Ted jsem narazila na otazku, zda vzdy vypadavaji vlasy oboci a rasy. Lidi bdete-neblbnete:-)))Vzdyt je to fuk, za par tydnu Vam zase narostou.Vzpominam si na minuly rok, kdy jsem byla na operaci, kterou jsem si myslela ze nepreziju, mela jsem a mam dost velke problemy se srazlivosti a obavala jsem se bud vykrvaceni, nebo embolie. Dopadlo to dobre,prezila jsem. Nemela jsem strach spis takovy zvlastni pocit, jak se operace priblizovala( to bych nebyla ja, kdyby mi ji 2x neodlozili) a rikala jsem si ze za 10 dni za tyden atd.Napsala jsem svym znamym a pratelum, rozdala jsem do obalek s psanim sve veci( retizek, prstynek, hodinky atd.) Rano, kdy me meli odvest, jsem vse jeste upravovala a tak jsem na strach vlastne ani nemela cas. Pani anesteziolozka mi rekla, jak si predstavuji, ze to preziju,kdyz beru takove kvantum ruznych leku( nepolekala jsem se,mela jsem za to ze je to takovy pes ktery steka a nekouse/skutecne se ukazala velice obetava-vedla i JIP, kam me po operaci prevezli/). Po operaci jsem mela mnohem divnejsi pocit nez pred ni, nemohla jsem snad tyden uverit, ze jsem ji prezila. Nebyl to stastny pocit, spis zmateny, neco jako: jak se ted s tim, ze ziju znovu vyrovnat???Takze nejake vlasy a rasy jsou mi dokonale sumak.

Pred lety, pri prvnim objeveni nemoci jsem protelala klinicke testy a po jejich ukonceni lecbu radiotrapii v oblasti krku. Pak skutecne byl nekolik let pokoj. Nebyva to zcela typicke protoze indolentni typ lymfomu sice nebyva tak rychly a vyrazny jako vysokomaligni typy, ale "ozyva" se casto. Dalsi projev nemoci jsem zaznamenala az na podzim 2000 a byl diagnostikovan v breznu 2001. Ted jsem znovu lecena a mam za sebou teprve prvni cyklus a doufam, ze vydrzim alespon vetsinu naplanovanych.Bohuzel lecbu jsem zacala s nizkym poctem erytrocytu a neutrocytu a musela jsem mit nekolik transplantaci pro upravu stavu.Mam pozitri dalsi kontrolu.Tak mi drzte pesticky.Jsem rada,ze se tu tak rychle stridate,ze mnoho z Vas se jiz zcela uzdravilo.Preji i ostatnim vse dobre.Jirina

Ahoj vsichni,Mirku nevim, nevim s tou radioterapii, ze by mela byt pouzita u vsech pripadu??? Vzdyt i v odbornych knihach ohledne Hodgkina pisou ruzne lecby dle stadia, a radiot. se rozhodne neaplikuje u vsech stadii. Mela Jsem pred 9lety IIIA. stadium, radiot. jsem nemela a ZATIM jsem v pohode. Tfuj,tfuj,tfuj... :o) A na moji pani doktorku take nedam dopustit a verim ze pouzila to nejlepsi co v te dobe slo. Jo lecila jsem se v Plzni na Lochotine.Preju vsem hodne stesti a zdraviKata :o)

Ahoj Agato, diky za odpoved, super. Doufal jsem, ze to bude vycerpanim. Moje doktorka (Vinohradska nem.) mi taky rikala, ze pricinou je vycerpanost a nervicky, vysledky mam dobre, kontrola za 4 mesice. Dost jsem se z toho rozklepal. Musim na sebe davat pozor (tedy musime), za 3 tydny nastupuji do prace, tak to nesmim prepalit (koncil jsem lecbu prosinec 04, ale IIA stadium...a citim se dobre). Na nemocenske se stejne staram o rocni dceru a manzelka je v praci, takze to je mozna jeste vetsi zahul-s tim nasim divochem, jesteze pomaha babicka.Vsem hodne stesti. MirekJo, jeste si dovolim jednu reakci na nazor, ze radioterapie uz nebyla u nekoho pri lecbe potreba. Muj doktor ma pro nemocnice, ktere neleci i radioterapii jen kriticka slova (a to to pisu hezky) a rika, ze kazdy pacient s Hodgkinem musi projit i radioterapii, ktera dodela to, co chemo neudelala a zmensi sanci na pripadny navrat nemoci. Drive se lecilo treba jen radioterapii....jen tlumocim nazor odbornika (a Vinohrady jsou super, jsou napojeny na celoevropskou studii, maji spoustu pacientu...) a chci rict tem, kdo maji na vyber, aby na radioterapii rozhodne sli, fyzicky to jiz neni vubec zadna zatez, opravdu pohoda. Cau Mirek

ahoj vsichni. zda se, ze vetsina z nas zacala fungovat a nezdrzujeme se casto na PC, tedy na strankach doktorky. moc me to tesi. moc vas pozdravuju!!!MIRKU, rada bych ti odpovedela, aby tvuj dotaz mel odezvu, ale nevim...opravdu. me tyhle stavy prepadaj vetsinou v pripade, kdyz jsem vycerpana, kdyz jdu "pres caru",no a pak taky kdyz je velky vedro a taky kdyz rano nekam letim nalacno....a abych nezapomnela- kdyz mi zahaprujou nervy. po lecbe se snazim na davat bacha .je to uz rok. pred lecbou nemuzu nic moc rict, bylo mi celkove mizerne. ahoj!

Myslim, ze jsem to uz psala, ale asi jsem Ti to poslala do schranky. Ja transplantaci nezazila, pro muj typ nemoci neni vhodne( nebo mi to alespon tak rikali-duverou k lekarum zrovna nekypym) Ale zazila jsem vsemozne komplikace a dlouhodobe pobyty v nemocnicich vseho druhu. Pokud si chces psat, budu velice rada, ale ICQ nezvladam a i kdyz doufam, ze tento program mam na PC taky si tim nejsem zcela jista. Jednou jsem si ale na ICQ psala se znamou, takze pokud bys chtela a dala mi zakladni rady, jiste bych si to zase obnovila. Jinak jsem prosla kde cim a myslim si, ze kdyby to bylo treba muhu Ti pomoci zvladat stavy uzkosti i deprese atd. Bezne radim chronicky nemocnym a mam dojem, ze se temer vzdy nejake reseni najde a temer kazda obtizna situace jde zmirnit, pokud mas par pratel, kteri se tohoto tematu neboji. Pri prvni atace onemocneni jsem o vsechny pratele prisla a po delsi uvaze jsem za pomoci psychoterapeutky prisla na to, ze jsem vzdy pomahala ja jim a ze kdyz byly postaveni pred opacnou situaci, nezvladli to. Mam ted nove pratele a protoze nase pratelstvi je zalozeno na jinych podkladech doufam, ze se mi to uz nestane (pokud se mylim, nebude to uz stejne jako minule, kdy bych dala za sve pratele ruku do ohne, dnes bych ji sice asi dala do ohne take, ale po chvili bych ji vytahla pofoukala puchyre, obrecela to a pokracovala-tenkrat kdyz jsem ztratila zname a pratele bylo mi na umreni a o nejakou hloupost jsem se nepokusila, jen kvuli sve jedine kamaradce-te psychoterapeutce). Takze jestli si chces psat a spravovat si naladu debatami na ruzna vazna i vesela temata, budu rada, kdyz se ozves. Hodne ctu a mam VS v oboru podobnem medicine. Pokud mi tedy napises, zkraje do mailove schranky, pozdeji, pokud mi poradis, na ICQ, budu se tesit. Zdravi Jiřka

Ahojte,uz jsem do fora jednou prispival (v srpnu pred lecbou), od te doby poctive ctu a poucuji se. Prodelal jsem IIA stadium, 2xBEACOPP, 2X ABVD + 15X ozarovani. Skoncil jsem v prosinci a od te doby se citim dobre (tedy mel jsem IIA, takze ty priznaky predtim nebyly tak silne, takze se to hure srovnava)Mam takovou zvlastni zkusenost o ktere jsem na foru ani jinde necetl, ale stalo se mi to 3-4x pred lecbou a vcera znovu, poprve po skonceni. Jedna se o to, ze na me prijde rekneme na necelou minutu takova slabost (nekdy opakovane), zavrate, mdloby, rozmazane videni. Vypada to spise, jako pri nizkem ci vysokem tlaku (ale ten mam v poradku). Vzdy se to stalo ve dnech, kdy jsem nedodrzoval pitny rezim (tedy pil jen oblibene silne zelene caje, ktere dehydratuji a skoro zadnou vodu). Ted samozrejme nevim, zda to souvisi s Hodgkinem, nebo ne. Mate nekdo podobnou zkusenost? Stavalo se Vam to pred lecbou nebo po ni?Diky za odpoved, drzte se.Mirek

Ahojky! Je mi 32 let a před 7 lety jsem prodělala léčbu non-hodgkinova lymfomu v mezihrudí (chemo+ozářky). Nemoc se mi po 7 letech vrátila tentokrát v podobě hodgkinových lymfomů na krku. Na jaře jsem prodělala 6 cyklů chemoterapie ICE a odmítla autologní transplantaci. Dle vyšetření na PETU jsem byla už po 4. cyklu dobrá a nechtěla jsem si ničit organismus. Bohužel, dobrý stav vydržel měsíc a na krku se znovu objevily uzliny. Naplánovali mi tandemovou autologní transplantaci (to jsou 2 transplantace provedené po 6 týdnech). Teď jsem těsně před druhou. Máte někdo zkušenosti s transplantacemi? Jak vám bylo a jak vám je? Na ICQ mám číslo 254-981-970. Od 24.ledna už budu asi 3 týdny ve špitále, tak se omlouvám případným pisatelům, že hned neodpovím. Všichni se držte!!!!!

Děkuji za odpovědi ani jsem nečekala, že se mě ozve někdo tak brzy. Spojení na mě icq 299191226 mail JunkovaVera"seznam.cz Budu ráda když se ozvete.

Verka + Kacka, hodne to zavisi na druhu prace, pokud sedis u PC, tak se to da. Dokonce bych par hodin prace doporucovala, pokud se na ni clovek uz citi. Ono to taky neni doma nejruzovejsi a kazda koruna dobra. Ale mas moznost alespon na cas pracovat ve zkracene pracovni dobe, nebo, jak se tomu driv rikalo v klouzave pracovni dobe? Neber nic, co bys nezvladla. Domluv se asi tak, ze to na par tydnu(maxim. 2 mesice) zkusis a pokud to pujde, tak nastoupis, pokud budes jeste prilis unavena, tak ne. Jde totiz o to, ze jsi asi na neschopence, nebo v ID, pokud zacnes pracovat, tak o nej celkem pochopitelne prijdes. Takze rozhodne nevol nic, co by Te pak postavilo do situace, ze zjistis ze na praci jeste nestacis a duchod uz je zruseny...radila bych, Ti pokud nemas moznost pracovat na castecny uvazek, vzit nejakou praci treba jako dobrovolnice, nebudes mit alespon pocit domaci ponorkovky a overis si, jak na tom jsi. Ja to tak delala a delam a pripadam si psychicky O.K. dostavam duchod a pokud to jde odvedu za to nejakou praci... Dostala jsem se na jakemsi hnusnem webu na tema jak chronicti nemocni ziji na ukor spolecnosti. Vedli to takovi Ti "velmi chytri" a "neobycejne zkuseni" 14 tileti pubosi, ale i tak jsem si pripadala pitomne a od te doby, jako cvok kazdemu lekari vysvetluji, ze se na nemoc nesoustredim ,ale pokud to jde, snazim se take pracovat. Takze pokud Te hecuje nekdo podobny, nedej na nej, jeho zkusenosti s nemoci jsou asi takove, ze pred dvema lety mel slabsi chripku a tuhle mu blombovali zub:-))) Proste to neber vazne a rozhoduj se jen podle sebe.

verko,........to zalezi na tom, jak se citis. jestli chces jit do prace, jestli mas dost sil, tak jdi.vzhledem ke 4B, jsi asi absolvovala chemoterapii beacopp.tak si tak nejak myslim, ze toho mas jeste obcas plny triko.kdyz budes chtit napis sem nejakej kontakt, muzem si napsat, taky bych se rada na lecos treba zeptala :-) mam taky po 4B a casove skoro stejne.