Hodgkinova choroba

Ahoj lidi,jsem tu úplně nová a tak se omlouvám za případné hloupé otázky, ale jsou věci, na který bych ráda znala odpověď a nemám se kde optat. Asi bych se vám měla představit. Jsem Magda, je mi 26 a mám dvě dětičky(5,5 a 1).Jsem teď ve fázi, kdy mi zjišťují rozsah a typ nemoci, příští týden mě čeká CT břicha a hrudníku a odběr kostní dřeně a potom asi hurá na onkologii.Zajímá mě jak přesně probíhá ta chemoterapie? Z toho co mi říkali jsem pochopila, že budu třeba tři dny ležet v nemocnici, ale co potom, za jak dlouhou dobu to do mě zase budou cpát?Kdyby se tu naše někdo, kdo musel řešit problém s dětmi tak budu taky moc ráda, když se něco dozvím. Já jsem na mateřský a myslím si, že starat se o dva raubíře jaký mám já asi s mojí nemocí nepůjde. Jak jste to zvládali vy?A co ten PORT, má to někdo z vás? Já si o něj řeknu hned jak se dostanu na onkologii, ale mám strach, aby mi ho byli ochotní voperovat, když si o něj takhle drze sama řeknu. To ale asi záleží na jakýho doktora narazím. Tak, prosím vás, jestli máte někdo odpovědi na moje otázky, budu ráda, když mi napíšete. Je jedno jestli sem, nebo na mailovou adresu magda-sramkova"quick.czDíky a ahoj. Všem držím palce

No zcela vyloucit to nemuze nikdo, ale vzdy je dobre spis se soustredit na nadeji, konecne je i z hlediska pravdepodobnosti velka nadeje , ze budes mezi temi 70 % nez naopak, ne. Jinak trochu to zalezi na druhu lymfomu, ale v tom se rozhodni, jestli chces vedet vic a stresovat se nebo to nechat na lekarich a chodit jen na kontroly a proste uzivat zivota jak se da. Pokud neco skutecne neradim, tak je to upadnout do strachu a obav a kazit zivot sobe i okoli. Na druhe strane, pokud bys mel nejake problemy, nestrkej hlavu do pisku a bez k lekari, vetsinou to bude neco jineho( mirne zvetsine uzliny treba z pocinajiciho nachlazeni atd, ale i kdyby nahodou to nebylo tak neskodne, prave z zacatecnim stadiu se da udelat nejvic a nemoc vylecit, pripadne alespon na dlouhou dobu zastavit. Pokus se vyrovnat s myslenkou pravidelnych kontrol a uvedomit si, ze prave tato nemoc je ze vsech onkologickych chorob jedna z nejlepe lecitelnych a to i tehdy, kdyby doslo k relapsu. Takze znovu upni se na statistiku, je pravdepodobne, ze patris k tem 70% vylecenych. Chod na kontroly a zij tak, abys nektere prihody z nemoci vzal jako pozitivni a ne ryze jako neco na co musis zapomenout. Tezka nemoc, byť zcela vylecena, pomuze mnoha byvalym pacientum lidsky vyzrat. Takze proc to nevuzit z tohoto uhlu. Samozrejme to muzes vzit jako tezsi chripku a z pameti to doslova vymazat, jenze cim vic a hloub to zakopes, tim horsi muze byt napr. postoj k nemocnemu priteli, cesta kolem nemopcnice atd... proste ani neprijemnym vzpominakam se neda utect, tak proc je nevzit jako neco, co naopak Ti krome ztraceneho casu pomohlo lepe pochopit ostatni, poznat co je v zivote to hlavni a za cim nema cenu se honit, poznat lepe sam sebe, byt statecnejsi, cestnejsi, odvaznejsi...No nevnucuji Ti to, jen bych Te chtela varovat pred strachem, ktery cloveku muze vzit cele roky a to mnohem hur nez tezka nemoc.

Děkuji za přání.Už se na mimi moc těšíme.Psala jsem to ze zvědavosti,protože i kdyby to dědičné bylo šla bych do toho,protože manžela miluju a vzala jsem si ho zrovna v době,kdy se léčil.Takže kdybych z toho byla vystrašená nešla bych do toho.Doktorům také věřím,ale obavy vyjádřil manžel,který neví,že jsem se tady zeptala.Prostě ho jen ujišťuji,že to bude v pohodě,nic víc bohužel dělat nemohu.On má paradoxně větší strach než já(:o)a já se do něj vžít neumím,nemocí jsem neprošla,jen jsem se snažila být s ním a je fakt,že já ho beru jako zdravého chlapa,ale jemu se to občas vrací.Jinak děkuji za odpověd a držte se.

Tak už mám chemo za sebou. Ozařování prý není potřeba, jupíí :)Jenom by mě zajímalo, jaká je pravděpodobnost, že se nemov vrátí - čet sem až 30%? Snažím se to moc neřešit, ale zrovna dneska se mi o tom zdálo, že to mám znova a tentokrát stadium IV. No fuj.Jiřina: tak držím palce s tou operací, ať to dobře dopadne!

Podle meho mineni rozhodne nejde o dedicne onemocneni, ale melo by se vzit v uvahu, ze pokud jeden z rodicu bral delsi dobu cytostatika, muze dochazet k mutaci, ktere by mohly zasahnout jadernou hmotu( DNA) spermie, nebo v pripade, ze by cytostatika brala matka, vajicka. Ale ctyri roky jsou dostatecna doba na to, aby tato pomerne vyjimecna moznost temer nehrozila. Takze, pravdepodobnost mutace je snad statisticky nepatrne vyssi, ale neprilis vyznamně, zvlast po nekolika letech a tehdy, kdy cytostatika bral otec( u spermii je vetsi prirozena selekce, takze pokud by bylo vyrazne porusena DNA, spermie by byla mene funkcni), i kdyz bodove mutace vyloucit nelze, nedomivam se, ze by statisticky slo o prilis vyznamny udaj. Strucne receno, lekari udavaji ze i vetsina matek, ktere mely lymfom a byly leceny chemoterapeuticky, pokud pocne po pauze nejmene 1 rok od ukonceni lecby, ma zdrave a nijak nepostizene deti. U otcu bude moznost postizeni jeste mensi. Uvazte jestli si nechate provest amniocentezu, protoze ani toto vysetreni zcela na 100% neodhali mozne postizeni plodu a navic prodelana amniocenteza o neco statisticky zvedne riziko potratu i kdyz se jedna spise po 1-2procenta(tedy 1-2 tehotenstvi ze sta). Osobne si myslim, ze uvahy na toto tema, Vas zbytecne denervuji a riziko genetickeho postizeni je velmi nizke, zato se zvysuje Vas strach o dite, ktery muze vest az k panice a to je rozhodne zbytecne. Teste se z obdobi ktere prozivate a neuvazujte o vsech moznych kdyby, jinak neustaly stres a obavy budou pro Vas i pro dite horsi nez veskere moznosti, kterych se obavate. Pokud prozivate pocity strachu az paniky, mozna by bylo na miste se poradit s gynekologem, jestli nenavstevovat psychoterapeuta, rozhodne ne pro uzivani leku, kterych muzete brat minimalne, ale proto abyste mela moznost s nekym o svych obavach a jinych neprijemnych pocitech mluvit a aby byl nekdo, kdo by Vam byl urcitou psychickou oporou. U manzela by tato role byla tezka, mohl by mit pocity viny, ze nechte zpusobil Vase obavy atd. Preji vse dobre, hlavne krasne, zdrave detatko a pokud by Vam to nejak pomohlo, muzete mi pochopitelne kdykoliv napsat. Jirina

Prosím mohu se zeptat.Nemáte někdo info o tom,zda to není dědičné onemocnění.Můj manžel před 4 lety touto chorobou trpěl a teď čekáme rodinu.Jeho doktor mu tvrdí,že to dědičné není.Ráda bych znala i Váš názor.Předem moc děkuji za odpověď

Milá Jiřino,díky za Tvoji odpověď. Zatím jsme s léčbou na začátku. Pokud by se vyskytla nějaká nejasnost nebo problém, moc ráda využiji tvojí nabídky a ¨napíšu Ti na tvůj mail. Každopádně máš můj obdiv, jak vše s nadhledem zvládáš !!! Hodně štěstí a zdraví. Vera.

Jestli mam uprime napsat svuj nazor, tak bych rekla, ze ani tak nezalezi na tom, co clovek proziva, ale jak to proziva. Ale velmi obecne: v dobe lecby pochopitelne je zivot kazdeho pacienta hodne omezen vzlast, kdyz se leci poprve a jeho psychicka je hodne zatizena a k beznym fyzickym projevum lecby jeste pristupuji obavy a nejsitota. Jinak zvraceni se u mnoha leku uz nedostavuje a u jinych je mozne mu upesne predchazet leky, ktere sjou sice velice drahe, ale soucasne i dost ucinne, takze stoji za to se jich i treba trochu domahat. "Stari mazaci"( zkusenejsi pacienti) koncem terapie nebo s leky jejich ucinky nejsou pro ne prilis vycerpavajici, mohou i chodit do prace a urcity pocet hodin si odpracovat, uz jen proto, aby se od lecby odreagovali. Zalezi na typu leku a reakcich pacienta.V odbobi po ukonceni uspesne terapie se zacne celkem rychle zdravotni stav pacienta upravovat, mnozi onkologove rikaji, ze primo vykvete, vrati se chut k jidlu, i fyzicke a psychicke sily. Pokud byla lecba uspesna a podarilo se dosahnout remise, pacient se citi prakticky zdravy a pripominkou nemoci jsou pro nej jen opakovane kontroly, ktere je vsak dulezite dodrzovat i kdyby si byl jakkoliv jisty, ze uz se nemoc nevrati.Pokud ma pacient mene stesti a samotna nemoc sice prilis nepostupuje, ale dochazi k cetnym komplikacim, jako je tomu u mne, je nutne zivot temto omezenim prispusobit a pokusit se rozhodne najit cinnost, ktere cloveka bavi , aniz by ho prilis vycerpavala. Pokud pacinta zaujme cinnost, ktera by byla uzitecna i jinym, je to velmi dobre, protoze tim ma velmi pozitivni zpetnou vazbu, ze jeho neprijemne zazitky, lze prevest na zkusenosti a vyuzit jako radu nebo pomoc pro druhe. Pokud chces rozepsat s jakymi problemy bojuji a jak je resim, tak bych byla radeji, kdybys mi napsala osobne na mailovou adresu Lyka"seznam.cz, nektere problemy jsou dost neprijemne a rozhodne nepotkavaji kazdeho, takze bych nechtela, aby se ostatni zbytecne obavali neceho, k cemu v jejich pripade vubec nemusi dojit. Naopak, je u nich mnohem pravdepodobnejsi, ze dojde k vyleceni (u velmi vysokeho procenta pacientu), anebo alespon k opakovanemu dlouhodobemu zastaveni nemoci.Nicmene pocet pravedpodobnosti je na Vasi strane, je skutecne velice pravdepodobne, ze se po ukonceni terapie dostavi remise a nevim jestli je nutne se zatezovat problemy nekoho, jako ja. Za sebe mohu jen rict, ze temer s kazdym problemem je mozne zit a to tak naplno, jak to jen jde. Nekdy je nutne se snazit fyzicke problemy dostat do pozadi a zabyvat se spise vsim, co lze delat a v mem pripade toho zase tak malo neni.

Milá Jiřino, můj otec trpí NHL. Je právě po první chemoterapii. Zatím to snáší celkem O.K. Bude jich mít celkem 6 po třech týdnech. Je hodně unavený, i krátká procházka ho vyřídí. Chuť k jídlu se mu zcela vytratila. Kdy by se podle tvých zkušeností mohl trošku zmátořit, aby ho nevyčerpávali běžné denní činnosti? Abych to shrnula, máš pocit, že se s touto chorobou dá v rámci možností normálně žít nebo tě ta nemoc hodně omezuje?? Díky předem za odpověď a Tvoje zkušenosti.

Tak jsem se jen chtela zeptat jestli tu neni nekdo s podobnym osudem jako ja, nekdo z chroniku. Docela rada bych si dopisovala, protoze nektere veci se novackum, nebo lidem, kteri se z nemoci za pul roku za rok dostanou psat nedaji, pusobilo by to frustrujicim a nepeknym dojmem. Vzala bych treba takovou obecnejsi otazku, pokud touto nemoci trpite dele a nelze momentalne u vas uzit nejake ucinne lecby, mate take pocit, ze chovani lekaru i sester se od urciteho bodu diametralne lisi? Ze najednou kdykoliv potrebujete hospitalizaci, tak je oddeleni hematologie pry plne tak, ze pacienti v ni prespavaji na lehatkach na chodbe, takze se dostanete nekam na internu a to jeste pokud mate stesti, ja ho moc nemam, protoze se pravidelne dostavam na internu pospojovanou s geriatrii, osetrovatelstvi a jeste dvema tremi obory, kdy mistni pelmel pacientu spojuje jen jedno, neda se pro ne nic radikalniho udelat...Rikam si, kdy a proc nastal tenhle zlom? V dobe, kdy me zaradili k lidem, kterym se neda vyrazneji pomoct? V dobe, kdy mi bylo 40? V dobe, kdy se zacali pacienti zarazvat podle toho kam podle casti mesta, ve ktere bydli patri? Co je vedoucim prvkem k tomu, ze skoncite v 42 letech na geriatrii s neochotnymi sestrami, ktere s Vami jednaji podle hesla: "co pacient, to blb"?A presto nechci byt nevdecna, mam velmi dobreho hematologa a lidsky a odborne kvalitni internistku( jak s oblibou rikam)a psychoterapeutku, ktera me doslova zachranila zivot. Ale mam dojem, ze ani oni, pri nejlepsi vuli, nemohou jednat jinak, ale proc?Je tu nekdo, kdo by byl v podobne situaci a mohl dat pro zmenu odpoved mne(nebo jen napsat svou domenku)?

Tak jsem doma a bez operace. Dostavili se nejake zdravotni komplikace, takze odklad a nova vysetreni. Jsem otravena a unavena. Ale na druhe strane mozna je to stesti, koncem mesice tam ma byt velmi dobry odbornik na komplikaci, pro kterou mi museli operaci posunout. Clovek vazne nikdy nevi jestli je nejaky krok, nejaka zmena pro nej dobra nebo ne...Ale mam radost, ze mnohym z Vas se blizi zaver chemoterapie a moc Vam drzim pesti, abyste meli od chema i nemoci pokoj.:-))

Tak mili spolupacienti, v utery jdu do nemocnice( konecne je to jiste- jsem rada, uz mi z toho zacinalo hrabat, ne ze bych se tak hrozne tesila, ale chtela bych to mit uz za sebou at uz do bude probihat jakkoliv) pokud se to povede, muze mi to prodlouzit zivot. Tak mi drzte pesticky. Jdu na trochu slozitejsi operaci( u mne je uz slozitejsi vsechno:-))jedna spolupacientka rikala

Nemám pro Vás žádné informace, ale můj kamarád má krátce tuto chorobu taky, tak Vás prosím, jestli Vám někdo pošle informace, podělte se, předem děkuji

S obvodackou to byla taky"legrace" porad do mne hucela, ze to je psychicke a ja zas, ze se domivam, ze jde o neco zavazneho, ze mam pocit, ze jsem dusna a hubnu. Takze to bylo tak dlouho psychicke, az mi zubarka nasla uzlinu...ach jo. Ted jdu na operaci a musim uznat, ze se moc netesim. Spis mam strach z imobilizace( toho, ze budu muset dele lezet). Mam vzdycky pocit, ze se psychicky udrzuji tim, ze se snazim pracovat alespon par hodin na PC.

ahoj artane,jsem rada,zes o sobe dal vedet a jsem rada,ze se citis trochu lip.ja mam dobrou naladu,protoze prave koncim lecbu.po tech deviti mesicich bude podivny najet na jinej rezim,nez kontroly,chemo,hospitalizace,ozarovani.ale moc se tesim.jeste se dost blbe pohybuju,ale kazdym dnem mam pocit,ze trochu vic zvladam.za par tydnu pujdu na PET,tak jsem zvedava,jak ta chemie s tou mrchou zatocila.doufam,ze dostatecne,protoze jinak ponicila zdravyho,co se dalo.drz se a zase se nekdy ozvi!jo, ten tvuj lecitel me tedy pobavil,jasne vykaslat se na konzervativni lecbu a jist travu.....jistojiste uz by bylo po me.leilo,hlavne,jestli mas nejakou vaznou pochybnost,nenech se odbejt obvodakem.me se to DOST!!!nevyplatilo./vetsinou delsi dobu zvysena teplota,svedeni kuze po celym tele,nocni poceni,dost lidi si nahmata jako artan zvetsenou nebolestivou uzlinu/vsechny zdravim a moc drzim palce!

čuus, dlouho sem tu nebyl, jak se všichni máte? Já teď budu mít chemo už jenom necelý dva měsíce. Ale už mi ani nebývá nějak moc blbě. Docela pohoda. Až na ty vlasy - nevypadaly úplně všechny, ale to už líp vypadá holá hlava, než takový olezlý chmýří :)Leila: a na co to potřebuješ vědět? Ty příznaky většinou nejsou moc specifické a může jít (a v naprosté většině případů to tak je) o něco jiného...Já sem si všimnul nejdřív únavy, ale tu sem dlouho považoval za logický následek svého životního stylu (víkendové pařby často i nonstop od pátku do neděle beze spánku a podobně). No, přestal sem s tím, ale nezlepšilo se to, naopak, zaznamenal sem taky, že mám občas večer zvýšenou teplotu. To už sem šel k doktorce. Obvoďačka mi dlouho předepisovala antibiotika, nepomáhaly, dělala pak testy na HIV, hepatitidu atd., ale nic. Vypadal sem už jak simulant :) Nakonec sem si všimnul, že mám zvětšenou uzlinu nad klíční kostí a pak už se na to za krátkou dobu přišlo..ad ta nabízená kniha o makrobiotice - jaký vlastně máte názor na alternativní způsoby léčby? Já třeba věřím, že např. bylinky a vyvážený způsob stravování (nee extrémní) můžou být nápomocné, ale jinak sem trochu skeptik. Teď sem měl spíše nedobrovolně (z iniciativy kámošky) setkání s léčitelem a to bylo fakt mooc :)). Že lymfomy jsou způsobeny konzumací mléčných výrobků (BTW já je nikdy moc nekonzumoval) a "potlačovanými negativními emocemi", že vidí mou auru a je znát, že toky energie v těle potřebují opravit. A ještě x dalších věcí, hlavně, že konvenční léčba nic neřeší, měl bych ji přerušit a držet dietu (zakázáno všechno kromě zeleniny a trocha zrní, jaxem vyrozuměl), ta mě uzdraví :))

Ahoj všichni,pečlivě jsem si přečetla výše uvedenou diskuzi a chtěla bych vás všechny podpořit mou zkušeností. Je to už 8let co jsem se léčila, měla jsem jsem Hodgkina IIIA stadium a dostávala jsem chemoterapii - 12cyklů ABVD. Tehdy mě bylo 19let a pomohla mi moje bezstarostnost nebo spíš nevědomost (detaili o této nemoci jsem se dozvídala až potom a poněkud pokoutně), takže jsem si vůbec nepřipouštěla, že bych se nemusela vyléčit, brala jsem to jako nějakou horší chřipku :o))) Když si tu dobu probírám zpětně,, určitě na 100% mi pomohlo, že jsem dál chodila do školy (studovala jsem ČVUT v Praze -2.ročník) a na chemo každých 14dní dojížděla do Plzně, odkud jsem. Vlasy trochu vypadaly, taky mi bylo cca 2dni po léčbě dost blbě,ale všechno dobřě dopadlo, alespoň prozatím ťuk,ťuk,ťuk!!! Teď už pomalu začínám plánovat svojí rodinu, ale mám velké pochybnosti, zda přenesu na mimino nějakou genetickou záťěž, na to mi doktoři neodpoví, pevně doufám, že ne. Pakliže máte s tímto problémem nějaké zkušenosti, prosím napište. Tak všem MOCMOCMOC držím palce a velké DÍK Mudr.Schutzové a všem sestřičkám z plzeňské lochotínské nemocnice. Jsou SUPER :o)))

Leilo, ja bych Ti to klidne popsala i s detaily zvlaste bych vyzvedla cast vypraveni, kdy me lekari ujistovali ze je vse pouze psychicke a napr. Me poslali s plicni embolii na zatezovy test, to bylo fakt super. Ale mam strach ze se na to upnes a budes se pozorovat, a znepokojovat. Takze rozhodne Ti doporucuji, pokud trpis strachem z teto nemoci nebo mas pocit, ze mas nektere problemy, abys sla k lekari na preventivni prohlidku, kde by ti udelali vsechny rutinni testy, a pokud se zminis o dalsich problemech poslou Te i na dasli specializovane testy. je fakt, ze si nekdy clovek urci diagnozu sam, jak tomu bylo v mem pripade, ale to je spis vyjimka. take velice zalezi na tom jak dlouho ty problemy mas, pokud uz dele a nehorsuji se, moznost, ze by slo o lymfom je velmi mala. Ale pokud chces, napis mi na adresu Lyka"seznam.cz pokud mi popises jake priznaky mas, napsisu Ti k tomu dalsi, ale hlavne, pokud mas pocit strachu az teto nemoci skutecne navstiv lekare, ktery Ti jediny muze pomoci krevnich testu rict, jestli nejake nebezpecni teto nemoci je nebo ne. Ale i kdyby nahodou ano, nedes se a netrap, skutecne je vetsina lymfomu vetsinou dost dobre lecitelna, a opravdu velka cast postizenych se uzdravi, i kdyz lecba nebyva zrovna nejprijemnejsi, rozhodne to stoji za to. Budu rada, kdyz se ozves a budu Ti moct nejak poradit. Jinak jak pise Tonik, existuje poradna pro onkologicky a chronicky nemocne http://zivotniproblemy.wz.cz take jsem to zkusila a mam dojem ,ze je vedena celkem odborne. Preju vse dobre. Jirina.

Mám nadbytečnou knížku Makrobiotika - preventivní energetická medicína budoucnosti.Je zde dosti podrobně rozebrána i problematika Hodkinovy choroby a dalších druhů rakovin - příčiny vzniku, diagnostika, prevence, léčba.Kniha obsahuje i doporučené postupy alternativní léčby změnou životosprávy.Nedostanu se bohužel pro časové zaneprázdnění na poštu, tak mohu nabídnout pouze osobní odběr na ČVUT v Praze 6.Knížka stojí 189 Kč. Snad by mohla někomu pomoci, protože obsahuje řadu informací, které se pacient na onkologii vůbec nedozví - proč se např. u něj tato nemoc objevila, jaké změny v životosprávě nutno učinit i po úspěšné operaci atd..

Mohl by mi někdo z Vás říct, jak to u Váš začínalo, pociťovali jste svědění kůže? Měli jste ze začátku i jiné příznaky než zvětšení lymfatických žláz? Děkuji za odpověď Leila.