idiopatická trombocytopenická purpura

Ahojte všetci, hlavne Evita, lebo ti chcem napísať, že ja som mala s prednisonu podobné problémy. Budenie v noci s ukrutnými bolesťami kolien poznám ve?mi dobre. Bolo to hrozné a nič nezaberalo. Našťastie po vysadení prednisonu to prestalo. Len ma pobolievajú k?by na prstoch na rukách. Tiež mi to lekári neverili, alebo keď aj verili nepripisovali tomu žiadny význam. Po mesačnej liečbe prednisonom bola zo mňa troska, ktorá nevedela pomaly ani vstať z postele a doštičky sa zdvihli zo 7 tis. len na nejakých 30 tis. Potom mi nasadili imunosupresíva, pri ktorých som nemala skoro žiadne ved?ajšie účinky, mohla som chodiť aj do roboty a dostala som sa na 180 - 190 tis. Teraz som už dva mesiace bez liečby a doštičky sa stále držia. Neviem prečo nás lekári furt cpú tým prednisonom, keď aj tak skoro nikomu nezaberá.

Mě teda rozhodně zabrala a nemám na ni dopustit:) Poprvé ze dobu 5 let, co jsem nemocná, jsem 2 roky byla naprosto v pohodě - bez léků a bez potíží...2 roky desky s hodnotami přes 200 tisíc...

My se s dcerou na tu Mabtheru ptaly hematologa a bylo nám řečeno, že ne, že to nezabírá...tak nevím co si myslet...doktor jinak skvělý,jsme s ním moc spokojené.Dcera měla hodnoty 42tis...na kontrolu jdeme až koncem května...

pro Honzu: Kdyby ta nová léčba byla Mabthera, tak by to mohla bát výhra, měla jsem ji již 2x a 2 roky klid..a ten druhý relaps jsem si zavinila sama..přechození angína a ta je u mě spouštěčem:( tak držím palce, je to nějaká drahá léčba, o kterou se prý musí žádat..

ahojte.
pred nejakym casom my pri preventivke zistili znizene trombocyty, kedze vsak neboli velmi nizke, okolo 100 tisic, najprv som to riesila zvysenym prisunom vitaminov, ze mozno sa to upravi samo.
Ale kedze po opakovanych odberoch su stale na tej istej hladine, dnes som sa konecne odhodlala na hematologiu. Tam mi dr. povedal, ze zrejme ide o ITP, dal mi vysetrit protilatky, vysledky budem vediet az o 6 tyzdnov, ked idem na kontrolu. Avsak povedal mi, ze len pri 50 % ludi su protilatky pozitivne, u zvysku su neg. a pri tom aj tak maju tu chorobu.
Ako este inak sa da stanovi tato diagnoza, lebo ziadne ine priznaky nemam, akurat ze mam silnu menstruaciu a pri poslednom tahani zuba som musela ist na pohotovost, lebo mi neprestavala tiect krv.
Spominal, ze vystrenim kostnej drene, ale tak z toho mam panicky strach.

tak mi doktorka nedoporucuje zadne ockovani,se boji abych si mojich poctive vydrenejch 55tis udrzela.Mejte se a preju uzdraveni vsem

Ahojte všetci!Mne zistili AITP v 11/2006,nastupovala som akurát do práce po materskej a lekárka mi robila nástupnú prehliatku.Trc-20tis.,po pár týždňoch na prednison,no to som ešte nevedela čo ma čaká.Odpracovala som 2,5mes.a potom PN,lebo som bola vyčerpaná.Som prípad u ktorého sa prejavili asi všetky nežiad.účinky.Koncom januára som ešte k tomu neplánovane otehotnela a nastúpil obrovský strach,či to nepoškodilo plod.Lekár ma ubezpečil,že také dávky mu neuškodia(toho času sme už vysadzovali-asi15mg/deň).Vďaka Bohu mám zdravého synčeka,celé tehot.som sa držala na 140tis.,na poslednej kontrole(mesiac po pôrode)bolo 153tis.Zajtra mám kontrolu po 4mes.a mám strach,lebo pred mesiacom mi obvod.lekárka pri preventívke zistila,že som zasa"dolu"-40tis.,navyše pozorujem asi 2týždne petechie,čo som ešte nikdy nemala,takže tipujem,že sú Trc.ešte nižšie.Som rozhodnutá za každú cenu odmietnuť prednison,pri dvoch malých deťoch sa nedá v takom stave fungovať a navyše mám za 2 mesiace štátnice.Som presvedčená,že prednison mi uškodil.Počas užívania ma jednu noc zastihli ukrutné bolesti kolenných k?bov,plakala som, kričala,pocit,že mi niekto za živa píli kolená bol hrôzostrašný,manžel ma nosil na WC.Samozrejme lekári na nič neprišli,k reumatológovi ma neposlali,lebo reumatické faktory v krvi mám negat.Najhoršie je,že od vtedy mi problémy s k?bami pretrvávajú,už to nikdy nebolo také silné,ale pobolieva to,niekedy mám pocit že neudržím šálku,alebo nevládzem vstaťz podrepu,alebo sa cez noc zobudím na pichanie k?bu na palci ruky.Hematológ tvrdil,že prednison naopak pôsobí priaznivo na k?by,lebo ho užívajú reumatici.No ja mám silný pocit,že mi to spustil práve prednisom.PROSÍM VÁS AK MÁTE NIEKTO PODOBNÉ ŤAŽKOSTI,NAPÍŠTE SEM,ALEBO NA MAIL.BUDEM VE?MI VĎAČNÁ.Pri užívaní mi vypadalo ve?a vlasov,ale už mi nenarástli,navyše teraz pri kojení znovu padajú,tak asi ostanem plešatá.Mám pocit,že prednison pomôže krátkodobo,zničí ešte viac zdravie a trombocyty aj tak klesnú znovu,tak prečo nás tak trápia??Prajem všetkým pevné nervy a ve?a ve?a zdravia.
evita.zahorec"zoznam.sk

Ahojte

Na hemoglobín je ve?mi dobrá cvikla (červená repa), skús si robiť šaláty, piť šťavu a pod. Viem, že aj čierne ríbezle sú účinné (svokre pomohli po chemoterapii). Ak neužívaš žiadne lieky, skús aj kvalitné červené víno (samozrejme s mierou).

Ahojte, chcem sa opýtať, čo mám robiť, keď mám nízke biele i červené krvinky a teda aj hemoglobín - vyzeram ako mrtvola taka som bledá :) Doštičky sa mi ako tak po splenektómii vyrovnali, čomu sa teším. Ale klesli mi červené a biele krvinky. Kym som mala málo doštičiek, tak ostatné ako tak boli v poriadku, no teraz je to naopak. Prosím, poraďte mi.... Vďaka

Na očkovanie sa treba informovať u svojho hematológa, pretože niektoré očkovania sa pri ITP neodporúčajú (napr. chrípka)

ahoj,chtela bych se zeptat,chci se nechat oockovat proti rakovine delozniho cipku,myslite ze muzu?Jako ja se s touto nemoci bojim pomalu u podrbat na zadech:-D.Jinak se musim pochlubit,bez lecby se drzim na 52.tis desek,po ATB jsem mela az 122tis:-(.Diky za odp.

zzelvckaa"seznam.cz

Ďíky, pod tých 50 tis. sa mi to zdá najpravdepodobnejšie, pretože aj operovať ma mohli až keď som mala viac. Čo sa týka tej drsnej a suchej kože, aj ja som mala podobné problémy, najmä pri liečbe kortikoidmi - tá suchá koža boli zvyčajne bradavice, ale extrémne suchú pokožku mám stále - najmä na nohách. Bradavice odstraňujem prípravkom Duofilm alebo Verumal a na suchú pokožku používam Excipital telové mlieko na extrémne suchú pokožku.

To možná i sedí, protože mi zase doktoři říkali, že petechie a příznaky se tvoří pod 50 tis. destiček, takže na tom něco je...

Mě zase MUDr. řekla, že naprosto bezpečná hranice pro všechno (např.i autonehoda s krvácením) je cca 50 tis..cvičila bych klidně při takových 30 tis., viz Zitie..

Ahojte, chci se zeptat, jestli se při tomto onemocnění mohou tvořit strupy nebo taková drsná kůže, nevypadá to jako klasicky strup, když spadnete..ale je to prostě drsná tvrdá pokožka...Mám to na ruce a na nohách... Pro Elen: Myslím, že nějaká hodnota není určená...Mě zakázal doktor všechno při 20 destičkách a teď po 4 měsících (co jsem nemocná) a kdy jsem při poslední kontrole měla 32 destiček mi dovolil jít na bazén a že právě můžu sama cvičit a chodit i na túry...Ale myslím, že záleží i jak se vyvíjí nemoc u každého pacienta, ne?

Neviete náhodou niekto, pri akých hodnotách doštičiek sa už nemôže športovať (napr. aerobic, Pilates a pod.)? Mám obavy najmä z vnútorného krvácania.

Ahojte,
ja sa liečim už 6 rokov a o takejto kartičke som zatia? ani nepočula. Naozaj by to bol dobrý nápad v prípade nehody.

V nemocnici mi právě každý řekl něco jiného..kartičku dostanete příště a druhý doktor, že se nedává.Tak nevím..Podle mě to není špatné, mít něco takového u sebe pro případ, že se něco stane a člověk to nemůže o sobě lékařům sdělit.

Ahoj ja som takuto karticku nedostala. Neviem ako iní, ale ja nemám takú kartičku a to mám tú chorobu už 5 rokov.