idiopatická trombocytopenická purpura

Holkyyyyyy bude lííííííp a půjde toooo :) určitěěěěěěě :) Bude léto, pěkně, teplo..budeme se flákat..a užíííívat toho léta..jasne? !!!

pro Elenu: no to taky nechápu, že se ti nic nedělá, takže se vlastně ani nemusíš sledovat. Možná je to tak lepší. No a zase se mi potvrdilo, že se někdy dělaj petechie a přitom je normální počet destiček a že teda vlastně je to celý divný, prostě paradox :-) A jinak máš naprostou pravdu, člověk z toho fakt blbne, já jsem teď dva měsíce doma a přestávám se cítit jako zdravej člověk. Bylo mi doporučeno nechodit do práce a být v klidu, ale mě z toho akorát hrabe. Nemyslim si, že bych kvůli tomu nemohla chodit do práce a žít zase jako dřív. Nebo? Jen je to pro mě nový, takže jsem to vzala asi až moc vážně. Potřebuju se teď nějak cíleně odneurotizovat a hodit se zase psychicky do normálu. Počasí nás určitě ovlivňuje, jak už je hezky, člověk se cítí líp....no a prostě zase ta psychika v tom hraje obrovskou roli. Nejhorší je, že to člověk ví, že musí být v pohodě a nemyslet na to a když myslet, tak jenom v tom dobrym, ale stejně to moc nejde. Jenže já chci, aby to šlo! :-)

Pro Zuzku: Ja som nikdy (od r. 2003) nemala ani modriny ani petéchie (ani pri 5 tis. doštičkách). Ale predtým, než mi začali klesať doštičky si spomínam, že som mávala modriny aj keď som si poklepkala po nohe ceruzkou a petéchiami som mala posiate celé stehná - doktor na kožnom mi povedal, že to mám asi odtlačené z lavičky v posilovni... Doštičky som mala vtedy okolo 200 tis. Teraz si myslím, že to bol zrejme nejaký prvý príznak ITP. Asi je zbytočné sa príliš sledovať. Človek potom nemyslí na nič iné a choroba ho úplne "zblbne". Najlepšie by asi bolo vôbec na chorobu nemyslieť, pokia? sa to len dá a snažiť sa žiť normálnym životom. Inak, ja mám takú skúsenosť, že najnižšie trombocyty mám vždy v zimných mesiacoch a s príchodom leta mi postupne pribúdajú. Možno nás ovplyvňuje aj počasie...

pro Zitie: já ti nevim, říká se, že nejdřív modřiny, pak petechie - já to tak vždycky měla. Každej je máme asi i jinak zbarvený...

Pro Zuzku: Podle mě nelze určit jasně, co se dělá dřív, ne? A tmavé petechie? Já je mám normálně červené a když jsem fakt měla 20tis. destiček, tak jsem byla ,,obsypaná" od kolen až po nárty fakt úplně total...a nebyli nějaké jiné barvy..

pro Honzu: to je fakt, mají jinačí barvu. Ale vůbec to teda nechápu to v tý mojí puse :-) a na základě toho ten naměřenej počet destiček. A to je i blbost, aby to byl nějakej dozvuk. To mi je vážně záhada, nemůže to být v tý puse třeba i něco jinýho než petechie ?

to Zitie: U me se to poprve projevilo 1988 takze uz je to nejakej patek.
Jinak petechie se mi objevuji az kdyz je to dost nizky.Modriny jsou normalni.Kolikrat se clovek bouchne ani o tom nevi a kdyz je tech destice min tak je tam hned modrina.Treba u me jsou petechie celkem hodne dobre poznat.Nema smysl sledovat jednotlivy tecky.Jde o to ze jich je spis vic vedle sebe a maji takovou jinaci barvu.Takovou tmave modrou az fialovou jako modrina

pro Zitie: já už jsem z toho pako taky :-) Petechie pod 50t. a když se mi udělali v puse, měla jsem desek 151t. Přece ze dne na den nemůžou vylítnout o 100t., tomu prostě nevěřim. A nedělaj se snad nejdřív modřiny a pak až petechie? Prostě přestat sledovat a hotovo! Jinak z toho všeho všichni zblbnem. Mě to zjistili před 2,5 rokama, ale ještě před dvěma měsícema jsem byla jen na ascorutinu a acidu folicu - destiček bylo pořád nad 50 t. - 100 t. No a pak jsem dostala dvakrát brzo za sebou virozu, jednou spojenou ještě ze zánětem středního ucha, brala jsem antibiotika a pak jakože zhubnu, tak jsem začala brát meridii - pěkný svinstvo. No a pak jsem šla na kontrolu na hematologii a destiček bylo 15 t. - to bylo 18. února a od tý doby jsem na prednisonu - takže ca. dva měsíce.

pro Honzu: přesně tak :-)

Pro Zuzku: Mi doktor říkal, když se v puse objeví dvě, tři petechie, že to ještě nic není. Ale že kdyby jich bylo pokupě už takových deset, že už to je vážnější..Taky mi říkali, že petechie se dělají pod 50tis., jenže já se nad hranici 50tis. ještě nedostala, tak na tohle nic moc nemám co říct :( a k těm modřinám, jsem z toho taky pako, protože doktor mi říkal, že vážnější jsou petechie než modřiny. Tak nevííím.

Chtěla bych se zeptat - Zuzko a Honzo, možná jste to tady už psali, ale můžu vědět, jak dlouho tu nemoc máte?

pro zuzku: jo treba to tak je :)) si taky rikam ze me to tak zkousi....takovej posledni pad pred tim nez to poleze nehoru :)) bily krvinky uz mi klesaji tak doufam, ze se mi ten imunitni system zse trochu srovnava a uz to budde v klidu

pro Honzu: třeba to fakt blbě spočítali, určitě budou v úterý zase nahoře. Nebo tě to třeba teď zkouší jakože co ty na to a když to nevdáš a budeš věřit, půjdou už jen a jen nahoru :-)

Pro Elenu a Zitie: no mě popravdě by to taky fakt zajímalo. Tak třeba blbej příklad. Říká se jakože petechie - i na sliznici v puse. Tak mě se třeba v neděli objevili v puse asi tři takový krevní podlitinky - pravděpodobně petechie, nevim. V úterý ráno mi zmizeli - praskli, nevim co se s nima děje, prostě tam tak nějak nebyly nebo nebyly tak viditelný. Ten den jsem šla na kontrolu a naměřili mi 151t. destiček. Takže co. Neříká se, že když jsou petechie, tak jich je už pod 50t.? Popravdě už jsem tak zmagořená, že už ani petechie nepoznám. Červený tečky - tak ty občas někde najdu, ale jestli je to petechie nebo hemoglobinky nebo něco jinýho...to fakt nevim. Jediný co vim je, že když jsem měla tenkrát tak prudkej pokles, tak jsem měla fakt hodně modřin a dva útvary petechií, který byly vedle sebe, ale nebyly jasně červený, spíš takový tmavě rudý, fialový - jakoby barva modřiny. Takže závěr ?

Urcite dam vedet Zitie.Hned v utery po kontrole napisu jak to vypada :)

Pro Honzu: Jojo, věř a bude líp :) A určitě pisni zase!!

to zitie: no tak nechali prednison bez snizeni a bude se cekat co to udela.Pry to muze byt i chyby odberu nebo mereni.Tak uvidime v utery.Ale uz je to mesic co se to projevilo tak cekam ze uz se to zacne konecne zvedat...aspon doufam

Honzo a co ti teda budou dělat? Nebo jako se čeká, co bude na další kontrole?

Tak jsem byl dnes na kontrole a uz je to zase spatne. Dneska jenom 3. A to jsem si myslel, ze uz to jde nahoru.Si asi budu muset jeste nejakou chvili pockat :(

No to bych taky ráda věděla, protože třeba se mi stalo, že jsem měla víc petechií než na poslední kontrole, tak jsme s mamkou teda jely do nemocnice a z výsledků jsem nakonec měla jsem o pár destiček víc..Takže čert, aby se v tom vyznal :) Ale na té únavě něco bude, sem tam jsem taková a bolívá mě i hlava, ale jestli to má něco společné s destičkama, netuším..

Ja keď mám málo doštičiek nemám síce petechie alebo modriny (čo je hlavný príznak), ale cítim sa ve?mi unavená - strašne ma bolia nohy a keď mi doštičky prudko klesajú cítim takú zvláštnu bolesť v mieche - akoby pocit horúčavy. Doktorka tvrdí, že je to len môj subjektívny pocit, ale výsledky krvi mi ho vždy potvrdili. Dokonca aj kamarátka, ktorá mala tieto problémy v tehotenstve sa mi sťažovala, že ju strašne bolia nohy (holenné kosti). Myslím si však, že u každého je to asi individuálne.