Mám postižené dítě

my máme ještě dvě starší holky ale nemůžeme po nich chtít aby se uvázaly.Je to fakt ,já jsem začala řešit problémy až když nastanou.člověk si tím ušetří spoustu trápení.Asi máme výhodu v tom že nás hodili v porodnici do vody a plavte si jak umíte,nevěděli jsme co bude a neměli čas o tom přemýšlet.Realita je ale fakt drsná.Nicméně,je to náš miláček usměvavej.Všichni se držte,je to běh na hooooooooodne dlouhou trat?.Pěkný večer.

Tome, to je úplně nejděsivější. My jsme se neodvážili mít další dítě, ale i kdybychom je měli, nedokázala bych je vychovávat s předem nalinkovaným osudem - ty se jednou o bráchu postaráš.

A nejhorší je myšlenka, co s těmi dětmi bude, až tu my nebudeme. :-(

S těmi poslanci máte pravdu! Některé bych si vychutnala, když by přebalovali... Jste dobří, že to s malou zvládáte, já jsem na tom vlastně ještě dobře, že se s klukem aspoň domluvím, někdy z něj padají docela husté hlášky. Ale i tak mám strach, nejsme nejmladší rodiče, dítěti síla přibývá a nám už bude jenom ubývat. Všude čtu a slyším, že se musí žít ze dne na den a řešit problémy, až nastanou, ale nemůžu si pomoct, obavám o to, co bude, když třeba onemocníme, se nelze ubránit.

Ivo a Tome, my se museli kvůli péči o dceru přestěhovat z bytu v Praze do většího domu v Kralupech. Dcera má jeden pokoj pro sebe. Má tam všechny přístroje, místo na hraní a postýlku. Rádi Vás pozveme na návštěvu kde si popovídáme nejen o problémech spojených s péčí o mentálně postižené děti.

Ivo a Tome, my se museli kvůli péči o dceru přestěhovat z bytu v Praze do většího domu v Kralupech. Dcera má jeden pokoj pro sebe. Má tam všechny přístroje, místo na hraní a postýlku. Rádi Vás pozveme na návštěvu kde si popovídáme nejen o problémech spojených s péčí o mentálně postižené děti.

Já to pořád říkám, že si nemám na co stěžovat, když tady čtu o vozíčkářích nebo úplně ležícím a nemluvícím lidem. V minulosti jsem vyplňoval dotazník pro jednu studentku speciální psychlogie na bakalářskou práci. Tak jsem jí říkal, že aby mohla o něčem fundovaně psát, tak by musela u nás doma strávit v kuse nejméně 2 celé dny, aby začala chápat o čem ten život je.
A lékaři: bylo období, kdy dcera byla extrémně nedobrá, agresivní a stěžovali si i v týdenním pobytu. Tak si ji psychiatr a neurolog přehazovali jak horký brambor, jeden pomlouval druhého a výsledek nic moc.

Ahoj Deli,teď mě tak napadlo že by jsme do našich rodin přivlekli naše poslance a zavřeli je na týden s dětma v bytě,moc by mě zajímalo co by pak řekli.Za ty peníze co nám snad dají se toho příliš mnoho pořídit nedá,pokud nechceš aby to děťátko úplně zakrnělo.Je mi z toho dost na zvracení.Držím palce ahoj A+Z

Ahoj Tome,tedy mluvíš nám vyloženě z duše.Jsme na tom úplně stejně.Máš pravdu je to na dlouhé moc dlouhé psaní.Díky.

Zdravím všechny v této diskuzi,pracovala jsem v Ústavu soc péče s postiženýma,všem Vám držím palce,protože si to nikdo nedovede ani představit,co každodenně musíte prožívat.

ahoj Ivo, také máme 4letou dceru, která je těžce mentálně postižená a přesně to co popisuješ Ty je stejné i u nás. Zatím máme dceru doma ale nevíme co bude později. Je totiž ležící a nejí ani nemluví. Každou hodinu a půl dostává střídavě jídlo nebo pití do PEGu. Tzn. že se o ni musíme 24 hod starat. Naštěstí spí celou noc od 8 do 7.

Dceři je 22 let a máme ji v týdenním pobytu. Osobně to považuji za velmi dobrý kompromis, protože my můžeme pracovat a vytvořit ekonomické zázemí, na druhou stranu ona zase poznává jiné prostředí a musela se naučit sebeobsluze. V létě si ji bereme na 14 dnů v kuse na prázdiny a 14 dnů o Vánocích. Jo, jo, dovolená chybí. Já naštěstí mívám občas nepravidelné směny, tak si naspořím náhradní volno, jinak nevím, nevím. Ale naštěstí chodí sama, i když s problémy, takže takové problémy jako Ty neřešíme. Faktem je, že manželka z toho mívá deprese, což se jí ani nedivím.

jsem ráda,že se našli lidé ,kteří si chtějí povídat o tomto životním údělu.Vyrovnat se s tím asi nejde jen najít cestu jak se s tím smířit,já jsem ji za 6 let nenašla.Co prožíváte-soc.izolace,nepochopení druhých a hlavne strach,beznaděj co bude s dítětem dál,dobře znám.je to náročné,ale jsem ráda,že ted touhle cestou se mužu s někým o to podělit.

Ahoj Tome, kolik let je dceři? Navštěvuje nějakou školu nebo stacionář? Pod většinu tvých pocitů se můžu podepsat. Mám sice štěstí, že manželovi rodiče kluka milují, často s ním jsou, ale už mají taky léta, sami mají zdravotní potíže a fyzicky ho těžko zvládají, takže úleva je časově omezená. Moje matka se pro změnu dojímá osudy postižených v nejrůznějších TV pořadech, ale na vycházku by kluka nevzala - co by řekli lidi, všichni by koukali, jak by jim to vysvětlovala... zkrátka se za něj stydí. Celý život je jak na houpačce - někdy mám pocit, že už jsme se s tím naučili žít, někdy zas, že je to jeden velký průšvih. Snažíme se se synem žít normálně, jezdit na výlety, chodit na fotbal, na koupaliště, ale má to háček. Dokud byl malý, nemohli jsme vůbec nikam, protože se příšerně bál cizích prostředí a neznámých zvuků, teď už má sice rád, když se kolem něco děje, ale poté, co jeho 40 kilo vyvleču čtyřikrát po sobě do bazénu a zpět, mám týden odrovnaná záda. Jak se teď diskutuje o novém zákonu o sociálních službách, občas mě napadne, že peníze navíc jsou fajn, ale ještě raději bych měla 14 dní dovolené... Taky mě štve, že nemůžu do práce, bývala jsem zamlada docela ambiciózní. Jenže škola je jen na 3,5 hodiny denně, bez oběda, a co o prázdninách? Vloni jsme navíc strávili 4 měsíce ze školního roku rekonvalescencí po ortopedické operaci, takže bych si z fleku mohla dát inzerát - hledám duševně obohacující práci na pět měsíců v roce, čtyři dny v týdnu a tři hodiny dopoledne...

Ahoj Deli, bylo by to na dlouhé psaní, dcera je těžká epileptička a střední imbecil. S tím se nelze vyrovnat nikdy, veškerý náš život se podřizuje potřebám dcery. Nemáme žádné opravdové prátele, protože nejsme schopni se zúčastňovat žádných společných akcí. Samozřejmě, že kolem nás existují empatičtí lidé a sem tam někdo na kafe přijde, ale typické rodinné přátele nemáme. Žijeme v sociální izolaci a bohužel musím konstatovat, že třeba švagr se švagrovou nikdy v životě ani nenavrhli, že by dceru třeba 3 hodiny pohlídali a my si mohli skočit do kina. To si raději pořád na něco stěžují, přitom jejich jediný problém je, že nemají tolik peněz, kolik by chtěli mít. Moji výpomoc přitom považují za samozřejmost. Vůbec si přístup a pomoc nejbližší rodiny představuji jinak, moje máti třeba dává slovně najevo, jak to máme těžké, ale potom plácne něco, co svědčí o tom, že si vůbec v reálu celou tu hrůzu neuvědomuje. Ale musím konstatovat, že znám rodiny, které jsou na tom ještě daleko hůře, takže zde spíše ventiluji mé pocity.

Ahoj Deli, bylo by to na dlouhé psaní, dcera je těžká epileptička a střední imbecil. S tím se nelze vyrovnat nikdy, veškerý náš život se podřizuje potřebám dcery. Nemáme žádné opravdové prátele, protože nejsme schopni se zúčastňovat žádných společných akcí. Samozřejmě, že kolem nás existují empatičtí lidé a sem tam někdo na kafe přijde, ale typické rodinné přátele nemáme. Žijeme v sociální izolaci a bohužel musím konstatovat, že třeba švagr se švagrovou nikdy v životě ani nenavrhli, že by dceru třeba 3 hodiny pohlídali a my si mohli skočit do kina. To si raději pořád na něco stěžují, přitom jejich jediný problém je, že nemají tolik peněz, kolik by chtěli mít. Moji výpomoc přitom považují za samozřejmost. Vůbec si přístup a pomoc nejbližší rodiny představuji jinak, moje máti třeba dává slovně najevo, jak to máme těžké, ale potom plácne něco, co svědčí o tom, že si vůbec v reálu celou tu hrůzu neuvědomuje. Ale musím konstatovat, že znám rodiny, které jsou na tom ještě daleko hůře, takže zde spíše ventiluji mé pocity.

Ahoj všichni, hledám rodiče postižených dětí k vzájemné výměně zkušeností. Jak jste se vyrovnávali se skutečností, že vaše dítě nebude zdravé? Jak se vám daří skloubit partnerský život, koníčky, práci, péči o domácnost a další děti s péčí o handicapovaného? Jaké máte zkušenosti se zdravotníky a vzděláváním dětí se specifickými potřebami? Co vás trápí a co vám dělá radost? Mám osmiletého kluka s kvadru DMO, vozíčkář, střední ment. retardace. Těším se na vás a na vaše názory a příběhy.