Mám postižené dítě

Prosím o zkušenost rodičů, kteří mají za sebou operaci dítěte selektivní dorzální rizotomii.

Ahoj Ivo,nemáš to vůbec jednoduché co????Ptala jsi se doktorů???Nebo zkus hledat na internetu.Taky bys mohla zkusit diskusi na www.rodina.cz tam ti možná někdo poradí.My krmíme malou do pegu a taky je to občas dost nervák.Teď se jí v něm udelala dírka tak jsme včera jeli do Motola na gastro a pan profesor mi řekl ať to jednoduše odstříhnu,no taky mě to mohlo napadnout.Víš pokud je nějaké řešení je to vždycky dobře.Já bych pro malou udělala absolutně cokoliv ale bohužel nemůžu,moc řešení není.Můžu ji krmit,nosit,hladit,mluvit na ni,stimulovat a cvičit ale nic víc.I když i tohle je dost.Měli jsme ji na týden na respitní péči a můžu ti říct že jsem šťastná že ji máme doma.Držím ti moc palce ať to zvládáš a hlavně aby jsi našla nějakou cestu jak vše zlepšit.

Andrejko a Zdenku já děkuji za vaš názor ,v předešlých diskuzích jste vy a Tom mi dali hodně pozitivního a také hodně síly,a také vaše názory mi jsou velmi blízké.Já jsem nenapsla co mé dceři je ,po porodu dostala do střev infekci a celé tenké střevo postihla nekroza,v Ostravě neoperovali a to byla ta chyba o které pak v Motole se lékaři vyjádřili jako o pochybení.Ditě má u porodu 90cm střeva a dospělý člověk 3-4 metry ,tak já pořád něco hledám co by podpořilo růst střívka,tak proto se pídím i po alternatívách.Víte já dávám dceři denně infúze je to tak vysilujíci-duševně,má to tolik vedlejších učinku,ale na druhé straně díky ,že ta možnost je a dítě může žít.

Ivo, alternativní med. jsme nezkoušeli-jednak jsme ji zatím nepotřebovali a také proto, že jí moc nedůvěřujeme.

Rada bych se zeptala zkoušeli jste někdy alternatívní medicinu jestli ano jaké mate zkušenosti,já pořád něco hledám jak dceři pomoci,já jsem přesvědčena že mému dítěti by pomohly kmenové bunky,ale to je zatím hudba budoucnosti.Uvítám každou radu.

Taky Vás všechny moc zdravím,v novém roce hodně zdraví, pevné nervy a více optimistických dnů . Za těch 11 let, co lítáme po různých doktorech, jsem zjistila, že doktor a doktor je někdy velký rozdíl. Člověk by mohl psát romány o tom co zažil.Radši ani nevzpomínat.

Ahojky všichni přejeme vše nej do nového roku,hodně štěstí,lásky síly a pevné nervy.

Při vší tragice se musím smát té souhře náhod. My zde o něčem diskutujeme (epilepsie) a on je zde článek
http://rodina-deti.doktorka.cz/epilepticke-zachvaty-epilepsie-detskem/

Jenom malá citace: "Zvláště u "maligních" epileptických syndromů musí být léčba velmi správně cílená a razantní. V dětství obecně hrozí daleko vyšší riziko nebezpečí z prodlení, protože aktivní epilepsie pozastavuje psychomotorický vývoj a škody způsobené opakováním záchvatů s energetickým vyčerpáním mozkových buněk se později těžko dohánějí a ve vyšším věku se projevují zvl. mentálním handicapem." A tom to je přátelé.

Ahojte, i když tuším, že na stavu mého syna se lékař zřejmě taky podepsal (možná stačilo, aby mě po běžném ultrazvukovém vyšetření v těhotenství, kdy se mu něco nezdálo, poslal do nemocnice hned a nepozval mě až na následující den), musím souhlasit s Evou. Ač nemá bezprostřední osobní zkušenost, vystihla to přesně. Samozřejmě jsem si zpočátku taky kladla otázky, proč zrovna my, co by bylo, kdyby, atd., ale ty časem odplynuly. Prostě jsem asi potřebovala šetřit energii na provozní problémy, nevybíjet ji něčím, co stejně nedokážu ovlivnit. Navíc, víc než doktorům jsem dávala vinu sobě, syn byl počat neplánovaně a já nebyla z těhotenství moc nadšená, takže jsem měla pocit, že jsem ho svým podvědomým odmítáním předčasně vypudila, a on si mě za to k sobě uvázal navždycky...

Ale iva nepsala o Motole negativně, právě naopak - píše, že v Motole potvrdili pochybení jiných lékařů.

Syn je take chronicky nemocny,jinak nez Vase deti,ale take. Asi ho take ceka horsi zivot,mozna kratsi atd. Nechci to zde rozebirat.Ale pokud nam nekde pomohli,tak to byl Motol.Pravdou je,ze to nebylo pred 20 lety,ale pred 4.Jenom diky jim se syn rovnou ocitnul u spravnych lekaru a neobihal dalsich 10 let obvodaky. Jiz tam byl nekolikrat na operaci, vzdy skvela pece. To jen z druhe strany.

Tome já jsem stejného názoru ,člověk u toho byl vše prožil a tak to cítí.Me pocity nebo spíše pochybení léčby podtvrdili lékaři z Motola,že kdyby dceru operovali hned tak je dnes zdravá,ale to je vše,nikde jinde už to neřeknou.Dnes jsme odkázaní tež na fakultku ale na jiné oddělení a tam jsou tak skvělí lékaři a sestry,že alespon někdy se najdou dobří lidé.

Pokusím se reagovat věcně a neutrálně ke včerejší diskuzi.
Tady nejde o to jestli po něčem pátrám nebo hledám příčiny, to pravdu po 23 letech života dcery nedělám. Jako soudný člověk jsem si vědom, že k poškození mozku mohlo dojít již při prvním dlouhém záchvatu a bezvědomí, takže i když by byla lékařka "zlatá" a následně dělala i nemožné, stav by byl stejný. Jenže to bych potom psal, že lékaři dělali vše co bylo v jejich silách, ale přesto je stav dcery takový jaký je. Takto ve mě zůstává pocit, že na stavu dcery má velký podíl dotyčná lékařka.

Ahoj ivo, díky za reakci. Nežiji v iluzích, ale třeba EEG dělali dceři asi ve 2 měsících a nic nezjistili. Ale dnes vím, že u tak malinkého miminka je to špatně měřitelné a vyšetření se později mělo znovu opakovat. Jenže oni nám neřekli - přijďte třeba za 3 měsíce znovu. Kdybych to věděl, tak se objednám sám. Dcera měla nekompenzované a dlouhé záchvaty. Když to obvoďačka bagatelizovala, tak jsem měl dceru sebrat a jít přímo k neurologovi. Dcera se díky těmto vysilujícím záchvatům zcela zastavila ve vývoji (mezi 1. a 2. rokem) a té krávě dětské to bylo jedno. Ještě dnes se mi derou slzy do očí, když si vzpomenu jaké byla původně šikovné miminko. Kolik věcí jsme mohli spolu v životě dělat a scvrklo se to na obavy o její další osud a zdravotní stav.
No, nechci teď tady rozsévat depresivní náladu, ale zdravé, byť i nehodné děti, to je výhra.

Přeji Vám všem třeba lepší Nový rok.

Tome nežij v iluzích i kdyby ten internet byl stejně doktoři by si udělali svoje a mužeš tlačit jak chceš,jsem zdrav.sestra a dceru mi zničili úplně víc už to nešlo,a tlačila jsem ,davala jim fakta ,když je někdo prevít a zatím je jich dost tak nic neuděláš,jsem s toho smutná ,že nas rodičů je tolik a naše dětí musí trpět.No hlavně že máme zákon na ochranu zvířat,ale děti co musí vystát díky nelidskému zachazení to nikdo nevidí.A stěžujte si,doktor doktora neudá ti se podrží a rodiče tomu nerozumí a jsou hysteričtí.A charta práv dítěte -to je směšné ,vždy vám to zdůvodní tím ,že s dítětem nemužete být jelikož jeho stav to nedovoluje-no a jsme kde jsme byli.Asi si myslíte ,že jsem pesimista ,ale už konečně by se mělo něco začít s tím dělat.Přece zdrav.personál nejsou tady božstvem.

Ahoj všichni, doufám, že jste prožili vánoce bez problémů. My relativně ano, ale už se docela těším na normální provoz:) Nevím, jak je to u vás, ale u nás není nejnáročnější ten věčný kolotoč krmení - přebalování - přenášení, největší problém je toho malého despotu ZABAVIT. Nevydrží ani chvíli v klidu, pořád musí být aktivní, ale problém je v tom, že se nedokáže zabavit sám, stále musí být někdo s ním, asistovat - podávat -mluvit... Veškerou energii, kterou uspoří tím, že nechodí, vybíjí na nás, utahaných čtyřicátnících, kteří by se chtěli konečně svalit do křesla a číst si knihy od Ježíška. Co se vánoc týče, už předloni z nich měl trochu pojem, vloni se přidala radost z dárků a letos zase něco nového - napjaté očekávání. Už týden dopředu spekuloval, jestli bude to vysněné rádio, a když jsme je rozbalovali, musel mít tak devětatřicetistupňovou horečku... Přeju všem veselého Silvestra a v novém roce vše dobré, těším se, že se tady opět setkáme.

Ahoj Deli,já jsem s malou v nemocnici několikrát byla ale bohužel manžel je často pryč a máme doma ještě dvě holky,tak jsem ji byla nucená nechat samotnou ale jezdíme za ní každý den.Víš po těch letech už vím na kterém odd.ji nechat můžu a na kterém ne.
Tome,docela bych byla pro napsat takovou knihu.Byl by to přínos pro ostatní rodiče které hodili do vody a plavte si jak umíte.
V našem případě se ale lékař nebaví s pacientem že jo???Ale máš pravdu bohužel to tak funguje.Představ si že jeden doktor mi říkal proč něco léčit když se to dá uříznout,je to levnější a rychlejší.Nevěřila jsem vlastním uším.I tak vypadá naše zdravotnictví a my jsme bohužel malí páni na změnu.Všem držím palce.Držte se.

Milá Deli, o zkušenostech se zdravotním personálem bych mohl napsat knihu "To by se lékaři stát nemělo" :-). Ale vážně, jednak dcera od narození a já od 27 let, kdy mi zjistili genetickou nemoc související s tlustým střevem, to jsou mraky zkušeností.
Stav dcery je dle mého názoru z 85% způsoben lékaři - porodníky a následně dětskou lékařkou, která z manželky dělala hysterku a způsobila, že kromě epilepsie se jí nenávratně poškodil mozek. Kdyby tehdy existoval internet, jako dnes, tak věřím že bych si řadu informací našel na internetu a více na doktory tlačil. Takto jsem jim bezmezně věřil a takhle to dopadlo.
Ono se dokonce vykládá, že lékař by se ani neměl s pacientem moc vybavovat, s výjimkou nějakých vyšetření, na to je střední zdravotní personál. Údajně dost tzv. starých kádrů trvá na odstupu lékaře od pacienta.

Ahoj Tome, i tak se to dá dělat, je důležité neztratit s dítětem kontakt. Dcera ví, že vás má, navíc je to už víceméně dospělá ženská. Dovedu si představit, že by syn v dospělosti mohl žít mimo původní domov, třeba v chráněném bydlení nebo v nějakém komunitním centru, ale všechno má svůj čas. Ani zdravé děti většinou neodcházejí na internát dřív než kolem patnáctého roku. Jinak, když mluvíš o úletech personálu, navazuju taky na zkušenosti Zdeňka a Andrey z nemocnice, občas se mi zdá, že doktoři dokážou dělat špičkovou medicínu, ale chybí jim trochu lidskosti a empatie, a co zachrání skalpel, hravě pokazí neochotná a otrávená sestra. Vím, je to těžké zaměstnání, asi bych je nedokázala dělat, ale většina volila dobrovolně a snad alespoň matně tušila, do čeho jde! Zatím jsem neměla odvahu nechat kluka ve špitále samotného, raději platím horentní sumy za ubytování mé maličkosti. On sice mluví, ale má snad všechny existující řečové vady, takže to chce cvik a delší kontakt, aby se s ním člověk dorozuměl, a já mám strach, že si bude třeba stěžovat na nějaký problém, bolest atd., ale nikdo mu neporozumí.

Saly a Deli,
děkujeme za podporu!!!!
Vydržte! Přejeme i Vám hodně síly do dalšího překonávání překážek.