Hodgkinova choroba

AD: Agáta a Astrologie. Je to banda šarlatánů, hodně záleží na jakého šílence narazíš. Pokud máš chuť a čas vyzkoušet nějaké alternativy doporučuji spíš něco na způsob hlubinné abreaktivní psychoterapie, nebo nějaké šetrné povídání o životě, klidně i u renomovaného psychologa. Jo a chce to kolektiv, dobrou partu lidí nebo rodinu kolem sebe, Mít program, zajet někam do hor na týden nebo dva. Rozhodně nebuď sama doma od rána do večera. U mě tyhle podivné nálady trvaly s přestávkama zhruba rok po remisi. Ještě teď mívám sem tam někdy podivný psychický stav, něco jako strach a stres smíchaný se smutkem. Většinou odezní do jednoho dne a je zas na dlouho pokoj. Dost pomáhají různé čaje. Meduňka nebo třezalka na noc, třeba.Zrovna včera jsem byl na kontrole a osm let po léčbě všechno v pořádku. (test na krev všechny hvězdičky uprostřed) Lidičky držte se.

ahoj, ja jen prispevek, ktery sem jen zdanlive nepatri.s par lidma se tady uz znam, rok lecby jsme se sem tam kontaktovali, ostatni moc zdravim a vsem drzim palce.vetsina lidi ma pres obdobi lecby lecbu antidepresivama, je to bezne a pry uplne normalni.ja jsem se tomu nejak vyhla, par depresi prislo, hlavne pri tezkejch komlikacich, ale zahy jsem z toho byla venku. ted jsem v prvni kompletni remisi, mela bych bejt stastna a spokojena a taky jsem byla.....pak jsem se setkala s nejakym "inteligentnim" astrologem a ted se spustil spousteci mechanismus na moje nervy, ktery makaly a makaly vic nez rok. pan mi sice rekl, ze budu zrat jako vino a budu zit a zit, ale ja se na to neptala, ja se vlastne neptala na nic, ale taky jsem neodesla a poslouchala a tak jsem se dozvedela jeho pravdy o budoucnosti moji rodiny, moji , meho partnera, meho ditete....nemuzu to vymazat, nemuzu spat, zvracim a ode dneska beru leky!!! a to jsem byla tak!!! hrda jak jsem pekne nakonec tu lecbu zvladla, myslim psychicky.jsem ted na dne a to mam byt byt v nejlepsi pohode, aby neprisel relaps nemoci.takze....prosim!!!!!!ani ve chvili nejvetsi slabosti nevyhledavejte kartare, astrology a jine vestce!!!!!!!je to opravdovy peklo.uzdravujte se a drzte se a nedelejte blbosti jako ja.moc mi je lito, ze jsem to prozila a neda se to vymazat. musim se s tim naucit nejak zit.zatracena lidska slabost a zvedavost.kez by to bylo varovanim a odstrasujicim prikladem pro vsechny. ahoj!!!!

Jitus, dekuji za prani, pokud ma manzel deprese a pokud Ti to nejak pomuze, muzes mi zavolat. Zitra rano jdu do nemocnice, ale jeste se podivam na net. Takze lyka"seznam.cz Nevim, kde manzel lezi, ale na vetsine laminarnich jednotek byvaji PC. To vis, ze ma strach ( spis nez depku) vsichni se pri nastupu bojime co noveho, pekneho nam zas budou delat nebo davat, protoze jen malo lekaru se namaha pacienty skutecne podrobneji informovat a taky maji porad plno prace, takze clovek ani nechce obtezovat...Ale urcite to zvladne, ostatni to take dokazi, ale hodne mu pomuzes, kdyz tam budes co nejcasteji chodit. Zni to paradoxne, ale pokud je cloveku hodne zle tak trosku zinfantilni. A potrebuje oporu casto i jako dite, uklidnovat, treba i predcitat, zabavit nejakymi peknymi vzpominkami nebo plany. Tohle totiz neni normalni chemo, ale ponekud silnejsi kafe. Mne to nedelali, ale ti se kterymi jsem mluvila, rikali, ze se to da vydrzet a to je hlavni. Rozhodne to za to stoji.

Ahoj obě Jiřiny! Tak manžel ve středu nastoupil na hematologii na transplantační odd. Šel docela v pohodě, ale již večer, když jsem mu volala, byl psychicky na dně. Tak jsem za ním hned ve čtvrtek jela, naštěstí návštěvy rodinných příslušníků jsou povoleny, tak jsem ho dala trochu do kupy.Byla jsem za ním znovu v sobotu, vzala jsem s sebou i syna, tak měl radost. Bohužel na něj působí špatně ta samota, je zavřený v pokoji, což špatně snáší. Ale musí to vydržet a já se budu snažit ho co nejvíce podržet. Zřejmě v úterý by měla začít transplantace.Jiřině bych chtěla říct, že máme takéyorkšíráčka - pejska Beníka, který nám dělá radost a vylepšuje špatnou náladu - je to naše zlatíčko.Paní Jiřině S. držím opravdu moc palce, aby všechno dobře dopadlo a až přijde z nemocnice, ať určitě napíše!Mějte se všichni fajn, a pište svoje zkušenosti z léčby této nemoci - druhým to opravdu hodně pomůže!!!Díky - Jitka.

Ahojka, v pondeli jdu ponekud necekane do spitalu. Drzte mi pesticky.Budu na Vas myslet.

Zdravím všechny na fóru.Prodělal jsem hodgkina v roce 1996, tak jako tady někde psal Artan předcházelo tomu období, asi rok kdy se pařilo celé víkendy a životní rytmus jsem měl totálně rozhozený, nedostatek spánku, velmi nezdravý životní styl atd. Bylo mi tehdy 20 let. Už v listopadu před vánoci jsem se cítil hodně unavený, svědilo mě celé tělo. Po vánocích jsem si myslel že jen přecházím chřipku. Jakmile už se nedalo vydržet to že propotím dvě pyžama za noc, zašel jsem k doktorce (někdy v lednu) Od té doby neustále všelijací doktoři zjišťovali co mi je. Nedostat se někdy koncem dubna na Hematologii do Olomouce, nevím jak by to se mnou dopadlo. Tam měli diagnozu do týdne, stadium 4B Nodularni skleroza.Pak jsem dojížděl na chemoterapii asi dva měsíce co týden a užíval Prednison, docela dost tabletek. Z počátku jsem vedlejší účinky moc nezaznamenal, ke konci terapie mi stačilo nadechnout se v nemocnici a už mi bylo nevolno :o). Po terapii jsem se cítil dost unavený, jednou jsem doma dokonce zkolaboval, probral jsem se až v nemocnici a nechápal vůbec nic. Chudáci rodiče, asi je to tenkrát dost vyděsilo. Pak už se to začalo lepšit. Pro jistotu mi ještě v Praze odebrali kmenové buňky na případnou transplantaci. K té ale nedošlo. Pak už jen ozařování říjen, listopad, Na vánoce jsem byl už doma a po léčbě, kompletní remise, kontroly co půl roku dodnes.Asi jsem tímto dost vyspěl a ujasnil si priority ve svém životě. Hodně jsem taky změnil svůj životní styl. Teď mám svou rodinu, dvě zdravé děti a říkám si že všechno zlé bylo nakonec k něčemu dobré. Přeji Vám všem tady na fóru a Vašim rodinám pevné zdraví a pozitivní myšlení.Případné dotazy na patron"email.cz

Ahoj Jitko.Taky si myslím, že psychika je půl úspěchu. byla jsem na transplantaci v Motole a protože na nové jednotce spadl strop tak jsem byla na staré, kde jsem mohla být s mamkou. Obě dvě jsme byly asi pět týdnů úplně izolováni od světa. Jediný kontakt s okolím byl telefon. Měla jsem s sebou knížky, ale ani jednou jsem je neotevřela - prostě mě na čtení přešla chuť. Zajímavé je že jsem nebyla schopná pozřít ani kousek masa, když jsem ho jenom viděla tak se mi zvedl žaludek. Hodně jsem jedla mražené dětské přesnídávky - to je prý největší hit na transplantační jednotce. Omezení jídla týká hlavně potravin, které by mohli obsahovat plísně - ty jsou totiž hodně nebezpečné a člověk se jich těžko zbavuje. Každé jídlo by mělo projít mikrovlnkou - tzn. včetně rohlíků, či chleba k snídani. Dostávala jsem ještě takovou velkou kapačku, bílou jako mlíko, kde byly ty nejdůležitější živiny. Ta do mne kapala 24 hodin denně. Ta mega chemoterapie u mne trvala sedm dní a poté se ještě pár dní čekalo až bílé krvinky klesnou na nulu. Poté mi vrátili ty kmenové buňky - smrdělo to jako rajská omáčka nebo protlak. Po transplantaci to je už veselejší - každý den budete sledovat krevní obraz a radovat se z každého zlepšení. Spoustu informací naleznete na Lize proti rakovině. jsou tam velmi příjemní lidé, kteří vám určitě rádi zodpoví jakékoli otázky. Držte se, určitě to dopadne dobře.

Jitus, zni to podivne, ale pokus se to prozivat s nim. Musis se dostat do jeho zpusobu uvazovani a pomahat mu, kdykoliv by upadal do deprese nebo zacal byt z nemoci zoufaly. Casto fyzicke problemy dokazi dost rozhodit psychiku, clovek je dokonce i nevrly protivny a to i na sve nejblizisi , kterym je to pak velice lito. U vetsiny lidi to neni takovy beh na dlouho trat jako u mne, protoze projdou nekolika cykly leceneni nebo absolvuji transplantaci a uzdravi se, nebo se nemoc na velmi dlouhou dobu zastavi. Znam i spolupacienta, ktery mel transplantace tri. Pochopitelne idelani je, pokud zabere hned ta prvni. Uvedom si, ze psychika ma velky podil na vsem, co Tvuj manzel bude prozivat i na celkovem stavu vcetne vysledku lecby. Musite oba dva vydrzet. Pokousejte se od nemoci odreagovat, odpocinout si od ni. Bylo by dobre, kdyz se manzel i pres prozatimni negativni ucinek leku dokazal soustredit na nejaky svuj konicek, je mnoho veci, ktere muze clovek delat temer v klidu a venovat jim minimum fyzicke namahy a presto se muze od nemoci odpoutat. Samotne leceni bohuzel neni prochazka ruzovym sadem( me to nedelali) ale vim, ze pacient je izolovan v pokoji, kde ma vlastne vse zakladni k zivotu a pres to, ze mu neni dobre se musi umet od sebe v zakladnich vecech postarat. Priznam se, ze na hematoonkologii jsem uz dlouho nebyla, byvam na transfuzi na interne, nebo v terapeuticke mistnosti na ambulantni lecbe. Nejvic casu stravim na interne, takze na hematoonkologii jsem uz dlouho nebyla. Pacient si tam muze vzit knihy, personal je sterilizuje a nektere to moc nesnesou, ale mnoha lidem cetba velice pomaha (napr. mne) Je tam ale take nastesti pocitac a tak by bylo moc dobre, kdyby si jeste doma nasel nejaky konicek spojeny s praci na pocitaci, psani nebo cteni. Velmi dobre byva psani deniku, mnoho pacientu motivuje, to ze jejich zkusenosti nejsou zbytecne, ale vyrazne pomahaji jinym. Jen surfovat je na PC muze byt trochu nudne a bezcilne. Je dobre si dopisovat s ostatnimi postizenymi, ale i s Tebou s detmi atd. Vest dsi denik, nebo psat dopisy znamym. Jinak s nim budete moct mluvit a budete ho i videt, jestli jsi videla fotky laminarnich jednotek, nebo jak se tomu rika, je to skutecne pristupne, tak, aby pacient videl navstevu a mohl s ni v klidu pohovorit. Pokojik( taky jsem videla jen fotky) pusobi docela prijemne. problem je jen v tom ze lecba bude dost tvrda a nejakou dobu i velmi neprijemna, pak se stav zacne postupne lepsit. Jsou s tim velice dobre vysledky. Na oddelelni Ti daji soupis jidel, ktere manzel nemuze jist, hlavne cerstve ovoce zeleninu, ale na druhe strane vse co se da loupat (banany atd), rozhonde ne jogurty) obsahuji zive kultury atd. Verim, vše dobře vzladnete ale byla bych rada, kdybys mi casto psala, pokusim se Ti napsat, bud svou adresu nebo adresu na poradnu. Drzte se oba a jsem presvedcena ze vse bude dobre a to, ze budes manzelovi psychickou oporou, Vas vztah jeste vic upevni.

Ahoj Jiřino, moc Tě zdravím a děkujiza všechny Tvé příspěvky, které jsemnyní dočetla. Můj manžel onemocnělv prosinci 2003, diagnoza zní difuznívělkobuněčný B-NHL s postižením krčních uzlin.Na CT se nikde jindepostižení uzlin neprokázalo, byl také na odběru kostní dřeně, ta byla takév pořádku. Začal dostávat chemoterapii - 3x R-CHOP, která nezabrala, nyní je po třetí chemoterapii R-ICE, ale minulý týdense mu znovu objevilo zduření uzlin na krku. Byl již i na separaci kmenových buněk a čeká ho autologní transplantace. Bohužel ho nyní vyděsilo to opětovné zduření. Snažím se ho uklidňovat, ale je bez nálady, že ani ta druhá chemoterapie nezabrala. Prosím jestli mi můžeš napsat něco o této nemoci a radu, jak ho znovu povzbudit. Moc Ti děkuji a měj se fajn. Jitka

Muzes mu velice pomoct.Clovek muze prezit hodne veci jen s tim, ze ma pratele, dokonce ani nemusi byt celou dobu s nim, ale staci to ze existuji. Ja se po prvnim leceni dostala do remise a soucasne do deprese, protoze za dobu me nemoci me oustili temer vsichni pratele. nevismla jsem si takovych veci jako ze jsou kolem mne lide vetsinou slabsi nez ja, a ze spis oni vzdy hledaji pomoc u mne nez naopak. pak taky prisla nova doba a houfne vsichni zacali podnikat. Pak prisla ruzna zajivamanova nabozenstvi, napr. to, ze clovek onemocni, jen tehdy kdyz siri negativni nemoci, nebo kdyz nebo zleho delal v minulych zivotech. Jo pekna blbost, ze ale na to od padli dve kamaradky, ta jedna, ktera byla nejlepsi kamaradka od destvti rekla jen ze proste kazda mame jiny osud a kazda pujdeme jinou castou (neco jak s Vinetua, ze). No nic ,rpsote jsem zustala sama s jedinou znamou se kterou jsem se seznamila behem nemoci. Byla psychoterapeutka, takze jsme obetovaly kamaradstvi a zacaly s psychoanalyzou. Behem 3 let jsem se z depresi dostala, ale taky ze mne byl nekdo jiny. Fakt je, ze jsem prochazela hroznymi vecmi, proti kterym lecba nebo operace, pozarovani atd, byly docela zanedbatelne. prave peklo Vam muze udelat jen to, co je ve vasem nitru. Kladla jsem si oatzky, proc jsem pro svojepratele nebyla dost dobra, proc mi to udelali, proc ja bych toho asi nebyla schopna a nenavidela jsem je. Ted jsem z toho venku, kdyby me ted zradil nebo opustil nekdo z mych soucasnych pratel, obrecim to a pujdu dal. Mou viru na pratelstvi by to nezmenilo. Je to stejne jako driv, taky bych za ne dala ruku do ohne, jen bych ji tam nenechala uhoret.Takze nejvice svemu priteli pomuzes, kdyz budes s nim, pokud se chces se mnou spojit, mohu Ti rict neco vic o tom, cim prochazi clovek ktery tuhle nemoc ma a cim prochazi, kdyz se leci. Jenze je to u kazdeho trochu jine. Jestli ale chces a pomuzeti to nejak napis, Reknu Ti, co budu vedet.

Ahoj všichni, moc Vás zdravím!Mému skoromanželovi před 14 dny diagnostikovali Hodgkinovu chorobu. V prvni chvíli to byl šok, pak jsem si ale zjistila nějaké informace a zjistila, že o snad nebude tak tragický. On to zatím snáší velmi dobře. Jsme na začátku a ještě pořádně nevíme, co všechno nás čeká. Podle vyšetření má zřejmě III. stádium, důležitý rozhovor s doktory proběhne až 22. července. Chci se vás všech zeptat co vám nejvíc pomohlo od vašich blízkých? Musí se během léčby držet nějaká speciální dieta? Chci Petrovi pomoct jak jen to půjde a vám všem držím moc a moc palce. Je skvělý že tyhle stránky existují aspoň čověk ví že v tom není sám. Věřte, že vaši blízcí v tom jedou s váma. Irena

No zni to asi hrozne nadnesene, ale nevim, jak to jinak napsat. Tazke: myslim, ze nejdulezitejsi je zivot, tedy pokud ma alespon trochu smysl. A asi neni dulezite, co clovek proziva, ale jak to proziva. A taky, ze je podstatne si udrzet neco jako nadeji, nebo jak to nazvat, proste si vic vazit casu, druhych, sebe, veci,... Mne tahle nemoc dala hodne svobody, prestala jsem se bat hodne veci i lidi, zacala jsem si vazit i svych nazoru a prestala jsem neustale ustupovat, taky me naucila co je a co neni podstatne. Ze diky nemoci muze clovek vyzrát, mit vetsi empatii s druhymi a vic si vazit zivota. Proste neni dobre na nemoc uplne zapomenout, ale najit na case, ktery clovek takhle prozije, zkusenost pro sebe i pro druhe. No zni to jak z citanky, ale nejak si to prelozte:-))

Jiřino S., moc vás obdivuju za to, ženeztrácíte chuť do života ani při takových zdravotních problémech, jaké máte. Dnes jsem si při čtení vašeho příspěvku připomněla včerejší smrt J. Huleše- ať byly jeho důvody jakékoli, neměl zapomenout na to, že nejdůležitější ze všeho je zdraví a to ostatní je až na druhém místě.

Mam indolentni NHL. To znamena, ze se vyviji velice pomalu a projevuje se spis vsemi moznymi komplikacemi, nez primym rustem nebo sirenim nadorovych bunek. Prognoza je 2-8 let. Ziju s tim uz 10let, ale byla jsem v 94 az 96 lecena a pak jsem byla dlouho bez problemu( remise) pak jsem mela dost dlouho pokoj. Zacalo to zase v roce 2000. V prvni fazi jsem byla lecena COP, ale v te dobe to bylo trochu modifikovane. Celkem klika, protoze se dokonce par let pred tim tvrdilo, ze se indolentni NHL nema lecit vubec, ze je uspech minimalni. Ted jsem byla prelecena FND (fluodararabin, mitoxantron=Novantron a dexamathasin)nic moc, ale zadny des to nebyl. Nevim, proste se na to dokazu nejak nesoustredit a tak treba jsem musela hledat prvni lecbu v " morovem deniku" proste jsem si to nepamatovala. Byla jsem taky ozarovana v oblasti hypopharingu. Uz delsi dobu ale lecena nejsem. Mela jsem x operaci, od krcnich uzlin, pres nekolik gynekologickych operace, pres dalsi operace krku, pres tracheostomii, kdyz mi ochrnula hlasivka, pres drobne zakroky pri vysetreni napr. odstraneni polypu pri kolnoskopii, az po odebirani vzorku ze vseho mozneho, pri bronchoskopii, pri odberu vzorku z jater a to do toho nepocitam x gastrofibroskopii, sterlanek, a trepanoskopii. No moc vabene to nezni, ale ujistuji vsechny, ze se do da docela dobre zvladnout. Sila byla jen kolnoskopie a enteroklyza(kdy nemohla jsem asi hodinu spolkout tu pitomou hadicku, doktorce jsem rikala, ze protoze mam castecne ochrnuty jicen tak, to polknout nedokazu, ale zjevne neverila). No nic, proste vsechno se da prezit a vydrzet i veci do kterych byste to v zivote nerekli. Jen mi obcas pripada, jako by se to delo nekomu jinemu. Takovy pocit odosobneni( mozna mi z toho zacina hrabat) Co je skutecne "super" jsou neustale zmeny prognoz. Mohu varovat pred zobrazovacimi metodami, kazdy doktor na tom vidi neco jineho a prave odsud dostanete nejvic rozporuplnych zaveru, to tom, jaky je momentalne Vas stav. Nadavat lekarum nema cenu oni to vazne nedokazi s tech pitomych CT nebo MR precist. Navic se to pomerne dlouho uci a kazdy dochazi k jinemu zaveru. Neco podobneho, v bledemodrem je histolka, tam aby se taky ctyri hadali, jestli je neco uz maligni, nebo zatim jen atypicke.. Ach jo, rikam si, ze by bylo super tomu odborne nerozumet, ale neda mi to. Jak jsem psala minule, ted mam neutropenii, (zacinaji se mi delat afty v ustech) uz jsem si koupila ten Corsodyl, kozarka mi rikala, ze je jeste neco co zabira lip, ale me zatim tohle staci, afty zmizi behem tri ctyr dnu, patrne normalni doba u zdraveho cloveka, ale ja mivam " aftíky" velikosti dvacetikoruny a po dobu mesice nebo dvou. Kdo to zazil tak vi, ze nechutenstvi mate i za normalniho stavu, ale s afty se vam mnozstvi potravin, ktere muzete snist zmensi na par kasi a polevek...No radeji o tom nebudu psat, zni to dost desne, ale skutecne se to da vydrzet a da se od toho odreagovat. Mam bolesti v kloubech a zadech, nekdy je to dost sila, beru silna analgetika takze se to da vydrzet, kdyz jsem v klidu tak je to dobre, ale nedoporucuji v zadnem pripade prilis polehavat, jinak se behem 14 dni propracujete k tomu, ze Vas bude bolet uplne vsechno, jednak se na to clovek vic soustredi, jednak je dobre klouby a svaly procvicovat. Ale opakuji, zadny des to neni a pokud nejste vysloveny srab, je jen jedna moznost, odpoutat se nejakou zajimavou cinnosti. Ja mam co delat od rana do vecera a i kdyz mam nekdy bolesti a jsem protivna jak cinze, delam spoustu zajimavych veci, vetsinou v sede(siju, upravuji hracky detem kamaradek, siju prehozy na stul a polstarky(/ svadlenka Madlenka ze mne nebude/, delam kolaze, suche vazby/ to je takovy ten nesmysl s suchych kvetin/, atd atd.. nebo u pracuji v poradne u pocitace. Jsem docela spokojena a rozhodne se nezabyvam svymi problemy, z toho bych zesedivela. Je to divne ale velmi brzy se prestanete bat... Ale kdyz jsem treba na interne, nebo chirde a ostatni pacientky stebetaji o tom jake choroby, operace, a problemy mely, maji a budou mit, jdu radeji pryc, abych na ne nezacala jecet / nekdy mam chut jim to trapeni zkratit// sorry, to byla jen ponura ukazka meho cerneho humoru//). No ted pro ostatni: tehle komplikaci se nebojte, indolentni lymfom ma malokdo, sice se siri mimouzlinove, spis jsou pro nej typicke ruzne problemy nez samo sireni nadorovych bunek. Takze mam take za sebou nekolik plicnich embolek, atypicke tezko zastavitelne krvaceni a podobne radosti, velkou srazlivost nebo naopak zvysenou krvacivost, anemii, neutropenii atd. Upozornuji asi po pate, vsechno se to da zvladnout a vydrzet. Vim, ze to zni zle, ale jednak Vas to nepotka, mate jiny typ lymfomu a i kdyby prece jen doslo k relapsu ujistuji Vas, ze vsechno co Vas potka, vydrzite, stejne jako ja, mozna i lip.

Ahoj.Měla jsem druhé stadium - zvětšené uzliny v pravo na krku a něco taky v břiše. Podstoupila jsem 6 sérií chemo a poté ozařování. Vrátilo se mi to asi po roce do plic. Prý o bylo trochu netypické. Když se mi to vrátilo tak jsem měla 3 série a poté megachemoterapii - to největší "svinstvo" celý týden bez přestávky až mi zničili kostní dřeň a bílé krvinky klesly na nulu. Poté mi dali moje vlastní kmenové buňky, které mi předtím odebrali na takové zvláštní ždímačce - tak mi to doktor vysvětlil - mě 100% laikovi studujícímu práva. Nejdřív jsem dostávala pár dní speciální kapačku (co to bylo si fakt nemůžu vzpomenout), která kmenové buňky vypudila do krve - pak z těla do té ždímačky kde se zachytili.Teď jsem už rok a půl O.K. a cítím se skvěle. I ten relaps se dá zvládnout. Fyzicky jsem neměla moc velké problémy, ale moje psychika byla doslova na nule. Naštěstí jsem si před tím relapsem pořídila štěně jorkšíráčka, které mi ohromně pomohlo. Vždycky na mně čekalo, když jsem se vrátila z nemocnice - byl to dokonalý lék na duši.J*

ahoj!!!!!vsechny moc zdravim. artane,gratuluju a doufam, ze uz bude jenom dobre. ja jsem ted v prvni kompletni remisi.modlim se, at neni jen prvni, ale definitivni.jinak se pridavam k rade od jirin, tantum verde mi pomohlo moc!!!!jirina: trochu jsi me /jen malinko :-)) zneklidnila tim relapsem. muzes prosim napsat, jakou jsi prve podstoupila lecbu a s jakym stadiem. dekuju moc!!!magdi, zuzko, VSICHNI.....drzte se!!!! pa

Ahojte všichni.Poté co jsem byla 1 rok v remisi se mi ta "potvora" vrátila. Podstoupila jsem autologní transplantaci krevních buněk a teď jsem už rok a půl opět O.K. Co si vzpomínám tak na afty mi nejvíce pomáhalo Tantum Verde. Jsou to hodně pálivé bonbony a ústní voda. Používala jsem to děnně a tyto nepříjemnosti se mi téměř zcela vyhnuly. Přeji vám hodně štěstí, síly a brzké navrácení do normálního života.

Proti aftum a podobnym bolakum v ustech je dobry Corsodyl. Predepise ho kazdy hematolog, ktery vi oc jde. Pred tim jsem byla na na stomatologii a tam mi dali jen jakousi mast, ktera byla dokonale na nic. Jinak Magdo omez jogurty a vse v na tehle bazy. Jez spis kompoty nez ovoce atd. Meli by Ti dat seznam jidel, ktera se nedoporucuji jist pri poklesu bilych krvinek. Je dobre si zajit za nekym schopnym na kozni a poradit se kvuli ruznym vyrazkam i mimo usta. Znam moc hodnou kožařku a vzdycky mi s ruznymi problemy poradi. Ted se mam stale silnejsi neutropenii, jenze nevim z ceho, protoze momentalne zadna cytostatika neberu. Asi nejaky utlum kostni drene. Protoze mam ted po dvou operacich, domluvila jsem se s doktorem, ze pockame jeste nejakou dobu, aby se to ustalilo a za 14 dni mi udela dalsi testy (patrne sternalka nebo trepanobiopsie). Nemam paru, co se s tim da delat, jsem asi v polovine normy. Nebojim se vysetreni, protoze mam dost ridkou kostni dren a neboli me to, ale jedna z mych znamych ma z toho uplnou fobii, vzdycky probirame pul roku predem, jak to zaridi, aby to zvladla. Byla jsem na dvou operacich a histolka te jedne dopadla dost blbe. Nikdo mi zatim nerekl, co se s tim bude delat. Nejak nevim, uz ani nemam z niceho strach. Jsem hrozne unavena. Vecer se vzdycky citim dobre a tak trochu pracuji a pak jsem rano totalne groggy. Moc vsem preji, abyste se brzy uzdravili. Me to dost unavuje. Jsem nemocna uz hodne dlouho. Ale mela jsem 4 roky remisi. Znovu jsem onemocnela az pred tremi roky. Navic sotva se zlepsi jeden problem, objevi se neco jineho. Neco se mi udelalo v krku, takze zase mozna operace.

Ahoj Artane,měla jsem strach, že jsi se zdejchnul.Moje příznaky? Já jsem na konci dubna 2003 porodila svýho druhýho klučinu a vlastně když si to teď uvědomuju tak už od porodu mě děsně bolívala hlava, byla jsem ze všeho moc unavená, tlačilo mě na hrudi a při procházkách v břiše a v noci jsem se trochu víc potila. Jenomže jsem všechno přikládala tomu, že se starám o dětičky a tak jsem nikam nešla. Až jednou jsem měla chřipku a bolelo mě dost v krku a nechtěla jsem nakazit děti a tak jsem šla k obvodní. Dala mi antibiotika a po dobrání jsem šla na kontrolu. Měla jsem sedimku 92/120 a blbej KO.Tak šup na hematologii, tam mi dali jen železo,že jsem anemická, ale naštěstí mě poslala i na ultrazvuk břicha. Měla jsem tam zvětšený uzliny kolem sleziny a pak našli i v nadkličcích a pak už to šlo rychle. Jednu z nadkličku vyndali, za týden byla diagnóza na světě. Jsem od Havl. Brodu, ale hned jsem si zajistila léčbu v Praze, protože tam se na to specializujou. Absolvovala jsem různý vyšetření a v polovině května mi začala léčba. Momentálně do mě perou třetí cyklus. Je mi šoufl vždycky ten první den a ty další dva je to lepší. Dokonce se už ze všeho tak neunavím, myslím, že je můj stav lepší. Ale na druhou stranu vím, že se to může v dalších cyklech zase obrátit a může mi bejt blbě. Prostě nejsem najivka a jsem připravená na nejhorší. Jestli teda ještě něco horšího než ta bolavá huba je. Už jsem si nechala vytrhnout jeden moudrej zub a druhej půjde na konci srpna taky. To aby tam alespoň zuby nebolely.To jsem toho zase nakecala, co?Jsem ráda, že ty jsi na tom už dobře, přeju ti to a budu doufat, že to stejně dobře zvládnu i já, Zuzka a prostě všichni ostatní. Zase napiš, budu se těšit.Pa Magda

Zuzka: Já sem měl první dávky v pohodě a pak to už bylo postupně horší, ty ke konci sem už snášel trochu líp, díky tomu že byly poslední :) Ale máš pravdu, že každej to snáší jinak.To jsi dobrá, že zvládáš školu, držím palce :) No radioterapii sem neměl, moc sem ji ani nechtěl, připadá mi to větší s*ačka než chemo, co se pozdních následků týče. Dost dobře mi zabralo ABVD, už po prvních cyklech sem byl v remisi, tak ty další to snad pojistily úplně...doufám :)