Reklama

Hodgkinova choroba

Miloš (Ne, 19. 9. 2004 - 10:09)

Zdravím všechny. Před dvěma Týdny jsem se dozvěděl,že mám Hodgkinovu chorobu v II.stadiu. Prodělávám různá vyšetření a čeká mě chemoterapie ve Vinohradské nemocnici.Všude se dočítám,že nemoc postihuje většinou mladé kolem 25.roku. Je mi 45. a zajímalo by mě,jestli někdo prodělal,nebo prodělává tuhle nemoc v podobném věku. Případně jakou mám šanci na vyléčení. Děkuji Miloš.

Katka (So, 11. 9. 2004 - 21:09)

Ahoj,rozhodně k doktoru jdi, nic za to nedáš kdyby to byl jen planý poplach. Ale mimochodem, já jsem neměla žádné příznaky, jen jsem přišla na bouli u klíční kosti a přesto jsem byla ve III.A stadiu. Ale u Tebe se jedná určitě o nějakou blbost.Držím palce a odvahuKatka

Radka (So, 11. 9. 2004 - 20:09)

Ahoj všem, prosím o radu. Nemám diagnostikovánu Hodgkinovu chorobu, zatím jsem u lékaře nebyla, ale na tohle téma mě přivedlo to, že jsem přišla na to, že po obou stranách krku mám hmatné vždy dvě uzlinky a nad klíční kostí na každé straně jednu - ty jsou trošku menší. Nevim, jak dlouho je tam mám, prostě jsem přišla na jednu a když jsem začla trošku pozorovat, nahmatala jsem i ostatní. Nemám žádné komplikace, podobné těm při Hodgkinově chorobě, ale prosím o radu, jestli takové uzliny jsou normální nebo už ne. Děkuju všem

Jiřina Spurná (So, 11. 9. 2004 - 15:09)

Koukam, ze nekdo dva me prispevky pokrtil jmenem Palvel, takze NEJSEM PAVEL ale Jirina a byla bych rada, kdyby webmaster, nebo kdo to ma na starosti, na to trochu dbal. Minule jsem se dokonce vydesila, kdo to pise z me registrace.

Jiřina Spurná (So, 11. 9. 2004 - 15:09)

Klidek, v haji nejsi je to jedna z nelepe lecitelnych chorob tak proc predem uvazovat o tom nejhorsim. Se vsi pravdepohobnosti to zvladnes, a pri trose ststi uz mas lecbu za sebou a jen se zotavujes.Ja uz jsem se take dostala z "vesele"letni deprese". Takze zase pokracuji a pokud mi zase nabidnou ty tri tydny, tak to vezmu. Jen jsem byla v kratkych intervalech 5 x po sobe v nemocnici a to ztrati naladu kde kdo. Diky, ze jste me nechali si zakvilet:-DD

agata (Čt, 9. 9. 2004 - 14:09)

RENKA: nedmerny poceni, zvysena teplota, svedeni celeho tela.vetsinou si lidi nahmataj vetsi nebolestivou uzlinu, ale ja treba ne....vysoka sedimentacejestli neco potrebujes, ozvi se sem.jestli dokazu na tvoje otazky odpovedet, rada to udelam.dej si v googlu do vyhledavace hodgkinova nemoc, spoustu veci najdes na netu. ARTAN: cauky, dlouho jsme se ne......cetli? nebo jak to napsat :-)))port je tam dyl, protoze kdyz uz tak uz :-))nijak mi to nevadi, jen mi to porad pripomina, ze bylo, to co bylo, proste je to neco ciziho v tele. po tom, co jsem splaskla je to dost videt, ale me je to nejak jedno.klidne nosim i tilka s uzkyma raminkama.jen je potreba volit veci....plavky a tilka atd. tak, aby nesli raminka pres ten port, to je teda dooooost neprijemny.ale pravda je, ze po tom mym rocnim besu, je to NIC. vzdyt vis.mej se fajn a ozvi se nekdy.jo, a ten astrolog????no, nic moc, ale neda se to srovnat s tim prvopocatkem. myslela jsem, ze jsem fakt v uplnym haji, coz nejsem.....doufam.proste me ta hlava neposloucha jak bych chtela, je to asi beh na dlouhou trat."trochu! mi ta chemie tu hlavku vymlela... :-)))tak pa.

Renka (Čt, 9. 9. 2004 - 14:09)

Prosím, nemohli byste někdo napsat jen základní projevy a příznaky týhle nemoci? Dík moc

Artan (St, 8. 9. 2004 - 22:09)

Zdravím všechny! :)Agata - to je super, blahopřeju k remisi, doufám, že už nejsi špatná z toho astrologaProč vlastně ten port nechávaj tak dlouho, když už není potřeba - neomezuje tě to třeba ve volbě oblečení?

Monika (Čt, 2. 9. 2004 - 08:09)

Chci podekovat Jirine a Agate za odpoved. Uprimne se priznam, ze pisu misto sve pribuzne, ktera nema pristup na net, takze mi otazky nadiktovala. Moc dekuju, vase odpovedi ji vytisknu a predam. Obdivuju statecnost vsech nemocnych a drzim vam palce.

agata (St, 1. 9. 2004 - 17:09)

moniko, jsem tak pul roku po lecbe. port porad mam a myslim, ze mit nejaky cas budu.prej muze bejt zavedenej i nekolik let.nevim presne proc se ptas v souvislosti s portem an bolesti nohou?me boli nohy dost, hlavne chodidla a kosti a klouby.pricin je vic, ale o jedne vim od doktora, ze totiz jedno z cytostatik porusuje periferni nervy.to je beh na dlouhou trat, ale kdyby bylo jen to, myslim, ze to zvladnem ne? mej se pekne.

Jiřina Spurná (St, 1. 9. 2004 - 15:09)

No port se dava vetsinou pred chemoterapii. Ja byla tak naivni, ze jsem si predstavovale, ze mi ho treba vubec nedaji, protoze jsem mivala velice dobre zily, do kterych se trefily i sestry, ktere byly jinak hotova nemehla, ale nenapadlo me ze bych zhubla tek, ze by zily zacaly jakso kolabovat. Jsou videt velice dobre ale pichnout se do nich neda, nejsou prilid drzeny podkozim a tka proste pred jehlou utikaji. Navic se mi udelala na obou rukach flebitida. Zatim se nedeje nic, ale kdybych musela na chemo bez portu to nepujde. Ach jo, to jsou radosti. Jak dlouho to bude bolet,to skutecne nevim, rotoze me to minule nijak zvlast nebolelo a nebyl problem od toho odpoutat pozornost.

Monika (St, 1. 9. 2004 - 11:09)

Ahoj všichni,chci se zeptat, jestli víte, za jak dlouho po vyléčení vyndají port a jaké pak má člověk bolesti (nohy?). Děkuju.

Pavel (Po, 16. 8. 2004 - 14:08)

Muzes mi napsat na lyku, ale v podstate jsou to ty hlavni informace, ktere o tomhle tematu mam.

Pavel (Po, 16. 8. 2004 - 14:08)

Deti u lidi kteri prosly chemoterapii u m.Hodgkin, jsou vetsinou zdrave, ale je nutne nejmene 2 roky pockat od posledni chemoterapie nebo ozarovani a poradit se s onkologem i gynekologem. U leukemie bych to nedopurucovala, ta ma tendenci k relapsum, ale pokud jsi mela m. Hodgkin, leceny pred lety a od te doby ani naznak relapsu, melo by to byt v poradku. Pro jistotu se ale porad s odborniky. Uprimne preji splneni Tveho přáni.

Katka (Čt, 12. 8. 2004 - 12:08)

Zdravím všechny,reaguji na příspěvek Ireny a Zuzy, které mají v rodině čerstvě diagnostikovanou Hodginovu n.Je to už 8let, prošla jsem si také Hodginem - III.A stadium, tehdy me bylo 20let. To co mě nejvíc pomohlo, byli rodiče, když jsem přijela na víkend do Plzně (studovala jsem tehdy VŠ v Praze) stararli se o mě, ač to bylo v zimě táta sháněl cokoliv co mám ráda, abych jedla (melouny, hroznové víno a pod.). Léčbu jsem měla každých 14dní v pátek, takže jsem měla víkend na "regeneraci" a v pondělí zase do školy. To bylo taky dobré, že jsem chodila do školy a moc na svůj problém nemyslela (pokud to stva dovolí, doporučuji opravdu, chodit do práce třeba na půl úvazku nebo do školy nebo prostě najít si nějakou "zábavu"!) Co mě taky asi pomohlo, když si to zpětně uvědomuju, že jsem o té nemoci nic moc nevěděla (i když v tu dobu jsem se na pí.doktorku moc zlobila, i na rodiče, kteří věděli....) Vždycky když jsem s mamkou diskutovala, tak mi informace pouštěla postupně, podle toho jak uznala, kolik info snesu. Sice mi bylo 20, věřila jsem si, že jsem dost silná na to abych věděla všechno, ale....! Zpětně mě ale stejně štve, že jsem byla dospělá a přesto doktorka, kterou jinak strašně obdivuju a nenechám na ní "šáhnout", uznala že nepotřebuji vědět co jsem vědět chtěla. Ale to je klasický problém, jestli pacientovi říkat pravdu nebo milosrdnou lež.Zpátky k nemoci. Naštěstí jsem hned po první chemo byla v remisi a jsem dodnes (nechci se rouhat) tak snad, poctivě chodím na kontroli,teď už 1xza 3/4roku, ale (to mi vydrží asi do konce života) "trpím" POKOROU, k nemoci, ostatním nemocným, postiženým apod,k sobě, k rodičům, kteří moc pomohli, k doktorům (u mě nedošlo k chybám, i praktická doktorka byla tak prozíravá,že hned věděla o co jde). Pořád sháním informace, také vzhledem k tomu, že bych chtěla mít mimčo,ale pochybuju, jestli nemohou nastat nějaké komplikace, či nezatížím mimčo nějakými genetickými rpoblémy apod. Takže jestli máte někdo zkušenosti s tímhle problémem, uvítám také radu! To jsem se rozepsala....Pakliže si budete chtít více "pokecat" po mailu: kborikova"seznam.czVŠEM DRŽÍM PALCE-HLAVNĚ VYDRŽET!!!!Katka

Jiřina Spurná (St, 4. 8. 2004 - 14:08)

No berte to tak, ze mi proste dosel bezin, takze beru kanist a klusu k nejblizsi pumpe, az se vratim, naplnim zase nadrz sveho auticka a pojedu dal.

Jiřina Spurná (St, 4. 8. 2004 - 14:08)

Nevim, co rict. Jsem nemocna uz hodne dlouho a mam podlomenou duveru k lekarum, jak to jen jde. Pred rokem jsem se dozvedela, ze mam infiltraci v hypolaryngu, ze zkusi ozarovani, ale ze bude jen paliativni-chyba-spatne vyhodnoceni snimku, ze mam zcela zdravou kostni dren, jen se stopami anemie-chyba-spatne vyhodnoceni histologie, hypocelularni dren s lymfomovymi bunkami a abnormalnimi lymfocyty-chyba-spatne vyhodnoceni histologie, vysledek trepanobiopsie byl humorny sam o sobe, MUDr, ktera mi dren odebirala vytahla omylem pist ze strikacky, takze to pak vyskrabavala koncem lzicky a z laboratotre prisel patrne spravny rozbor, ze tohle se rozebirat neda, aby se pokusili poslat neco co se podoba kostni dreni, ze to ze jde o kostni dren, vylustili jen z zadanky. Onou lekarkou popsano jako- "nadorove bunky nenalezeny"( to je vtip meho zivota, skutecne nebyly a nemohly byt nalezeny, kdyz byly na kasi ze, ano). Zkratka byl mi nabydnut dalsi zakrok, ktery vzhledem ke komplikacim ktere s krvi mam, znamena 3 tydny trvaleho pobytu v nemocnici bez moznosti propustek...a na to uz nemam. Proste to nechavam tak. Vim, ze zrovna jako zarny vzor hrdinstvi a statecnosti neslouzim, ale ja uz nemohu. Nemam strach ,ale je leto, chci hodit ven. Jsem tento rok uz po 5 v nemocnici a uz proste tam nesvedu trcet dalsi tri tydny. Ti kdo me budou kritizovat, at si, prosim, uvedomi, ze jsem nemocna uz 10 let a ze uz proste skutecne nemohu... Jiste sla jsem na jakysi kompromis W/W=pockej a sleduj, v pripade zhorseni to podstoupim, stejne jako lecbu, ale ted nemohu. Asi bych to nemela psat, vzdycky jsem se snazila druhe povzbudit, jako stara spitalnice. Ale tim, ze uz vim jak casto se lekari myli. Vim take, ze mi lekar rikal jako dobrou zpravu , ze v kostni dreni mam atypicke lymfocyty a ze je dobre, ze jsou atypicke... pak poposel k me sousedce a rekla ji to co mne, ze ma pro ni dobrou zpravu, ze ma v kostni dreni zcela normalni krvinky, ze nema zadne onkologicke bunky, ANI ATYPICKE LYMFOCYTY...je to pitome, ale uz nemohu, nechci lustit co vlastne rikaji a cist mezi radky, ktere zpravy jsou pro mne dobre a ktere spatne...nechci to desifrovat. Mozna pozdeji, ale ted rozhodne ne.

Mirek (St, 4. 8. 2004 - 01:08)

Ahoj vsichni, jsem novy v klubu (definitivne asi tyden, ale uz se schylovalo cca 2 mesice), tak mam chut se zapojit.Dnes PET, CT pristi tyden, biopsii minuly, rozvrh docela natesnanej, za 13 dni zacneme s chemii...Chtel bych pozadat o nazvy nejakych knizek, ktere se zabyvaji spravnou vyzivou pri lecbe (ja jsem navic vegetarian, takze musim davat na dostatecnou stravu pozor).Dale bych chtel podekovat vsem, kteri podporuji nalomenou psychiku ostatnich. Sam (myslim) to zvladam zatim velmi dobre, ale samozrejme bude zalezet na komplikacich a ucincich lecby. Neni to lehky, ale zapnete obcas CT2 a mrknete, kolik lidi v Africe i jinde umira na ulici a jsou to lidi presne jako my (mozna, kdyby koupila vlada misto letadel typu Grippen nejake PET pristroje pro vsechny nemocnice, mohli jsme byt kazdy o stadium nize..). Musime bojovat. Uz to tady nekdo psal, ale taky doporucuji dechova cviceni a jogu (nebojte, nic na tom neni-zadne nadrprirozena ci nabozenstvi, rad napisu nazvy konkretnich knizek, uz se o to zajimam dlouho), uklidni Vas to. Jeste bych rad doporucil, nebo spise poprosil vsechny, at neblbnou s praci. Ja si osobne myslim, ze stres hral pri vypuknuti choroby obrovskou roli, byl jsem "tezkej manazer", nadprumerny prachy (kde jsou fakt netusim), super nadprumernej stres. Pokud muzete, zustante doma a treba si kupte uz doporucovaneho psa, budte nejakou dobu uplne v klidu, prochazky, les...pomaha. Ja mam maleho prcka, manzelka bude muset do prace, takze se nudit nebudu...ale urcite se budu snazit byt v klidu. Vsem vse nejlepsi a same dobre zpravy od lekaru.Ahoj Mirek

Jirina Spurna (Ne, 1. 8. 2004 - 12:08)

Ahojka, jsem na chvili na PC. To co se Ti stalo s tím astrologem, se mi naprosto presne stalo s "renomovanou" psycholozkou. A to nekolikrat. Mam za to, ze je to jakesi modus operadni, vytahne z Tebe vse o Tvem deství a narazi na neco bolestiveho a ma docela dobry grif na to, jak Te rozplakat, pak se vrhne na Tvou nemoc a jako tresinku na dortu to zakonci Tvou budoucnosti. Fakt lidske hyeny. Proste pokud pomoc nepotrebujes, neprijemej ji, muze jit o pokus o manipulaci. Ja z toho byla take nekolik dni "na haluzi" a hodne mi pomohla ma znama a spolupacientka-psychiatricka. Obetovaly jsme kamaradstvi, (protoze to s terapii nejde dohromady) a prosla jsem dlouhodobou lecbou a vim ted trochu vic o sobe, o svych silnych i slabych strankach a jsem vuci temto lidem dost imunni. Proste pokud usoudim, ze me dotycny(a) chce zneuzit, odpojim se. Tj. bud odejdu, nebo prestanu poslouchat. Za touhle manipulaci se casto skryva nekdy jen morbidni zvedavost, ale nekdy i touha po moci na druhym clovekem a snaha si ho upoutat k sobe. Zasada je jedna: Uvazte, ze pokud nekdo temer neznamy z vas vytahuje vse mozne, asi to neni tak zcela v poradku. Nezadali jste o pomoc a byla vam vnucena? Budte opatrni. Tohle je skutecne dost blbe, kdyz je Vam nejhur, si hledat dobreho cloveka a kvalitniho odbornika. Ale nesverujte se lidem na potkani, nekteri Vas mohou skutecne hodne poskodit.

Zuza (Pá, 30. 7. 2004 - 01:07)

Vis, mne zrovna onemocnel manzel. Mame 10 mesicni holcicku a tak moc prima nam to neprijde. Stale cekame na stanoveni stadia a rozsahu lecby. Pevne verim, ze se ze svych potizi dostanes a uzdravis se (stejne jako muj muz), ale snad neni nutne shazovat druhe, kteri si podobne jako ty svoji nemoc nevybrali.

Reklama

Přidat komentář